ICD-11 (ICD-10) PETITION warum an wen und wie

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PERPLEXITY: Ich erwäge nun eine Gruppe auf facebook / meta zu gründen, die sich dafür einsetzt, dass die ICD-11 in Deutschland möglichst zügig verbindlich wird. Und / oder Erleichterungen für Patient:innen in D vorzuziehen. Primär soll sie aber auch dazu dienen, eine Bundestags-Petition vorzubereiten, die eben dieses fordert, bzw. ein Engagement von Entscheidungsträger:innen dafür. Ein echter Erfolg (50 00 Zeichner:innen in wenigen Wochen) ist zwar unwahrscheinlich - aber auch ohne das ließe sich evtl. ein wenig Aufsehen erzielen. Ich habe auf fb / meta 1272 Vernetze und bin in etlichen Gruppen, teils auch thematisch passenden. Kleinere Accounts habe ich bei Bluesky, LinkedIn, etc. Ein inhaltlich "gemischter" YouTube-Kanal existiert auch, wenn auch nur mit 172 Abonnent:innen. Ein akut wenig genutzter eigener Blog liegt vor, für Menschen, die mit fb / meta nichts zu tun haben (wollen). Erfahrung mit echten (sogar erfolgreichen) BT-Petitionen liegt vor, wenn auch nicht als Hauptinitiator. Es bliebe nun nochmals zu überlegen: + Welche Patient:innen-Gruppen (möglichst vollständig) könnten von der ICD-111 profitieren? + An wen soll die Petition gerichtet sein? (2-4 Adressat:innen schweben mir vor)? + In welcher Hinsicht kann die ICD-11 welchen sonstigen Gruppen nützlich sein? (Mittelfristig finanziell den Krankenkassen, Ansehen Deutschlands / Vorbildfunktion, Wirtschaft wenn Chroniker besser / schneller behandelt werden, der wissenschaftlichen Forschung in D) ... wem noch? + Gibt es evtl. Testimonials (selbst betroffene oder andere) die unterstützen könnten? Wen? + Was ist sonst noch zu beachten? .
Antwort Quellen

