Google-Übersetzung Deutsch.
English below.
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Dr. Liegner Interview geführt von Harrison Schoneau (Disulfiram für Lyme
Selbsthilfegruppe)
Das Folgende wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit leicht bearbeitet.
Harrison: Hallo Dr. Liegner, dies ist Harrison vom Disulfiram für Lyme Facebook-Support
Gruppe. Wir haben uns sehr über Ihren kürzlich veröffentlichten Artikel gefreut
viel Aufregung in der Lyme-Community.
Ich möchte Sie persönlich dafür loben, dass Sie der erste Lyme-Arzt waren, der bereit war zu gehen
auf einem Ast und weichen von der aktuellen Pflege für Lyme ab, um seinen Patienten zu helfen
mit einem potenziellen neuen bahnbrechenden Medikament, das in diesem Fall Disulfiram ist.
Ich möchte Ihnen auch dafür danken, dass Sie den Mut haben, die Ergebnisse im Mainstream zu veröffentlichen
Ärzte mit Ihren ersten drei Patienten. Ich bin sicher, Sie wussten, dass Sie potenziell sind
Öffnen Sie sich einer eingehenden Prüfung durch die breitere medizinische Einrichtung.
Und danke, dass Sie den wegweisenden Artikel veröffentlicht und all diese Arbeit zum Nutzen geleistet haben
von anderen Patienten und Lyme-Ärzten.
( https://www.mdpi.com/2079-6382/8/2/72/review_report )
Dr. Liegner: Danke, Harrison. Ich hatte nicht wirklich das Gefühl, auf irgendeine Art auszugehen
eines gefährlichen Gliedes.
Aber ich hätte es meinen Patienten nie vorgeschlagen, nur weil mein Patient
schlug mir vor, dass ich es tat.
H: Sie haben Ihnen die Droge vorgeschlagen?
Dr. L.: Ja, ich meine, ich war mir der Arbeit nicht einmal bewusst, vielleicht war ich mir dessen bewusst. Es war
wirklich das Kim Lewis Video, das während des ersten Mt. Sinai Symposiums am aufgenommen wurde
Lyme-Borreliose im Zeitalter der Präzisionsmedizin (Okt. 2016). Was mir gar nicht bewusst war
dieses Symposiums zu der Zeit.
Und dieser besondere Patient, der ein sehr kluger Kerl ist, verfolgte die Arbeit von Kim
Lewis für eine ganze Weile. Wahrscheinlich wurde Kim Lewis 'Arbeit sogar ein wenig bewusst
nachdem ich es bemerkt hatte.
Also folgte er Kim Lewis, und irgendwie musste er sich dessen bewusst geworden sein
Dieses Video auf Youtube, das die gesamte Konferenz aufzeichnete, und insbesondere Kim Lewis '
Grundsatzrede. Gegen Ende dieser Rede verwies Lewis auf die Arbeit von
(Venkata Raveendra) Pothineni und (Jayakumar) Rajadas in Stanford dazu
Hochdurchsatz-Screening, bei dem Disulfiram als der aktivste Wirkstoff identifiziert wurde
(für Borrelien), ein von der FDA zugelassener Wirkstoff.
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4827596/)
H: Diese Arbeit von Rajadas in Stanford wurde unterschätzt und wir suchen
Ich freue mich darauf, ihn möglicherweise auch in Zukunft zu interviewen.
Dr. L.: Das wäre großartig.
H: Das hat mich also zu meiner ersten Frage geführt: Wie haben Sie zum ersten Mal davon gehört?
Disulfiram, von einem Ihrer Patienten nehme ich es, richtig?
Dr. L.: Nun, mir war Disulfiram als Wirkstoff bekannt, Antabuse. Jeder, der in Medizin ausgebildet ist
würde über Antabus zur Behandlung von Alkoholismus Bescheid wissen. Aber ich hatte es nie benutzt, niemals
verschrieb es, ich wusste nicht zu viel darüber. Und als dieser Patient mich fragte, ob ich
würde es ihm erlauben, es zu versuchen, begann ich mehr darüber zu forschen und mehr darüber zu lernen.
Und er war der allererste Patient, meine Vermutung? Er ist der erste Mensch, von dem bekannt ist, dass er behandelt wird
mit Disulfiram gegen durch Zecken übertragene Krankheiten, insbesondere Lyme. Und die Ergebnisse waren so
Unglaublich an seinem Fall, dass ich ihn einigen anderen Patienten gegenüber selektiv erwähnt habe
deren Pflege war schwierig und problematisch.
Und dann hatten der 2. und 3. diese unglaublichen Ergebnisse, die meine Mitarbeiter und ich waren
Wir kneifen uns und warten darauf, dass der andere Schuh fällt, weil er so unglaublich ist.
Diese Patienten waren sehr gut dokumentiert, sie sprachen aber auf antimikrobielle Mittel an
Wann immer Sie aufhörten, fielen sie zurück. Wir sind in diese sehr problematische Situation geraten
Notwendigkeit einer unbefristeten Behandlung, wie Sie wissen, ist das in der (medizinischen) sehr umstritten.
Gemeinschaft. Aber es war notwendig, es sei denn, Sie möchten Patienten ihrem Schicksal überlassen
und lass sie einfach schlechter werden. Ein Mittel zu haben, das eigentlich kein Antibiotikum ist
üblicher Sinn, ist relativ sicher, das hat keine wirklichen Risiken. Das ist so billig wie
Borscht, relativ gesehen und sehr, sehr stark, ist erstaunlich.
H: Wann war der erste Patient, den Sie mit Disulfiram behandelt haben?
Dr. L.: Irgendwann im späten Herbst oder frühen Winter '16. Er brachte das Video zu mir
Aufmerksamkeit, ich überprüfte es und las den Artikel von Rajadas und Pothineni aus Stanford.
Mein Patient war sehr respektvoll, ich sage scherzhaft, er hat meinen Arm verdreht. Er hat es nicht getan, er hat es nur gemacht
eine einfache Anfrage, dachte ich darüber nach, und nachdem ich mich über die Droge informiert hatte, ich
dachte mir: hier ist ein von der FDA zugelassener Agent, der seit 60-70 Jahren fair ist
sicher, und wir haben alle diese Patienten, weil als Arzt, der sich um Patienten mit kümmert
Eine Krankheit, die es nicht gibt, "chronische Lyme-Borreliose"
Fälle, um die sich sonst niemand kümmern will; viele schwierige Patienten, so zuerst
geduldig und einige noch schwieriger zu handhaben.
Der erste Patient konnte mit ziemlich einfachen oralen antimikrobiellen Mitteln auskommen, aber es gibt sie
andere Patienten… trotz unserer Bemühungen, orale Wirkstoffe zu verwenden, sind es orale Wirkstoffe nicht
angemessene. Das ist also noch problematischer und Sie sprechen von intravenös
Antibiotikatherapie, intramuskuläre Antibiotikatherapie, das sind aber nicht die besten Lösungen
das haben wir gehabt. Als dieser Patient versucht hatte, sich zu lösen
(antimikrobielle Mittel) konnten wir ihn mit intensiver oraler Therapie an einen Punkt bringen, an dem er
Zustand war ziemlich gut. Aber niemand will mit offenen Medikamenten bleiben,
antimikrobielle Mittel, es ist nicht das Beste. Also machte er tatsächlich eine Reihe von Versuchen
Komm raus, er würde es ein wenig gut machen, aber ausnahmslos würde er sich verschlechtern und dazu gezwungen werden
nimm sie wieder auf.
Ich hatte 7 Jahre mit diesem Patienten gearbeitet, einem Ingenieur, einem vernünftigen Mann, also als er fragte
Um Disulfiram zu probieren, stimmte ich zu, ihn es versuchen zu lassen.
H: Das war 2016?
Dr. L.: Er wurde am St. Patrick's Day 2017 in Disulfiram gestartet.
H: Ich denke, Sie sind der erste Arzt, der dieses Off-Label für die Lyme-Borreliose verschreibt. Machst du
Glauben Sie, dass dies der Fall ist?
Dr. L.: Ich glaube, das ist der Fall, aber nur aufgrund der Umstände. Aber ich würde es nie tun
habe es meinen Patienten vorgeschlagen, nur weil dieser erste Patient es von mir und mir angefordert hat
hielt es nicht für unvernünftig. Und ich sagte ok, hier ist der Deal, hör auf mit deinen anderen Drogen,
denn wie sonst werden Sie jemals herausfinden, was Disulfiram tut oder nicht tut?
Er hat sein hochdosiertes Amoxicillin abgesetzt (wir sprechen von einer Dosierung mit industrieller Stärke).
Stoppte sein hochdosiertes Minocyclin und sein hochdosiertes Malaron. Und auf diesem Regime er
hatte es ziemlich gut gemacht, solange er dabei war. Also hörte er ein bisschen im Voraus damit auf
das Disulfiram zu nehmen. Und dann begann er mit Disulfiram, und zu dieser Zeit hatte ich wieder keine
Idee, was die Dosierung war. Also habe ich in der Literatur nach dem üblichen Dosierungsbereich für gesucht
Jemand, dem es wegen Alkoholismus verschrieben wurde. Also habe ich eine Zahl gewählt, 500mg a
Tag, und ich gab ihm ein Rezept dafür. Ich gab ihm auch einen Dauerauftrag für
Überwachungslabors, die ihm sagen, dass sie die Labore ziemlich häufig durchführen lassen, und schicken Sie mich
alle paar Wochen eine Notiz, damit wir wissen, wie es dir geht. Er hat das alles getan.
Seine Labore waren in Ordnung und er schickte mir ab und zu Notizen (er lebte in einigen
Entfernung und es wäre eine Schwierigkeit für ihn gewesen, ins Büro zu kommen, weshalb ich
bat ihn, mir alle paar Wochen eine Nachricht über seinen Status zu schicken). Er tat es
gut und dann ein paar Monate später hinterließ er eine Nachricht auf meiner Büro-Voicemail, die stornierte
sein Folgetermin, der erklärt: "Ich bin geheilt!"
Nebenbei erwähnte er, dass er einen Krankenhausaufenthalt benötigt hatte, sagte mir aber nicht warum.
Also war ich natürlich sehr neugierig. Ich rief ihn zurück und sprach mit ihm, sagte er
mir, dass er zu der Zeit einen psychiatrischen Krankenhausaufenthalt benötigt hatte. Aber er sagte, mir geht es gut, mir geht es
es geht gut, ohne psychiatrische Medikamente auskommen. Ich habe noch etwas recherchiert und das ist es
als ich merkte, dass Disulfiram gelegentlich selbst psychiatrische Probleme verursachen kann
weil es Neurotransmitter beeinflusst.
Ich rief ihn zurück, ich sagte ihm das und er sagte zu mir: "Eh, ich glaube nicht wirklich, dass es von war
das Disulfiram. "Er war zu der Zeit unter großem Situationsstress gewesen. Dann sagte er:"
"Aber selbst wenn es so war, hat es sich gelohnt! Versäumen Sie nicht, es anderen Leuten nur wegen anzubieten
das! "Also ermahnte er mich, weißt du?
Wir sind mit ihm in Kontakt geblieben und er musste nicht zurückkommen. Ich habe mit ihm gesprochen
er in der letzten Woche, er bleibt weit mehr als zwei Jahre, 27 Monate seitdem
das Disulfiram stoppen.
H: Weißt du, ob er Bartonella und Babesia hatte?
Dr. L.: Er hatte eine Babeiose. Nach meinem besten Wissen keine Bartonellose, soweit ich konnte
sagen.
Und das ist die andere unglaubliche Sache, die diese Patienten, die Lyme und haben
Babesiose ... ihr Bedarf an Babesiose-Behandlung schien auch mit der beseitigt zu werden
Verlauf von Disulfiram - das ist unglaublich. In der Lage zu sein, zwei große Schwierigkeiten zu beeinflussen
Infektionen? mit einem einzigen Mittel zu behandeln, das kostengünstig und für einen begrenzten Zeitraum ist -
auch erstaunlich. Ich ging nicht darauf ein und dachte, dass dies irgendeine Aktivität gegen Babesia hatte, aber es
stellt sich heraus, es scheint zu. Babesiose ist auch sehr, sehr problematisch, und sogar Mainstream ist
anerkennen, dass unsere wunderbaren Behandlungen gegen Babesiose nicht sehr gut sind. (sehen
die Arbeit von Choukri ben Mamoun und anderen:
http://www.jbc.org/content/293/52/19974.abstract)
Vergleichen Sie also ein paar Monate Disulfiram mit einer offenen Behandlung mit
Azithromycin und entweder Atovaquon (Mepron) oder Malaron. Die sind sehr teuer
Drogen. Die übliche Weisheit ist, dass zehn Tage Azithromycin und Mepron und
Du bist geheilt. Das ist offensichtlich falsch. Sogar Peter Krause berichtete über die Verwendung von
Azithromycin und Mepron früh und empfohlen zehn Tage, erkannte er dort
war nach dieser Behandlung eine anhaltende Parasitämie und wurde ignoriert. Nun, was macht
das heißt? Sollen wir die anhaltende Parasitämie einfach ignorieren? Nicht nur
anhaltende Parasitämie - Menschen sind symptomatisch.
(https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199807163390304)
Daher brauchen wir für viele von ihnen bessere Methoden sowohl für die Diagnose als auch für die Behandlung
durch Zecken übertragene Krankheiten.
H: Ja, erzähl mir davon.
Ich wollte fragen, glauben Sie, warum der erste Patient die 500 tolerieren konnte?
Milligramm Dosierung direkt aus dem Tor, war das, weil er sehr behandelt hatte
lange Zeit schwer mit anderen Antibiotika und seine Bakterienbelastung war wahrscheinlich ziemlich hoch
zunächst niedrig?
Dr. L.: Das ist ein wirklich guter Punkt. Er wurde relativ gut entschädigt (was das bedeutet
Behandlungen, die er durchführte, hielten ihn relativ gut, im Gegensatz zu beispielsweise
"dekompensiert" oder verschlechtert. ) Ich bin mir also sicher, dass er eine Infektionslast hatte, aber es ist eine
andere Situation als jemanden zu nehmen, der nicht gut kontrolliert ist oder nicht behandelt wurde
und wer hat eine hohe Infektionslast. Er vertrug die Behandlung tatsächlich ziemlich gut
außer bei psychiatrischen Krankenhausaufenthalten. Und weder er noch ich sind uns des Disulfirams sicher
war verwandt oder trug zu dieser Episode bei. Aber ja, er schien es ziemlich gut zu tolerieren.
H: Haben Sie etwas dagegen, uns in Ihrem veröffentlichten Artikel ein wenig über die beiden anderen Patienten zu erzählen?
oder klinische Studie? Wie geht es Ihnen? Einige der Leute in der Gruppe sind ziemlich neugierig
hören.
Dr. L.: Sicher, nachdem wir diese Erfahrung mit Fall Nr. 1 gemacht haben, und wieder wir Kliniker, die
Die Versorgung der Patienten ist ständig damit konfrontiert und es ist sehr problematisch, aber
Wir hatten keine Optionen. Der Mainstream war sicherlich so schwanzhaft, dass ihre
Die Behandlungen waren perfekt, also haben sie nicht einmal gesucht. Es ist nur wegen
die privat finanzierte Forschung, dass überhaupt Fortschritte erzielt wurden. Es gibt vier
Gruppen: Die Ying Zhang Gruppe in Hopkins, die Kim Lewis Gruppe im Nordosten, die
Eva Sapi-Gruppe an der University of New Heaven und Jayakumar Rajadas-Gruppe an
Stanford. Diese vier sind die einzigen Gruppen, die das Problem von tatsächlich anerkennen
anhaltende Infektion mit Lyme und versuchen zu sehen, ob wir bessere Methoden finden können
der Behandlung. Das Erstaunliche ist, dass sie in relativ kurzer Zeit gekommen sind
mit einigen wirklich wichtigen Hits. Nicht nur Disulfiram, sondern es gibt auch andere Wirkstoffe
Aktivität haben.
Als 2. Patient war seine Betreuung sehr, sehr problematisch. Er war ein pensionierter Arzt. Er
lebte in Pennsylvania auf 20 Hektar und hatte so etwas wie 4 Indoor-Outdoor-Hunde. Er
war krank gewesen, bevor er zu mir kam, hatte bereits ein paar Runden erhalten
Antibiotika einschließlich IV Antibiotika. Er war wirklich sehr, sehr krank und kugelsicher
Bestätigung des Zentralnervensystems Lyme. Sie könnten sich keinen besseren wünschen
dokumentierter Fall. Und zusätzlich zu vielen körperlichen Symptomen, die ziemlich schwerwiegend waren,
Er hatte sehr signifikante neuropsychiatrische Symptome.
Er war unter der Obhut eines hervorragenden akademischen Psychiaters gewesen, und es stellte sich heraus, dass
Er benötigte eine sehr, sehr intensive Behandlung sowohl medizinisch als auch psychiatrisch. Wir konnten
halte seinen Kopf kaum über Wasser.
Als er unter meiner Obhut war, haben wir verschiedene Therapien ausprobiert, einschließlich oraler Therapien - aber
Er war ein Fall, in dem eine orale Therapie nicht ausreichend war. Er benötigte einen langen IV-Kurs
Antibiotikatherapie. Ich war nicht sein behandelnder Arzt; sein örtlicher Arzt behandelte ihn
und natürlich habe ich diese Behandlung unterstützt. Mit maximal unterstützender Behandlung tat er es
ziemlich gut, wo er eine ziemlich gute Lebensqualität genießen konnte, nicht perfekt, aber er konnte bekommen
durch. Er hatte eine Episode, die mit seiner lebensbedrohlichen Sepsis ziemlich ernst war
IV Katheter und danach waren die örtlichen Ärzte verständlicherweise nicht interessiert
Fortsetzung IV Antibiotika. Da orale Antibiotika nicht ausreichend waren, verwendeten wir sie
intramuskuläres Ceftriaxon, was eine ziemlich praktische Methode ist. Er war 2-3 mal dabei
Jahre und, wie Sie sich vorstellen können, hatte er keine Wahl, es sei denn, er wollte
sich in Elend verwandeln. Aber Sie können sich vorstellen, intramuskuläre Injektionen zu bekommen. Er
verabreichte sie selbst wieder als Arzt. Und er brauchte sehr intensiv
auch psychiatrische Behandlung.
Neben oraler Psychopharmakotherapie, weil seine Depression so dicht und so war
Schwerwiegend hatte er jeden Monat intravenöse Ketamininfusionen benötigt, um seine Depression aufrechtzuerhalten
unter Kontrolle. Welches ist eine ziemlich extreme Sache zu tun.
Als ich ihm die unglaublichen Ergebnisse berichtete, die wir mit Fall 1 hatten, dachte er darüber nach
- wieder ist er Arzt - und er diskutierte mit seinen anderen Ärzten. Er hatte eine sehr
feiner lokaler Hausarzt und ein ausgezeichneter Psychiater und ein ausgezeichneter
Neurologe vor Ort. Also besprach er es mit ihnen, ich besprach es mit ihnen und wir
erkannte, dass während dies (Disulfiram-Behandlung für Lyme) auf 1 einzelnen Patienten basiert, nicht auf einem
viele Daten, aber alle waren sich einig, dass es sich lohnt, ein Risiko einzugehen. Also war er der 2 ..
geduldig.
Übrigens waren die ersten 3 Patienten alle über 200 Pfund. Der 3. Patient war 220 Pfund und
Die ersten 2 Patienten waren etwa 200 Pfund. Also haben wir dasselbe mit dem 2. Patienten gemacht, wir
besprach seine Pflege mit seinen anderen Ärzten, um zu sehen, welche anderen Medikamente er einnahm und
Dieser Patient hatte im Gegensatz zum 1. Patienten einen sehr tiefgreifenden Einfluss auf das Disulfiram - er
war in den ersten 6 Wochen seiner Behandlung ziemlich bettlägerig, ziemlich geschwächt von der
Behandlung. Und am Ende der 6. Woche ging er irgendwo herum und er hatte
Ein Ohnmachtsanfall - eine Synkopen-Episode - traf seinen Kopf, hatte eine Gehirnerschütterung, musste es sein
ins Krankenhaus eingeliefert und zum Glück keine ernsthaften Verletzungen erlitten.
Aber aus diesem Grund empfahl ihm sein Neurologe, das Disulfiram zu sein
eingestellt, was zu der Zeit völlig vernünftig war. Als ich hörte, dass er eine hatte
Gehirnerschütterung Ich rief ihn ungefähr eine Woche später an und er sagte zu mir: „Ich denke, die Behandlung
hat funktioniert." Er wird also seit mehr als einem Jahr verfolgt und es geht ihm nicht nur gut
"Gut", aber "unglaublich gut". Viel besser als je zuvor mit seiner intensiven IV
Antibiotikatherapie. Und erstaunlicherweise konnte er sich mit seinem Psychiater entwöhnen,
den größten Teil der intensiven Psychopharmakotherapie, die er durchgeführt hatte. Er konnte
Stellen Sie die Ketamininfusionen ein und er hat eine ausgezeichnete Lebensqualität. Er war zurück
zu, was er dachte, würde zurück zum Ausgangswert sein - ein ziemlich normales Aktivitätsniveau für jemanden
sein Alter wie er Ende 70 war. Ziemlich beeindruckend.
Er hat uns kürzlich erneut kontaktiert, weil er einen weiteren Zeckenanhang erlitten hatte, und
hatte darum gebeten, wegen des Zeckenaufsatzes behandelt zu werden - der „mittleren Ebene“ in seiner Arztpraxis
hatte seine Bitte abgelehnt. So entwickelte er ungefähr 10 Tage später einen kleinen Ausschlag und er
begann krank zu werden und bekam schließlich 21 Tage Doxycyclin.
In der Zwischenzeit hatte ihn sein Psychiater, der sich mit Disulfiram sehr wohl fühlte, zurückgebracht
auf Disulfiram 500mg pro Tag, noch bevor er zurückkam, um mich zu sehen. Der Psychiater hatte
hatte zuvor seine anderen Medikamente angepasst, um einen DDI abzuwenden, von dem wir dachten, er hätte ihn verursacht
Original-Synkopen-Episode - diesmal hatte er, soweit ich weiß, keine Probleme damit
das Disulfiram. Als er mich sah, war er schon dabei, wir haben ihn und die neu bewertet
Der Plan war zu wiederholen, was zuvor funktioniert hatte, was für ihn Disulfiram sein sollte
500 mg pro Tag für 6 Wochen und dann anhalten und beobachten. Also tat er es wieder
Sehr gut, also denken wir, dass er wieder infiziert wurde und deshalb Symptome entwickelt hat.
Aber er hatte es ein Jahr zuvor wirklich gut gemacht und wieder ist dies ein Typ, der
hatte intensive IV-Antibiotika benötigt, nur um seinen Kopf über Wasser zu halten. So sehr
dramatisch.
Der 3. Patient wog ungefähr 220 Pfund. Er funktionierte ziemlich gut, obwohl er
hatte vor dem Disulfiram eine ziemlich intensive Behandlung benötigt. Er versuchte 500 mg pro Tag und es
klopfte ihn nur für eine Schleife, er konnte nicht damit umgehen und er war nicht in der Lage, seine zu machen
normale Aktivitäten. Er war der erste Patient in seiner eigenen Richtung, der das stark reduzierte
jeden zweiten Tag 125 mg dosieren. Er stellte fest, dass er das tolerieren konnte, und dann langsam
Erhöhen Sie die Dosis über etwa 2 Monate, um die volle Dosis von 500 mg zu erreichen. Er war an
diese 2 Monate und dann aufgehört, genießen, was eine wirklich große Remission zu sein schien
für die nächsten 6 Monate. Nach 6 Monaten war er vor Ort, also kam er herein und wollte
getestet werden, was ich wirklich nicht wollte, dass er es tat (weil er mir sagte, dass er klinisch war
Gut). Aber er bestand darauf und die Kosten für seine Tests wurden von seiner Versicherung übernommen.
Wir haben es gemacht und er hatte zu einem Zeitpunkt eine positive Lyme-PCR
Er sagte mir, dass er sich gut fühle. Das hat mich verärgert, weil ich nicht wusste, was ich tun soll
Ich habe es fast nicht geglaubt, aber dann in den nächsten ein oder zwei Monaten er
entwickelte ziemlich typische Symptome von Lyme. Also wurde er einfach mit einem längeren zurückgezogen
Verlauf von Disulfiram.
Ich hatte vorgehabt, dass er 750 mg pro Tag einnimmt, und dachte mir, dass das vielleicht besser für ihn wäre
Gewicht von 220 Pfund, aber er stellte fest, dass er nicht mit 750 mg pro Tag umgehen konnte, also was er tat
war 750 mg pro Tag für 2 Tage und nichts am 3. Tag. Was tatsächlich endet
Es ist genau die gleiche Dosis, die er eingenommen hat, als Sie sie für den Monat auf 500 mg summiert haben
pro Tag, aber er war länger dran, er war 3 Monate drauf. Er kam im Juli davon und
Wir haben uns gerade mit ihm in Verbindung gesetzt und er wird mich später im Herbst sehen.
Laut meiner Krankenschwester geht es ihm sehr gut, weißt du, nachdem er diese Sekunde gemacht hat
Kurs. Aber das endgültige Ergebnis, wir sind nicht sicher und auch er könnte einen Rückfall gehabt haben,
Das ist eine Möglichkeit, aber Sie können auch die Möglichkeit, dass er es war, nicht vollständig ausschließen
erneut infiziert. Er ist ein aktiver Typ im Freien, aber er glaubte nicht, dass er einen Zeckenanhang hatte
nach dieser 1. Runde.
Dort sind wir also mit den ersten drei Patienten.
H: Zusammenfassend klingt es so, als ob es allen drei ziemlich gut geht. Entweder in Remission oder…
Dr. L.: Ich möchte nicht einmal das Wort „heilen“ sagen, weil ich nicht weiß, ob es Menschen sind
geheilt und wir haben nicht einmal die Mittel zu sagen, dass Menschen geheilt sind. Wir haben nicht sehr
Gute Tests, um das zu wissen, aber Fall 1, 27 Monate später, läuft sehr gut. Fall 2 war
seit über einem Jahr sehr gut und hatte dann einen weiteren Zeckenaufsatz und
Wir denken, er wurde wieder infiziert. Fall 3 ist möglicherweise zurückgefallen, unabhängig davon, ob er es war
erneut infiziert und wurde zurückgezogen. Bisher gibt er dies zumindest von Juli bis September an
es geht ihm sehr gut
Und die andere Sache ist, dass alle 3 dieser Leute auch Babesiose und die Babesiose hatten
war auch sehr problematisch.
H: Was ist mit Bartonella? Hatten sie Bartonella?
Dr. L.: Soweit ich weiß, hatte nach meinem besten Wissen keine dieser drei Bartonellen.
H: Also der 3., wie lange hat er während dieser ersten Dosis 500 mg pro Tag gehalten?
Behandlungsrunde?
