Donnerstag, 23. April 2015

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)


Keine Angst: hier soll niemand mit langatmigen medizinischen Abhandlungen belästigt werden.

Aber: etwas sensibilisieren möchte ich.

Auf die Benachteiligung der Betroffenen hinweisen, weiterführende Links bringen.

CFS hat eine Reihe von Namen / Ausprägungen:

+ Chronisches Müdigkeitssyndrom

+ Benigne myalgische Enzephalomyelitis

+ Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion

+ Postvirales Müdigkeitssyndrom.

Im ICD-10 trägt es die Nummer G93.3


CFS ist eine der "unsichtbaren Krankheiten".

(Von denen, btw., EINIGE psychischer Natur sind. Einige teilweise. Und andere gar nicht.
Ja, wirklich.)

Das macht die Sache für die Menschen schwierig.
Zudem können die Symptome individuell unterschiedlich ausgeprägt sein.
Was es noch schwieriger macht.

"Chronisches Erschöpfungssyndrom" - liest der Laie.
Und denkt bei sich: Na ja. Ich habe ja auch viel Stress. Und ich bin ja auch manchmal eine ganze Zeitlang anhaltend erschöpft.

Kokolores. Unsinn!

Ich werfe das niemand vor. Niemand kann alles wissen und kennen, wie denn auch?

Aber: eine solche Einstellung ist in etwa so realistisch, wie einem schwer Depressiven krachend auf die Schulter zu hauen und zu dozieren, er solle sich halt mal ein bisschen zusammen reißen, sich einen Ruck geben und überhaupt schiene doch draußen gerade so herrlich die Sonne!!

Noch anders ausgedrückt: das ist in etwa so treffend und so sensibel, als wolle man eine Dampfwalze als Flaschenöffner benutzen.

Merke:


Und umgekehrt!

CFS - Patienten haben kaum eine Lobby.

Den Ärzten erfordern sie zuviel Zeit ab, endgültig erforscht ist die Krankheit nicht, feste Voraussagen über Verlauf und individuell passende Behandlungen sind schwierig.

Das Unverständnis fängt bei Freunden und in der Familie an, geht am Arbeitsplatz weiter und hört bei nicht spezialisierten Ärzten oft noch lange nicht auf.

So wäre es günstig für die Erkrankten, aktiv und mit Elan ihre Interessen zu verfolgen.

Leider ist es ein Hauptsymptom dieser Krankheit, das eben derlei zunehmend anstrengender wird und immer schwerer fällt.

Was dem Ganzen etwas von einem Teufelskreis gibt.

Das ist der Stand der Dinge.

Ändern ließe sich dieses durch ein Eintreten für die Betroffenen bei(m)

+ Gesetzgeber

+ der Pharmaindustrie

+ Ärztinnen und Ärzten

+ und nicht zuletzt ganz allgemein durch Weitergabe von Informationen an die Mitmenschen.

Und ja: da oben das, das sind klickbare Links!
:-)

Es gibt nun auch eine direkte Interessensvertretung, diese ist hier:

http://www.fatigatio.de/


Ein gutes Forum gibt es hier:

http://www.cfs-treffpunkt.de/index.php?sid=93a26044b8377218d247ee0fe36786ea

... und einen interessanten Artikel hier:

http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=4537

Dieser Beitrag darf und soll gern verlinkt, kopiert, rebloggt und auf sonstigen Wegen verbreitet werden.

MfG
Burkhard Tomm-Bub, M.A.


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Kommentare:

  1. Hallo,

    eine gute Idee dieser Blogbeitrag!

    Was mir jedoch auffällt ist dass du schreibst einige Symptome seien psychisch - das stimmt aber genau so nicht.
    Das ist das was man den Betroffenen in Deutschland anhängen will. Ist bequemer und billiger und verursacht aber viel Leid. Sollte so nicht im Blog stehen.

    Cfs bzw Me ist eine körperliche Krankheit gekennzeichnet durch eine immunologische Dysfunktion die die neurologische, hormonelle und immunologischen Teile des Körpers stört und krank macht.

    Sie ist mit Schmerzen und starker Leistungseinschränkung verbunden. Auch die Mitochondrien sind betroffen.
    Da die Krankheit nicht anerkannt wird und auf die psychische Schiene geschoben wird erhalten die Betroffenen keine adäquate medizinische Versorgung obwohl sie Versicherte sind wie andere auch. Im Gegenteil Aktivierungsmassnahmen wie beispielsweise sportliches Training verstärken die Krankheit oft. Die Betroffenen verlieren oft ihre Arbeit und werden zu Harz IV - Beziehern da ihre Krankheit nicht anerkannt wird. Hier versucht man sie auch als arbeitsfähig einzuordnen und wenn dies nicht klappt, folgen Schikanen die die teils schwer Kranken dann bewältigen müssen. Das Beste was passieren kann ist die Berentung. Denn Aufregung und Aktivität insbesondere negative verstärken die Krankheit.