1.  Patient:innengruppen, die von der ICD-11 profitieren könnten Die ICD-11 bringt zahlreiche Verbesserungen in der Diagnostik und Kodierung. Besonders profitieren könnten: Menschen mit seltenen Erkrankungen:  Die ICD-11 bietet deutlich mehr und spezifischere Codes für seltene Krankheiten. Patient:innen mit psychischen Erkrankungen:  Neue und überarbeitete Diagnosen, z.B. für komplexe posttraumatische Belastungsstörung (kPTBS), Zwangsstörungen, Gaming Disorder, sowie differenziertere Subtypen bei Depressionen und Angststörungen. Menschen mit chronischen Schmerzen und Schmerzsyndromen:  Die ICD-11 enthält erstmals spezifische Codes für chronische Schmerzstörungen. Trans- und nichtbinäre Menschen:  Die ICD-11 entpathologisiert Transidentität (Gender Incongruence) und führt neue, respektvollere Klassifikationen ein. Kinder und Jugendliche:  Bessere Kodierungsmöglichkeiten für Entwicklungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen und ADHS. Menschen mit neurologischen Erkrankungen:  Verbesserte Kodierung für Demenzformen, Epilepsien, Migräne etc. Patient:innen mit Multimorbidität:  Die ICD-11 erleichtert die Abbildung komplexer Krankheitsbilder mit mehreren Diagnosen. Menschen mit Infektionskrankheiten:  Präzisere Erfassung neuer und seltener Infektionen (z.B. COVID-19, Zoonosen). .
2.  Adressat:innen der Petition Empfohlene Adressat:innen (2–4): Bundesministerium für Gesundheit (BMG):  Zuständig für die Umsetzung medizinischer Klassifikationen. Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA):  Legt verbindliche Vorgaben für die Versorgung und Abrechnung fest. Deutscher Bundestag (Petitionsausschuss):  Für die politische Willensbildung und Gesetzgebung. Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-SV):  Einfluss auf Abrechnungsmodalitäten und Implementierung. Optional:  BfArM  (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte), das für die deutsche Übersetzung und technische Umsetzung der ICD verantwortlich ist. .
3.  Weitere Gruppen, die von der ICD-11 profitieren könnten Krankenkassen:  Mittelfristig weniger Fehlkodierungen, bessere Steuerung von Versorgungsleistungen, effizientere Abrechnung. Gesundheitsökonomie:  Verbesserte Datenbasis für Kosten-Nutzen-Analysen. Forschung und Wissenschaft:  International vergleichbare, detailliertere Daten, bessere Studienqualität. Medizinische Fachgesellschaften:  Präzisere Leitlinienentwicklung und Versorgungsforschung. Gesundheitspolitik:  Modernisierung und Anschluss an internationale Standards, Vorbildfunktion für andere Länder. Wirtschaft/Arbeitswelt:  Schnellere und bessere Versorgung von Chroniker:innen erhöht Produktivität und Teilhabe. IT- und Softwarebranche im Gesundheitswesen:  Neue Möglichkeiten für innovative digitale Anwendungen und KI-Lösungen. .
4.  Mögliche Testimonials und Unterstützer:innen Patient:innenvertreter:innen  von Selbsthilfegruppen (z.B. ACHSE für seltene Erkrankungen, Deutsche Depressionsliga, Schmerzliga, Bundesverband Trans*). Bekannte Ärzt:innen oder Wissenschaftler:innen, die sich für moderne Diagnostik einsetzen. Betroffene mit Medienpräsenz  (z.B. Blogger:innen, YouTuber:innen, Influencer:innen aus dem Gesundheitsbereich). Fachgesellschaften  (z.B. DGPPN für Psychiatrie, Deutsche Schmerzgesellschaft, Deutsche Gesellschaft für Neurologie). Jurist:innen und Ethiker:innen, die sich für Patientenrechte und Gleichstellung engagieren. .
5.  Weitere Hinweise und zu beachtende Punkte Klare, verständliche Kommunikation:  Die Vorteile der ICD-11 für verschiedene Gruppen einfach und konkret darstellen. Beteiligung von Betroffenen:  Erfahrungsberichte und Stimmen von Patient:innen einbinden. Vernetzung:  Kooperation mit bestehenden Initiativen und Verbänden, um Reichweite zu erhöhen. Medienarbeit:  Pressemitteilungen, Blogartikel, Social Media-Kampagnen zur Unterstützung der Petition. Transparenz:  Offenlegung der Ziele und der Initiator:innen, klare Moderation der Gruppe. Langfristige Perspektive:  Auch nach der Petition weiter informieren und vernetzen, um das Thema präsent zu halten. Rechtliche Aspekte:  Datenschutz bei Online-Gruppen beachten, insbesondere bei sensiblen Gesundheitsdaten. .
Tipp: Nutze Deine vorhandenen Netzwerke auf Facebook, LinkedIn, Bluesky und YouTube gezielt, um die Gruppe bekannt zu machen und Multiplikatoren zu gewinnen. Der Blog kann als zentrale Info-Plattform dienen, um auch Menschen ohne Social-Media-Accounts einzubinden. .
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ChatGPT:

Prima Ideen, Tom – das klingt nach einem wirkungsvollen Projekt! Unten findest Du eine strukturierte Übersicht zu Deinen Fragestellungen, ergänzt um konkrete Vorschläge und Tipps fürs weitere Vorgehen.

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1. Welche Patient:innen  Gruppen profitieren von ICD  11?

Die ICD  11 bringt etliche Neuerungen, die für verschiedene Betroffenen-Communities unmittelbare Vorteile haben:

Gruppe	Nutzen durch ICD  11
Long  COVID / Post  COVID  Syndrom	Erstmalige offizielle Kodierung („Post  COVID  19 condition“, 2019). Bessere Datenerfassung, Forschungsförderung, Kranken­ kassen­ erstattung.
ME/CFS	Anerkennung als eigenständige Entität („Postviral fatigue syndrome“ unter neuem Code). Mehr Sichtbarkeit, standardisiertes Management, Forschungs­ anreize.
Seltene Erkrankungen (Orphan Diseases)	Bessere Zuordnung durch Unterkapitel und Cluster‐Codes, erleichterte Recherche, international vergleichbare Daten.
Psychische Störungen	Neue, klarere Definitionen (z. B. „Gaming disorder“, Wegfall von Zwangs­ kategorien), Abgrenzung z. B. „Gender incongruence“ aus dem psychiatrischen Bereich.
Chronische Schmerzen	Differenzierte Codes für Schmerz­ syndrome (z. B. neuropathischer Schmerz), Förderung multimodaler Versorgungskonzepte.
Flucht und Migration	Kapitel „Soziale Determinanten von Gesundheit“ enthält Codes für „Auswirkungen von Migration und Vertreibung“.
Intoxikationen / Substanzmittel  Schäden	Präzisere Kodierung von Abhängigkeit und „Harmful use“, Trennung von Substanz­ kategorien, bessere Prävalenz­ erfassung.
Sexuelle Gesundheit	Wegfall pathologisierender Kapitel (z. B. Gendervarianz, einvernehmliche Sexualpraktiken außerhalb Stigmen).