Dr. L.: Er war 2 Monate lang dabei, nachdem er die volle Dosis von 500 mg pro Tag erreicht hatte. Er
war insgesamt 4 Monate drauf, die ersten 2 Monate waren ein Hochlauf und die zweiten 2
Monate waren 500 mg pro Tag jeden Tag.
H: Also haben Sie in seinem Fall gesagt, dass die PCR positiv war?
Dr. L.: Die PCR, die im November erhalten wurde. Also beendete er die Behandlung Memorial Day
von 2018. Er wurde dann im Follow-up November 2018 gesehen und das war, als er darum bat
eine ziemlich gründliche Neubewertung haben. Zu diesem Zeitpunkt entdeckten wir die positive Lyme
PCR. Ich versuchte zu rationalisieren, was das bedeutete, weil ich mich an die
Vorstellung, dass eine positive PCR impliziert, dass es eine aktive Infektion gab, bis vielleicht a
etwa einen Monat zuvor, denn wenn Sie DNA entdecken, wissen Sie nicht, ob es sich um lebende Borrelien handelt
oder tote Trümmer.
Die Arbeit von Reinhard Straubinger bei Cornell hat gezeigt, dass bei der Verwaltung
Hitzegetötete Borrelien bei Hunden, die nicht infiziert waren. Es dauerte ungefähr 3-4 Wochen, bis die DNA fertig war
vollständig vom System gelöscht werden. Und genau das habe ich mir vorgenommen, aber vielleicht das
Die Situation ist anders als bei jemandem, der seit Jahrzehnten Lyme beherbergt. Kann sein
Es gibt eine längere Auswaschphase von Nischenreservoirs wie dem Auge oder dem Gehirn.
Weil er mir zu dem Zeitpunkt, als es entdeckt wurde, sagte, dass es ihm klinisch gut gehe. Ich denke gut
Vielleicht sind meine Vermutungen darüber, wie lange es dauert, bis die Borrelien-DNA den Körper reinigt
falsch. Im Nachhinein stellte sich jedoch heraus, dass das Testergebnis in seinem Fall darauf hinwies
dass es sich um eine aktive Infektion handelte, entweder um eine Neuinfektion oder um eine Restinfektion
wurde nicht durch Disulfiram beseitigt.
H: Es zeigte an, dass er mit einer aktiven Infektion zu tun hatte?
Dr. L.: Ja. Weil er in den folgenden ein oder zwei Monaten eindeutig symptomatisch wurde.
Und das veranlasste uns, ihm einen weiteren Kurs Disulfiram anzubieten. Ich hatte beabsichtigt
es sollte für einen längeren Zeitraum in einer höheren Dosis sein, aber es stellte sich heraus, dass er es nicht konnte
tolerieren die höhere Dosis. Am Ende hatte er im Grunde die gleiche Dosis, die er eingenommen hatte, aber dabei
volle Dosis für 3 Monate statt 2.
H: Sie haben also mindestens einen Fall, in dem der Patient einen vollen zweimonatigen Kurs bei der
500 mg pro Tag, die eine Reaktion hatten, Rückfall in Symptomen von der Borrelie?
Dr. L.: Ja, ich gehe davon aus, dass es ein Rückfall war, obwohl darauf hingewiesen wurde, dass ich nicht kann
100% sein. Sie wissen, dass er möglicherweise erneut infiziert wurde. Er glaubte nicht, dass er wieder infiziert wurde.
H: Aber Sie sind ziemlich sicher, dass er die Dosierung von 500 mg pro Tag für die
volle zwei Monate?
Dr. L.: Ich bin mir ziemlich sicher, aber er ist ein sehr unabhängiger Typ. Wie ich schon sagte, ich wollte ihn
jeden Tag auf 750 mg zu sein, aber das konnte er nicht tolerieren. 750 mg zwei Tage hintereinander und
Am dritten Tag machte er Urlaub: insgesamt die Dosierung und es ist das gleiche, als ob er 500 mg getan hätte
täglich. Er war volle 3 Monate bei diesem Regime dabei. Also werden wir sehen, ob er mehr hat
dauerhafte Remission.
Aber wie er zu mir sagte: „Doc, wenn ich Disulfiram machen und es alle paar Male wiederholen müsste
Monate oder zweimal im Jahr oder einmal im Jahr, wie viel vorteilhafter ist das oder akzeptabel
ist das, als IV oder IV Ceftriaxon und eine Menge Medikamente einnehmen zu müssen? “... war er nicht
kann mit der Standarddosis von Atovaquon und Mepron gut gehalten werden. Er brauchte
doppelte und dreifache Dosen Atovaquon, 3 Teelöffel, 2x Tag, um seine zu halten
Babesiose unter Kontrolle, sonst hätte er Nachtschweiß durchnässt. Und er war es
Glück wegen seiner Umstände, dass dies von seinem Plan abgedeckt wurde. Das sind 1000 Dollar
Eine Flasche - eine Flasche hält einen Monat - bei einer dreifachen Dosis von 3000 US-Dollar pro Monat ist das lächerlich.
H: Und er findet mit dem Disulfiram genauso gute Ergebnisse für seine Babesiose?
Dr. L.: Besser! Viel besser.
H: Das ist wirklich beeindruckend.
Dr. L.: Das ist es.
H: Haben Sie noch andere bemerkenswerte Patientengeschichten, die Sie gerne teilen möchten?
Dr. L.: Nun, hier haben wir diesen Agenten, ein Werkzeug, das wir vorher nicht hatten. Wir haben das
neues Tool und wir versuchen herauszufinden, wie man es am besten einsetzt und wie man es am klügsten macht
benutze es. Wie können Sie es verwenden, um den maximalen Nutzen zu erzielen und Nachteile zu minimieren?
Reaktionen? Wieder war die Dosierung und Dauer, die ich bei diesen ersten Patienten verwendete
ziemlich willkürlich, aber ich lerne von ihnen und ich lerne von meinen anderen Patienten von
Kurs. Zu diesem Zeitpunkt haben oder nutzen wir es bei insgesamt etwa 50 Personen, 30 von ihnen
die es vollendet haben und von denen 20 mittendrin sind.
Ich werde Ende Oktober / Anfang November einen Vortrag bei ILADS in Boston halten. Und auch
einen Vortrag mit den gleichen Leuten auf dem Berg halten. Sinai School of Medicine, die das zuerst veranstaltete
Symposium. Als mein Artikel zum ersten Mal veröffentlicht wurde, leitete ich ihn an sie weiter und erzählte es ihnen
Wenn sie möchten, dass ich spreche, würde ich mich freuen. Also werde ich dort im Oktober sprechen
19 ..
Stattdessen habe ich meine Bürokrankenschwester gebeten, zu versuchen, alle Fälle zu überprüfen, um es zu versuchen
Kategorisieren Sie, was die Ergebnisse waren, welche Art von nachteiligen Auswirkungen wir gesehen haben, wer
hat anscheinend eine dauerhafte Remission genossen, die eine Remission hatte, die dann zurückfiel, wer
profitierte nicht davon, was einige der nachteiligen Auswirkungen waren. Wir versuchen es grob
tabellarisiere das, und wieder bin ich kein Typ, der klinische Studien durchführt, es ist nicht mein Hintergrund
und Training. Ich weiß nicht einmal, wie man Excel macht (was ich lernen sollte).
Also machen wir es auf die altmodische Art und Weise, überprüfen Diagramme und versuchen, sie zu kategorisieren.
Was auch immer wir haben, es wird immer noch eine Zwischenzusammenfassung geben. Es sind 20 Patienten richtig
jetzt, die noch in Bearbeitung sind.
H: Wie viele von den 30, die die Therapie abgeschlossen haben, sind in
Remission?
Dr. L.: Ich habe nicht genau eine Nummer, es gibt eine beträchtliche Portion, die anscheinend Spaß macht
eine dauerhafte Remission. Ich kenne nicht einmal die Zahlen, aber es reicht uns, sehr zu sein
beeindruckt, weil wir dies bei anderen Behandlungen nicht gesehen haben. Und wieder möchte ich
betonen, es ist kein Allheilmittel, es ist keine Silberkugel, ich glaube nicht, dass es jeder tun wird
genießen Sie diese Art von Ergebnis. Die meisten Patienten, die daran teilgenommen haben, berichten, dass sie das fühlen
darauf zu sein war vorteilhaft - netto vorteilhaft für ihren Status. Es gibt einige Ausnahmen von
Menschen, die es nicht nützlich fanden.
H: Haben Sie von den Patienten, die nicht auf die Behandlung ansprechen, eine Idee?
Warum scheitern sie möglicherweise an dieser Behandlung?
Dr. L.: Die Patienten, die gut zu reagieren scheinen, sind die Patienten, bei denen es eine Spur gibt
Aufzeichnungen darüber, dass sie tatsächlich auf antimikrobielle Mittel ansprechen. Mit anderen Worten, zuallererst habe ich
ein ziemlich guter Griff auf das, was sie haben, weil ich die Dokumentation klinisch habe,
Labore ihrer Diagnosen. Und sie haben gezeigt, dass sie auf die Behandlung aber ansprechen
Rückfall.
Als einer der Patienten, die nicht reagierten, war ich ziemlich zuversichtlich, dass er Lyme gegeben hatte
Geschichte und einige angemessene Laborunterstützung. Sehr netter junger Mann, wir haben es wirklich versucht
alles in unserer Trickkiste für die antimikrobielle Therapie, aber er schien es einfach nie zu tun
habe eine überzeugende Antwort. Und wir hatten die Hoffnung, dass es vielleicht Disulfiram sein würde
hilfreich, wo die anderen (Behandlungen) nicht waren.
Er hat den Disulfiram-Kurs gemacht und war ziemlich konform. Leider ... war er
Ehrlich, wie wir unsere Patienten ermutigen, und er sah wirklich keinen Nutzen. Dabei
Ich habe ihn wirklich ermutigt, zusätzliche Konsultationen zu erhalten, um das herauszufinden
Mechanismen, die seine Fähigkeit, ein normales Leben zu führen, beeinträchtigten. Autonom
Dysfunktion, vielleicht musste er das ansprechen lassen. Vielleicht brauchte er einen anderen
Arten von Behandlungen. Also habe ich meine Krankenschwester gebeten, sich spät bei ihm zu melden.
Es gab einen anderen Patienten mit positiver Lyme-PCR in der Rückenmarksflüssigkeit und hatte eine ziemliche
schlechte Neuropathie von Lyme, noch bevor irgendetwas mit dem Disulfiram zu tun hat. Er hat eine
Anfangsbehandlung, von der er eine sehr gute Reaktion hatte, aber er hatte ein wenig
ein bisschen emotionale Instabilität, also wurde es gestoppt - irgendwie vorzeitig. Er genoss ein Paar
von Wochen unglaublichen Wohlbefindens, die er zuvor noch nicht erlebt hatte, und aus diesem Grund
emotionale Instabilität Wir haben dafür gesorgt, dass er sich in Zukunft mit einem Psychiater beraten würde.
Wir zogen uns dann mit einem längeren Kurs und einer etwas höheren Dosis zurück als er
vorher. Damit hatte er eine ziemlich schlimme Neuropathie aus dem Disulfiram, überlagert
zusätzlich zu seiner Lyme-Neuropathie.
Leider konnte er keinen Nettonutzen melden und musste sich trotzdem damit auseinandersetzen
die Neuropathie aus dem Disulfiram, die etwas besser, aber immer noch nicht zu angenehm ist.
Wir haben uns nicht wirklich auf die Standard-Antibiotikatherapie eingelassen, weil
Er hatte eine kürzere orale Antibiotikakur, und dann diskutierten wir, ob wir das tun sollten
IV Ceftriaxon oder intramuskuläres Ceftriaxon. Und das war zu einer Zeit, als wir anfingen
solche beeindruckenden Ergebnisse mit dem Disulfiram zu sehen. Wir haben sehr sorgfältig darüber gesprochen
er, sein Ehepartner, also beschlossen wir, das Disulfiram zu machen. Leider haben unsere Mitarbeiter gerade gesprochen
zu ihm vor kurzem zu versuchen, festzustellen, ob er überhaupt einen Nutzen aus dem Gehen erhalten hatte
das Disulfiram. Er fühlte, dass es nicht netto vorteilhaft war.
H: Auf den ersten Blick, wie viele Patienten existieren, von denen buchstäblich null profitiert hat
die Behandlung? Von den 50, die Sie bisher anprobiert haben?
Dr. L.: Es ist eine ziemlich kleine Zahl. Von den 50 schienen drei, vier, fünf nicht zu sein
Nutzen daraus ziehen. Die meisten Patienten haben einen Nutzen verzeichnet, und einige von ihnen
sie dauerhaften Nutzen.
H: Und von den 5, die keinen Nutzen gemeldet haben, haben sie jemals von anderen profitiert
Antibiotika zufällig?
Dr. L.: Nun, diese Person, die ich mit der Neuropathie beschrieben habe, hat ihn interessiert
Erforschung der Überdrucktherapie. Was ich nicht beanstandete, ermutigte ich ihn, ein bisschen zu warten
so konnten wir sehen, was das Disulfiram tat oder nicht tat. Er hat gewartet. Und dann hörte er
über hyperbaren Sauerstoff und hatte einen kompetenten Praktiker gefunden, der das tat. Tat dies
für eine Weile erfuhr er dann von der Arbeit eines anderen Praktizierenden im Westen
Küste, die einen etwas anderen Ansatz hatte. Ich denke, er verfolgt das gerade mit dem
Verwendung von Alinia - was nicht im Rahmen meiner Verwendung liegt. Er findet Alinia
hat Auswirkungen, aber ich bin mir nicht sicher über das Ergebnis. Hyperbarer Sauerstoff, er hat es nicht getan
so lange bin ich mir nicht sicher, ob es irgendeinen Nutzen gebracht hat.
Ich denke, die Patienten müssen die richtige Hilfe finden. Wenn ich die richtige Hilfe bin, ist das in Ordnung oder was ich
müssen anbieten, und wenn nicht, wenn sie mit dem, was ich zu bieten habe, nicht besser werden können, sollten sie
Versuchen Sie auf jeden Fall, einen Ort zu finden, an dem sie Hilfe bekommen und besser werden können.
H: Ich habe tatsächlich hyperbaren Sauerstoff gemacht, ich habe es gemacht, während ich Antibiotika als
Ergänzung. Ich glaube, ich habe mich verbessert und fühlte mich etwas stabiler. Fühlte ich könnte
Betrachten Sie es in Remission, aber das zweite Mal, als ich innerhalb weniger Monate davon abkam, war alles
zurück kommen. Ich hatte nicht das Gefühl, dass es eine sehr effektive Verwendung meines Geldes persönlich war. Aber ich habe
Ich habe von Alinia gehört und es gibt einige Leute, die gute Dinge darüber zu sagen scheinen
ihre Erfahrung damit. Aber du hast es nicht persönlich benutzt?
Dr. L.: Nein, auf Wunsch des Patienten habe ich mit dem Praktizierenden gesprochen, der ihn behandelt. Er
behauptet den Grund, warum er Alinia benutzt, es ist irgendwie paradox, es ist nicht wegen seines Antiparasiten
Laut diesem Arzt glaubt er, dass die Alinia sehr effektiv beim Abbau ist
Biofilme. Und das ist der Grund dafür, das war neu für mich. Aber ich habe keine
Erfahrung mit Alinia, aber ich weiß, dass meine Kollegen es benutzt haben und
Patienten haben berichtet, dass es verwendet wurde. Ich weiß nicht zu viel darüber. Wenn
Jemand, der es benutzt, könnte auf veröffentlichte Weise darüber berichten, damit die Leute es können
bewerte es, das wäre hilfreich.
H: Ich habe noch ein paar Dinge, die ich über die aktuellen Patienten von Ihnen ausführen möchte. Aus dem
Patienten, die Sie behandelt haben, wie viele mussten das Protokoll wiederholen? Eins oder zwei? Sie
haben die 2 vollen Monate und sie mussten es wiederholen?
Dr. L.: Es ist eine begrenzte Anzahl. Eine der Patienten, die ich behandelt habe, eine sehr nette Frau, die darin lebt
Dutchess County hatte definitiv Lyme, gute Hinweise auf Bartonellose. Und wir wirklich
Ich dachte, sie hätte Babesiois bekommen, die ihre Symptome und ihre Reaktion auf Malarone zeigten. Ich denke sie
war eine der ersten Disulfiram-Patienten, von denen ich wusste, dass sie Bartonella hatte, und ich ließ sie wissen, dass ich es nicht tat
Ich habe irgendwelche Daten darüber, was Disulfiram gegen Bartonella getan hat oder nicht, weil, soweit ich weiß,
Die ersten drei Patienten hatten keine Bartonellose.
Sie nahm an, dass Bartonella ein wichtiger Teil ihres Syndroms war, und sie war es auch
behandelt mit Azithromycin und Rifampin. Sie zögerte, diese Behandlung währenddessen abzubrechen
Sie behandelte mit Disulfiram. In ihrem Fall erlaubte ich ihr, bei dieser Kombination zu bleiben,
das heißt - Azithromycin, Rifampin und Disulfiram - während ihres gesamten Verlaufs
Behandlung.
Sie wurde sorgfältig überwacht, zum Glück tolerierte sie es sehr gut, es gab keine
Störungen in ihren Überwachungslabors. Sie nahm definitiv Nutzen wahr und sie
Symptome von Lyme und Babesiose - wieder haben wir nicht bewiesen, dass sie Babesiose hatte - aber
Klinisch war ich zuversichtlich, dass sie es hatte. Sie hat definitiv profitiert. Ich glaube, sie fühlt das
Lyme und Babesiose sind derzeit kein Thema. Aber Bartonella bleibt ein Problem, bin ich
Ich versuche zu überlegen, ob sie versucht hat, ihren Zithro / Rifampin loszuwerden ... übrigens, wie ich es ermutigt habe
sie, um einen Kollegen von mir zu konsultieren, der viel mehr mit Bartonellose arbeitet als ich
machen. Also hat sie das getan, sie wird sowohl in dieser Praxis als auch von mir gesehen.
Das ist also ein Fall, von dem Sie denken würden, wenn dies für Bartonella wirksam wäre, würde sie es tun
keine fortlaufende Behandlung für Bartonellose erforderlich - was sie tut. Es sind nicht viele Daten,
Es ist ein Patient, aber deshalb habe ich zum Ausdruck gebracht, dass ich etwas zweifelhaft bin, ob es ein Patient ist
wirksame Therapie für Bartonellose. Aber ich habe einige Kollegen, die denken, dass es
Möglicherweise haben einige Patienten Aktivität gegen Bartonella, aber die Jury ist sich darüber nicht einig.
H: Es ist ziemlich sicher zu sagen, auch wenn Disulfiram keine Wirkung auf Bartonella hat, sollten wir es sein
Extrem aufgeregt. Die Tatsache, dass es nur bei Borrelien wirkt, ist ein enormer Durchbruch. Aber
Aktivität gegen Babesia ist ein großes Plus. Zu erwarten, alle drei zu töten, ist ein bisschen
zu hohe Erwartungen.
Dr. L.: Nun, ich scherzte und sagte zu einem meiner Kollegen, dass hey, wenn es Borrelien ausschaltet,
Babesia und Bartonella hätten wir wirklich die Trifecta getroffen.
H: Haben Sie eine bevorzugte Methode zur Behandlung von Bartonella, die Sie normalerweise am besten sehen?
Ergebnisse mit?
Dr. L.: Auch hier betrachte ich mich überhaupt nicht als Experte für Bartonella. Viele andere Leute
habe mehr Tiefe damit. Ich benutze entweder ein Tetracyclin-Mittel oder ein Azolid, Clarithromycin,
Azithromycin mit Rifampin. Das mache ich normalerweise. Und ich weiß, dass es noch andere gibt
Regime da draußen, einige Leute enthalten Bactrim. Dr. Robert Mozayeni hat viel
Fachwissen mit Bartonella, verwendet oft Rifabutin. Das ist eine Droge, die ich nicht benutzt habe.
Ich denke dasselbe mit Bartonella, es gibt eine Menge, die wir nicht wissen. Das gibt es definitiv
Raum für Verbesserungen bei den Behandlungsmethoden dafür. Und das sollte ein großer Fokus sein
der Forschung auch.
H: Haben Sie etwas über diese beiden neuen Verbindungen gehört, über die Patienten viel sprechen?
über: Methylenblau, und dies ist mehr am Rande und nicht standardmäßig akzeptiert,
Einige Leute sprechen von Galliumnitrat, das meiner Meinung nach ein Schwermetall ist
Pferde aus irgendeinem Grund. Aber anscheinend hat Bartonella einen gewissen Nutzen. Hast du
Hast du was von diesen beiden gehört?
Dr. L.: Ich habe gehört, dass Leute in Ihrer Facebook-Gruppe das erwähnt haben. Aber ich weiß es eigentlich nicht
irgendetwas darüber.
H: Ok. Die Methylenblau-In-vitro-Studie (an Bartonella in der stationären Phase) scheint zu haben
Er wurde von Dr. Zhang bei Johns Hopkins durchgeführt und war derjenige, an dem die Studie durchgeführt wurde
Verbindungen, die Aktivität auf Bartonella zu haben schienen. Es gab keinen Durchbruch
Verbindung wie bei Lyme. Nichts war leider 100% effektiv, hoch
Wirksamkeit, aber im Moment ist keine Heilung für Bartonella in Sicht, also chronische Bartonella. Es
Bartonella scheint bei manchen Patienten sogar problematischer zu sein als Borrelien.
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31035691)
H: Was ist Ihr aktueller Ansatz mit Disulfiram? Ihre Dosis, Dauer, für neue
Patienten? Haben Sie ein Standardprotokoll, dem Sie folgen? Das könntest du schnell geben
Zusammenfassung von?
Dr. L.: Dies ist ein neuer Agent, ein neues Werkzeug. Ich finde heraus, wie man es benutzt, ich habe dir von dem erzählt
Die ersten drei Patienten, bei denen ich mir gerade eine Dosis ausgesucht habe, etwas willkürliche Dauer. Ich würde
war so daran gewöhnt, Langzeitantibiotika zu verschreiben, wie 3 Monate in einem Clip, also
Deshalb habe ich diesem ersten Patienten erlaubt, ungefähr 3 Monate lang auf dem Disulfiram zu sein.
Es kommt darauf an, was Ihr Ziel ist. Ein Ziel ist natürlich der Versuch, a zu induzieren
Remission, wenn du kannst. Das ist eine Möglichkeit, die Behandlung zu gestalten. Der andere vergisst
Über den Versuch, die Remission zu sichern, gibt es ein Dosierungsschema der Behandlung, das a
Behandlung, ohne zu versuchen, eine Remission zu sichern, oder können Sie die beiden Ansätze kombinieren.
Und auch aus diesem Grund Fall Nr. 3, der es für sich allein mit 500 mg pro Tag für unerträglich hielt
Beratung reduzierte die Dosis und tat es jeden zweiten Tag.
Mein derzeitiger allgemeiner Ansatz für fast alle ist es, mit einer niedrigen Dosis zu beginnen. Typischerweise
die Hälfte einer 250 mg Tablette. Ich habe mit jedem dritten Tag angefangen. 125 mg jeden dritten Tag
bei einigen Menschen, die sehr empfindlich sind oder wenn es spezielle Gründe gibt, die wir wollen
um vorsichtig zu sein, haben sie zum Beispiel eine Baseline-Neuropathie. Wir wollen nicht aufpassen
um die Dinge zu verschärfen, und wieder einige der Patienten, die in einer anderen Chat-Gruppe sind,
Kristina Petterson Bauer, einige der Patienten haben berichtet, ab einem Viertel der
Behandlung, 62,5 mg. Ich denke, du kannst nicht vorsichtig genug sein.
Einige der Zustände der Patienten waren anfangs sehr prekär, wir wollen es sein
Achten Sie darauf, sie nicht über die Kante zu schieben. Wir haben mit diesen niedrigen Dosen angefangen und waren es auch
tatsächlich erstaunt darüber, wie wirksam selbst diese winzigen Dosen sind, um den klinischen Nutzen zu sichern
einige dieser Patienten. Und das ist sogar bei Menschen, die große Menschen sind! Einer der
Die Patienten wogen 260 Pfund, hatten ein sehr schwieriges Krankheitsbild und nahmen 125 mg ein
nur jeden vierten Tag. Innerhalb weniger Wochen ging es ihm unglaublich besser.
Unglaublich besser!
Ein anderer Patient von mir war sehr sehr krank. Diese Art von Dosen… vor allem mit
Bei diesen niedrigen Dosen ist es viel weniger wahrscheinlich, dass Sie einen schweren Jarisch Herxheimer-Typ hervorrufen
Situation (https://en.wikipedia.org/wiki/Jarisch–Herxheimer_reaction). So macht es es
erträglicher. Es gibt einige Herxheimer, erste paar Tage, Woche oder zwei, aber danach,
Die Patienten genossen einen wirklich verbesserten Status, Funktionsweise und Leben. Es ist schön, eine zu haben
Plan, aber ich denke, jeder Kliniker und Patient muss die Behandlung wirklich individualisieren
Ansatz. Ich denke nicht, dass es eine starre Formel sein sollte, und ich denke auch, dass es wichtig ist, dass
Kliniker und Patient stehen in regelmäßiger Kommunikation miteinander oder können es sein
in regelmäßiger Kommunikation, da der Plan möglicherweise geändert werden muss.
Es ist gut, einen Plan zu haben, aber Sie müssen ihn möglicherweise je nach den Umständen ändern, z
ob der Patient einen großen Nutzen hat oder nicht, möchten Sie vielleicht
eine bestimmte Dosis über einen längeren Zeitraum strecken. Oder sie haben dann Toxizität
Möglicherweise müssen Sie sich entscheiden, das Regime zu ändern oder die Behandlung sogar auszusetzen, wenn dies der Fall ist
notwendig.
H: Sie hatten also Patienten, die selbst von jeweils 125 mg einen enormen Nutzen gesehen haben
3 Tage?
Dr. L.: Das stimmt. Alle vier Tage sogar.
Das ist mächtig. Dies ist ein starkes Mittel. Wohlgemerkt, ich benutze dieses Medikament nicht als erste Zeile
Behandlung für Menschen, die noch nie zuvor behandelt wurden. Normalerweise habe ich es in verwendet
Menschen, deren Pflege problematisch ist und die schon mehrere Male in der Nähe waren
Zeiten und durchlief lange Standardbehandlungen.
Dann könnten Sie sich fragen, warum Sie dies nicht gleich im Voraus verwenden. Aber ich mache es im Allgemeinen nicht
das jetzt.
H: Ist das nicht konservativ? dem Standard der Pflege folgen?
