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Montag, 2. Februar 2026

BLOG-ROLL (web/mail) zu (Patienten-) Organisationen

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BLOGROLL (web/mail) zu (Patienten-) Organisationen



WHO (ICD-11) World Health Organization 

Website: https://icd.who.int/en/
E-Mail: whonewyork@who.int

Was ist das?
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist eine Sonderorganisation der Vereinten Nationen mit Sitz in Genf, die 1948 gegründet wurde und 194 Mitgliedstaaten zählt. Sie koordiniert das internationale öffentliche Gesundheitswesen, fördert den Gesundheitsschutz, bekämpft Infektionskrankheiten und setzt globale Gesundheitsstandards. Deutschland ist ein wichtiger Partner und Hauptgeldgeber.


Borreliose und FSME Bund Deutschland e. V. (BFBD)

Website: borreliose-bund.de
E-Mail: info@borreliose-bund.de  
Was ist das?
Deutschlands größte Patientenorganisation für Lyme-Borreliose und von Zecken übertragene Krankheiten. Bietet Beratung, Aufklärung, Selbsthilfe-Netzwerke und eine Telefon-Hotline für Betroffene und Angehörige.


Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V. (DBG)

Website: borreliose-gesellschaft.de
E-Mail: geschaeftsstelle@borreliose-gesellschaft.de


Weitere E-Mails der Vorstände:
bennefeld@deubo.de  
rixecker@deubo.de 
ostermann@deubo.de

Was ist das?
Eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft von Ärzten und Forscher:innen, die sich mit Lyme-Borreliose und verwandten Infektionen befasst. Ziel ist fachlicher Austausch, Fortbildung und Förderung von Forschung. Sie ist keine klassische Patientenorganisation, sondern eher wissenschaftlich-klinisch ausgerichtet.


Sozialverband VdK Deutschland e. V.

Website: vdk.de
E-Mail: kontakt@vdk.de

Weitere: 
VdK Rheinland-Pfalz: kontakt@rlp.vdk.de
VdK Südpfalz: kv-suedpfalz@vdk.de 
VdK Vorderpfalz: kv-vorderpfalz@rlp.vdk.de 
VdK Baden-Württemberg: baden-wuerttemberg@vdk.de 


twitter / X:

@VdK_Deutschland
@VdK_BaWue
@VdKBayern 
@VdK_RLP

Was ist das?
Großer deutscher Sozialverband, der Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und gesundheitlichen Einschränkungen sozial- und rechtsrechtlich unterstützt – etwa bei Rente, Teilhabe, Schwerbehindertenrecht. Für viele chronisch Kranke eine wichtige Anlaufstelle. (Adresse und Kontakt über Website)


Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.

Website: mecfs.de
E-Mail: info@dg.mecfs.de
Was ist das?
Wichtigste deutschsprachige Patientenorganisation für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Setzt sich für Anerkennung, Aufklärung, Versorgung und Forschung ein; bietet Information, Vernetzung und politische Interessenvertretung.


Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS

Website: fatigatio.de
E-Mail: info@fatigatio.de (presse@fatigatio.de für Medien)
Was ist das?
Einer der ältesten und größten ME/CFS-Patientenverbände in Deutschland. Ehrenamtlich getragen, mit regionalen Gruppen, sozialer Beratung, Infomaterial und Lobbyarbeit.


Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener (BPE) e. V.

Website: bpe-online.de
E-Mail: (Kontakt über Website-Formular / Impressum)
Was ist das?
Patienten- und Selbsthilfeverband für Menschen mit Psychiatrie-Erfahrung; arbeitet an Rechten, gesellschaftlicher Sichtbarkeit und Austausch-Möglichkeiten für Betroffene.


Deutsche Depressionsliga e. V. (ergänzend)

Website: depressionsliga.de
E-Mail: (häufig über Kontaktformular oder je nach Impressum presse@ bzw. info@)
Was ist das?
Patientenorganisation für Menschen mit Depressionen, bietet Austausch- und Informationsangebote für Betroffene und Angehörige.
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PSYCHIATRIE / ICD-11

https://www.freiraum-psychologische-beratung.de/index.php/blog/22-fachbeitraege/57-icd-11-in-3-schritten-zur-diagnose-persoenlichkeitsstoerung

Infos zum Thema von: 
© 2026 FreiRaum - Psychologische Beratung & Coaching
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Chronische Schmerzen / Schmerzpatient:innen


Deutsche Schmerzliga e.V. 
Website: https://schmerzliga.de 
E-Mail: info@schmerzliga.de

Was ist das?
Größte und älteste bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronischen Schmerzen (seit über 30 Jahren). Beratung, Aufklärung, Lobbyarbeit, Gruppen und Infos zu allen Schmerzformen (Fibromyalgie, neuropathisch, Rückenschmerzen usw.).
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UVSD SchmerzLOS e.V. 
Website: https://www.uvsd-schmerzlos.de 
E-Mail: info@uvsd-schmerzlos.de

Was ist das?
(Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland) Aktive Patient:innen-Vertretung mit Fokus auf Selbsthilfe, Rechte, Vernetzung und politischem Engagement gegen Bagatellisierung chronischer Schmerzen. Sehr engagiert in Foren und Gruppen.
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Seltene Erkrankungen

(ACHSE) Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Website: https://www.achse-online.de 
E-Mail: info@achse-online.de
Was ist das?
Mit Abstand die wichtigste Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland. Bündelt über 130 Patientenorganisationen, Lobbyarbeit, Beratung, NAMSE-Beteiligung und Hilfe bei Diagnose-/Versorgungssuche.

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NAMSE 

Website: https://www.namse.de 
E-Mail: info@namse.de (über Kontaktformular)
Was ist das?
– Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Koordinierungs-Gremium (mit ACHSE und Politik/Ärzten), treibt den Nationalen Aktionsplan voran. Starke Patientenbeteiligung, aber eher politisch-strategisch.

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LGBTQ+ 

(mit Fokus auf Gesundheit / chronische Erkrankungen)


queerhandicap e.V. 
Website: https://queerhandicap.de 
E-Mail: info@queerhandicap.de
Was ist das?
Wichtigste und spezialisierte Organisation für queere Menschen (LSBTIQ*) mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Vernetzung, Beratung, Infos und Austausch zu Gesundheit, Rechten und Alltag. Sehr patient:innenorientiert. 

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(BVTBundesverband Trans e.V. 
Website: https://www.bundesverband-trans.de 
E-Mail: kontakt@bundesverband-trans.de
Was ist das?
** Größte Trans*-Patient:innen- und Rechte-Organisation. Starkes Engagement zu Gesundheitsversorgung (z. B. psychische Belastungen, chronische Erkrankungen durch Diskriminierung, Zugang zu Therapien). Lobbyarbeit und Selbsthilfe.

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