… und viele mehr! Jeder neue oder verfeinerte Code bedeutet bessere Datenlage für Forschung, Versorgung und Finanzierung.

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2. An wen richtet sich die Bundestags  Petition?

EMPFEHLUNGEN:

Ziel sollte sein, direkte Entscheidungsträger:innen im Gesundheitswesen und Gesetzgebungs­ prozess anzusprechen. Empfehlenswerte Adressaten:

1. Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
   – Minister oder Staatssekretär/in für Gesellschaftliche Gesundheitspolitik

2. Gemeinsamer Bundesausschuss (G  BA)
   – Vorsitzender oder Leitung Sektion „Qualität und Transparenz“

3. Deutscher Ärztetag / Deutsche Krankenhausgesellschaft
   – Präsident/Ausschussvorsitzender, da berufspolitischer Rückhalt wichtig ist

4. Abgeordnete im Gesundheitsausschuss des Bundestages
   – Idealerweise aus mehreren Fraktionen (Grüne, SPD, CDU/CSU, FDP), um überparteiliche Unterstützung zu sichern

Tipp: Eine Anschrift „c/o Deutscher Bundestag, Platz der Republik 1, 11011 Berlin“ und Nennung der konkreten Funktion erhöht die Sichtbarkeit und Sachkompetenz der Petition.

ENTSCHIEDEN WURDE SICH FÜR: 
- das Bundesgesundheitsministerium 
- die BfArM (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte)
- die AG ICD-11 (Arbeitsgruppe ICD-11) 
- den Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages.

3. Wer profitiert sonst noch von einer raschen ICD  11  Einführung?

• Krankenkassen
  – Bessere Kosten  /Nutzen  Transparenz, präzisere Abrechnungs­ grundlagen

• Wirtschaft & Arbeitsmarkt
  – Weniger Ausfallzeiten durch schnellere Diagnosen bei Long  COVID & Co.

• Wissenschaft & Forschung
  – Vergleichbare, international harmonisierte Datensätze beschleunigen Studien

• Regierungs  und Gesundheitsbehörden
  – Genauere Epidemiologie, effektive Gesundheits  und Präventionsstrategien

• Patient:innen  Verbände
  – Offizielle Anerkennung ihrer Erkrankungen stärkt Lobby und Awareness

• Deutschland als Vorreiter
  – Positive Außenwirkung als modernes, evidenzbasiertes Gesundheitssystem

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4. Mögliche Testimonials & Mitmacher:innen

• Long  COVID  Betroffene aus offiziellen Selbsthilfegruppen (z. B. „Long Covid Deutschland“ auf Facebook)

• ME/CFS  Vereine (z. B. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.)

• Vertreter:innen psychischer Gesundheit (z. B. Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e. V.)

• Seltene Krankheiten: Alliance-maladies-rares.de (engl. Rare Diseases Germany)

• Gender  & LGBTQ+-Organisationen (z. B. LSVD) für Unterstützung beim Kapitel Gender Incongruence

• Fachärzt:innen und Reha  Kliniken mit Schwerpunkt Post-Viral- und Schmerz­syndrome

Ein kurzes Videostatement („Warum ICD-11 auch meine Gesund­heits­ge­schichte verbessert“) lässt sich auf Facebook & YouTube teilen und steigert Glaubwürdigkeit.