Dr. L.: Ja, genau, konservativ zu sein. Und auch wie Sie wissen, wissen Sie nicht was
Leute haben, wenn sie zum ersten Mal zu dir kommen. Wie ich schon sagte, habe ich einen Kommentar abgegeben
Ihre Gruppe oder andere Gruppen, ich habe keine Ahnung, was Disulfiram tut oder nicht
Ehrlichia oder Anaplasma. Wenn jemand mit einem neuen Fall von Lyme kommt und Sie nicht
Ich weiß wirklich, was sie haben. Würde ich Disulfiram als First-Line-Agent verwenden? Lyme zu behandeln,
Babesiose, möglicherweise Ehrlichia, Anaplasma, Gott weiß was noch? Das glaube ich nicht.
H: Wie würden Sie Antibiotika in der Standardakutversorgung von Lyme einnehmen?
Dr. L.: Nun, für einen neuen Fall viele von uns, obwohl wir wissen, dass Doxycyclin hat
Probleme, oder Minocyclin hat Probleme, es tötet die Spirochaetalform, aber es kann sich verschieben
Dinge in die zystische Phase. Ich würde das immer noch verwenden, wenn Sie mit einem neuen konfrontiert werden
Bei Lyme hat vielleicht jemand zum ersten Mal ein Erythema migrans oder ein akutes
Fall von Lyme. Ich glaube nicht, dass ich mutig genug wäre, Disulfiram in dieser Umgebung zu verwenden
Obwohl es theoretisch für Lyme und Babesiose überlegen sein könnte, weiß ich nicht was
es würde für die anderen durch Zecken übertragenen Krankheiten reichen. Ich würde wahrscheinlich verwenden, was wäre
gilt als die Standardbehandlung.
H: Doxycycline?
Dr. L.: Ja, viele Leute verwenden Doxy, und ich habe viel Amoxicillin verwendet. Aber das tut es nicht
decke Babesie ab, decke Ehrlichia nicht ab, decke Anaplasma nicht ab. Also obwohl ich oft
würde Amoxicillin bei Patienten mit Lyme-Borreliose verwenden, ich gab es auf, es als erste Linie zu verwenden
Agent für einen neuen Fall von Lyme.
H: Ich weiß nicht, ob Sie gesehen haben, dass Kim Lewis anscheinend einige Studien durchgeführt hat, die gezeigt haben
Vancomycin war das wirksamste Antibiotikum, das sich unter Disulfiram befand, aber
Breitband das wirksamste Antibiotikum gegen Borrelien. Hast du diese Studie gesehen?
Dr. L.: Nun, ich war mir der Arbeit von Alan Barbour und einem seiner Mitarbeiter bewusst
Vancomycin hat eine gute Aktivität gegen Borrelien. Ich werde manchmal Vancomycin verwenden, aber
wieder haben Sie es mit IV-Agenten zu tun. Sie benötigen eine Mittellinie, wenn Sie Vancomycin verwenden -
das kann problematisch sein.
H: Die beste orale Behandlung ist wahrscheinlich Doxycyclin als erste Behandlungslinie, und dann Sie
könnte vielleicht Bactrim oder Cefuroxim in Betracht ziehen. Was sonst? Das sind die wichtigsten, die ich kann
Denk an…
Dr. L.: Ich benutze Bactrim nicht für Erythema migrans. Ich benutze Bactrim überhaupt nicht sehr oft. Aber ich
Ich weiß, dass Leute es für Bartonella verwenden. Aber Sie wissen, die üblichen First-Line-Agenten, die Sache ist
Cefuroxim hat das gleiche Problem wie Amoxicillin, es kann Lyme behandeln, aber es behandelt nicht
die Koinfektionen. In einem neuen Fall würden also wieder viele Leute Doxy verwenden. Ich habe veröffentlicht
der zweite Artikel in der Weltliteratur, der die Verwendung von Minocyclin für Lyme beschreibt
Krankheit. Das würde, wie Doxy, Ehrlichia und Anaplasma abdecken, aber nicht
Babesiose.
Für einen frühen Fall von Lyme-Borreliose oder sogar einen Zeckenstich biete ich oft Menschen an
Minocyclin oder Doxycyclin, wenn sie wollen, erkennen sie, dass es keine veröffentlichte Literatur gibt
In diesem Zusammenhang würde ich ihnen oft die Möglichkeit bieten, auch mit Malarone behandelt zu werden
zu versuchen, Babesia-Infektionen abzubrechen. Auch hier wurde keine Literatur zur Verwendung veröffentlicht
Malaron als prophylaktische Art der Behandlung, aber es scheint mir, wenn Sie verwenden werden
Doxycyclin zur Behandlung der frühen Lyme-Borreliose, warum sollten Sie nicht abdecken - und das deckt den größten Teil der
behandelbare durch Zecken übertragene Krankheiten - warum würden Sie ihnen nicht auch eine Behandlung anbieten?
etwas, von dem Sie hoffen würden, dass es die Entstehung einer Babesiose verhindern könnte. Wieder bin ich nicht
Kenntnis von Artikeln in der Literatur, die sogar diese Frage ansprechen, was irgendwie ist
dumm. Sie würden denken, zu diesem Zeitpunkt würden die Leute Fragen stellen, können Sie vorbeugend behandeln,
entweder für Erythema migrans oder nur für einen Zeckenstich, um zu verhindern, dass Menschen mit infiziert werden
Babesiose. Ich bin der einzige Kliniker, von dem ich weiß, dass er Malaron gegen Zeckenstich oder früh anbietet
Erythema migrans vor der Diagnose oder Etablierung der Krankheit. Warum warten, bis es wird?
diagnostiziert und festgestellt, wenn Babesiose genauso problematisch sein kann wie Lyme in
Bedingungen für die Ausrottung mit unseren aktuellen, nicht sehr guten Behandlungen (siehe auch die Arbeit von
Chourki ben Mamoun und andere).
H: Also sind sowohl Doxy als auch Minocyclin überhaupt nicht in der Lage, Babesiose zu behandeln?
Dr. L.: Soweit ich weiß, sind sie gegen Babesiose nicht wirksam.
H: Sie denken, das sind die besten zwei ersten Behandlungslinien, auch wenn dies möglicherweise nicht der Fall ist
am stärksten gegen Borrelien sein, aber weil sie das breiteste Spektrum von haben
Berichterstattung, abzüglich Babesia, sind sie wahrscheinlich die beste Option?
Dr. L.: Das biete ich für Zeckenstiche an, wenn Menschen eine Behandlung für Zeckenstiche, Minocyclin, wünschen
und Malarone für einen Monat oder so oder für eine frühe Lyme mit Erythema migrans wir normalerweise
Mach das zuerst. Cefuroxim behandelt wie Amoxicillin nur Lyme und diese nicht
Besonders wirksam bei Ehrlichia, Anaplasma, Babesia oder, soweit ich weiß, bei Bartonella
entweder.
H: Sind Minocyclin und Doxycyclin in Bezug auf ihre im Grunde das gleiche Medikament für Sie?
Wirkungen oder Wirksamkeit?
Dr. L.: Ja, sie sind sich sehr ähnlich. Für mich hat Minocyclin gewisse Vorteile, die leichter zu erreichen sind
Der Magen, normalerweise nicht sonnensensibilisierend, gut absorbiert, gelangt überall hin, auch in den
Nervensystem bei jeder Dosis. Das ist mir oft lieber. Einige meiner Kollegen bevorzugen einfach alt
Tetracyclin, das ich gelegentlich bei Patienten verwenden werde, halten einige für überlegen
Doxycyclin oder Minocyclin - einfaches altes Tetracyclin der Gartensorte.
H: Wie steigen Sie normalerweise von der anfänglichen 125-mg-Disulfiram-Dosierung alle drei auf?
Tage? Gehen Sie alle zwei Tage 125 mg? Oder einfach irgendwann ab 125mg alle 3 Tage
bis 250mg alle 3 Tage?
Dr. L.: Ich habe es schrittweise mit der Idee gemacht, die Behandlung so erträglich wie möglich zu machen
möglich für die Patienten. Und dieses langsame Hochfahren macht es erträglich, aber ich auch
Frage mich, was der beste Ansatz ist? Ich weiß eigentlich nicht, was der beste Ansatz ist. Wenn
Sie führen über Monate einen sehr allmählichen Hochlauf durch, beispielsweise 125 mg jeden dritten Tag, dann 125 mg
jeden zweiten Tag, dann 125 mg jeden Tag. Dann gehst du zum nächsten Level, 125, 125, 250,
dann 125, 250, dann 250 jeden Tag ... übrigens gebe ich den Leuten normalerweise 10-14 Tage bei
Jede gegebene Dosis, damit sich das Medikament vor dem Ratschen ausbalancieren kann, je nachdem, wie
langsam machst du es
Sie können es herausziehen, die Frage ist, wie notwendig es ist, so schrittweise zu sein oder es mehr zu tun
schnell. Sie setzen den Patienten auch über einen längeren Zeitraum dem Disulfiram aus.
und wird das zu mehr Toxizität führen, als wenn Sie es aufgesaugt und bei einem höheren Wert begonnen hätten?
Dosis gleich zu Beginn und hatte es innerhalb von 6 Wochen hinter sich gebracht? Ich weiß die Antwort nicht
Ich bin mir nicht sicher, was der beste Ansatz ist.
Mit Antibiotika werde ich es normalerweise schrittweise hochfahren, also ist es ein ähnlicher Ansatz, den ich verfolge
mit Disulfiram, aber werden Sie am Ende mehr Toxizität haben, weil der Patient eingeschaltet ist
das Medikament für eine längere Zeit, länger dauern, bis die volle Dosis erreicht ist. Wie auch immer, mein General
Für die meisten Menschen wäre es ein Ansatz, langsam zu beginnen und ihn über einen bestimmten Zeitraum hochzufahren
Das wäre ein paar Monate, um die Zieldosis zu erreichen. Und ich versuche es herauszufinden
was diese Zieldosis sein sollte. Ich denke, es sollte wie die meisten Drogen sein, die meisten Drogen
basieren auf der Dosierung pro Gewicht. Und wenn Sie diese Zieldosis erhalten haben, haben Sie die
Patient darauf für irgendwo zwischen 6-12 Wochen. Ich habe niemanden auf einem Zitat
"Zieldosis" bisher länger als 12 Wochen. Und dann die Behandlung aussetzen und beobachten
eine Zeitspanne und sehen, wie sie es tun, erkennen, dass es mindestens zwei Wochen dauert, bis das Medikament
auswaschen. Dann brauchen Sie wirklich eine Äquilibrierungsphase von wahrscheinlich ein paar Monaten
zu wissen, wo Sie sind, was Sie erreicht haben oder nicht erreicht haben.
Normalerweise habe ich eine Beurteilung mit dem Patienten, weil einige Leute darauf aus sind
Hochfahren eher früher als später. Wenn man schrittweise sein will, habe ich getan
125 mg jeden dritten Tag, dann 125 mg jeden zweiten Tag, dann 125 mg jeden Tag und das
kann es natürlich einige Wochen dehnen. Dann gehen 125 125 250, dann für eine Weile,
125 mg "_____". Ist das zu allmählich? wieder behaupte ich nicht, dass das alles geklappt hat. Ebenfalls,
Ich gehe einvernehmlich mit dem Patienten um und lasse ihn wissen, was mein ist
Erfahrung war, sie wissen zu lassen, was ich nicht weiß. Wir finden das heraus, während wir
geh mit. Außerdem lerne ich nicht nur von meinen eigenen Patienten, sondern auch von den
Erfahrung der Patienten, die in Ihrer Gruppe und in einigen anderen Gruppen sind. Wurden
Wenn ich alles zusammen lerne, versuche ich, meine Einsichten zu vermitteln, aber ich lerne auch sehr viel
von den Patienten. Viele der Patienten veröffentlichen ausgezeichnete Artikel aus der Literatur,
Einige davon waren mir gar nicht bewusst. Es ist definitiv eine Lernkurve.
H: Wie oft müssen Sie die Behandlung in der Mitte unterbrechen und was wäre das?
die Symptome oder die Gründe, warum Sie normalerweise die Behandlung unterbrechen?
Dr. L.: Ich würde nicht so viel sagen, um eine Pause einzulegen, sondern um die Behandlung auszusetzen, wenn wir das glauben
Der Patient hat erhebliche Nebenwirkungen. emotionale Instabilität, oder sie sind eindeutig
Entwicklung einer Neuropathie aus der Behandlung, die von ihrer Grundlinie unterscheidbar ist
Neuropathie von Lyme. Es wird ein Urteilsspruch, bei dem man das Risiko gegen das Risiko abwägen muss
Vorteil. Wenn Sie denken, dass der Verlauf von Disulfiram möglicherweise eine Remission auslösen kann, ist es das?
lohnt es sich, das Risiko einer Neuropathie durch das Disulfiram aufrechtzuerhalten? wenn du am ende des denkst
Tag können Sie Remission induzieren, das in vielen Fällen realisierend, aber ich kann nicht einmal sagen
In jedem Fall verbessert oder verschwindet die durch Disulfiram induzierte Neuropathie, sobald Sie
Stellen Sie den Agenten ab.
Es ist ein Urteilsspruch, in dieser Situation möchte man sich auf das einlassen, was man als geteilt bezeichnet
Entscheidungsfindung mit dem Patienten. Zu erkennen, dass es ein gewisses Maß an Unsicherheit gibt,
es ist nicht alles geschnitten und getrocknet.
H: Sie setzen also normalerweise dauerhaft aus, normalerweise nicht für einige Tage
und wieder aufnehmen ...
Dr. L.: Vielleicht. Wenn es scheint, ist es nicht wirklich eine Nebenwirkung, aber das Disulfiram ist
Zum Beispiel einen zu intensiven Herxheimer provozieren, sicherlich dann ja, vielleicht möchten Sie
suspendieren oder langsam "____" und das ist ein bisschen anders als ein eindeutig giftiges oder
Nebenwirkung.
H: Haben Sie irgendetwas gesehen, wo, nur damit die Patienten in der Gruppe Bescheid wissen?
Erfahrungen oder Reaktionen, von denen Sie denken, dass sie gerechtfertigt sind, um sofort aufzuhören? Ist
Gibt es etwas, vor dem Sie die Leute warnen möchten, wenn es ihnen passiert?
Dr. L.: Ja. Ich hatte zwei Patienten, die bescheiden waren, aber genug von einer Leberfunktionsstörung
Situation, in der ihre Leberfunktionstests hoch genug waren, und nicht nur das, sondern auch weiter
Untersuchen Sie einen der Patienten, wenn Sie den Bauch des Patienten untersuchen und sie eine tiefe nehmen
Atme mit gefalteten Händen über die Rippen, und das verursachte Unbehagen. Wie sie es nennen
Ein positives Murphy-Zeichen, ein Begriff, den die Leute häufig verwenden, wenn Sie a bewerten
Patient für Gallenblasensymptome. Wenn sie tief durchatmen und deine Finger vorbei sind
die Rippen, und wenn sie tief durchatmen, verursacht es Schmerzen, so dass das eine besondere war
Patient, wo nicht nur diese Leberenzyme waren, die hoch waren, sie waren
Erhöht genug haben sie meine Besorgnis bekommen, aber obendrein hat die Person eine positive
Murphy-Zeichen… sie befanden sich zufällig am Ende ihrer Disulfiram-Behandlung,
Sie hatten bereits die empfohlene Mindestdauer bei voller Dosis überschritten, also waren wir es
An einem Punkt, an dem wir uns entschieden haben, vielleicht waren es 8 Wochen, versuchen wir zu entscheiden
ob wir 10 Wochen, 12 Wochen machen würden. Nun, das war der Entscheider, es war Zeit dafür
Stop. Diese Leberfunktionstests wurden gelöst. Das ist also ein Beispiel.
Und ich verfolge Leberfunktionstests sehr sorgfältig, besonders früh. Zum Glück in unserer
Kohorte von Patienten Wir haben keine ernsthafte Leberschädigung gesehen, aber aus der Literatur können wir
sehen, dass es einige seltene Fälle von sehr schweren Leberschäden gibt. Und du willst nicht
vermisse das. Und Sie wissen, dass es mindestens zwei Wochen dauert, bis das Medikament aus dem Medikament austritt
Selbst wenn Sie es stoppen, können Sie nicht garantieren, dass es für a keine andauernden Verletzungen gibt
während.
H: Wie oft testen Sie Leberenzyme, wenn jemand das Protokoll startet?
Dr. L.: Ich gebe ihnen einen Dauerauftrag für bis zu wöchentliche allgemeine Labore, einschließlich Leber
Funktionstests. Ich habe also am Ende der ersten, zweiten, vierten und alle zwei Wochen Patienten bekommen
nach dem. Vielleicht ist das wieder übertrieben, wenn man bedenkt, dass dies eine neuartige Verwendung dieses Wirkstoffs ist, würde ich
Sei lieber sicher als leid. Und du kannst nicht vorsichtig genug sein. Vielleicht ist das alles übertrieben
zwei Wochen nach dem ersten Monat. Und die Patienten sind nicht immer so konform wie ich
möchte, und "Holz klopfen" bei diesen ersten 50 Patienten haben wir nichts gesehen
gefährlich, lebensbedrohlich. Keine irreversible Verletzung, aber wir sind uns dieses Potenzials sehr bewusst
und deshalb verfolgen wir diese Patienten sehr sorgfältig.
Wir hatten diese dramatisch günstigen Ergebnisse, und ich habe dieses Manuskript vorbereitet, und ich fühlte mich
verpflichtet, die Literatur zu durchsuchen und ein Manuskript als Warnung an Patienten und Patienten beizufügen
diejenigen Kliniker, die Disulfiram verwenden könnten, um sich der möglichen Nebenwirkungen sehr bewusst zu sein
Effekte, von denen einige sehr schwerwiegend sein können. Damit sie es hoffentlich kommen sehen können
und die Behandlung abbrechen, bevor eine irreversible Verletzung auftritt.
Insgesamt bin ich bei all dieser Überwachung, die ich bei diesen Patienten durchgeführt habe, beeindruckt, wie
gutartig ist dieser Agent insgesamt. Es wurde von den meisten Menschen sehr gut vertragen und wir haben es
Mit seltenen Ausnahmen gab es kaum Störungen in diesen Labors. Aber offensichtlich ist es das
wichtig für diese Überwachung.
H: Die drei wichtigsten Nebenwirkungen, über die Menschen besorgt sind, sind Leberschäden, die
wir haben gerade diskutiert. Sie hatten nur zwei Patienten mit erhöhten Leberenzymen und
das ging weg und sie hatten keine bleibenden Auswirkungen. Leberschäden waren kein Problem für
Sie. Was ist mit der Nebenwirkung der Neuropathie, hat sie sich umgekehrt?
Dr. L.: Es ist häufig genug, dass es meine Aufmerksamkeit erregt hat. Immer noch nicht so viele, vielleicht 10 oder 12
Patienten. Aber es ist genug, dass ich nachforschen wollte, was der Mechanismus ist.
Nummer eins, und machte mich auch bewusster, konservativ in der Dosierung zu sein, die ich
benutzt. Und versuchen, die Dosen an das Gewicht anzupassen, um die Neuropathie zu minimieren
und auch zu beachten, dass die Dauer einer niedrigen Dosierung wichtig sein kann. Deshalb bin ich
Fragen Sie mich, sind Sie besser dran, es über viele Monate hochzufahren und zum
Zieldosis, also ist dann die gesamte Behandlungsdauer länger? Oder geht es dir besser?
Menschen mit der vollen Dosis schlagen und erkennen, dass sie bedeutende Herxheimer haben werden,
und ihre Aktivitäten einschränken, Unterstützung haben und es hinter sich bringen und nicht herausziehen. Was ist das?
bessere Strategie? Zu diesem Zeitpunkt bin ich mir nicht sicher.
H: Ich kann aus erster Hand sagen, als ich meine Lyme zum ersten Mal mit Doxycyclin behandelte, das ich schwer hatte
Neuropathie entwickeln. Wie können Sie also sicher sein, dass von diesen 10 alle sind?
Leiden Sie an einer Neuropathie aufgrund der Nebenwirkung des Arzneimittels und nicht an Herxheimer selbst?
Dr. L.: Sie haben Doxy erwähnt, meinten Sie Doxy oder meinten Sie Disulfiram oder Doxy?
H: Ich meinte Doxycyclin. Als ich 2016 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war das meine erste Behandlung
Medikament und ich hatten extrem schwere Neuropathie im ganzen Körper zu entwickeln. Ich hatte es sogar
Meine Zähne werden taub. Ich frage mich nur, ob mir das auf Disulfiram passiert ist, ich könnte
leicht gesagt haben "oh man das hat meine nerven ruiniert." Es dauerte Monate, um sich davon zu erholen
aber irgendwann kehrte sich alles um.
Dr. L.: Das ist eine gute Frage. Hat das Disulfiram neuropathische Symptome hervorgerufen, weil es
war ein Herxheimer der Borrelien im peripheren Nervensystem, dass das Medikament
provoziert, versus streng eine Disulfiram-induzierte Neuropathie? Das ist eine gute Frage.
Ich habe Ihnen von diesem einen Patienten erzählt, der eine gut etablierte Neuropathie von Lyme hatte… ich
denke, das ist eine gute Frage, ist die Neuropathie, die Disulfiram-Neuropathie provoziert,
oder war es nur eine Provokation seiner bereits bestehenden Lyme-Neuropathie? Gute Frage, dass Sie
erziehen.
H: Meine Neuropathie lag in den Standardbereichen: Beine, im ganzen Körper, also konnte ich
Stellen Sie sich leicht vor, dies sei eine Nebenwirkung von Disulfiram. Und ich frage mich nur, 10 von 50,
scheint ziemlich hoch, 20%. Und wenn es 20% der Menschen gäbe, die mit dem eine Neuropathie entwickeln
Droge, Sie würden denken, es würde mehr Beweise in der Literatur geben, die sagen, hey, das ist
eine äußerst häufige Nebenwirkung. Was anscheinend nichts zu sagen hat
das gibt es nach meinem Verständnis?
Dr. L.: Es gibt einige Artikel über Neuropathie, die durch Disulfiram bei Alkoholikern hervorgerufen wird
Patienten gibt es eine umfangreiche Literatur.
H: Aber glaubst du, dass die Frequenz irgendwo in der Nähe von 20% liegt? Das scheint mir sehr hoch zu sein.
Dr. L.: Ich weiß die Antwort nicht. Aber wieder, weil ich das gesehen habe und es schien
Um zu lösen, wann das Disulfiram bei den meisten Patienten abgesetzt wurde, gehe ich bei vielen davon aus
In solchen Fällen handelt es sich wirklich um Disulfiram und nicht um eine Art Herx-Effekt des Nervensystems.
Menschen können eine subklinische Lyme-bezogene Neuropathie haben, die dann durch die provoziert wurde
Disulfiram. Dies erfordert wirklich ein sorgfältiges Studium durch Personen, die über Erfahrung in der Bewertung verfügen
der peripheren Neuropathie.
H: Aber ist das Verständnis des Wirkmechanismus, der irgendwie das Kupfer ist
aus dem Körper in die Nerven, möglicherweise oder ins Blut chelatiert werden? Möglicherweise
die Nerven vorübergehend schädigen?
Dr. L.: Es gab heute Morgen eine Reihe von Artikeln in Ihrer Gruppe, die von einem der
Patienten, die viel Potenzial für unterschiedliche Mechanismen haben. Aber nachdem ich das gesehen hatte, tat ich einige
recherchierte und stieß auf eine Reihe von Artikeln aus Vanderbilt. Sie nahmen die
Position, dass die periphere Neuropathie von Disulfiram auf einen seiner Zusammenbrüche zurückzuführen war
Produkte, etwas namens DEDC, Diethyldithiocarbamat. Es
bindet an Kupfer und diese Kombination mit DEDC-Kupfer wandert, weil es Lipid ist
löslich, wandert in den Nerv und bringt das Kupfer mit. Sie behaupteten, dass es das war
Kupfer an sich, das das Myelin in den peripheren Nerven schädigte. Und auch das
DEDC-Kupfer wandert auch zum Zentralnervensystem, sie gaben an, es sei das
Kupfer schädigt das Myelin und das, wenn Sie das Disulfiram absetzen, das
Schließlich löste es sich wieder aus den Nerven und ermöglichte es den Nerven, sich zu erholen.
Diese Artikelserie wies auch darauf hin, dass das Auswaschen aus dem ZNS der
DEDC-Kupfer war viel verzögerter. Und Sie müssen sich fragen, einige der Toxizität
dass Menschen erleben, und sogar die neuropsychiatrischen Symptome, hängt es mit dem
Auswirkungen von Disulfiram auf die Neurotransmitter an sich oder auf das DEDC-Kupfer selbst
produzieren eine Art von Nerventoxizität, die getrennt von Neurotransmitter ist
verwandte Neurotoxizität? Gute Fragen, deren Antworten ich nicht kenne.
Es kann auch andere Mechanismen der peripheren Neuropathie geben als die, die die
Vanderbilt-Gruppe identifiziert.
H: Aber es wäre wahrscheinlich sicher zu sagen, dass man nicht mit ergänzen sollte
Kupfer, es sei denn, während der Einnahme dieses Arzneimittels medizinisch empfohlen?
Dr. L.: Ich würde es mir vorstellen. Die Patienten werfen alle Arten von Fragen auf, die minimiert werden sollen
die Toxizität, aber ich weiß nicht, ob das ratsam ist. Ob das eine gute oder eine schlechte Sache ist?
H: Die Psychose ist die andere wichtige Nebenwirkung, über die sich die Menschen Sorgen gemacht haben.
Nach Ihrem Verständnis wird Psychose nicht unbedingt durch das Kupfer verursacht, sondern wie es ist
beeinflusst Dopamin im Gehirn.
Dr. L.: Richtig. Das Hauptargument war, dass Disulfiram Dopamin hemmt
Beta-Hydroxylase und wieder einer meiner Kollegen, der hysterisch darüber war, wie
gefährliches Disulfiram ist und wie jeder in den Irrenbehälter gelangen würde, hatte versucht
Überzeugen Sie mich davon. Aber in der Literatur zwischen 1996 und 2016 kam er mit einem
Insgesamt 8 Berichte in der Literatur über Disulfiram-induzierte Psychosen. Nicht das in jedem Fall
wird gemeldet, aber das hat letztendlich seiner eigenen Argumentation widersprochen, denn das ist es
nicht viele Fälle. Aber ja, sicherlich liegt es im Bereich dessen, was damit passieren kann
Disulfiram.
Bei unseren ungefähr 50 Patienten hatten wir 1 Patienten, der einen hypomanischen Zustand von genug entwickelte
Bedenken gegenüber dem Psychiater dieses Patienten, dass er mich kontaktiert hat. Der Patient
war schon eine Weile in Behandlung und wir waren uns einig, dass das definitiv war
Anzeige, um es abzubrechen. Die Dinge klärten sich auf. Eine kleine Anzahl von Patienten sind
Erleben dessen, was ich als schlecht charakterisierten Zustand emotionaler Bedrängnis bezeichne;
keine Psychose, keine Depression, es gibt ein Element der Angst. Auch das ist eine begrenzte
Zahl, aber ich fange an, eine Art Syndrom wahrzunehmen, das mit dem Gebrauch von Disulfiram zusammenhängt. Es
Art von Mandaten, dass Sie die Behandlung abbrechen. Es war keine Psychose, aber es war
Uncharakteristisch für diese Patienten, ein Zustand emotionaler Bedrängnis, den ich hübsch finde
überzeugt ist mit dem Disulfiram verwandt und wäre ein Grund, es abzusetzen.