    Schlimme Fälle sind bettlägerig, können kein Licht und keine Geräusche ertragen und auch nicht ihren Alltag alleine bewältigen, geschweige denn gegen negative Bescheide kämpfen. Sie benötigen in erster Linie auch praktische Hilfe bei der Alltagsbewältigung, denn die Krankheit schränkt total ein.
    Es gibt auch Jugendliche und Kinder die betroffen sind.
    In Deutschland sind es insgesamt ca. 300 000 Menschen.
    In England und Amerika ist die Krankheit anerkannt und es wird auch Forschung betrieben. In Deutschland gibt es hierfür kaum Gelder. Leider gibt es noch keine wirkliche Therapie, jedoch verschiedene Ansätze die aber von unserem Sozialsystem nicht bezahlt werden.

    Natürlich können Menschen als Folge eines solchen Schicksals und der Behandlung traurig und depressiv werden.
    Schlimm ist einfach, dass sie ihr Leben nicht mehr leben können und zur "Ruhe" verdammt sind. Oft sind auch Sportler betroffen und sehr aktive Menschen. Olaf Bodden ist ein Beispiel und Florence Nightingale.

    Der 12. Mai ist Welt ME Tag, dies ist auch der Geburtstag von F.Nightinggale.

    Ein Link hierzu:
    http://www.aok-bv.de/presse/gesundheitstage/index_00549.html

    Über eine weitere Verbreitung von Informationen würde auch ich mich sehr freuen!

    VG
    Wildblume

    AntwortenLöschen
  2. Guten Tag Wildblume!

    Dank für den Kommentar.

    Ich hätte geschrieben, einige Symptome seien psychisch, also eher emotionaler / seelischer Natur.
    Genau genommen ist das nicht ganz richtig interpretiert.
    Ich hatte wörtlich geschrieben:

    " ... CFS ist eine der "unsichtbaren Krankheiten".

    (Von denen, btw., EINIGE psychischer Natur sind. Einige teilweise. Und andere gar nicht. Ja, wirklich.) ..."

    Damit hatte ich bewusst offen gelassen, ob CFS AUCH psychische Ursachen oder Symptome haben kann, bzw. sogar eher angedeutet, dass es nicht so ist.

    Ich will aber ehrlich sein und sagen, dass es mir selbst nicht wirklich klar ist, wo genau die Wahrheit liegt. Sicher scheint mir in jedem Falle zu sein, dass es hier IMMER klare und entscheidende physische, körperliche Ursachen und Auswirkungen gibt!

    Das bedeutet, diese Krankheit muss endlich ernst genommen werden, von allen Seiten. Mehr Forschung, mehr Gelder, mehr Anerkennung, mehr Verständnis!

    Ich denke also, dass wir in diesem Punkt im Ergebnis eigentlich keinen Dissens haben. Und darauf kommt es an, meine ich.

    Und ich denke, es macht eigentlich bei fast jeder Krankheit viel aus, wie man mit ihr umgeht. Kämpfen, wo Kampf das richtige Mittel ist. Akzeptieren, wenn dies der richtige Weg ist. Oder eine Mischung aus beidem. Leben, so lebendig, wie es irgend geht. Eine Sinn finden, oder mehrere, und diesen folgen!

    Ein anderer Punkt, der mir Gedanken macht:
    die Diagnose ist oft schwierig. Selbst wenn Fachleute hinzu gezogen werden.
    Nimmt nun jemand von sich selber bereits klar an, dass es genau diese Krankheit IST - und verhält sich dieser Diagnose gemäß richtig ...
    Richtig heißt hier ja u.a. sich nicht anzustrengen, kein "Aufbautraining", keine vorsichtige "Erweiterung der Leistungsgrenzen" - sondern einfach NUR Ruhe und Schonung.
    Was aber, wenn es doch nicht diese Krankheit ist - dann wäre ein solches Verhalten (zumindest möglicher Weise) eher kontraproduktiv, eher verschlechternd ...

    Ein Punkt, eine Frage, die mich des öfteren beunruhigt ...

    Ich weiß, in Blogs ist (anders als im Chat oder bei facebook) die Diskussionsfreude von Leser_innen nicht groß.
    Dennoch würde ich mich freuen, wenn auch andere sich hierzu einmal äußern würden.

    Ggf. Dank im Voraus und
    mfG
    Burkhard Tomm-Bub

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