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5. Weitere wichtige Punkte

• Petitionsplattform:
  – offizielles Bundestagstool (Dienstagsstart, Bindewirkung ab 50 000 Unterschriften)
  – OpenPetition.de oder Change.org für zusätzliche Aufmerksamkeit

• Social  Media  Fahrplan:
  – regelmäßige Posts, Hashtags (#ICD11JetztDeutschland), Livesessions, Grafiken mit „Before/After“-Vergleich

• Datenschutz & Impressum:
  – Gerade in Patient:innengruppen auf Facebook darauf achten, rechtssichere Gruppenregeln und Hinweis zu DSGVO-konformem Umgang

• Kooperation mit Fach­ journalist:innen:
  – Ein Artikel in „Ärzteblatt“, Apotheken  Rundschau oder Online  Portalen erhöht die Reichweite

• Follow  Up  Aktionen:
  – Online  Podiumsdiskussion, AMA-Sitzung (Ask Me Anything), Online  Petitionseröffnungs-Event

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Fazit

Die Gründung einer Facebook  Gruppe plus Vorbereitung einer Bundestags  Petition ist ein schlagkräftiger Weg, um ? Aufmerksamkeit für die ICD  11 in Deutschland zu erzeugen. Wichtig ist, möglichst breit aufzustellen:

1. Betroffene Communities mobilisieren

2. Entscheidungsträger:innen direkt adressieren

3. Testimonials für Authentizität einbinden

4. Cross  Media  Strategie (Blog, LinkedIn, YouTube, Petition) fahren

Mit einem klaren Fahrplan und engagierten Mitstreiter:innen kann aus der „unwahrscheinlichen 50 000 Unterschriften  Hürde“ schon mal ein starkes Signal werden – und vielleicht ruft die Politik dann doch schneller: **„ICD  11? Her damit!“**?

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META AI:

Das klingt nach einem wichtigen und ambitionierten Projekt! Hier sind einige Überlegungen zu deinen Fragen:

Patient:innengruppen, die von der ICD-11 profitieren könnten:

• Menschen mit chronischen Krankheiten, insbesondere solche mit komplexen oder seltenen Erkrankungen

• Menschen mit psychischen Erkrankungen, wie z.B. Depressionen, Angststörungen oder Traumafolgestörungen

• Menschen mit Suchterkrankungen

• Menschen mit neurologischen Erkrankungen, wie z.B. Multiple Sklerose oder Parkinson-Krankheit

• Menschen mit seltenen Krankheiten, die oft schwer zu diagnostizieren sind

Adressat:innen für die Petition:

• Der Deutsche Bundestag (insbesondere die Gesundheitsausschuss-Mitglieder)

• Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

• Die Gesundheitsministerien der Länder

• Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) oder die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) könnten auch interessante Adressaten sein

Nützlichkeit der ICD-11 für andere Gruppen:

• Krankenkassen: Durch eine genauere Diagnose und Behandlung könnten langfristig Kosten gespart werden

• Wissenschaftliche Forschung: Die ICD-11 könnte eine bessere Datenbasis für Forschung und Studien bieten

• Wirtschaft: Durch eine bessere Behandlung von chronisch Kranken könnten diese schneller wieder arbeitsfähig werden und somit zur Wirtschaft beitragen

• Gesundheitswesen: Eine einheitliche Klassifikation könnte die Kommunikation zwischen Gesundheitsdienstleistern verbessern und die Qualität der Versorgung steigern

• Medizinische Ausbildung: Die ICD-11 könnte eine wichtige Rolle in der Ausbildung von Medizinstudierenden und Gesundheitsfachkräften spielen

Testimonials:

• Betroffene Patient:innen, die ihre Erfahrungen mit der ICD-10 und den Schwierigkeiten bei der Diagnose und Behandlung teilen können

• Mediziner und Gesundheitsfachkräfte, die die Vorteile der ICD-11 aus ihrer täglichen Arbeit kennen

• Vertreter von Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen, die die Bedürfnisse und Herausforderungen von Patient:innen mit bestimmten Erkrankungen vertreten

Sonstiges zu beachten:

• Eine klare und präzise Formulierung der Petition und ihrer Ziele

• Eine gute Kommunikation mit den Adressaten und der Öffentlichkeit

• Die Einbindung von Experten und Betroffenen in die Petition und die Gruppe

• Eine Strategie für die Verbreitung der Petition und die Gewinnung von Unterstützern

• Die Berücksichtigung von möglichen Herausforderungen und Widerständen gegen die Petition und die ICD-11

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