H: Dauerhaft. Oder eine niedrigere Dosis in Betracht ziehen?
Dr. L.: Sicher dafür geht es um die Behandlung. Weil es eine Weile dauern kann, bis das so ist
aus dem System löschen. Es kann sogar mehr als zwei Wochen dauern, bis das ZNS entfernt ist.
Bei einem der Patienten, bei denen es passiert ist, hat diese Person eine Pause eingelegt und sie wieder aufgenommen
ging bei der Wiederaufnahme nicht gut. Wir kamen beide zu dem Schluss, dass sie es einstellen mussten
Machen Sie eine gute, lange Pause, bevor Sie über eine Wiederaufnahme von Disulfiram nachdenken.
H: Glauben Sie, dass es irgendeinen Verdienst gibt, wenn jemand bereits für Psychosen prädisponiert ist, und
Dies wird durch die Tatsache verursacht, dass Disulfiram den Abbau von Dopamin blockiert.
möglicherweise einen Dopamininhibitor zu nehmen, um dem möglicherweise auftretenden Dopaminaufbau entgegenzuwirken
durch dieses Medikament verursacht werden?
Dr. L.: Sagen wir es so, ich denke, es ist übertrieben, wenn jeder Patient Disulfiram bekommt
eine psychiatrische Untersuchung. Auf der anderen Seite, wenn die Person bereits zu tun hat
Bei psychiatrischen Problemen arbeiten sie wahrscheinlich bereits mit einem Psychiater zusammen, wenn
Sie haben diese Probleme. Aber es kann in Einzelfällen klug sein, die zu haben
Der Patient konsultiert vor Beginn der Behandlung mit Disulfiram einen Psychiater.
Eine andere Sache, die ich erwähnen wollte, weil dies eine neuartige Verwendung ist, obwohl es sich um eine FDA handelt
zugelassenes Medikament, bevor ich jemals Disulfiram verschreibe, habe ich einen Boilerplate-Brief, den ich
für jeden Patienten modifiziert. Ich bitte den Patienten, mir die vollständigen Kontaktinformationen zur Verfügung zu stellen
von allen wichtigen Klinikern, Ärzten und anderen Praktikern, die an ihren beteiligt sind
Pflege. Ich sende diesen Praktizierenden einen Brief, bevor ich sie verschreibe, damit sie es sind
bewusst, was wir tun, warum wir es tun. Und auch damit sie informiert sind, damit sie
kann wachsam sein, wenn etwas Negatives passiert. Es ist wahrscheinlich nicht
obligatorisch, um dies zu tun, aber wahrscheinlich eine gute Sache, wenn man dies bedenkt, ist die neuartige Verwendung davon
Agent. Auch wenn der Patient eine Nebenwirkung der einen oder anderen Art hat, ist dies nicht der Fall
wirklich fair gegenüber dem Hausarzt, sich darauf einzulassen und ein Problem zu haben, und
Informieren Sie sie nachträglich, anstatt sie im Voraus zu informieren. Das mache ich sogar
Obwohl es zeitaufwändig und etwas aufwändiger ist, ist es eine gute Vorgehensweise, gut zu folgen
Praxis der Medizin, um die anderen in den Fall involvierten Praktiker zu informieren.
H: Das macht sehr viel Sinn. Um ganz klar zu sein, ist es der Dopaminabbau, der das ist
durch Disulfiram blockiert werden?
Dr. L.: Ich bin kein Psychopharmakologe. Eine meiner Kolleginnen, Dr. Jane Marke, ist dabei
Manhattan, sehr hell, sehr in das Lyme-Bestreben involviert. Sie und ich sind in einem anderen
Gruppe, Dr. Robert Bransfields Gruppe, MMI. Mikroben und Geisteskrankheiten. Ich weiß, dass sie ist
dort mit ihren Gedanken zu verschiedenen Wirkmechanismen gepostet. Wieder bin ich kein
Psychopharmakologe, außerhalb meiner Fähigkeiten.
H: Als ich zum ersten Mal mit Disulfiram experimentierte, begann ich sehr früh, als
Es gab nicht viele Informationen, wenn es nicht viele Informationen über die Dosierung gab. ich
begann ziemlich hoch, 250 mg täglich. Und ich habe den aktuellen Alkoholgehalt nicht erkannt
Produkte könnten ein Problem sein, deshalb habe ich immer noch einige davon verwendet. Ich hätte es vielleicht sogar benutzt
ein Alkohol, der einmal Tinktur enthält. Ich war bettlägerig, konnte nichts tun, niedrig
Motivation, wenig Energie, dachte ich, wenn überhaupt, schien mein Dopamin unten zu sein, nicht oben.
Weil man viel Kokain oder Methamphetamin zu viel Dopamin bekommt
von Energie, keine Unzulänglichkeit von Energie. Ich bin definitiv in die andere Richtung gegangen, aber das
kann eine Nebenwirkung des Acetaldehydaufbaus gewesen sein.
Dr. L.: Klingt so, als hätten Sie eine DER-, Disulfiram-Ethanol-Reaktion gehabt.
Das ist eine andere Sache, ich weiß nicht, was ich über Nahrungsergänzungsmittel, Kräuter, was nicht sagen soll. Aber
Viele der Kräuter sind in Alkoholtinkturen, diese müssen beseitigt werden.
H: Richtig. Ich beschreibe mich teilweise betrunken. Ich würde aufstehen, ein bisschen stolpern, nicht
fest auf meinen Füßen. Ich denke definitiv, dass es wahrscheinlich alkoholbedingt war…
Wie extrem empfehlen Sie Patienten, Alkohol zu meiden? Etwas
aktuell sowie etwas Orales mit Alkohol, das Sie vermeiden möchten?
Dr. L.: Natürlich jeder aufgenommene Alkohol. Einige meiner Patienten können sehr sein
Sie berichteten, dass sie empfindlich sind und sogar Hautabstriche für die Blutentnahme mit Isopropylalkohol bekommen
einen milden DER haben Einige überraschende Dinge sind aufgetaucht, die Sie nicht hätten
erwartet oder sogar bewusst gewesen. Einer meiner Patienten erlebte offenbar eine
Disulfiram-Ethanol-Reaktion nach dem Verzehr eines Stücks Pekannusstorte. Was aber überraschend war
dann stellt sich heraus, dass Pekannusstorte Melasse enthält, und bei Raumtemperatur kann Melasse
Ferment. Dinge, die Sie nicht erwarten würden.
H: Wie sehen Sie einige der Acetaldehyd-haltigen Lebensmittel?
Dr. L.: Ich denke, die Leute versuchen, fermentierte Lebensmittel zu vermeiden. Ich denke, Essig hat etwas
Alkohol drin. Die Leute weisen darauf hin, dass viele Gewürze, Senf, einige haben können
Alkohol drin. Es ist eine Lernkurve. Einer meiner Patienten ging in eine Kneipe, aber nicht um zu trinken,
hatte Hirtenkuchen und hatte eine ziemlich signifikante Disulfiram-Ethanol-Reaktion und erzählte mir
In Shepherd's Pie wird Worcestershire-Sauce verwendet. Ich nehme an, dass Alkoholprodukte darin sind.
Sie tun, was Sie können, um mit Alkohol alles zu vermeiden.
H: Die Patienten wissen also in der Gruppe, was die typischen Anzeichen des Disulfirams sind
Ethanolreaktion, die sie kennen sollten?
Dr. L.: Sie fühlen sich ziemlich schnell schrecklich. Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen. Schwerer DER kann sein
lebensbedrohlich. Nehmen Sie eine beträchtliche Menge Alkohol, wenn Sie Disulfiram einnehmen
Senken Sie Ihren Blutdruck. Es gibt Berichte über Menschen, die Myokardinfarkte bekommen
weil der Blutdruck so niedrig ist. Es ist gut zu wissen, wie sich das präsentiert, es gibt eine
ganze Notsache, die du tun sollst, wenn du das hast, aber die Hauptsache ist
in erster Linie vermeiden. Wenn es schlecht ist, gehen Sie in die Notaufnahme.
H: Wenn sie sich in einer Situation befinden, in der sie versehentlich etwas aufgenommen haben
Wenn Sie Alkohol oder Acetaldehyd enthalten, schlagen Sie vor, wenn es schlecht wird, in die Notaufnahme zu gehen? Gibt es
Was können sie tun, um dies auszugleichen, wenn es sich um eine milde Situation handelt?
Dr. L.: Ich bin mir nicht sicher, offensichtlich gehen Sie in die Notaufnahme, wenn die Situation alarmierend ist. Ich bin sicher, wenn Sie
In der Packungsbeilage finden Sie eine Empfehlung, was Sie tun können, wenn Sie dies tun
erlebe es. Ich war nicht mit etwas so Schwerem konfrontiert, aber das Wichtigste ist
Vermeiden Sie es offensichtlich an erster Stelle und setzen Sie das Disulfiram aus, wenn Sie es durchlaufen.
H: Findest du es nicht interessant, dass sie es nach etwa sieben Jahrzehnten nicht getan haben?
Ist Ihnen klar, dass dieses Medikament überhaupt eine Wirkung auf Borrelien hat? Nach wie vielen Zehntausenden von
Menschen haben es auf der ganzen Welt benutzt, von denen ich annehme, dass einige Lyme-Borreliose hatten.
Und wahrscheinlich mussten sie die Behandlung abbrechen, weil sie wahrscheinlich so schlimm waren
Herxheimer-Reaktionen (in einigen Fällen gehe ich davon aus).
Dr. L.: Das wirft eine interessante Frage auf, könnte jemand eine retrospektive Analyse von durchführen
Menschen, die mit Alkoholismus behandelt werden und an Lyme-Borreliose leiden. Einer meiner Kollegen erzählte
Ich, dass einer seiner Patienten, der Disulfiram für ihren Alkoholismus verwendete, hatte
so eine unglaublich schwierige Zeit mit dem Disulfiram umzugehen. Es stellte sich heraus, der Psychiater
stellte fest, dass der Patient die Lyme-Borreliose zusammen mit ihrem Alkoholismus nicht diagnostiziert hatte.
Das wäre also eine interessante Sache.
H: Ich muss davon ausgehen, dass die Patienten, die unwissentlich Lyme hatten, unbehandelt waren,
nicht diagnostiziert, wahrscheinlich nicht in dieser Behandlung bleiben, weil sie schlecht auf reagierten
die Droge und sagte hey, das ist einfach nichts für mich. Ich nehme an, das ist wahrscheinlich was
passierte mit vielen von ihnen. Und ich gehe davon aus, dass es eine Handvoll Leute gibt, die gemacht haben
es durch, der zuvor wegen Lyme behandelt worden war, es aber nicht geheilt hatte, und vielleicht
am Ende heilte es und merkte nicht einmal, dass sie es geheilt hatten. Es scheint nur bemerkenswert
dass niemand etwas bemerken würde und nie über ihre Reaktion auf kommentierte
das Medikament mit Lyme-Borreliose. Es ist wahrscheinlich nicht so häufig, dass Sie die Droge nehmen
Alkoholismus und dass Sie Lyme-Borreliose haben und es gleichzeitig wissen.
Dr. L.: Ich verstehe, dass Menschen wegen Alkoholismus mit Disulfiram behandelt werden
Normalerweise geht man mit der Droge ziemlich gut um. Es sei denn, sie trinken. In der Tat habe ich eine
Familie, die ich betreue, alle Mitglieder haben Lyme. Eines der Familienmitglieder hatte eine
Problem mit Alkohol und wurde mehrmals mit Disulfiram für die behandelt
Alkoholismus. Von den drei Familienmitgliedern geht es diesem Familienmitglied am besten. Das ist
bevor jemand etwas über Disulfiram und Lyme wusste. Es ist interessant, ein bisschen lokal
Anekdote.
H: Was ist Ihr Standard? Haben Sie eine Dosis von mg pro kg, die Ihre Zielberechnung ist?
für Einzelpersonen?
Dr. L.: Es ist sehr rau. Aber ich überlege, warum Sie jemandem geben sollten, der 100 Pfund wiegt
gleiche Dosis wie jemand, der 200 Pfund ist? Es stellt sich heraus, 500 mg pro Tag für eine 200-Pfund-Person
scheint angemessen zu sein. Für eine 100lbs Person denke ich, dass 250mg das sein sollte
maximale Dosis. Dazwischen vielleicht 140-50lbs Person, 375mg. Es reicht, aber wegen
Was ich bei der peripheren Neuropathie gesehen habe, gab es eine Zeit, in der ich Menschen 250 mg geben würde.
500 mg. Ich hatte einen Patienten, der £ 140 ist, wo er ihnen den Spielraum gab, zu dem sie gehen konnten
500 mg… wie Sie wissen, sind Patienten sehr eifrig, die Infektion loszuwerden
gerne die höheren Dosierungen zu erkunden. Mir ist klar, hoppla, sie werden eher bekommen
Toxizität mit diesen Dosen. Das hat mich dazu gebracht, die Dosen ein wenig zu zügeln.
H: Gibt es einen Fall, in dem mehr als 500 mg empfohlen werden? Wahrscheinlich nicht?
Dr. L.: Einer meiner Patienten wog 230 Pfund. Ich glaube, wir haben 500 mg genommen, oder wir haben es vielleicht getan
750 mg pro Tag für diese Person. Sie haben es gut gemacht und sind dann zurückgefallen. Ich denke, wir haben es auch getan
750mg, aber wir hätten vielleicht sogar 1gr gemacht. Das ist die höchste Dosis, die ich jemals verwendet habe. Sie
Es ging ihnen gut, aber dann entwickelten sie über Nacht eine schwere Neuropathie. Es war nicht so
kam allmählich auf, es kam abrupt auf. Natürlich haben sie die Behandlung abgebrochen und
dann war die Neuropathie ziemlich problematisch, wir mussten Gabapentin verschreiben. Das
Die Neuropathie war schlecht, das hat sich aufgelöst, aber ansonsten ging es ihnen gut
ihrer Symptome. Aber die Neuropathie war sehr alarmierend, sie trat nicht allmählich auf,
Sie handhabten die Dosis und dann kam sie ziemlich abrupt. Wir haben es nicht kommen sehen,
aber klar, als das passierte, brachen sie die Dosis sehr kurz ab. Aber sie haben
ansonsten geht es mir sehr gut.
H: Haben Sie in solchen Fällen eine Möglichkeit, die Nebenwirkungen von den zu unterscheiden?
Medikament aus den Herxheimer-Effekten?
Dr. L.: Auch dies bei einem Patienten, der keine signifikanten neuropathischen Symptome hatte
von Lyme schien es durch das Disulfiram induziert zu werden.
H: Wir haben uns gefragt, ob es irgendwelche Symptome gibt, die Sie diesem Patienten beschreiben können
Erfahrung in Bezug auf die schwere, abrupte Neuropathie, so dass die Patienten wissen, was
Ausschau halten.
Dr. L.: Es war eine schwere brennende Art von Unbehagen, und dies ist eine Person, die kein Weichei ist.
Es war ziemlich alarmierend.
H: Und überschneidet sich das mit den anderen Typbeschreibungen von induziertem Disulfiram?
Neuropathie, die Sie von anderen Patienten gehört haben? Brennen, scheint das das zu sein
gemeinsame?
Dr. L.: Das ist wahrscheinlich das Beunruhigendste, weil es schmerzhaft ist. Das verbessert sich als
Der Patient hat das Medikament „_____“ abgesetzt, aber es verbessert sich. Abgesehen davon geht es ihr sehr gut
Nun, und wir hoffen zu sehen, ob sie in der Lage ist, eine dauerhafte Remission zu genießen.
H: Verwenden Sie bei Ihren Lyme-Patienten jemals Kräuter und pflanzliche Heilmittel? Als ein
Ergänzung?
Dr. L.: Ich bin nicht in pflanzlichen Ansätzen ausgebildet, ich habe nichts gegen sie, tatsächlich bewundere ich sie
die Arbeit von Stephen Buhner, der sehr kenntnisreich ist. Er ist ein Meister der Kräuterkunde und
Er kennt Lyme wirklich. Ich wurde von der Arbeit von Dr. Richard Brown beeinflusst, dem Buch, das
er veröffentlichte im Zusammenhang mit Ginseng (The Rodiola Revolutions von Richard Borwn und
Patricia Gerbarg).
So gelegentlich, aber ich bin nicht sehr gut mit Kräutern vertraut, also überlasse ich das anderen Menschen.
Und für Leute, die das verfolgen wollen, ermutige ich sie, jemanden mit zu suchen
tiefere Erfahrung mit Kräutern - einige der Heilpraktiker sind darin gut ausgebildet. ich oft
Erwähnen Sie Stephen Buhners Bücher, beginnend mit Healing Lyme: Herbal Approaches.
H: Dies ist eine Frage zu Sicherheit und Nebenwirkungen. Welche Marker außerhalb der Leber
Enzyme testen Sie normalerweise und wie oft testen Sie sie?
Dr. L.: Ich habe einen Standardsatz von Zitaten „Überwachungslabors“, nicht nur für Disulfiram, sondern auch für
andere Behandlungen. Und das besteht normalerweise aus Blutbild, Leberfunktionstests, die
besteht aus AST, ALT, GGT. Das ist wichtig, nicht jeder bekommt die GGT. Gesamt
Bilirubin, BUN (Blut-Harnstoff-Stickstoff), Kreatinin, CPK und eine Urinanalyse. Das ist normalerweise so
Was ich für mein Zitat halte "minimale" Überwachungslabors. Manchmal gebe ich Patienten eine
Dauerauftrag für Leberfunktionstests allein.
H: Setzen Sie diese Tests während der gesamten Behandlungsdauer fort? Oder nur ein
ein paar mal am anfang?
Dr. L.: Ich mache es überall.
H: Was sind die häufigsten Hauptnebenwirkungen, die Sie bei Ihren Patienten sehen?
Dr. L.: Viele Menschen haben Herxheimer-Reaktionen. Das ist ein weiterer Grund warum
Ich fand es wünschenswert, Disulfiram vorsichtig und vorsichtig und dann allmählich einzuführen
baue es auf. Einige Patienten vertragen es ziemlich gut, aber viele Patienten berichten von signifikanten
Herxheimer. Sie sind beeindruckt von der Potenz von Disulfiram
im Vergleich zu anderen Behandlungen.
H: Ein Mitglied der Gruppe fragte, ob eine Sulfatallergie ein Problem sei
Disulfiram verwenden?
Dr. L.: Sie würden denken, dass Disulfiram aufgrund des Namens eine Sulfadroge ist. Offensichtlich
Es ist keine Sulfadroge, ich glaube, es enthält vier Schwefelatome, aber es ist keine Sulfadroge
Soweit ich weiss. Ich hatte Patienten mit Sulfadrogenallergien, die dies nicht getan haben
hatte irgendwelche Probleme mit Disulfiram. Offensichtlich ist dies eine Frage, die angegangen werden sollte
vom Patienten an seinen Arzt, von Pharmakologen und / oder Apothekern.
H: Gibt es irgendwelche verräterischen Symptome, die Nebenwirkungen sind, die definitiv durch verursacht werden?
Disulfiram und wahrscheinlich nicht dem Herxheimer zugeschrieben?
Dr. L.: Sie müssten wachsam sein für alle Dinge, die man als Hauptdroge ansehen könnte
Reaktion. Ungewöhnlicher Ausschlag, Atembeschwerden, Nesselsucht, steiles Blutstropfen
Druck. Das wäre vom Herxheimer-Effekt zu unterscheiden.
H: Eine Person fragt, was zu tun ist, wenn sich eine Optikusneuritis entwickelt? Wenn das sehr häufig ist?
Dr. L.: Es gibt so etwas wie die toxische Optikusneuropathie von Disulfiram. Es ist alarmierend
dass es eine toxische Optikusneuropathie geben könnte. Ich habe versucht, das genauer zu untersuchen
Holen Sie sich die Originalartikel darauf. Ich konnte sie nicht finden. Offensichtlich würden Sie die einstellen
Nehmen Sie das Medikament schnell und suchen Sie sofort einen Augenarzt auf.
H: Haben Sie Leute gesehen, die Stimmungsschwankungen durch dieses Medikament haben?
Dr. L.: Ja. Ich habe gesehen, dass einige Patienten Stimmungsstörungen hatten. Ein Patient war ein
ein bisschen paranoid, nichts gefährliches. Aber das war ein Grund, warum wir das Medikament abgesetzt haben.
Eine andere Patientin entwickelte einen hypomanen Status, der nicht ihre übliche Grundlinie war. Es war
nicht gerade schlecht angepasst, aber es war nicht normal für sie, also haben wir aufgehört.
Ich hatte eine Reihe von Patienten, die einen nicht sehr gut charakterisierten emotionalen Zustand entwickelten
Not, die mit der Droge selbst zu tun zu haben schien. Es war keine Psychose, eine Art
ängstlicher Zustand, eine leichte Erregung, die sie wahrnahmen, war nicht normal. Es war alarmierend
Sie. Ich denke definitiv, dass es mit dem Disulfiram zusammenhängt und das war ein Grund, es auszusetzen
Behandlung in ihren Fällen.
Ich habe Ihnen gesagt, dass Fall 1 einen psychiatrischen Krankenhausaufenthalt erfordert hat, aber wir sind uns nicht sicher, ob dies der Fall ist
im Zusammenhang mit der Droge. Ich habe nie gehört, dass er das Wort benutzt hat, dass er psychotisch ist oder so
so wie das. Wir haben niemanden gesehen, den ich von diesem entwickelten psychotischen Zustand in der USA kenne
Etwa 50 Patienten, bei denen wir es angewendet haben. Auch hier waren wir uns dieser Möglichkeit sehr bewusst.
H: Eine Person mit Mastzellaktivierungssyndrom fragte, ob
Disulfiram könnte die Situation für sie verschlimmern. Und ob Sie Patienten mit Mast haben
Zellaktivierungssyndrom?
Dr. L.: Das ist eine ausgezeichnete Frage. Es gibt nicht so viele Daten. Ich weiß das dort
sind einige, die glauben, dass das Mastzell-Syndrom ziemlich häufig ist oder sich überschneidet oder präsentiert
zufällig bei Patienten mit Lyme. Und das ist auch ein Problem, weil das Disulfiram
hat eine so lange Aktivität, es ist nicht wie bei einer Droge, bei der man die Droge einnimmt und die Droge aus ist
Ihres Systems in einem Tag oder so. Disulfiram, auch wenn Sie eine kleine Dosis einnehmen, ist in Ihrem
System für zwei Wochen. Was wären die Konsequenzen, wenn es eine Mastzelle auslösen würde?
Antwort auf das Aktivierungssyndrom? Dies ist ein weiterer Bereich, in dem es nicht viele Daten gibt, ich
Ich habe nicht zu viele Patienten, von denen ich weiß, dass sie ein Mastzellaktivierungssyndrom haben
sicher oder wer aktiv mit einem Mastzellaktivierungsspezialisten zusammenarbeitet.
Wie Sie wahrscheinlich wissen, kommen Sie mit jemandem zusammen, der Erfahrung mit Mastzellen hat
Das Aktivierungssyndrom ist schwieriger, als jemanden zu sehen, der eine sogenannte Lyme ist
gebildeter Arzt. Es gibt nicht so viele Leute im Land, die das tun. Ich bin glücklich
Ich habe jemanden in der Nähe meines Büros, der einen erstklassigen Ruf hat
Mastzelle. Bisher hatten wir keine Situation, in der ein Patient aktiv gearbeitet hat
dieser Praktizierende und mit mir, aber es ist mir sicherlich in den Sinn gekommen. Es ist ein Grund, fortzufahren
Mit Sorgfalt, besonderer Sorgfalt, jemand, der das hat, Sie wissen nicht, was die Auswirkungen sind
wird auf Mastzellen sein.
H: Ich habe selbst ein Mastzellaktivierungssyndrom. Ich sehe Dr. Lawrence Afrin. Ist
das, von dem du zufällig sprichst?
Dr. L.: Das ist es.
H: Interessant. Ich nahm Disulfiram und hatte persönlich keine Probleme mit meiner Allergie
Symptome davon, aber ich hatte viele Symptome, die ich von der Behandlung von Lyme daraus habe.
Eine andere Frage: Gibt es einen bekannten Effekt, den Sie auf das Darmmikrobiom kennen?
von der Einnahme von Disulfiram gegen ein Antibiotikum? Ich gehe davon aus, dass es nicht so hart für den Darm ist.
Dr. L.: Nun, Disulfiram hat neben Lyme eine Menge antibakterieller Wirkung. Ich habe nicht gemacht
Es war weder eine Gewohnheit noch eine Notwendigkeit, darauf zu bestehen, dass Patienten unter Disulfiram Probiotika einnehmen
Sie würden, wenn sie Antibiotika nehmen. Ich empfehle nicht einmal Probiotika an sich,
Ich bin zwar nicht dagegen, wenn die Leute es benutzen wollen, aber es schien nicht notwendig zu sein. ich
Ich habe keine Patienten dazu gebracht, entweder Hefeinfektionen damit zu entwickeln oder irgendetwas davon zu haben
schien aus der Ferne an c zu erinnern. diff. Das ist ein weiterer Vorteil, so scheint es
Die Leute müssen nicht ausgehen und Probiotika kaufen, was teuer werden kann.
H: Dies führt mich zu einer anderen Frage, die ich früher stellen wollte. Haben Sie eine von Ihren
Patienten mit Candidiasis oder Candida im Darm hatten Probleme mit diesem Medikament?
Und schlagen Sie vor, Candida zu eliminieren, bevor Sie mit Disulfiram beginnen?
Dr. L.: Es ist nicht wirklich ein Problem geworden, aber wenn ich mich nicht irre, wird Disulfiram behauptet
Anti-Candida-Effekte zu haben.
H: Ein paar Leute waren besorgt über Zahnamalgamfüllungen und ob sie haben
Quecksilber in ihrem System wäre ein Problem bei der Einnahme von Disulfiram?
Dr. L.: Das ist eine interessante Frage, weil ich kürzlich eine junge Frau zu mir kommen ließ.
und wir waren alle bereit, das Disulfiram zu machen. Sie war vor mir bei einem anderen Praktizierenden gewesen
die bei einer Standard-Blutuntersuchung dokumentiert hatte, dass sie ein sehr hohes Niveau von hatte
Merkur. Ich würde ihr eigentlich nicht erlauben, Disulfiram zu verwenden, und ich wiederholte das Blut
Quecksilbergehalt und es war normal. So wurde es kein Thema. Aber wenn es wahres Disulfiram ist
Chelatmetalle, was ich denke, es ist, Sie begegnen jemandem, der einen sehr hohen hat
Blut-Quecksilber-Spiegel, wirst du sie beschädigen, indem du das Quecksilber in sie ziehst?
