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Samstag, 28. Oktober 2023

#Trauergang #ME #CFS #Mannheim 04.11.2023 14:30 #HaltestelleStrohmarkt

 #Trauergang #ME #CFS #Mannheim 04.11.2023 14:30 #HaltestelleStrohmarkt

Schon seit einiger Zeit befasse ich mich mit dem Thema "Unsichtbare Krankheiten" / seltene Krankheiten / nicht ausreichend als Krankheiten anerkannte schwere Gesundheitsprobleme. 
Ein konkreter Fall in meinem sozialen Umfeld betrifft die chronische Borreliose. 
Dies hat so einige Gemeinsamkeiten mit ME / CFS. 
Eventuell besteht sogar ein realer Zusammenhang: auch hier gibt es nicht genügend (finanzierte) Forschung!

Ich möchte hier in meinem Blog auf eine baldige Veranstaltung hinweisen. Und zitiere dazu Flyer und Texte im Original!

MfG
Burkhard Tomm-Bub, M. A. 

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Trauergang 

Veranstaltung von Initiative LiegendDemo
Mannheim, Zwischen P5 und P6, nahe Haltestelle Strohmarkt.

Laufzeit: 30 Min.

Öffentlich 

💙 Der Trauergang kommt nach Mannheim 💙

400 Meter für ein ganzes Leben.
Für die von ME/CFS- betroffenen Menschen. ME/CFS ist die schwerste Form von Longcovid, Postcovid und Postvac.

Treffpunkt ist Nahe der Haltestelle Strohmarkt zwischen den Straßen P5 und P6 am 04. November 23 um 15.00 Uhr geht es los.
Wir treffen uns ab 14.30 Uhr.

Komme selbst oder schicke eine*n Stellvertreter*In und beteilige Dich so an unserem Trauergang in Mannheim.
...

Mit gedeckter Kleidung und Sonnenbrille gehen wir die etwa 400 Meter von unserem Startpunkt durch die Planken bis zu unserem Ziel den Paradeplatz.

Auf dem Paradeplatz angekommen, legen wir uns (wer möchte) für ca. 5 Minuten auf den Boden und halten unsere Plakate hoch. 
Nach ca. 30 Minuten ist die Demo beendet.

Wenn du uns vor Ort in Mannheim unterstützen möchtest, melde dich gerne bei uns.

Bitte tragt freiwillig Masken, um alle Teilnehmenden vor einer (Re-)Infektion zu schützen und unterstützt die Demo bei Erkältungssymptomen lieber digital von zuhause aus (z.B. liken, reposten).

Der Trauergang in Mannheim wird unterstützt durch die Regionalgruppe Ludwigshafen, des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS.

Wenn du das Team der Initiative @Liegenddemo bereichern möchtest und uns helfen möchtest, all die schönen Aktionen ins Leben zu rufen, schreib uns bitte eine Pn oder direkt an Liegenddemo.


P.S.:
Auf facebook: 




   





Donnerstag, 23. April 2015

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

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 https://kopfmahlen.blogspot.com/2025/06/startseite-icd-11-petition-bundestag.html

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Keine Angst: hier soll niemand mit langatmigen medizinischen Abhandlungen belästigt werden.

Aber: etwas sensibilisieren möchte ich.

Auf die Benachteiligung der Betroffenen hinweisen, weiterführende Links bringen.

CFS hat eine Reihe von Namen / Ausprägungen:

+ Chronisches Müdigkeitssyndrom

+ Benigne myalgische Enzephalomyelitis

+ Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion

+ Postvirales Müdigkeitssyndrom.

Im ICD-10 trägt es die Nummer G93.3


CFS ist eine der "unsichtbaren Krankheiten".

(Von denen, btw., EINIGE psychischer Natur sind. Einige teilweise. Und andere gar nicht.
Ja, wirklich.)

Das macht die Sache für die Menschen schwierig.
Zudem können die Symptome individuell unterschiedlich ausgeprägt sein.
Was es noch schwieriger macht.

"Chronisches Erschöpfungssyndrom" - liest der Laie.
Und denkt bei sich: Na ja. Ich habe ja auch viel Stress. Und ich bin ja auch manchmal eine ganze Zeitlang anhaltend erschöpft.

Kokolores. Unsinn!

Ich werfe das niemand vor. Niemand kann alles wissen und kennen, wie denn auch?

Aber: eine solche Einstellung ist in etwa so realistisch, wie einem schwer Depressiven krachend auf die Schulter zu hauen und zu dozieren, er solle sich halt mal ein bisschen zusammen reißen, sich einen Ruck geben und überhaupt schiene doch draußen gerade so herrlich die Sonne!!

Noch anders ausgedrückt: das ist in etwa so treffend und so sensibel, als wolle man eine Dampfwalze als Flaschenöffner benutzen.

Merke:


Und umgekehrt!

CFS - Patienten haben kaum eine Lobby.

Den Ärzten erfordern sie zu viel Zeit ab, endgültig erforscht ist die Krankheit nicht, feste Voraussagen über Verlauf und individuell passende Behandlungen sind schwierig.

Das Unverständnis fängt bei Freunden und in der Familie an, geht am Arbeitsplatz weiter und hört bei nicht spezialisierten Ärzten oft noch lange nicht auf.

So wäre es günstig für die Erkrankten, aktiv und mit Elan ihre Interessen zu verfolgen.

Leider ist es ein Hauptsymptom dieser Krankheit, das eben derlei zunehmend anstrengender wird und immer schwerer fällt.

Was dem Ganzen etwas von einem Teufelskreis gibt.

Das ist der Stand der Dinge.

Ändern ließe sich dieses durch ein Eintreten für die Betroffenen bei(m)

+ Gesetzgeber

+ der Pharmaindustrie

+ Ärztinnen und Ärzten

+ und nicht zuletzt ganz allgemein durch Weitergabe von Informationen an die Mitmenschen.

Und ja: da oben das, das sind klickbare Links!
:-)

Es gibt nun auch eine direkte Interessensvertretung, diese ist hier:

http://www.fatigatio.de/


Ein gutes Forum gibt es hier:

http://www.cfs-treffpunkt.de/index.php?sid=93a26044b8377218d247ee0fe36786ea

... und einen interessanten Artikel hier:

http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=4537

Dieser Beitrag darf und soll gern verlinkt, kopiert, rebloggt und auf sonstigen Wegen verbreitet werden.

MfG
Burkhard Tomm-Bub, M.A.


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