Nervensystem zusammen mit dem Disulfiram? Es gab mir sicherlich eine Pause. Ich wahrscheinlich
hätte Disulfiram nicht verschrieben, wenn wir bestätigt hätten, dass sie ein hohes Blutquecksilber hat
Niveau. Ich hätte wahrscheinlich vorgeschlagen, dass sie jemanden konsultiert, der sich mit Quecksilber befasst
Toxizität und bekommen das gelöst. Es hätte mich sehr umsichtig gemacht, wenn ich es benutzt hätte
Disulfiram bei jemandem, der bereits vorhandene Schwermetalltoxizitäten gekannt hatte.
H: Anscheinend bedeutet die Tatsache, dass es ein Chelator aus Kupfer ist, dass es auch ein Chelator aus Kupfer sein kann
andere Metalle, richtig?
Dr. L.: Ja, das steht in der Literatur. Viele Metalle, nicht nur Quecksilber, Kupfer.
H: Einer der Patienten fragte, ob es irgendetwas gibt, um die Auswirkungen von Kupfer zu mildern
Toxizität?
Dr. L.: Nein. Ich weiß nicht, wie Sie das machen oder ob das notwendig ist. Kupfer ist normal
Element im Körper auf einer bestimmten Ebene gefunden.
H: Wenn ein Patient einen sehr schweren Herx gegen Disulfiram hat, wie gehen Sie normalerweise damit um?
Dr. L.: Aussetzen. Und reduzieren Sie die Dosis und / oder Behandlung. Es gibt einige Patienten, bei denen
Wir verwenden nur 125 mg pro Woche, unter besonderen Umständen 62,5 mg pro Woche, um
Stellen Sie sicher, dass sie es tolerieren können.
H: Wie lange dauert es bei den Patienten, bei denen eine Besserung festgestellt wurde, normalerweise?
sie eine Verbesserung ihrer Behandlung zu bemerken? Und bei welchen Dosierungen sind sie?
wenn sie bemerken, dass sich die Dinge ändern? Variiert es?
Dr. L.: Es ist ein bisschen anders als der Einsatz von Antibiotika. Obwohl, wie ich Ihnen sagte, einige der
Patienten mit diesen sehr kleinen Dosierungen berichteten, dass sie sich besser fühlten, nicht nur besser, sondern auch
ihre Funktionsweise verbesserte sich erheblich. Aber es war nicht wirklich die Idee, dass man besser wird
auf die Behandlung und Sie wissen, dass es funktioniert. Oft fühlen sich Patienten erst danach besser
sie gehen weg. Das sehe ich bei einigen Patienten, es ist nicht so, wie sie sich fühlen
Die Behandlung ist, wie sie sich fühlen, nachdem die Behandlung beendet ist und das Medikament aus ihrer ist
System und sie können beurteilen, welche Auswirkungen die Behandlung auf die Infektion hatte oder
Infektionen.
Es ist ein wenig anders als der Einsatz von Antibiotika, den wir oft offen durchführen mussten
Behandlung. Das Ziel dort ist es, das Regime oder die Kombination zu finden, die der Patient ist
sich durchweg wohl fühlen. Es ist eine etwas andere Strategie als beim Disulfiram.
Sie wollen nicht immer, dass sie sich auf dem Disulfiram wohl fühlen, es ist das
Der notwendige Verlauf von Disulfiram, den Sie denken oder hoffen, reicht aus, um entweder auszuschalten, wenn
Es ist möglich, oder die Infektion niederzuschlagen, damit sie eine Zeit des Wohlbefindens genießen können
und brauchen keine weitere antimikrobielle oder Disulfiram-Behandlung.
H: Angesichts der Tatsache, dass Sie einige Patienten hatten, die die 2-3-Monats-Marke überschritten haben
Sie schlagen vor, die Behandlung noch länger durchzuführen
als 2-3 Monate? Oder gerade nicht?
Dr. L.: Nun, ich hatte Patienten, die schon länger daran waren, aber nicht am sogenannten Ziel
Dosis. Ich nenne es eine Zieldosis, was ich für eine optimale Dosis für ihr Gewicht halte, habe ich nicht
verlängerte es über 3 Monate bei dieser Dosis. Aber ich hatte Patienten, die darauf waren
länger, die sich in dieser Hochlaufphase befinden oder aus verschiedenen Gründen ihren Zustand haben
war prekär und geht es sehr gut mit der kleinen Dosis. Ich habe also ein paar Patienten
die länger als 6 Monate darauf waren, aber nicht auf die Zieldosis.
H: Zumindest für den Moment sehen Sie nicht mehr die Notwendigkeit, die volle Zieldosis einzunehmen
als 3 Monate?
Dr. L.: Ich habe nicht die Erfahrung, das zu wissen, es ist eine vorgeschlagene Strategie. Wieder bin ich
Ich hoffe, es kann für eine begrenzte Zeit verwendet werden, und ich habe jahrelang keine Leute darauf.
Obwohl es seit einem Jahr oder länger bei Patienten mit Alkoholkonsumstörungen angewendet wird.
H: Gibt es etwas, von dem Sie glauben, dass es helfen könnte, die Behandlung zu potenzieren? Einige Leute
glauben, den Körper aufzuheizen, Hyperthermie-Behandlungsoption, Saunen, Biofilm-Busters wie
Serreptase, Grapefruitextrakt ... gibt es irgendetwas, von dem Sie denken, dass es ein Potentiator sein könnte oder
Adjuvans zur Wirkung von Disulfiram?
Dr. L.: Ich kenne die Antwort darauf nicht. Aus meiner Sicht versuche ich, es einfach zu halten.
Und sehen Sie, ob einfach funktioniert. Und dann könnte es eine Rolle für Interventionen geben, die dies könnten
verbessern Sie die Wirkung davon. Weil nicht jeder eine dauerhafte Remission mit genießt
Disulfiram.
H: Halten Sie es in einigen Fällen für in Ordnung, Antibiotika gleichzeitig mit Disulfiram zu verwenden?
Dr. L.: Bei diesen ersten drei Patienten bestand ich darauf, um die Situation nicht zu verwechseln
gehen ihre Antibiotika aus. Im Allgemeinen lassen ich Patienten Disulfiram als Monotherapie machen.
mit einigen Ausnahmen. Weil ich keine überzeugenden Daten habe, die mich darüber informieren
Wirksam gegen Bartonella, wie Sie bei einigen Patienten wissen, ist Bartonellose eine große
Problem. Eine Patientin, bei der sie zusammen mit der mit Bartonella behandelt wurde
Disulfiram, aus ihrer Sicht nahm sie nicht wahr, dass das Disulfiram sie eliminierte
Notwendigkeit einer weiteren Behandlung für Bartonella. Es sind nicht viele Daten, mit denen ich arbeite, einige
von meinen Kollegen, die Disulfiram verwenden, sind der Meinung, dass es Auswirkungen haben könnte
Bartonella, aber wir brauchen viel mehr Studien darüber.
H: Ein Gruppenmitglied brachte die Tatsache zur Sprache, dass einige Lyme-Ärzte darauf bestehen
Patienten setzen Antibiotika 3 Wochen vor Beginn der Behandlung mit Disulfiram ab. Empfehlen Sie das,
oder wissen Sie, warum sie das empfehlen könnten?
Dr. L.: Sie möchten auf jeden Fall, dass sie von den Wirkstoffen wie Tinidazol oder Metronidazol ausgeschlossen sind.
weil Sie unerwünschte Wechselwirkungen zwischen Disulfiram und diesen Wirkstoffen haben können.
Das ist der einzige Agent, auf den ich bestehe, dass die Person mindestens eine Woche vorher aufhört
Disulfiram starten. Bei den anderen Agenten bin ich mir nicht sicher. Wir haben Patienten beginnen lassen
Disulfiram ziemlich kurz nach dem Absetzen ihrer Antibiotika ohne lange Verzögerung.
H: Haben Sie darüber nachgedacht, wie Doxycyclin die Bakterien in den Persister treiben könnte?
Zustand, und ob dies für die Therapie vorteilhaft oder kontraindiziert sein könnte oder nicht? oder
andere Antibiotika müssen nicht Doxycyclin sein.
Dr. L.: Ich weiß es nicht. Aus der Arbeit geht hervor, dass Dr. Eva Sapi und andere dies getan haben
traditionelle Antibiotika haben gewöhnlich die Wirkung, Borrelien in die zystische Phase zu treiben, oder
Rundkörper oder sogar Biofilm. Das sind Spekulationen über Disulfiram, einen seiner Metaboliten
ist Schwefelkohlenstoff, und das hat bekanntermaßen antibakterielle Eigenschaften und ist sehr klein
Molekül in der Größenordnung von der Größe von Kohlendioxid. Im Biofilm hat es Stoffwechsel, wenn
Biofilm ist ein echtes Problem, von dem ich glaube, dass es es ist. Es ist möglich, dass Disulfiram
kann eine gute Aktivität gegen Borrelien und andere Organismen im Biofilm haben. Das
könnte ein weiterer Grund sein, warum es wirksamer sein kann als viele der antimikrobiellen Mittel
das sind oft ziemlich große Moleküle.
H: Sie denken also, es könnte tatsächlich in den Biofilm dieser kleinen Molekülgröße eindringen?
Dr. L.: Sehen Sie sich das Periodensystem an. Schwefel befindet sich also im Periodensystem direkt unter Sauerstoff
Es ist ein kleines Atom, und Schwefelkohlenstoff und Kohlendioxid sind beide kleine Moleküle.
Und daher sehr diffusionsfähig.
H: Haben Sie irgendwelche Patienten gehabt, die Disulfiram mit einer Ozontherapie kombiniert haben?
chance?
Dr. L.: Nein.
Ich weiß, dass es viele Patienten gibt, die das Gefühl haben, von der Ozontherapie als
biooxidativer Ansatz.
H: Ich habe ein paar Fragen zu Babesia. Sie haben also gute Ergebnisse mit Babesia erzielt
weit. Eine Person hat gesagt, dass Patienten, die vor Disulfiram asymptomatisch waren, sind
Das Erkennen ihrer Babesiesymptome scheint durch Disulfiram reaktiviert zu werden. Soll das sein?
erwartet, dass es Babesia treffen kann?
Dr. L.: Ich bin mir nicht sicher, in welchem Fall 3, der sehr signifikante Babesiose-Symptome hatte, wer
Jeder würde sein hochdosiertes Mepron / Zithro jederzeit stoppen, innerhalb weniger Tage würde er durchnässt sein
Nachtschweiß. Er berichtete, dass selbst bei den niedrigsten Dosen von Disulfiram seine Babesie
Die Symptome schienen innerhalb kurzer Zeit zu verschwinden. Welches war beeindruckend zu
mich.
H: Das führt mich zu einer dritten Frage. Sie sehen derzeit keine Notwendigkeit zu empfehlen
andere Babesia-Behandlungen gleichzeitig mit Disulfiram?
Dr. L.: Vielleicht bin ich naiv, aber ich hoffe, dass das Disulfiram diese unnötig macht.
Außerdem sind sie nicht so wunderbar effektiv wie sie sind. Es gibt ein neues Malariamittel, das
ist entstanden, Tafenoquin, einer meiner Kollegen hat darauf hingewiesen, dass es einige ganz hat
ernsthafte potenzielle Toxizität, also sehr hohe Rate an Hornhautverletzungen, denke ich. Ob das geht
eine Rolle bei der Behandlung von Babesiose zu spielen. Ich weiß nicht, es ist gerade für Malaria. Es ist neu.
H: Ein paar Fragen zu Bartonella. Die meisten dieser Fragen haben wir bereits beantwortet.
Sie denken, Disulfiram hat keine bekannte Wirkung auf Bartonella? Einige Patienten berichten von einem
Zunahme ihrer Bartonella-Symptome während der Einnahme von Disulfiram. Sehen Sie das in Ihrem
Patienten? Denken Sie, dass dies ein Herx oder eine Bartonella ist, die reaktiviert?
Dr. L.: Das ist eine gute Frage. Soweit Bartonella gleichzeitig mit Disulfiram oder
nicht, unter einem bestimmten Gesichtspunkt macht es einfacher, eine Sache nach der anderen zu tun und zu sehen, was
das passiert. Einige meiner Patienten, sogar diejenigen, die Bartonella haben, haben sich entschieden, nicht zu behandeln
ihre Bartonella, während sie auf Disulfiram waren. Ich habe zwei Patienten, die Beweise hatten
von Bartonella, und die Entscheidung wurde getroffen, die Bartonella nicht zu behandeln, während sie waren
mit Disulfiram behandelt werden. Sie haben bestimmte Symptome, die uns kratzen ließen
unsere Köpfe und fragen uns, ob diese Symptome nicht für Lyme sind, nicht von
Babesiose, aber von Bartonella, die nicht behandelt wurde. Ich denke, diese beiden Patienten sind es
Es wird bald neu bewertet, einschließlich einiger direkter Erkennungsmethoden, damit wir sehen können
ob wir beweisen können oder nicht, ob Bartonella der Grund ist, warum sie sicher sind
Symptome.
Sie wurden gestoppt, weil sie neuropathische Symptome hatten, aber sie hatten
war auf einem ziemlich langen Kurs. Deshalb hielten wir es für angebracht, sowieso abzubrechen. Aber
Es ist eine gute Frage, ist es ein Fehler, Bartonella nicht mit anderen Mitteln zu behandeln, während Sie
Lyme und Babesiois mit Disulfiram behandeln?
H: Behandeln Sie derzeit Bartonella-Infektionen neben Lyme-Borreliose? Oder tust du
sie separat behandeln?
Dr. L.: Ich habe normalerweise ein Gespräch mit dem Patienten. Geben Sie ihm die Option: Aufschieben
Bartonella-Behandlung, während wir das Disulfiram machen, da das Disulfiram normalerweise für eine endliche ist
Zeitspanne. Mit dem Verständnis können Sie später immer nach Bartonella gehen, wenn es
scheint angemessen und notwendig. Einige Patienten lehnten es ab, die Bartonella nicht zu behandeln
Während wir Disulfiram verwenden, haben sich einige Patienten dafür entschieden, die Behandlung zu verschieben
Bartonella. Einige Patienten sind damit durchgekommen und machen das gut, aber es
Möglicherweise kann die Bartonella während der Behandlung 5 oder 6 Monate lang unbehandelt bleiben
mit Disulfiram. Was vielleicht keine gute Idee ist.
H: Ich glaube, Sie haben dies bereits angesprochen. Was empfehlen Sie Menschen mit Candida?
Probleme, wenn sie auf Disulfiram bekommen werden? Irgendwelche Empfehlungen?
Dr. L.: Ich habe Disulfiram nicht mit der Idee verwendet, dass es eine Anti-Candida-Behandlung ist.
obwohl es einige Literatur gibt, die darauf hindeutet, dass es sein könnte. Ich würde die Standard-Dinge verwenden,
Nystatin, oder für systemischere und schwierigere Fälle können Sie Fluconazol zusammen mit dem verwenden
Disulfiram.
H: Das einzige, worüber ich mir ein wenig Sorgen gemacht habe, ist, dass Candida produziert
Acetaldehyd im Körper, und das kann die Ethanol-Disulfiram-Reaktion im Körper verursachen
Körper. Daher sollten Patienten wahrscheinlich vorher versuchen, ihre Candida-Belastung im Darm zu minimieren
Wenn ich mit der Behandlung beginne, würde ich annehmen, dass dies eine umsichtige Idee ist.
Dr. L.: Ich verstehe nicht, warum es eine schlechte Idee wäre, dies vor Ihnen unter Kontrolle zu bringen
tat Disulfiram. Candida fermentiert Dinge, aber ich weiß nicht, wie bedeutend dieses Ausmaß ist
Die Fermentation von Candida würde erfolgen, wenn Disulfiram angewendet würde.
H: Was denken Sie über den Wirkungsmechanismus von Disulfiram in vivo bei Menschen,
vs in vitro. Anders? Ähnlich? Nicht sicher?
Dr. L.: Ich weiß nicht, in meinem Artikel habe ich über verschiedene Dinge spekuliert, die das erklären könnten
antimikrobielle Wirkung von Disulfiram, aber jeder merkt, dass wir nicht genau wissen, wie es ist
funktioniert.
H: Nach Ihrer Kenntnis könnte Borrelien eine Resistenz gegen Disulfiram aufbauen? Oder zu früh dazu
sagen?
Dr. L.: Es ist kein Antibiotikum im üblichen Sinne, viele dieser Bedenken hinsichtlich der Entwicklung
Widerstand sind gute Fragen, aber wir wissen nicht einmal, ob das eine ist
Das Problem ist, dass dies kein Antibiotikum im üblichen Sinne ist.
H: Sie sind sich nicht sicher, ob die Metaboliten tatsächlich die Lyme oder das Disulfiram abtöten
selbst? Wir wissen, dass das Disulfiram selbst Lyme tötet, aber wir wissen nicht, ob es sich um Metaboliten handelt
wichtig.
Dr. L.: Es ist interessant, weil Rajadas und Pothineni in vitro gearbeitet haben
abhängig davon, wie das Medikament in vitro abgebaut wird, wie stabil es ist, was es im In war
in vitro, die die Borrelie beseitigte? Die Elterndroge? Einige nicht metabolisch
kaputte Produkte? Gute Frage, das müsste man im Reagenzglas wissen, tut es
bleiben Disulfiram die Eltern-Droge, oder zerfällt es irgendwie sogar in andere Dinge
in vitro?
H: Wissen Sie, ob Disulfiram eine Reaktivierung latenter Virusinfektionen verursachen kann? Wir machten
Siehe einen Artikel, in dem es HIV reaktiviert, daher sind einige Patienten besorgt, dass dies möglich sein könnte
theoretisch EBV oder andere Herpesviren reaktivieren.
Dr. L.: Ich kenne die Antwort darauf nicht, es gibt eine umfangreiche Literatur über Disulfiram und die
Droge wird umfunktioniert. Für viele andere Indikationen, einschließlich der Verwendung bei der Behandlung verschiedener
Arten von Krebs, was sehr interessant ist, auch im Hinblick auf die Arbeit von Alan MacDonald
(Pathologe), in dem er angibt, dass möglicherweise eine Verbindung zwischen Borrelie und Glioblastom besteht
multiforme. Es ist interessant, dass Disulfiram gegen Gliostobame Multiforme wirkt.
H: Das war etwas, worüber viele Leute gestritten haben. Einige Leute
sagen, dass Sie Lebensmittel mit Acetaldehyd vermeiden müssen, andere sagen, nein, es ist keine
Problem. Ich habe mit Dr. Rajadas in Stanford darüber gesprochen, und seine Perspektive ist Essen
mit Disulfiram scheinen für die meisten Menschen in Ordnung zu sein, außer er würde Essig vermeiden. Aber
Dinge wie Kaffee und Melone haben einen höheren Gehalt an Acetaldehyd, aber er glaubt nicht
das sollte ein Problem sein. Ist das Ihre Erfahrung mit Patienten?
Dr. L.: Patienten hatten im Allgemeinen nicht allzu viele Probleme außer der Vermeidung von Alkohol.
und die wenigen Ausnahmen, die ich erwähnt habe. Aber wir sind immer daran interessiert, Patienten zu hören.
Erfahrungen, manchmal haben wir Dinge gelernt, die wir nicht vermutet hätten
Andernfalls.
H: Abschließend können Sie Disulfiram und sein Potenzial zur Behandlung von Lyme zusammenfassen
Krankheit, Koinfektionen. Entwickeln sich Ihre Ansichten, wenn Sie sehen, dass mehr Patienten damit behandelt werden?
Muster bemerken?
Dr. L.: Das ist eine Option, die wir vorher nicht hatten. Es scheint viele Vorteile zu haben
im Vergleich zur üblichen antimikrobiellen Therapie. Ihre Rolle wird evaluiert, meine Güte
Die Erfahrung damit ist noch recht begrenzt. Nicht mehr als 50 Patienten in den letzten 2 und a
halbe plus Jahre. Ich bin immer noch sehr beeindruckt von seiner Nützlichkeit, ziemlich dramatisch, ich nicht unbedingt
Ich denke, es wird die Lösung für jeden Patienten sein. Es wird Patienten geben, die entweder nicht nehmen können
es, oder sie benutzen es und es scheint ihre Probleme nicht zu lösen. Die Frage ist also sind
sie beschäftigen sich mit Lyme, oder gibt es ein anderes Problem? oder gibt es einige Patienten, wo es
funktioniert einfach nicht für sie. Es ist relativ sicher, es ist ziemlich billig, wenn man es vergleicht
Für viele andere Agenten erfordert es keinen parenteralen Ansatz, es scheint zu sein
mindestens so wirksam oder möglicherweise wirksamer als einige der Mittel angenommen wurden
Seien Sie die besten Wirkstoffe, die wir haben, wie Rocephin (Ceftriaxon). Welche sind teuer, haben
eigene Komplikationen, und Sie benötigen parenterale Ansätze. Es kann das beseitigen
Bedarf an IV-Antibiotika in vielen Fällen. Es ist praktisch. Aber jeder muss etwas darüber lernen
Praktiker müssen sich darüber informieren, die Patienten müssen sich informieren
sich darüber. Wie jedes Therapeutikum muss es mit Vorsicht angewendet werden. Alles was du
Die Verwendung als Therapeutikum hat potenzielle nachteilige Auswirkungen. Die Menschen müssen sich selbst informieren
über das. Persönlich verfeinere ich meine Ansätze und finde heraus, was der beste Weg ist
um diesen Agenten zu verwenden. Es ist eine Lernkurve.
Ich finde es großartig, dass es einige formelle Gerichtsverfahren mit diesem Agenten gibt, Dr.
Brian Fallon hat sein Studium in Columbia. Und ich habe gerade gehört, dass es eine andere Studie von gibt
Disulfiram bei Patienten, nehme ich an, das wird in Stanford sein? Und dann immer mehr
Praktizierende, basierend auf meinen aufgezeichneten Erfahrungen und auch persönlichen Mitteilungen
mit ihnen beginnen, es zu benutzen. Das Feedback, das ich bekommen habe, ist, dass sie auch ziemlich sind
beeindruckt von seiner Kraft.
Wie ich Ihnen bereits sagte, habe ich es mit 40 oder 50 Patienten zu tun und habe etwas über Ihre Chat-Gruppe erfahren
und andere Chat-Gruppen auf Facebook. Ich beschloss, mitzumachen, um von anderen Patienten zu lernen.
Erfahrungen jenseits meiner eigenen Praxis. Wir lernen alle zusammen.
H: Die Columbia-Studie von Dr. Brian Fallon hat noch nicht begonnen?
Dr. L.: Ich denke, sie rekrutieren Patienten. Ich weiß nicht, ob sie tatsächlich mit der Studie begonnen haben
noch.
H: Nach meinem Verständnis hat Dr. Richard Horowitz tatsächlich über 100 Patienten
unter einer Art Prozess. Wissen Sie etwas darüber, wie das gehen könnte?
Dr. L.: Nein, habe ich nicht, aber ich sehe, dass er eine 3-bewaffnete Studie mit ein paar verschiedenen Gruppen hat:
Disulfiram allein, Disulfiram mit anderen Regimen. Er hat ziemlich produktiv darüber berichtet
seine Patienten, was großartig ist. Es wird interessant sein zu sehen, was seine Erfahrungen sind.
H: Ich hoffe, wir können uns in ein paar Monaten mit Ihnen in Verbindung setzen, und hoffentlich haben wir eine
viel mehr Wissen und Perspektive zu dieser Zeit. Ich wollte mich wirklich für all das bedanken
Die Zeit, die Sie verbracht haben, waren zweieinhalb Stunden. Und ich weiß, dass die Community es tun wird
schätzen Ihre Einsicht enorm. Ich kann dir nicht genug danken.
Dr. L.: Gern geschehen, Harrison. Es war sehr unternehmungslustig von Ihnen, das Disulfiram einzurichten
Gruppe, und die Patienten und andere Patientenvertreter, die ihre eigenen Gruppen gründen. ich
machte einen Witz darüber. Ich bin Trompeter / Kornettist und einer meiner Lehrer, William
Spalding, der ein Befürworter von Bebop war, erzählte mir immer von den Tagen, als er
verwendet, um an dem teilzunehmen, was an der "University of the Streets" verursacht wurde, wo Jazz
Musiker kommen zusammen und spielen auf der Straße. Und sie würden voneinander lernen und
So wurden die Leute besser. Ich nenne die Facebook-Gruppe scherzhaft „University of the
Straßen “, auf denen Patienten ihre Erfahrungen austauschen und alle von einer lernen
Ein weiterer. Es gibt tatsächlich eine echte Gruppe namens "University of the Streets" aus der Bronx.
und eines der Dinge, die sie tun, ist Musikausbildung, Jazz. Dies ist unsere Art von Disulfiram
"Universität der Straßen."
H: Mir geht es genauso, jeder lernt, während wir gehen. Bei anderen fühlt es sich nicht so an
Drogen, Lyme ist eine so herausfordernde Krankheit, wie auch die Koinfektionen, es ist toll, dass die
Das Internet hat es diesen Informationen ermöglicht, sich weltweit frei zu verbreiten.
Hoffentlich führt dies zu einer beschleunigten Heilung.
Dr. L.: Eine andere Sache, Jenna-Luche Thayer, sie ist diejenige, die für diese Ad-hoc-Werbung geworben hat
Ausschuss zur Änderung der ICD-Codes. Sie war maßgeblich daran beteiligt, und sie hat eine
großer Hintergrund in den Menschenrechten. Sie und einer ihrer Freunde, der Apotheker ist, haben
Ich habe viel gearbeitet, viel Forschung und Pharmakologie zu Disulfiram zusammengestellt.
Wenn das herauskommt, werden die Leute das sehr wertvoll finden. Das ist etwas zu
gespannt sein auf.
H: Bevor wir fertig sind, möchten Sie noch etwas hinzufügen?
Dr. L.: Ich würde sagen, dass jeder, der dieses Mittel verwendet, vorsichtig sein sollte. Sei vorsichtig. Wünschenswert sein
unter der Obhut eines Arztes. Seien Sie auch vorsichtig, wenn Sie übereifrig sind
Verwendung dieses Mittels, respektieren Sie es. Versuchen Sie, den Nutzen zu maximieren. Wissen, wann man aufhört.
Fiona Stanislawski: Was würde als inakzeptable Leberenzyme eingestuft werden? Wie hoch würde
Sie müssen es sein, bevor Sie kein Disulfiram mehr sagen würden.
Dr. L.: Wir waren beeindruckt, wie bemerkenswert langweilig die Überwachungslabors waren
insgesamt. Wenn ich Leberfunktionstests sehe, habe ich nicht wirklich einen klaren Schnitt, aber wenn sie es sind
progressiv steigend, das ist ein Warnzeichen. Weil du nicht weißt, wohin sie gehen
Enden. Ich ärgere mich normalerweise nicht zu sehr, wenn die Leberfunktionen 1-2x über der Obergrenze von liegen
normal. Aber wenn ich sehe, dass sie zunehmend höher werden, während der Patient Disulfiram erhält, und
Es gibt keinen anderen Grund dafür. Die Vorsicht schreibt vor, die Droge abzusetzen, aber weiter zu machen
Befolgen Sie die Leberfunktionstests, um sicherzustellen, dass sie wieder normal sind.
Die beiden Patienten, bei denen wir es abbrachen, und einer von ihnen hatte einen positiven Murphy
Zeichen. Es muss ALT gewesen sein, das erhöht wurde. Normalerweise überprüfe ich AST, ALT und tatsächlich
Das GGT ist eines der spezifischen Enzyme für die Leber. Auch Bilirubin.
Dr. L.: Eine letzte Sache, es ist erstaunlich, was Sie erreichen können, wenn Sie die Ablehnung überwinden
und bestätigen Sie das Problem. Ich glaube wirklich, dass Disulfiram nützlich ist, aber ich denke nicht
Es ist der einzige Agent, und ich bin sehr hoffnungsvoll über die großartige Arbeit von Dr. Rajadas
und seine Gruppe, Dr. Sapi und ihre Gruppe, Dr. Lewis und seine Gruppe, Dr. Zhang und seine Gruppe,
dass wir noch mehr Möglichkeiten haben, die Patienten nutzen können. Disulfiram
irgendwie fiel mir in den Schoß, ich suchte nicht danach. Wir hatten mit diesen zuerst erstaunliche Ergebnisse
Bei drei Patienten ist es eine enorme Menge an Arbeit, heutzutage etwas zu veröffentlichen.
Aber ich fand, es hat sich gelohnt, es zu veröffentlichen.
H: Sie waren der Wegbereiter für die Lyme LLMDs.
Dr. L.: Es war der Patient, der der Wegbereiter war. In diesem Fall 1 lud ich ihn ein, zum zu kommen
Konferenzen, er ist ein sehr zurückhaltender Typ, und er sucht keinen Ruhm. In diesem
Fall war es der Patient, der wirklich der Pionier war. Aber ich habe ihm zugehört und ich habe es nicht getan
Ich denke, es war unvernünftig, also habe ich mit ihm zusammengearbeitet und anscheinend einen Homerun verloren
der Park, unerwartet.
H: Wir sollten auch allen Wohltätigkeitsorganisationen, die zur Finanzierung der Forschung beigetragen haben, Anerkennung zollen. Bay Area
Lyme, Global Lyme Alliance, LivLyme, Steven und Alexandra Cohen Foundation
spendete viel Geld, das diese Stiftungen zur Finanzierung dieser Forschung verwendeten. Und
offensichtlich Dr. Rajadas für seine Entdeckung der Wirksamkeit von Disulfiram…
Dr. L.: Diese erste Forschung wurde, wenn ich mich nicht irre, von der Bay Area Lyme finanziert
Menschen. Ich würde gerne einen Pitch für Dr. Rajadas und seine Gruppe machen. Sie haben das getan
Grundlagenarbeit dazu, und sie leisten weiterhin hervorragende Arbeit. Sie brauchen
Unterstützung würde ich jeden ermutigen, der sie unterstützen kann. Ich persönlich habe eine gemacht
Spende für ihre Forschung früh, in der Regel muss es ein Scheck an die Stanford University sein,
aber ich habe angegeben, dass es dem Lyme-Labor von Dr. Rajadas zugewiesen werden soll.
H: Ich hoffe, dass ich auch Dr. Rajadas darüber interviewen kann. Wenn es irgendeinen Weg gibt, können die Leute
Ich hoffe, wir können im kommenden Interview Einzelheiten dazu mitteilen.
Ich möchte mich auch bei allen Mitgliedern der Gruppe bedanken, die Fragen gestellt haben. Wir haben 200, ich bin
Entschuldigung, wenn wir nicht alle Fragen beantwortet haben.
Vielen Dank, Dr. Liegner.
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
Dr Liegner Interview conducted by
Harrison Schoneau (Disulfiram for Lyme
Support Group)
The following has been slightly edited
for clarity.
Harrison: Hi Dr Liegner, this is
Harrison from the Disulfiram for Lyme facebook support
group. We’ve been really excited
about your recent published article, it’s created a great
deal of excitement in the Lyme
community.
I want to personally commend you for
being the first Lyme doctor who was willing to go
out on a limb and deviate from the
current standard of care for Lyme to help his patients
with a potential new breakthrough drug,
which in this case is disulfiram.
I also wanted to thank you for having
the courage to publish the results to mainstream
medical doctors with your first three
patients. I’m sure you knew you were potentially
opening yourself up to a lot of
scrutiny from the wider medical establishment.
And thanks for publishing the
pioneering article and for doing all that work for the benefit
of other patients and Lyme doctors.
(
https://www.mdpi.com/2079-6382/8/2/72/review_report )
Dr Liegner: Thank you Harrison. I
didn’t actually feel like I was going out on some kind
of a dangerous limb.
But again, I never would have suggested
it to my patients, it’s only because my patient
suggested it to me that I did it.
H: They suggested the drug to you?
Dr L: Yes, I mean I wasn’t even aware
of the work, well, maybe I was aware of it. It was
really the Kim Lewis video that was
recorded during the first Mt Sinai Symposium on
Lyme Disease in the Era of Precision
Medicine (Oct 2016). Which I wasn’t even aware
of that symposium at the time.
And this particular patient, who is a
very bright guy, he was following the work of Kim
Lewis for quite a while. Probably even
became aware of Kim Lewis’ work just a little bit
after I had become aware of it.
So he was following Kim Lewis, and
somehow he must have become aware there was
this video on Youtube that recorded the
entire conference, and particularly Kim Lewis’
Keynote Speech. Towards the end of that
speech Lewis referenced the work of
(Venkata Raveendra) Pothineni and
(Jayakumar) Rajadas at Stanford on that
high-throughput screening which
identified disulfiram as the most active agent bar-none
(for borrelia), an agent that’s FDA
approved.
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4827596/)
H: That work by Rajadas at Stanford has
been underappreciated and we’re looking
forward to potentially interviewing him
as well in the future.
Dr L: That’d be great.
H: So basically that led me into my
first question: How did you first hear about
disulfiram, from one of your patients I
take it, right?
Dr L: Well, I was aware of disulfiram
as an agent, Antabuse. Anyone trained in medicine
would know about antabuse for the
treatment of alcoholism. But I’d never used it, never
prescribed it, I didn’t know too much
about it. And when this patient asked me whether I
would allow him to try it, I started
doing more research into it and learning more about it.
And he was the very first patient, my
guess? he is the first human known to be treated
with disulfiram for tick-borne illness,
Lyme in particular. And the results were so
unbelievable with his case that I
mentioned it selectively to a couple of other patients
whose care was difficult and
problematic.
And then the 2nd and 3rd had these
unbelievable results that my staff and I were
pinching ourselves, waiting for the
other shoe to drop because it was so incredible.
These patients were very well
documented, they did respond to antimicrobials but
whenever you stopped they’d relapse.
We got into this very problematic situation of this
need for open-ended treatment, as you
know that is very controversial in the (medical)
community. But it has been necessary
unless you want to abandon patients to their fate
and just let them deteriorate. To have
an agent that is not actually an antibiotic in the
usual sense, is relatively safe, that
doesn’t have some real risks. That’s as cheap as
borscht, relatively speaking, and very
very potent, is amazing.
H: So when was the first patient that
you put on disulfiram?
Dr L: Sometime in the late fall, or
early winter of ‘16. He brought the video to my
attention, I reviewed it and read the
article by Rajadas and Pothineni out of Stanford.
My patient was very respectful, I
jokingly say he twisted my arm. He didn’t, he just made
a simple request, I thought about it,
and after I had informed myself about the drug, I
thought to myself: here’s an FDA
approved agent, been around for 60-70 years, fairly
safe, and we have all these patients,
because as a physician who cares for patients with
a disease that doesn’t exist,
“chronic lyme disease,” you kind of collect these difficult
cases that nobody else wants to take
care of; many difficult patients, like that first
patient, and some even more difficult
to manage.
The first patient was able to manage
with fairly simple oral antimicrobials but there are
other patients… despite our best
efforts using oral agents, oral agents are not
adequate. So that’s even more
problematic, and you’re talking about intravenous
antibiotic therapy, intramuscular
antibiotic therapy, those are not the best solutions but
that’s what we have had. So when this
patient, he’d been trying to come off
(antimicrobials), we were able to get
him to a point with intensive oral therapy where his
condition was fairly good. But nobody
wants to remain on open ended medication,
antimicrobials, it’s not the greatest
thing. So he actually made a number of attempts to
come off, he would do OK for a little
but invariably he would deteriorate and be forced to
resume them.
I’d worked with this patient for 7
years, an engineer, a rational guy, so when he asked
me to try disulfiram I agreed to let
him try it.
H: That was 2016?
Dr L: He was started on disulfiram St
Patrick’s Day 2017.
H: I think you’re the first doctor to
prescribe this off-label for Lyme disease. Do you
believe that’s the case?
Dr L: I believe that’s the case, but
only because of circumstance. But I never would
have suggested it to my patients, only
because that first patient requested it of me and I
didn’t think it was unreasonable. And
I said ok, here’s the deal, stop your other drugs,
because otherwise how will you ever
tease out what disulfiram does or doesn’t do?
He stopped his high-dose amoxicillin
(we’re talking about industrial strength dosing).
Stopped his high-dose minocycline and
high-dose Malarone. And on that regimen he
had done pretty well, so long as he was
on it. So he stopped that, a little bit in advance
of taking the disulfiram. And then he
began disulfiram, and again at that time I had no
idea what the dosing was. So I looked
into the literature on the usual dosage range for
someone who was being prescribed it for
alcoholism. So I chose a number, 500mg a
day, and I gave him a prescription for
it. I also gave him a standing order for
surveillance labs, telling him have the
labs done on a fairly frequent basis, and send me
a note every couple weeks so that we
know how you’re doing. He did all that.
His labs were fine and he did send me
notes every once in a while (he lived at some
distance and it would have been a
hardship for him to get to the office which was why I
asked him to send me a note regarding
his status every couple of weeks). He was doing
fine and then a couple months later he
left a message on my office voicemail canceling
his followup appointment, declaring:
"I'm cured!"
He mentioned in passing that he had
required a hospitalization but he didn't tell me why.
So naturally I was very curious. I
called him back and spoke with him, he mentioned to
me that he had required psychiatric
hospitalization at the time. But he said I'm fine, I'm
doing well, getting by without any
psychiatric meds. I did some more research and that's
when I realized that occasionally
disulfiram can cause psychiatric problems itself
because it affects neurotransmitters.
I called him back, I told him that, and
he said to me, "Eh, I don't really think it was from
the disulfiram." He had been under
a lot of situational stress at the time. Then he said,
"But even if it was, it was worth
it! Don't fail to offer it to other people just because of
that!" So he admonished me, you
know?
We've been keeping in touch with him
and he hasn't needed to come back in. I spoke to
him in the past week, he's remaining
well greater than two years out, 27 months, since
stopping the disulfiram.
H: Do you know if he had bartonella and
babesia?
Dr L: He had babeiosis. To the best of
my knowledge, not bartonellosis, as far as I could
tell.
And that's the other incredible thing
that these patients who have Lyme and
babesiosis... their need for babesiosis
treatment seemed to also be eliminated with the
course of disulfiram - that's
unbelievable. To be able to impact two big difficult
infections? to treat with a single
agent that's inexpensive and for a finite period of time -
also astounding. I didn't go into it
thinking that this had any activity against babesia but it
turns out it seems to. Babesiosis is
also very very problematic, and even mainstream is
acknowledging that our wonderful
treatments against babesiosis are not very good. (see
the work of Choukri ben Mamoun and
others:
http://www.jbc.org/content/293/52/19974.abstract)
So contrast a couple months of
disulfiram versus open ended treatment with
azithromycin and either atovaquone
(Mepron) or Malarone. Those are very expensive
drugs. The conventional wisdom is that
ten days of azithromycin and Mepron, and
you're cured. That's obviously false.
Even Peter Krause reported on the use of
azithromycin and Mepron early on and
recommended ten days, he recognized there
was persistent parasitemia after that
treatment, and it was ignored . Well, what does
that mean? Are we supposed to just
ignore the persistent parasitemia? Not just
persistent parasitemia - people are
symptomatic.
(https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199807163390304)
So clearly we need better methods for
both diagnosis and treatment for many of these
tick-borne illnesses.
H: Yeah, tell me about it.
I did want to ask, do you think the
reason the first patient was able to tolerate the 500
milligrams dosage right out of the
gate, was that because he had been treating very
heavily with other antibiotics for a
long time and his bacterial load was probably fairly
low to begin with?
Dr L: That's a really good point. He
was relatively well compensated ( meaning the
treatments he was on were keeping him
relatively well, as opposed to, say,
‘decompensated’ or deteriorated. )
so I'm certain he had a burden of infection, but it's a
different situation than taking someone
who is not well controlled or hasn't been treated
and who has a high burden of infection.
He actually tolerated the treatment pretty well
except with psychiatric
hospitalization. And neither he nor I are certain the disulfiram
was related or contributory to that
episode. But yes, he seemed to tolerate it pretty well.
H: Do you mind telling us a little bit
about the other two patients in your published article
or clinical trial? How are they doing?
Some of the people in the group are quite curious
to hear.
Dr. L: Sure, so after having that
experience with case #1, and again, us clinicians who
care for the patients are confronted
with this all the time and it’s very problematic, but
we haven’t had any options. The
mainstream certainly has been so cocksure that their
treatments have been perfect, so they
haven’t even been looking. It’s only because of
the privately-funded research that any
progress has been made at all. There are four
groups: The Ying Zhang group at
Hopkins, the Kim Lewis group in Northeastern, the
Eva Sapi group at University of New
Heaven, and the Jayakumar Rajadas group at
Stanford. Those four are the only
groups that are actually acknowledging the problem of
persistent infection with Lyme and
trying to see if we can come up with better methods
of treatment. The amazing thing is that
in a relatively limited period of time they’ve come
up with some really important hits. Not
just disulfiram, but there are other agents that
have activity.
The 2 nd patient, his care was very,
very problematic. He was a retired physician. He
lived in Pennsylvania on 20 acres and
had something like 4 indoor-outdoor dogs. He
had been sick before he came to me, had
already received a couple of rounds of
antibiotics including IV antibiotics.
He was really, really sick and had bullet-proof
confirmation of central nervous system
Lyme. You could not ask for a better
documented case. And in addition to
many physical symptoms that were quite severe,
he had very significant
neuropsychiatric symptoms.
He had been under the care of an
excellent academic psychiatrist, and it turned out that
he required very, very intensive
treatment both medically and psychiatrically. We could
barely keep his head above water.
When he was under my care we did try
different regimens, including oral regimens - but
he was a case in which oral therapy was
not adequate. He required a long course of IV
antibiotic therapy. I was not his
treating physician; his local physician was treating him
and, of course, I supported that
treatment. With maximally supportive treatment he did
fairly well where he could enjoy a
fairly good quality of life, not perfect, but he could get
by. He had one episode that was quite
serious with life-threatening sepsis related to his
IV catheter and after that the local
physicians, understandably, were not interested in
continuing IV antibiotics. So, because
oral antibiotics were not adequate we used
intramuscular ceftriaxone, which is
quite a practical method. He was on that for 2-3
years and, as you might imagine, he
didn’t have a choice unless he wanted to
deteriorate into misery. But you can
imagine getting intramuscular injections. He
administered them himself, again, being
a physician. And he required very intensive
psychiatric treatment, too.
Besides oral psychopharmacotherapy,
because his depression was so dense and so
severe, he had required IV ketamine
infusions every month or so to keep his depression
under control. Which is a pretty
extreme thing to have to do.
When I reported to him the unbelievable
results we had with case 1, he thought about it
– again, he is a physician – and he
discussed with his other physicians. He had a very
fine local primary care physician and
an excellent psychiatrist and an excellent
neurologist locally. So he discussed it
with them, I discussed it with them, and we
realized that while this (disulfiram
treatment for Lyme) is based on 1 single patient, not a
lot of data, but everybody agreed that
it was worth taking a chance. So he was the 2 nd
patient.
And, by the way, the first 3 patients
were all 200+ lbs. The 3 rd patient was 220lbs and
the first 2 patients were about 200
lbs. So we did the same thing with the 2 nd patient, we
discussed his care with his other
doctors to see what other medications he was on and
this patient, unlike the 1 st patient,
had a very profound impact from the disulfiram - he
was fairly bed-bound during the first 6
weeks of his treatment, fairly debilitated by the
treatment. And at the end of the 6 th
week he was going around somewhere and he had
a fainting spell – a syncopal episode
– hit his head, had a concussion, needed to be
hospitalized, and luckily did not
sustain any serious injury.
But because of that his neurologist
recommended to him that the disulfiram be
discontinued, which was completely
reasonable at the time. When I heard that he had a
concussion I called him a week or so
later and he said to me, “I think the treatment
worked.” So he’s been followed and
doing quite well for greater than a year, and not just
“well” but “incredibly well.”
Much better than he had ever been with his intensive IV
antibiotic therapy. And, also,
amazingly, he was able to wean off, with his psychiatrist,
most of the intensive
psychopharmacotherapy that he had been on. He was able to
discontinue the ketamine infusions and
he has an excellent quality of life. He was back
to, what he thought would be back to
baseline - a fairly normal activity level for someone
his age as he was in his late 70s.
Quite impressive.
He recently re-contacted us because he
had sustained another tick attachment, and
had asked to be treated for the tick
attachment - the ‘mid-level’ in his physician’s office
had declined his request. So about 10
days later he developed a small rash and he
started getting sick and finally he got
21 days of doxycycline.
Meanwhile, his psychiatrist, who was
very comfortable with disulfiram had put him back
on disulfiram 500mg a day, even before
he came back to see me. The psychiatrist had
previously adjusted his other meds to
avert a DDI that we thought had caused his
original syncopal episode - this time,
as far as I know he has not had any problems with
the disulfiram. So when he saw me he
was already on that, we reassessed him and the
plan was to repeat what had worked
before which was for him to be on disulfiram
500mg a day for 6 weeks and then stop
and observe. So, again, he was doing
extremely well, so we think he got
reinfected and that is why he developed symptoms.
But he had been doing really well for a
year prior to this and, again, this is a guy who
had required intensive IV antibiotics
just to keep his head above water. So, very
dramatic.
The 3 rd patient weighed about 220lbs.
He was pretty well-functioning even though he
had required fairly intensive treatment
before the disulfiram. He tried 500mg a day and it
just knocked him for a loop, he
couldn’t handle it and he wasn’t able to go about his
normal activities. He was the first
patient on his own direction who greatly reduced the
dose 125mg every other day. He found
that he could tolerate that, and then he slowly
ramped up the dose over about 2 months
to get to the full dose of 500mg. He was on
that 2 months and then stopped,
enjoying what seemed to be a really great remission
for the next 6 months. At the 6 months
mark, he was local, so he came in and wanted to
be tested which I really didn’t want
him to do (because he told me he was clinically
well). But he insisted, and the cost of
his testing was covered by his insurance.
We went ahead and did it, and he ended
up having a positive Lyme PCR at a time when
he told me that he was feeling well. I
was upset by that because I didn’t know what to
make of it, I was almost disbelieving
of it, but then over the next month or two he
developed fairly typical symptoms of
Lyme. So he just was retreated with a longer
course of disulfiram.
I had intended him to be on 750mg a
day, figuring maybe that would be better for his
weight of 220lbs, but he found that he
couldn’t handle 750mg per day, so what he did
was 750mg per day for 2 days on, and
nothing on the 3 rd day. Which actually ends up
being the exact same dose that he was
on when you total it up for the month as 500mg
per day, but he was on it longer, he
was on it for 3 months. He came off it in July and
we’ve just been in touch with him and
he is going to be seeing me later this Fall.
According to my nurse, he is doing
extremely well, you know, having done that second
course. But the ultimate outcome, we’re
not sure and also he might have relapsed,
that’s a possibility, but also you
cannot completely exclude the possibility that he was
reinfected. He’s an active outdoors
guy, but he didn’t think he had a tick attachment
after that 1st round.
So that’s where we are with those
first 3 patients.
H: In summary it sounds like all 3 are
doing fairly well. Either in remission or…
Dr. L: I don’t even want to say the
word “cure” because I don’t know whether people are
cured and we don’t even have the
means to say people are cured. We don’t have very
good tests to know that, but case 1,
27-months out is doing extremely well. Case 2 was
doing extremely well for greater than a
year, and then had another tick attachment and
we think he got reinfected. Case 3 may
have relapsed, regardless of whether he was
reinfected, and was retreated. So far,
from July until September, he at least states that
he’s doing extremely well.
And the other thing is that all 3 of
these people also had babesiosis, and the babesiosis
was also very problematic.
H: What about bartonella? Did they have
bartonella?
Dr. L: To the best of my knowledge,
none of those 3 had bartonella, as far as I know.
H: So the 3 rd one, how long did he
stay on the 500mg dose per day during that first
round of treatment?
Dr. L: He was on it for 2 months, once
he worked up to the full dose of 500mg a day. He
was on it altogether for 4 months, the
first 2 months was a ramp up and the second 2
months was 500mg a day every day.
H: So in his case you said that the PCR
was positive?
Dr. L: The PCR that was obtained in
November. So he finished treatment Memorial Day
of 2018. He was then seen in follow-up
November of 2018 and that’s when he asked to
have a fairly thorough reassessment.
This was when we detected the positive Lyme
PCR. I was trying to rationalize what
that meant, because I had been going by the
notion that a positive PCR implies that
there was active infection up until maybe a
month or so before, because when you
detect DNA you don’t know if it’s living Borrelia
or dead debris.
The work of Reinhard Straubinger at
Cornell indicated that when you administer
heat-killed borrelia to dogs that were
not infected it took about 3-4 weeks for the DNA to
be completely cleared by the system.
And that’s what I’ve been going by, but maybe the
situation is different from someone who
has been harboring Lyme for decades. Maybe
there is a longer wash-out period from
niche reservoirs like the eye, or the brain.
Because at the time it was detected he
told me he was clinically well. I’m thinking, well
maybe my assumptions about how long it
takes for borrelia DNA to clear the body are
mistaken. But in retrospect it turned
out that that the test result did indicate in his case
that he was dealing with an active
infection, either it was reinfection, or residual that
wasn’t eliminated by disulfiram.
H: It did indicate that he was dealing
with an active infection?
Dr L: Yes. Because he clearly became
symptomatic in the subsequent month or two.
And that caused us to go ahead and
offer him another course of disulfiram. I’d intended
it to be at a higher dose for a longer
period of time, but it turned out that he couldn’t
tolerate the higher dose. He ended up
at basically the same dose he was on but at that
full dose for 3 months instead of 2.
H: So you have at least one case where
the patient took a full two month course at the
500mg per day that did have a reaction,
relapse in symptoms from the borrelia?
Dr L: Yes, I’m assuming that it was a
relapse although it’s been pointed out that I can’t
be 100%. You know he might have been
reinfected. He didn’t think he was reinfected.
H: But you’re pretty confident he was
compliant with the 500mg per day dosage for the
full two months?
Dr L: I’m pretty sure, but he’s a
very independent minded guy. Like I said, I intended him
to be on 750mg every day but he
couldn’t tolerate that. 750mg two days in a row, and
he took a holiday on the third day:
total the dosing and it’s the same as if he did 500mg
every day. He was on it a full 3 months
at that regimen. So we’ll see if he has a more
enduring remission.
But as he said to me: “Doc, if I had
to do disulfiram and repeat it every couple of
months, or twice a year or once a year,
how much more beneficial is that or acceptable
is that than having to go on IV or IV
ceftriaxone and gobs of medications”... he was not
able to be kept well with the standard
dose of atovaquone and mepron. He needed
double and triple doses of atovaquone,
3 teaspoons, 2x day, in order to keep his
babesiosis under control otherwise he’d
have drenching night sweats. And he was
fortunate because of his circumstances
that this was covered by his plan. That’s $1000
a bottle - bottle lasts a month - at
triple dose that’s like $3000 a month, that’s ridiculous.
H: And he’s finding equally as good
results with the disulfiram for his babesiosis?
Dr L: Better! Way better.
H: That’s really impressive.
Dr L: It is.
H: Do you have any other noteworthy
patient stories that you’d like to share?
Dr L: Well here we have this agent
that’s a tool that we didn’t have before. We have this
new tool and we’re trying to figure
out what’s the best way to use it, the wisest way to
use it. How can you use it to extract
the maximum benefit and minimize adverse
reactions? Again, the dosage and
duration that I used with these first few patients was
quite arbitrary, but I’m learning
from them and I’m learning from my other patients of
course. At this point we have or are
utilizing it in a total of about 50 individuals, 30 of
whom have completed it, and 20 of whom
are in the midst of it.
I will be giving a talk at ILADS in
Boston, in late October/early November. And also
giving a talk to the same folks at the
Mt. Sinai School of Medicine who hosted that first
symposium. When my article was first
published, I forwarded it to them and told them
that if they would like me to speak I’d
be happy to. So I’ll speaking there on October
19th.
In lieu of that, I’ve asked my office
nurse to try to review all the cases, to try to
categorize what the outcomes have been,
what kind of adverse effects we’ve seen, who
has seemingly enjoyed an enduring
remission, who had a remission then relapsed, who
didn’t benefit from it, what some of
the adverse effects were. We’re trying to roughly
tabularize that, and again I’m not a
guy who does clinical trials, it’s not my background
and training. I don’t even know how
to do Excel (which I should learn).
So we’re doing it the old-fashioned
way, reviewing charts, trying to categorize them.
Whatever we have is still going to be
on an interim summary. There’s 20 patients right
now who are still in process.
H: So out of the 30 who have completed
therapy, how many would you say are in
remission?
Dr L: I don’t exactly have a number,
there’s a sizeable portion who seem to be enjoying
an enduring remission. I don’t even
know the numbers, but it’s enough for us to be very
impressed because we haven’t seen
this with other treatments. And again, I want to
emphasize, it’s not a panacea, it’s
not a silver-bullet, I don’t think everybody is going to
enjoy that kind of outcome. Most of the
patients who’ve been on it report feeling that
being on it was beneficial - net
beneficial to their status. There are some exceptions of
people who did not find it beneficial.
H: So out of the patients who are not
responding to treatment, do you have any idea
why they might be failing this
treatment?
Dr L: The patients who seem to respond
well are the patients where there is a track
record of them actually being
antimicrobial-responsive. In other words, first of all, I have
a pretty good handle on what they have
because I have the documentation clinically,
labs of their diagnoses. And they’ve
demonstrated that they respond to treatment but
relapse.
One of the patients who didn’t
respond, I was pretty confident he had Lyme given his
history and some reasonable laboratory
support. Very nice young man, we really tried
everything in our bag of tricks for
antimicrobial therapy, but he just never seemed to
have a convincing response. And we were
hopeful that maybe disulfiram would be
helpful where the other (treatments)
were not.
He did the disulfiram course, and he
was quite compliant. Unfortunately... he was
honest like we encourage our patients
to be, and he really didn’t see any benefit. At that
point I really encouraged him to get
additional consultations to figure out the
mechanisms that were interfering with
his ability to have a normal life. Autonomic
dysfunction, maybe he needed to have
that addressed. Maybe he needed some other
kinds of treatments. So I’ve asked my
nurse to get some late follow-up on him.
There was another patient with positive
Lyme PCR in the spinal fluid, and had quite a
bad neuropathy from Lyme, even before
anything to do with the disulfiram. He got an
initial course of treatment which he
had a very good response from, but he had a little
bit of emotional instability so it was
stopped - kind of prematurely. He enjoyed a couple
of weeks of incredible well-being that
he hadn’t experienced before, and because of that
emotional instability we made sure he’d
be consulting with a psychiatrist going forward.
We then retreated with a longer course
and a bit of a higher dose than he was on
previously. With that, he had a pretty
bad neuropathy from the disulfiram, superimposed
on top of his Lyme neuropathy.
Unfortunately he was not able to report
feeling any net benefit and still had to deal with
the neuropathy from the disulfiram
which is somewhat better, but still not too pleasant.
We didn’t really embark on too much
in the way of standard antibiotic therapy because
he had one shorter course of oral
antibiotics, and then we were discussing whether to
do IV ceftriaxone, or intramuscular
ceftriaxone. And that was at a time we were starting
to see such impressive results with the
disulfiram. We talked about it very carefully, with
him, his spouse, so we decided to do
the disulfiram. Unfortunately, our staff just spoke
to him recently to try to determine
whether he had received any benefit at all from going
the disulfiram. He felt it was not net
beneficial.
H: Off the top of your head, how many
patients exist that had literally zero benefit from
the treatment? Out of the 50 you’ve
tried it on so far?
Dr L: It’s a fairly small number. Out
of the 50, maybe three, four, five didn’t seem to
derive any benefit whatsoever. Most of
the patients have recorded benefit, and some of
them enduring benefit.
H: And out of those 5 who didn’t
report benefit, did they ever go on to benefit from other
antibiotics by any chance?
Dr L: Well that person who I described
with the neuropathy, he was interested in
exploring hyperbaric therapy. Which I
had no objection to, I encouraged him to wait a bit
so we could see what the disulfiram did
or didn’t do. He did wait. And then he heard
about hyperbaric oxygen and had found a
competent practitioner who did that. Did that
for a little while, then he learned of
the work of another practitioner out on the west
coast who had a bit of a different
approach. I think he’s pursuing that right now with the
use of Alinia - which is not something
in the scope of what I’ve used. He’s finding Alinia
is having an impact, but I’m not sure
of the outcome. Hyperbaric oxygen, he didn’t do it
that long so I’m not sure whether it
conferred any benefit.
I think the patients have to find the
right help. If the right help is me, that’s fine, or what I
have to offer, and if it’s not, if
they can’t get better with what I have to offer they should
definitely try to find whatever venue
they can to get help and get better.
H: I’ve actually done hyperbaric
oxygen, I did do it while I was on antibiotics as a
supplement. I think I got some
improvement, felt a little bit more stable. Felt I could
consider it in remission, but the
second I got off it within a few months everything was
coming back. I didn’t feel it was a
very effective use of my money personally. But I have
heard of Alinia and there are some
people that seem to be saying good things about
their experience with that. But you
haven’t used it personally?
Dr L: No, at the patient’s request I
did speak to the practitioner who’s treating him. He
maintains the reason he uses Alinia,
it’s kind of paradoxical, it’s not for its anti-parasitic
effects according to that doctor, he
believes the Alinia is very effective in degrading
biofilms. And that’s the rationale
for it, that was new to me. But I don’t have any
experience with Alinia, but I know that
colleagues of mine have been using it and
patients have been reporting that it’s
been used. I don’t know too much about it. If
someone who’s using it could report
on it in a published fashion so people could
evaluate it, that would be helpful.
H: I have a few more things I want to
run by you about the current patients. Out of the
patients you’ve treated how many have
had to repeat the protocol? One or two? They
did the 2 full months and they had to
repeat it?
Dr L: It’s a limited number. One of
the patients I treated, a very nice woman who lives in
Dutchess County, had definite Lyme,
good evidence of bartonellosis. And we really
thought she had babesiois given her
symptoms and response to Malarone. I think she
was one of the first disulfiram
patients I knew had bartonella, and I let her know I didn’t
have any data on what disulfiram did or
didn’t do for bartonella because, far as I know,
the first three patients did not have
bartonellosis.
She perceived bartonella was an
important part of her syndrome, and she was being
treated with azithromycin and rifampin.
She was reluctant to go off that treatment while
she was treating with disulfiram. In
her case I allowed her to stay on that combination,
that is to say - azithromycin,
rifampin, and disulfiram - throughout the course of her
treatment.
She was monitored carefully,
fortunately, she tolerated it very well, there were no
derangements on her surveillance labs.
She definitely perceived benefit, and her
symptoms of Lyme and babesiosis - again
we didn’t prove that she had babesiosis - but
clinically I felt confident she had it.
She definitely benefited. I believe she feels that
Lyme and babesiosis are presently not
an issue. But bartonella remains an issue, I’m
trying to think whether she tried going
off her zithro/rifampin… by the way I encouraged
her to consult a colleague of mine who
does a lot more work with bartonellosis than I
do. So she’s done that, she’s being
seen at that practice as well as by me.
So that’s one case you would think if
this were effective for bartonella, that she would
not require ongoing treatment for
bartonellosis - which she does. It’s not a lot of data,
it’s one patient, but that’s why I
have expressed that I’m somewhat doubtful it’s an
effective therapy for bartonellosis.
But I have some colleagues who are thinking that it
may have activity against bartonella
for some patients, but the jury is out on that.
H: It’s pretty safe to say, even if
disulfiram has no effect on bartonella, we should be
extremely excited. The fact it works on
borrelia alone is an enormous breakthrough. But
having activity against babesia is a
huge plus. To expect to kill all three, it’s a little bit
too high of expectations.
Dr L: Well I joked and said to one of
my colleagues that hey, if it knocked out borrelia,
babesia, and bartonella we would have
really hit the Trifecta.
H: Do you have a preferred method to
treat bartonella that you typically see the best
results with?
Dr L: Again, I don’t consider myself
an expert on bartonella at all. A lot of other people
have more depth with it. I use either a
tetracycline agent or an azolide, clarithromycin,
azithromycin with rifampin. That’s
what I usually do. And I know there are other
regimens out there, some people
incorporate bactrim. Dr Robert Mozayeni has a lot of
expertise with bartonella, often uses
rifabutin. That’s a drug I haven’t used.
I think the same thing with bartonella,
there is a lot we don’t know. There is definitely
room for improvement in methods of
treatment for that. And that should be a big focus
of research too.
H: Have you heard anything about these
two new compounds patients are talking a lot
about: methylene blue, and this is more
on the fringe, and not standardly accepted,
some people are talking about gallium
nitrate which I believe is a heavy-metal given to
horses for some reason. But apparently
has some benefit on bartonella. Have you
heard anything on those two?
Dr L: I’ve heard people on your
Facebook group mention that. But I don’t actually know
anything about it.
H: Ok. The methylene blue in vitro
study (on stationary phase bartonella) seems to have
been done by Dr Zhang at Johns Hopkins,
he was the one that did the study on
compounds that seemed to have activity
on bartonella. There wasn’t a breakthrough
compound like there was with Lyme.
Nothing was 100% effective unfortunately, high
efficacy but no cure in sight at the
moment for bartonella, chronic bartonella that is. It
seems bartonella might even be more
problematic than borrelia is for some patients.
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31035691)
H: What is your current approach with
disulfiram? Your dose, duration, for new
patients? Do you have a standard
protocol you follow? That you could give a quick
summary of?
Dr L: This a new agent, a new tool. I’m
figuring out how to use it, I told you about the
first three patients where I kind of
just picked a dose, somewhat arbitrary duration. I’d
been so accustomed to prescribing
long-term antibiotics, like 3 months at a clip, so
that’s why I allowed that first
patient to be on the disulfiram for about 3 months.
It depends what your objective is. One
objective, obviously, is to try to induce a
remission if you can. That’s one way
to design the treatment. The other is forgetting
about trying to secure remission, is
there some dosage regimen of treatment that is a
treatment without trying to secure a
remission, or can you combine the two approaches.
And also because of that, case #3, who
found it intolerable at 500mg a day, on his own
advisement cut the dose, and did it
every other day.
My current general approach for most
everybody is to start with a low dose. Typically
half of a 250mg tablet. I’ve been
starting out with every third day. 125mg every third day
in some people who are very sensitive,
or if there are special reasons we that we want
to be cautious, for example they have a
baseline neuropathy. We want to be careful not
to exacerbate things, and again some of
the patients who are on another chat group,
Kristina Petterson Bauer, some of the
patients have reported starting on a quarter of the
treatment, 62.5mg. I think you can’t
be too careful.
Some of the patients’ conditions have
been very precarious to begin with, we want to be
careful not to push them over the edge.
We started with these low doses and were
actually amazed at how potent even
these tiny doses are in securing clinical benefit in
some of these patients. And this is
even in people who are large people! One of the
patients weighed 260lbs, had a very
difficult clinical picture, and they were on 125mg
every fourth day only. Within a couple
of weeks he was doing incredibly better.
Unbelievably better!
Another patient of mine was very very
sick. Those kinds of doses… first of all using
those low doses you’re much less
likely to provoke a severe Jarisch Herxheimer type of
situation
(https://en.wikipedia.org/wiki/Jarisch–Herxheimer_reaction). So it
makes it
more tolerable. There is some
Herxheimer, first couple days, week or two, but after that,
the patients were enjoying really
improved status, functioning, life. It’s nice to have a
plan, but I think each clinician and
patient really need to individualize the treatment
approach. I don’t think it should be
some rigid formula, and I also think it’s important that
clinician and the patient be in regular
communication with one another, or be able to be
in regular communication because the
plan may need to be changed.
It’s good to have a plan, but you
might have to modify it depending on circumstances, of
whether there’s either the patient
experiencing a lot of benefit then you might want to
stretch out a certain dose for a longer
period of time. Or they are having toxicity, then
you might have to decide to change the
regimen, or even suspend treatment if it’s
necessary.
H: So you’ve had patients that have
seen enormous benefit even from the 125mg every
three days?
Dr L: That’s right. Every four days
even.
This is potent. This is a potent agent.
Mind you, I am not using this drug as a first line
treatment for people who’ve never
been treated before. Usually I’ve been using it in
people whose care is problematic and
who’ve already been around the block several
times, and gone through long-standard
treatments.
Then you might ask yourself, why not
use this right up front. But I’m generally not doing
that right now.
H: Is that out of being conservative?
following the standard of care?
Dr L: Yes, exactly, being conservative.
And also as you know you don’t know what
people have when they first come to
you. As I’ve said before, I made a comment on
your group, or other groups, I have no
idea what disulfiram does or doesn’t do for
ehrlichia or anaplasma. When somebody
comes with a new case of Lyme and you don’t
really know what they have, would I use
disulfiram as a first line agent? to treat Lyme,
babesiosis, potentially ehrlichia,
anaplasma, god knows what else? I don’t think so.
H: So what would be your go to
antibiotics in the standard acute care of Lyme?
Dr L: Well, for a new case, a lot of
us, even though we know that doxycycline has
problems, or minocycline has problems,
it kills the spirochaetal form, but it may shift
things into the cystic phase. I would
still use that when you’re confronted with a new
case of Lyme, maybe someone has
erythema migrans for the first time, or an acute
case of Lyme. I don’t think I’d be
brave enough to use disulfiram in that setting, even
though it theoretically might be
superior for Lyme and babesiosis, but I don’t know what
it would do for the other tick-borne
illnesses. I would probably use what would be
considered the more standard treatment.
H: Doxycycline?
Dr L: Yes a lot of people use doxy, and
I used to use amoxicillin a lot. But it doesn’t
cover babesia, doesn’t cover
ehrlichia, doesn’t cover anaplasma. So although I often
would use amoxicillin in patients for
Lyme disease, I abandoned using it as first line
agent by itself for a new case of Lyme.
H: I don’t know if you saw Kim Lewis
apparently did some studies that showed
vancomycin was the most effective
antibiotic, that was underneath disulfiram, but
broad-spectrum the most effective
antibiotic against borrelia. Did you see that study?
Dr L: Well I was aware of the work of
Alan Barbour and one of his collaborators that
vancomycin has good activity against
borrelia. I will sometimes use vancomycin, but
again, you’re dealing with IV agents.
You need a central line if you use vancomycin -
that can be problematic.
H: The best oral is probably
doxycycline as your first line of treatment, and then you
could maybe consider bactrim or
cefuroxime. What else? Those are the main ones I can
think of…
Dr L: I don’t use bactrim for
erythema migrans. I don’t use bactrim very much at all. But I
know people use it for bartonella. But
you know, the usual first line agents, the thing is
cefuroxime has the same problem as
amoxicillin, it may treat Lyme but it doesn’t treat
the coinfections. So with a new case,
again, many people would use doxy. I published
the second article in the world
literature describing the use of minocycline for Lyme
disease. That, like doxy, would cover
ehrlichia and anaplasma, but does not cover
babesiosis.
For an early case of Lyme disease, or
even a tick bite, often I will offer people
minocycline or doxycycline, then if
they want to, realizing there is no published literature
on this at all, I would often offer
them the option of being treated with Malarone as well
to try to abort babesia infections.
Again, there’s been no published literature on using
Malarone as a prophylactic type of
treatment, but it seems to me if you’re going to use
doxycycline to treat early Lyme why
wouldn’t you cover - and that covers most of the
treatable tick-borne diseases - why
wouldn’t you also offer them treatment with
something that you would hope might
avert establishment of babesiosis. Again, I’m not
aware of any articles in the literature
that even broach that question, which is kind of
silly. You’d think by this time
people would be questioning can you treat preventively,
either for erythema migrans, or just a
tick bite, to avoid people becoming infected with
babesiosis. I’m the only clinician I
know of that would offer malarone for tick bite or early
erythema migrans before the disease
diagnosed or established. Why wait till it gets
diagnosed and established when
babesiosis can be every bit as problematic Lyme in
terms of eradicating it with our
current, not very good treatments (again, see the work of
Chourki ben Mamoun and others).
H: So both doxy and minocycline are not
able to address babesiosis at all?
Dr L: As far as I know they are not
effective against babesiosis.
H: You think those are the best two
first lines of treatment, even though they might not
be the strongest against borrelia, but
because they have the broadest spectrum of
coverage, minus babesia, they’re
probably the best option?
Dr L: That’s what I offer for tick
bite, if people want treatment for tick bite, minocycline
and Malarone for a month or so, or for
an early Lyme with erythema migrans we usually
do that initially. Cefuroxime, like
amoxicillin, it only treats Lyme, and those are not
particularly effective for ehrlichia,
anaplasma, babesia, or as far as I know bartonella
either.
H: Are minocycline and doxycycline
basically the same drug to you, in terms of their
effects or efficacy?
Dr L: Yeah, they’re very similar. To
me minocycline has certain advantages, easier on
the stomach, usually not
sun-sensitizing, well-absorbed, gets everywhere, including the
nervous system at any dose. I often
prefer that. Some of my colleagues prefer plain old
tetracycline, which I’ll occasionally
use in patients, some think it is superior to
doxycycline or minocycline - plain old
garden-variety tetracycline.
H: How do you typically ramp up from
the initial 125mg disulfiram dosing every three
days? Do you go 125mg every two days?
Or just eventually from 125mg every 3 days
to 250mg every 3 days?
Dr L: I’ve been doing it gradually
with the idea of making the treatment as tolerable as
possible for the patients. And that
slow ramp-up makes it tolerable, but then I also
wonder what’s the best approach? I
actually don’t know what the best approach is. If
you do a very gradual ramp-up over
months, say 125mg every third day, then 125mg
every other day, then 125mg every day.
Then you go to the next level, 125, 125, 250,
then 125, 250, then 250 every day… by
the way I’m usually giving people 10-14 days at
any given dose to let the drug
equilibrate before ratcheting it up, depending on how
slowly you do it.
You can drag it out, the question is
how necessary is it to be that gradual, or do it more
quickly. You’re also exposing the
patient to the disulfiram over a longer period of time,
and is that going to result in more
toxicity than if you sucked it up and started at a higher
dose right at the get go and had gotten
it over within 6 weeks? I don’t know the answer
to that, what is the best approach, I’m
not sure.
With antibiotics typically I’ll
gradually ramp it up, so it’s a similar approach I’m adopting
with disulfiram, but are you going to
end up with more toxicity because the patient is on
the drug for a longer time, taking
longer to get up to the full dose. Anyway, my general
approach for most people would be to
start slowly, ramp it up over a period of time
which would be a couple of months to
get to the target dose. And I’m trying to figure out
what that target dose ought to be. I’m
figuring it should be like most drugs, most drugs
are based on dosage per weight. And
then once you get that target dose, have the
patient on it for somewhere between
6-12 weeks. I’m not having anybody on a quote
“target” dose longer than 12 weeks
so far. And then suspend treatment and observe for
a period of time and see how they do,
realizing it takes at least two weeks for the drug
to wash-out. Then you really need a
period of equilibration of probably a couple months
to know where you are, what you have or
haven’t achieved.
I usually have an assessment with the
patient, because some people are eager to
ramp-up sooner rather than later. If
one wants to be gradual, what I’ve been doing is
125mg every third day, then 125mg every
other day, then 125mg every day, and that
can stretch it a number of weeks of
course. Then going 125 125 250, then for a while,
125mg “_____.” Is that too gradual?
again I don’t claim to have this all worked out. Also,
I’m proceding in a consensual
approach with the patient, letting them know what my
experience has been, letting them know
what I don’t know. We’re figuring this out as we
go along. Also I’m not only learning
from my own patients, but learning from the
experience of the patients who are in
your group and in some of the other groups. We’re
all learning together, I’m trying to
provide my insight but I’m also very much learning
from the patients. Many of the patients
are posting excellent articles from the literature,
some of which I wasn’t even aware of.
It’s definitely a learning curve.
H: How often do you have to pause the
treatment in the middle of it, and what would be
the symptoms or the reasons that you
typically pause treatment?
Dr L: I wouldn’t say so much to pause
so much as to suspend treatment if we think the
patient is experiencing significant
adverse effects; emotional instability, or they’re clearly
developing a neuropathy from the
treatment that’s distinguishable from their baseline
neuropathy from Lyme. It gets to be a
judgment call, where you have to weigh risk vs
benefit. If you think that the course
of disulfiram may be able to induce remission, is it
worth it to risk of sustaining
neuropathy from the disulfiram? if you think at the end of the
day you can induce remission, realizing
that in many instances, but I can’t even say
every instance, the disulfiram induced
neuropathy improves or resolves once you
discontinue the agent.
It’s a judgment call, in that
situation one would like to engage in what one calls shared
decision making with the patient.
Realizing that there remains a degree of uncertainty,
it’s not all cut and dried.
H: So you typically suspend
permanently, you don’t typically suspend for a few days
and resume...
Dr L: You might. If it seems it’s not
really an adverse reaction but the disulfiram is
provoking too intense of a Herxheimer
for example, certainly then yes you might want to
suspend or slowly “____” and so
that’s a little bit different than having a clearly toxic or
adverse reaction.
H: Have you seen anything where, just
so patients are aware in the group, any
experiences or reactions that you would
think are justification to immediately stop? Is
there anything you might want to warn
people about if it happens to them?
Dr L: Yes. I had two patients who had
modest, but enough of a liver dysfunction
situation, where their liver function
tests were high enough, and not only that but on
exam one of the patients, when you exam
the patient’s abdomen and they take a deep
breath with your hands folded over
their ribs, and that caused discomfort. What they call
a positive Murphy sign, it’s a term
that people use often when you’re evaluating a
patient for gallbladder symptoms. If
they take a deep breath and you’re fingers are over
the ribs, and when they take a deep
breathe it induces pain, so that was one particular
patient where not only was there these
liver enzymes which were high, they were
elevated enough they got my concern,
but on top of that the person has a positive
Murphy sign… they happened to be near
the end of their course of disulfiram treatment,
they’d already exceeded the minimum
recommended duration at full dose, so we were
at a point where we were deciding,
maybe they were at 8 weeks, we trying to decide
whether we would do 10 weeks, 12 weeks.
Well that was the decider, it was time to
stop. Those liver function tests
resolved. So that’s one example.
And I am following liver function tests
very carefully, especially early on. Luckily in our
cohort of patients we’ve not seen any
serious liver injury, but from the literature we can
see that there are some rare cases of
very severe liver injury. And you don’t want to
miss that. And you know that it takes
at least two weeks for the drug to get out of the
system, so even if you stop it you
can’t guarantee there won’t be on-going injury for a
while.
H: How frequently do you test liver
enzymes once someone starts the protocol?
Dr L: I give them a standing order for
up to weekly general labs, which includes liver
function tests. So I’ve been having
patients at end of week 1, 2, 4 and every two weeks
after. Maybe that’s overkill, again,
considering this is novel use of this agent, I would
rather be safe than sorry. And you
can’t be too careful. Maybe that’s excessive, every
two weeks, after the first month. And
the patients are not always as compliant as I
would like, and “knock wood” in
these first 50 patients we have not seen anything
dangerous, life threatening. No
irreversible injury, but we’re very mindful of that potential
and that’s why we follow these
patients very carefully.
We had these dramatically favorable
results, and I prepared this manuscript, and I felt
obliged to scour the literature and
include a manuscript as a warning to patients and
those clinicians who might use
disulfiram to be very aware of the potential adverse
effects, some of which can be quite
serious. So that hopefully they can see it coming
and discontinue treatment before some
irreversible injury occurs.
Overall, with all of this monitoring
that I’ve done in these patients, I’m impressed how
benign this agent is overall. It’s
been very well-tolerated by most people and we have
hardly seen any derangements on these
labs with rare exceptions. But obviously it’s
important to do this monitoring.
H: The main three side effects that
people are concerned about are liver damage, which
we just discussed. You’ve only had
two patients who had elevated liver enzymes and
that went away and they had no lasting
effects. Liver damage hasn’t been an issue for
you. What about the neuropathy side
effect, has it reversed?
Dr L: It’s common enough it’s
gotten my attention. Still not that many, maybe 10 or 12
patients. But it’s enough that it
made me want to research what the mechanism is,
number one, and also made me more
mindful of being conservative in the dosage that I
used. And trying to adjust the doses to
weight in an effort to minimize the neuropathy
and also to be mindful that duration of
low dosage may be important. That’s why I’m
questioning myself, are you better off
ramping it up over many months and getting to the
target dose, so then the whole duration
of treatment is longer? Or are you better off
hitting people with the full dose,
realizing they’re going to have significant Herxheimers,
and limit their activities, have
support, and get it over with and not drag it out. What’s the
better strategy? At this point I’m
not sure.
H: I can say firsthand when I first
treated my Lyme with doxycycline I had severe
neuropathy develop. So how can you be
sure that out of those 10 that they’re all
suffering neuropathy from the drug’s
side effect rather than the Herxheimer itself?
Dr L: You mentioned doxy, did you mean
doxy, or did you mean disulfiram or doxy?
H: I meant doxycycline. When I was
first diagnosed in 2016 that was my first treatment
drug and I had extremely severe
neuropathy develop throughout the body. I even had
my teeth go numb. I’m just wondering
if that had happened to me on disulfiram, I could
easily have said “oh man this has
ruined my nerves.” That took months to recover from
but it eventually all reversed.
Dr L: It’s a good question. Did the
disulfiram provoke neuropathic symptoms because it
was a Herxheimer of the borrelia in the
peripheral nervous system that the drug
provoked, versus strictly a disulfiram
induced neuropathy? It’s a good question.
I told you about that one patient who
had a well established neuropathy from Lyme… I
guess that’s a good question, is the
neuropathy that it provoked disulfiram-neuropathy,
or was it just a provocation of his
preexisting Lyme neuropathy? Good question that you
raise.
H: My neuropathy was in the standard
areas: legs, throughout the body, so I could
easily imagine thinking this is a side
effect of disulfiram. And I just wonder, 10 out of 50,
seems fairly high, 20%. And if there
were 20% of people developing neuropathy with the
drug, you would think there would be
more evidence in the literature saying, hey, this is
an extremely common side effect. Which
there doesn’t appear to be anything saying
that from my understanding, is there?
Dr L: There’s quite a few articles on
neuropathy induced by disulfiram in alcoholic
patients, there’s a sizeable
literature.
H: But do you think the frequency is
anywhere near 20%. That seems very high to me.
Dr L: I don’t know the answer. But
again, because I’ve been seeing that, and it seemed
to resolve when the disulfiram was
discontinued in most patients, I’m assuming in many
cases it really is disulfiram related
and not a type of a herx effect of the nervous system.
People may have a subclinical
lyme-related neuropathy that was then provoked by the
disulfiram. This really requires
careful study by people who have expertise in evaluation
of peripheral neuropathy.
H: But is the understanding of the
mechanism of action that somehow the copper is
being chelated out of the body into the
nerves, potentially, or into the blood? Potentially
damaging the nerves temporarily?
Dr L: There were a number of articles
posted in your group this morning, by one of the
patients that raise a lot potential
different mechanisms. But after seeing that, I did some
research and came across a series of
articles out of Vanderbilt. They were taking the
position that the peripheral neuropathy
of disulfiram was due to one of its breakdown
products, something called DEDC,
diethyldithiocarbamate . It
binds with copper and that combination
with DEDC-copper migrates, because it’s lipid
soluble, migrates into the nerve
bringing with it the copper. They asserted that it was the
copper per se that was damaging the
myelin in the peripheral nerves. And also that
DEDC-copper also migrates to the
central nervous system, they were stating it was the
copper damaging the myelin and that
when you discontinue the disulfiram that
eventually it leached back out of the
nerves and enabled the nerves to recover.
That series of articles also pointed
out that the washout from the CNS of the
DEDC-copper was much more delayed. And
you have to wonder, some of the toxicity
that people experience, and even the
neuro-psychiatric symptoms, is it related to the
effects of disulfiram on the
neurotransmitters per se, or does the DEDC-copper itself
produce some type of nerve toxicity
that’s separate and apart from neurotransmitter
related neurotoxicity? Good questions
that I don’t know the answers.
There may also be other mechanisms of
peripheral neuropathy besides the one that the
Vanderbilt group identified.
H: But it would probably be safe to say
that one should not be supplementing with
copper unless medically advised while
taking this drug?
Dr L: I would imagine. Patients are
raising all kinds of questions intended to minimize
the toxicity, but I don’t know if
that is advisable. Whether that be a good or a bad thing?
H: The psychosis is the other major
side effect that people have been concerned about.
From your understanding psychosis is
not necessarily caused by the copper but how it
affects dopamine in the brain.
Dr L: Right. The main argument has been
that disulfiram inhibits dopamine
beta-hydroxylase, and again one of my
colleagues who was hysterical about how
dangerous disulfiram is and how
everyone would end up in the loony bin had tried to
convince me of that. But in the
literature between 1996 and 2016 he came up with a
total of 8 reports in the literature of
disulfiram-induced psychosis. Not that every case
gets reported, but that ended up sort
of countering his own argument, because that’s
not a lot of cases. But yes, certainly
it’s within the realm of what can happen with
disulfiram.
In our 50 or so patients, we had 1
patient who developed a hypomanic state of enough
concern to that patient’s mental
health practitioner that they contacted me. The patient
had already been on treatment for a
while, and we agreed that that was a definite
indication to discontinue it. Things
did clear up. A small number of patients are
experiencing what I’m describing as a
poorly characterized state of emotional distress;
not psychosis, not depression, there is
an element of anxiety. Again, that’s a limited
number, but I’m beginning to perceive
a sort of a syndrome related to disulfiram use. It
sort of mandates that you discontinue
the treatment. It was not psychosis, but it was
uncharacteristic for these patients, a
state of emotional distress that I’m pretty
convinced is related to the disulfiram
and would be a reason to discontinue it.
H: Permanently. Or consider a lower
dose?
Dr L: Certainly for that go around of
treatment. Because it can take a while for that to
clear from the system. It might be even
more than two weeks to clear from the CNS.
One of the patients where it happened,
that person took a break and resumed it, and it
didn’t go well on the resumption. We
both concluded that they needed to discontinue it
and take a good long break before
considering resuming disulfiram.
H: Do you think there is any merit if
someone is already predisposed to psychosis, and
this is being caused by the fact that
disulfiram is blocking the breakdown of dopamine,
to potentially take a dopamine
inhibitor to counteract the buildup of dopamine that might
be caused by this drug?
Dr L: Put it this way, I think it’s
overkill to have every patient going on disulfiram to have
a psychiatric evaluation. On the other
hand, if the person is already dealing with
psychiatric issues they’re probably
already working with a mental health practitioner if
they’re having those issues. But it
might be in individual cases prudent to have the
patient consult with a psychiatrist in
advance of starting disulfiram.
Another thing I wanted to mention,
because this is a novel use, even though it’s an FDA
approved drug, before I ever prescribe
disulfiram, I have a boilerplate letter which I
modified for each patient. I ask the
patient to provide me with the full contact information
of all the important clinicians,
physicians, other practitioners that are involved with their
care. I send out a letter to those
practitioners in advance of prescribing so that they are
aware of what we’re doing, why we’re
doing it. And also so that they’re informed so they
can be vigilant in case there is
anything adverse that’s happening. It’s probably not
mandatory to do that, but probably a
good thing to do given this is novel use of this
agent. Also, if the patient does have
an adverse reaction of one kind or another it’s not
really fair to the primary care
physician to embark on this and have a problem, and
inform them after the fact, instead of
informing them in advance. That’s what I do, even
though it is time-consuming and a bit
more effort, it’s good procedure to follow good
practice of medicine to inform the
other practitioners involved in the case.
H: That makes a lot of sense. Just to
be clear, is it the dopamine breakdown that’s
being blocked by disulfiram?
Dr L: I’m not a psychopharmacologist.
One of my colleagues, Dr Jane Marke, she’s in
Manhattan, very bright, very involved
in the Lyme endeavor. She and I are in another
group, Dr Robert Bransfield’s group,
MMI. Microbes and Mental Illness. I know she’s
posted there with her thoughts on
different mechanisms of action. Again I’m not a
psychopharmacologist, outside of my
skill set.
H: When I first did my first
experimentation with disulfiram I started very early on when
there wasn’t much information, when
there wasn’t much information on the dosing. I
started pretty high, 250mg daily. And I
didn’t realize the topical alcohol containing
products could be an issue, so I was
still using a few of those. I might have even used
an alcohol containing tincture once. I
was bedridden, couldn’t do anything, low
motivation, low energy, I thought if
anything my dopamine seemed to be down, not up.
Because high dopamine is something you
get from cocaine or methamphetamine, a lot
of energy, not an insufficiency of
energy. I definitely went in the other direction, but that
may have been a side effect of the
acetaldehyde build-up.
Dr L: Sounds like you might have been
having D.E.R., disulfiram ethanol reaction.
That’s another thing, I don’t know
what to say about supplements, herbs, what not. But
a lot of the herbs are in alcohol
tinctures, those have to be eliminated.
H: Right. I describe myself feeling
like I was drunk, partially. I’d get up, stumble a bit, not
solid on my feet. I definitely think it
was probably alcohol related…
How extreme do you recommend patients
go as far as avoiding alcohol? Anything
topical as well as anything oral with
alcohol you suggest avoiding?
Dr L: Obviously any ingested alcohol
for sure. Some of my patients may be very
sensitive, even getting skin swab for
blood draw with isopropyl alcohol, they reported
having a mild D.E.R. Some surprising
things have come up that you wouldn’t have
expected, or even been aware of. One of
my patients apparently experienced a
disulfiram ethanol reaction after
eating a slice of pecan pie. Which was surprising, but
then it turns out pecan pie has
molasses in it, and at room temperature molasses can
ferment. Things that you wouldn’t
expect.
H: What’s your take on some of the
acetaldehyde containing foods?
Dr L: I think people are trying to
avoid fermented foods. I guess vinegar has some
alcohol in it. People are pointing out
a lot of condiments, mustards, can have some
alcohol in it. It’s a learning curve.
One of my patients went out to a pub, but not to drink,
had shepherd’s pie, and had a pretty
significant disulfiram ethanol reaction and told me
in shepherd’s pie they use
worcestershire sauce. I gather that has alcohol products in it.
You do what you can to avoid anything
with alcohol.
H: So patients are aware in the group,
what are the typical signs of the disulfiram
ethanol reaction that they should be
aware of?
Dr L: They feel horrible fairly
quickly; nausea, vomiting, headache. Severe DER can be
life-threatening. Take a sizeable
amount of alcohol when you’re on disulfiram, it can
drop your blood pressure. There are
reports of people getting myocardial infarctions
because the blood pressure is so low.
It’s good to know how that presents, there’s a
whole emergency thing you’re supposed
to do if you have that, but the main thing is to
avoid in the first place. If it’s
bad, go to the emergency room.
H: If they do find themselves in a
situation where they accidentally ingested something
containing alcohol or acetaldehyde, you
suggest if it’s getting bad go to the ER? Is there
anything they can do to offset it if
it’s a mild situation?
Dr L: I’m not sure, obviously you go
to the ER if the situation is alarming. I’m sure if you
go to the package insert there’s a
recommendation of things you can do if you
experience it. I’ve not been faced
with something that severe, but the main thing to do is
avoid it in the first place obviously,
and suspend the disulfiram if you’re going through it.
H: Don’t you find it interesting that
after something like seven decades of use they didn’t
realize this drug had any effect on
borrelia at all? After how many tens of thousands of
people have used it around the world,
of which I’m assuming some had Lyme disease.
And probably had to stop the treatment
because they probably had such bad
Herxheimer reactions (in some cases,
I’m assuming).
Dr L: That raises an interesting
question, could somebody do a retrospective analysis of
people being treated with alcoholism
who had Lyme disease. One of my colleagues told
me that one of his patients who was
using disulfiram for their alcoholism was having
such an incredibly difficult time
handling the disulfiram. It turned out, the psychiatrist
figured out the patient had undiagnosed
Lyme disease along with their alcoholism.
So that would be an interesting thing
to look at.
H: I have to assume that the patients
who unknowingly had Lyme, untreated,
undiagnosed, probably failed to stay on
this treatment because they reacted poorly to
the drug, and said hey, this is just
not for me. I’m assuming that’s probably what
happened with many of them. And I’m
assuming there’s a handful of people who made
it through, who had previously been
treated for Lyme but hadn’t cured it, and maybe
ended up curing it and didn’t even
realized they had cured it. It just seems remarkable
that no one would even notice anything,
and never commented about their reaction to
the drug, with Lyme disease. It’s
probably not that common that you’re on the drug for
alcoholism and that you have Lyme
disease and know it at the same time.
Dr L: My understanding is that people
being treated with disulfiram for alcoholism
usually handle the drug pretty well.
Unless they drink. As a matter of fact, I have a
family I’m caring for, all the
members have Lyme. One of the family members had a
problem with alcohol and was treated
with disulfiram on a number of occasions for the
alcoholism. Of the three family
members, that family member is doing best of all. This is
before anybody knew anything about
disulfiram and Lyme. It’s interesting, a little local
anecdote.
H: What is your standard, do you have a
mg per kg dose that is your target calculation
for individuals?
Dr L: It’s very rough. But I’m
figuring why would you give someone who is 100lbs the
same dose as someone who is 200lbs? It
turns out 500mg a day for a 200lbs person
seems to be appropriate. For a 100lbs
person I’m thinking 250mg should be the
maximum dose. In between, maybe
140-50lbs person, 375mg. It ranges, but because of
what I’ve seen with the peripheral
neuropathy, there was a time I’d give people 250mg,
500mg. I had one patient who is 140lbs,
where giving them that leeway to go to
500mg… as you know patients are very
zealous of getting rid of the infection, they are
happy to explore the higher dosages.
I’m realizing, whoops, they’re more likely to get
toxicity with those doses. That’s
made me rein in the doses a bit.
H: Is there any case where exceeding
500mgs is recommended? Probably not?
Dr L: One of my patients weighed
230lbs, I think we did 500mg or we might done
750mg a day for that person. They did
well, and then relapsed, I think we did either
750mg, but we might even have done 1gr.
That’s the highest dose I ever used. They
were doing well, but then overnight
they developed severe neuropathy. It wasn’t like it
came on gradually, it came on abruptly.
Of course they discontinued the treatment, and
then neuropathy was pretty problematic,
we needed to prescribe gabapentin. The
neuropathy was bad, that’s been
resolving but otherwise they were doing great in terms
of their symptoms. But the neuropathy
was very alarming, it didn’t gradually come on,
they were handling the dose and then it
came on fairly abruptly. We didn’t see it coming,
but clearly when that happened they
very shortly discontinued the dose. But they’ve
been doing very well otherwise, other
than that.
H: Do you have a way in these types of
cases to differentiate the side effects from the
drug from the Herxheimer effects?
Dr L: Again, this in a patient who did
not have any significant neuropathic symptoms
from Lyme, it seemed to be induced from
the disulfiram.
H: We were wondering are there any
symptoms that you can describe that that patient
experienced in regards to the severe,
abrupt neuropathy, so patients are aware of what
to look out for.
Dr L: It was a severe burning type of
discomfort, and this is a person who is not a wimp.
It was quite alarming.
H: And does that overlap with the other
type descriptions of disulfiram induced
neuropathy that you’ve heard from
other patients? Burning, does that seem to be the
common one?
Dr L: That’s probably the most
distressing, because it’s painful. That is improving as the
patient stopped the drug “_____,”
but it is improving. Aside from that, she is doing very
well and we are hoping to see if she is
able to enjoy an enduring remission.
H: Do you ever use herbals, herbal
remedies with your Lyme patients? As a
supplement?
Dr L: I’m not trained in herbal
approaches, I have nothing against them, in fact I admire
the work of Stephen Buhner who is very
knowledgeable. He’s a master herbalist, and
he really knows Lyme. I was influenced
by the work of Dr Richard Brown, the book that
he published, related to ginseng (The
Rodiola Revolutions by Richard Borwn and
Patricia Gerbarg).
So occasionally, but I’m not very
well versed with herbals so I leave that to other people.
And for people who want to pursue that
I encourage them to look for somebody with
deeper experience in herbals - some of
the naturopaths are well trained in that. I often
mention Stephen Buhner’s books,
starting with Healing Lyme: Herbal Approaches.
H: This is a question about the safety
and side effects. What markers outside of the liver
enzymes do you typically test for and
how frequently do you test for them?
Dr L: I have a standard set of quote
“surveillance labs,” not just for disulfiram, but for
other treatments. And that usually
consists of blood count, liver function tests which
consists of AST, ALT, GGT. That’s
important, not everyone gets the GGT. Total
bilirubin, BUN (Blood Urea Nitrogen),
creatinine, CPK, and a urinalysis. That’s usually
what I consider my quote “minimal”
surveillance labs. Sometimes I’ll give patients a
standing order for liver function tests
alone.
H: Do you continue those testings
throughout the entire duration of treatment? Or only a
couple times in the beginning?
Dr L: I do it throughout.
H: What are the most common major side
effects you’re seeing with your patients?
Dr L: A lot of people are experiencing
Herxheimer reactions. That’s another reason why
I’ve found it desirable to introduce
disulfiram cautiously and gingerly, and then gradually
build it up. Some patients tolerate it
pretty well, but many patients do report significant
Herxheimers. They’re impressed with
what they perceive to be the potency of disulfiram
compared to other treatments.
H: One member of the group was asking
if having a sulfa allergy is an issue for
disulfiram use?
Dr L: You’d think that disulfiram
would be a sulfa drug because of the name. Evidently
it’s not a sulfa drug, it does have,
I think four sulfur atoms in it, but it’s not a sulfa drug
as far as I know. I have had patients
who have had sulfa drug allergies who have not
had any problems with disulfiram.
Obviously that is a question that should be addressed
by the patient to their physician,
running it by pharmacologists and or pharmacists.
H: Are there any tell-tale symptoms
that are side effects that are definitely caused by
disulfiram and likely not attributed to
the Herxheimer?
Dr L: You’d have to be vigilant for
any things that one might see as a major drug
reaction. Unusual rash, breathing
difficulties, hives, precipitous dropping of blood
pressure. That would be distinguishable
from herxheimer type effect.
H: One person asks what to do if optic
neuritis develops? If that’s very common?
Dr L: There’s something called the
toxic optic neuropathy from disulfiram. It’s alarming
that there could be a toxic optic
neuropathy. I did try to look into that more in depth, to
get the original articles on it. I
couldn’t find them. Obviously you would discontinue the
drug right quick and seek
ophthalmological consultation right away.
H: Have you seen people having mood
changes from this drug?
Dr L: Yes. I’ve seen a couple of
patients have had mood disturbance. One patient was a
little bit paranoid, nothing dangerous.
But that was a reason we discontinued the drug.
Another patient developed a hypomanic
status which was not her usual baseline. It was
not exactly maladaptive but it was not
normal for her so we discontinued.
I’ve had a number of patients develop
a not very well characterized state of emotional
distress that seemed to be related to
the drug itself. It wasn’t psychosis, a sort of an
anxious state, a mild agitation that
they perceived was not normal. It was alarming to
them. I definitely think it was related
to the disulfiram and that was a reason to suspend
treatment in their cases.
I told you that case 1 had required
psychiatric hospitalization but we aren’t sure if it was
related to the drug. I never heard him
use the word, that he was psychotic or anything
like that. We have not seen anyone that
I know of that developed psychotic state in the
50 or so patients we’ve used it in.
Again, we were very mindful of that possibility.
H: One person who has mast cell
activation syndrome was asking whether or not
disulfiram might make things worse for
them. And whether you have patients with mast
cell activation syndrome?
Dr L: That’s an excellent question.
There’s not that much data on it. I know that there
are some that feel mast cell syndrome
is quite common, or overlaps, or presents
coincidentally in patients with Lyme.
And that’s a concern too, because the disulfiram
has such a long activity, it’s not
like a drug where you take the drug and the drug is out
of your system in a day or so.
Disulfiram, even if you take a small dose, it’s in your
system for two weeks. What would be the
consequences if it did trigger a mast cell
activation syndrome response? This is
another area where there is not much data, I
don’t have too many patients that I
know that have mast cell activation syndrome for
sure or who are actively working with a
mast cell activation specialist.
As you probably know getting in with
someone who has expertise with mast cell
activation syndrome is harder than
getting in to see someone who is a so-called a Lyme
literate physician. There’s not that
many people in the country who do that. I’m fortunate
I have someone who is fairly close to
my office who has a world-class reputation with
mast cell. Thus far we’ve not had a
situation where a patient has actively worked with
that practitioner and with me, but it’s
certainly crossed my mind. It’s a reason to proceed
with care, special care, somebody who
has that, you don’t know what the impact is
going to be on mast cells.
H: I actually have mast cell activation
syndrome myself. I’m seeing Dr Lawrence Afrin. Is
that who you are talking about by any
chance?
Dr L: It is.
H: Interesting. I took disulfiram and I
personally didn’t have any issues with my allergy
symptoms from it, but I had a lot of
symptoms that I have from treating Lyme from it.
Another question: is there any known
effect that you know of on the gut microbiome
from taking disulfiram vs an
antibiotic? I’m assuming it’s not as harsh on the gut.
Dr L: Well disulfiram has a lot of
antibacterial activity, aside from Lyme. I have not made
it a habit, nor has it seemed
necessary, to insist patients on disulfiram take probiotics as
they would when they take antibiotics.
I don’t even recommend probiotics per se,
although I’m not against it if people
want to use it, but it hasn’t seemed necessary. I
haven’t had any patients develop
either yeast infections with it, or have anything that
seemed remotely suggestive of c. diff.
That’s another advantage of it, it seems that
people don’t need to go out and buy
probiotics, which can get expensive.
H: This leads me into another question
which I wanted to ask earlier. Have any of your
patients with candidiasis or candida
build-up in their gut had problems with this drug?
And do you suggest eliminating candida
before starting disulfiram?
Dr L: It hasn’t really come up as an
issue, but if I’m not mistaken disulfiram is purported
to have anti-candida effects.
H: A couple people were worried about
dental amalgam fillings and whether having
mercury in their system would be a
problem with taking disulfiram?
Dr L: That’s an interesting question
because I recently had a young woman come to me,
and we were all set to do the
disulfiram. She’d been to another practitioner prior to me
who had documented, on a standard blood
test, that she had a very high level of
mercury. I actually was not going to
allow her to use disulfiram, and I repeated the blood
mercury level and it was normal. So it
became a non-issue. But if it’s true disulfiram
chelates metals, which I guess it is,
you encounter somebody who has a very high
blood mercury level, are you going to
damage them by dragging that mercury into their
nervous system along with the
disulfiram? It certainly gave me pause. I probably
wouldn’t have prescribed disulfiram
if we had confirmed she had a high blood mercury
level. I would probably have suggested
she consult somebody who deals with mercury
toxicity and get that resolved. It
would have made me very circumspect in using
disulfiram in somebody who had known
preexisting heavy metal toxicities.
H: Apparently the fact that it’s a
chelator of copper means it may also be a chelator of
other metals, right?
Dr L: Yes, that’s what the literature
says. A lot of the metals, not just mercury, copper.
H: One of the patients was asking is
there anything to mitigate the effects of copper
toxicity?
Dr L: No. I don’t know how you do
that, or whether that’s necessary. Copper is a normal
element found in the body at a certain
level.
H: If a patient has a very severe herx
to disulfiram, how do you typically handle that?
Dr L: Suspend. And reduce the dose, and
or treatment. There are some patients where
we’re using as little as 125mg a
week, in special circumstances 62.5mg a week, to
make sure they can tolerate it.
H: Out of the patients who have seen
improvement, how long does it typically take for
them to notice improvement into their
treatment? And what dosage levels are they at
when they notice things changing? Does
it vary?
Dr L: It’s a little bit different
than antibiotic usage. Although like I told you, some of the
patients on these very small dosages
reported feeling better, not just feeling better, but
their functioning greatly improved. But
it hasn’t really been the idea that you get better
on the treatment and you know it’s
working. A lot of times patients feel better only after
they go off. That’s what I’m seeing
with some of the patients, it’s not how they feel on
the treatment, it’s how they feel
after treatment is over and the drug is out of their
system and they can assess what impact
the treatment has had on the infection or
infections.
It’s a little different than
antibiotic usage, which we’ve often had to do open-ended
treatment. The goal there is to find
the regimen or combination which the patient is
feeling consistently well on. It’s a
little bit different strategy than with the disulfiram.
You’re not always aiming to get them
feeling well on the disulfiram, it’s getting the
necessary course of disulfiram that you
think or hope is sufficient to either knock out, if
it’s possible, or knock down the
infection, so that they can enjoy a period of well-being
and not be in need of further of
antimicrobial or disulfiram treatment.
H: Given that you’ve had a few
patients that have gone to the 2-3 month mark that
haven’t been fully cured, do you
suggest considering carrying treatment out even longer
than 2-3 months? Or not at the moment?
Dr L: Well I’ve had patients who’ve
been on it longer, but not at the so called target
dose. I’m calling it a target dose,
what I think is an optimal dose for their weight, I’ve not
extended it beyond 3 months at that
dose. But I have had patients who have been on it
longer, who are on it in that ramp-up
phase, or for various reasons their condition has
been precarious and are doing very well
on the small dose. So I do have a few patients
who’ve been on it beyond 6 months,
but not on the target dose.
H: So at least for now, you don’t see
the need to take the full target dose for any longer
than 3 months?
Dr L: I don’t have the experience to
know that, it’s a suggested strategy. Again, I’m
hoping it can be used for a finite
time, and not having people on this for years at a time.
Although it has been used for a year or
more in patients with alcohol use disorders.
H: Is there anything you think that
might help potentiate the treatment? Some people
believe heating up the body,
hyperthermia treatment option, saunas, biofilm busters like
serreptase, grapefruit extract… is
there anything you think that might be a potentiator or
adjuvant to the effect of disulfiram?
Dr L: I don’t know the answer to
that, from my point of view I’m trying to keep it simple.
And see if simple works. And then there
might be a role for interventions that might
improve the effect of this. Because not
everyone is enjoying an enduring remission with
disulfiram.
H: In some cases do you think it is ok
to use antibiotics simultaneously with disulfiram?
Dr L: In those first 3 patients, in
order to not have the situation confused, I insisted they
go off their antibiotics. Generally I’m
having patients do disulfiram as a monotherapy,
with some exceptions. Because I don’t
have any convincing data to let me know it’s
effective against bartonella, as you
know for some of the patients bartonellosis is a big
issue. One patient, where she was
treated with treatment for bartonella along with the
disulfiram, from her perspective she
did not perceive that the disulfiram eliminated her
need for further treatment for
bartonella. It’s not a lot of data that I’m working with, some
of my colleagues using disulfiram are
of the opinion it might have effect against
bartonella, but we need a lot more
study on that.
H: One group member brought up the fact
that some Lyme doctors are insisting that
patients stop antibiotics for 3 weeks
prior to starting disulfiram. Do you recommend that,
or do you know why they might be
recommending that?
Dr L: You definitely want them to be
off of the agents like tinidazole or metronidazole,
because you can have adverse drug
interactions between disulfiram and those agents.
That’s the one agent I insist that
the person would stop for at least one week before
starting disulfiram. I’m not sure
about the other agents. We’ve had patients begin the
disulfiram fairly shortly after
discontinuing their antibiotics without a long delay.
H: Have you thought about how
doxycycline might drive the bacteria into the persister
state, and whether or not that might be
beneficial or contraindicated for the therapy? or
other antibiotics, doesn’t have to be
doxycycline.
Dr L: I don’t know. It seems from the
work that Dr Eva Sapi and others have done that
traditional antibiotics commonly have
that effect of driving borrelia into cystic phase, or
round-body, or even biofilm. That’s
speculation about disulfiram, one of its metabolites
is carbon disulfide, and that is known
to have antibacterial properties and is a very small
molecule on the order of a the size of
carbon dioxide. In biofilm it has metabolism, if
biofilm is a Bona fid e issue, which I
have issue to think it is. It’s possible that disulfiram
may have good activity against borrelia
and other organisms within the biofilm. That
might be another reason why it may be
more effective than many of the antimicrobials
which are often quite large molecules.
H: So you think it might actually be
penetrating the biofilm of that small molecular size?
Dr L: Look at the periodic table.
Sulfur is directly below oxygen on the periodic table, so
it’s a small atom, and
carbon-disulfide and carbon-dioxide are both small molecules.
And therefore very diffusible.
H: Have you had any patients that
combined disulfiram with ozone therapy by any
chance?
Dr L: No.
I know there are a lot of patients who
feel they’ve benefited from ozone therapy as a
bio-oxidative approach.
H: I have a couple questions about
babesia. You’ve had good results with babesia so
far. One person has said that patients
who were asymptomatic before disulfiram are
noticing their babesia symptoms appear
to be reactivating from disulfiram. Is that to be
expected given that it may be hitting
babesia?
Dr L: I’m not sure, that case 3, who
had very significant babesiosis symptoms who
anytime would stop his high-dose
mepron/zithro, within a few days he’d have drenching
night sweats. He reported that even at
the lowest doses of disulfiram his babesia
symptoms seemed to melt away within a
short period of time. Which was impressive to
me.
H: That leads me to a third question.
You don’t currently see the need to recommend
other babesia treatments concurrently
with disulfiram?
Dr L: Perhaps I’m naive, but I’m
hoping the disulfiram might make those unnecessary.
Besides they’re not wonderfully
effective as it is. There is a new antimalarial agent that
has come about, tafenoquine, one of my
colleagues pointed out it has some quite
serious potential toxicity, so very
high rate of corneal injury I think. Whether that’s going
to have a role in babesiosis treatment.
I don’t know, it’s for malaria right now. It’s new.
H: Couple of questions about
bartonella. We answered most of these questions already.
You think disulfiram has no known
effect on bartonella? Some patients are reporting an
increase in their bartonella symptoms
while on disulfiram. Are you seeing this in your
patients? Do you think this is a herx
or bartonella reactivating?
Dr L: That’s a good question. As far
as treating bartonella concurrently with disulfiram or
not, from a certain point of view it
makes it easier to do one thing at a time and see what
happens. Some of my patients, even
those who have bartonella, have opted not to treat
their bartonella while they’ve been
on disulfiram. I have two patients who had evidence
of bartonella, and the decision was
made not to treat the bartonella while they were
being treated with disulfiram. They are
having certain symptoms that had us scratching
our heads and wondering whether those
symptoms are not for Lyme, not from
babesiosis, but from bartonella that’s
not been treated. I think those two patients are
coming, soon to be reassessed,
including some direct detection methods so we can see
whether or not we can prove if
bartonella is the reason they are having certain
symptoms.
They were stopped because they were
having neuropathic symptoms, but they had
been on a fairly long course. So we
thought it appropriate to discontinue anyways. But
it’s a good question, is it a mistake
to not treat bartonella with other means while you
treat Lyme and babesiois with
disulfiram?
H: Do you currently treat bartonella
infections alongside Lyme infections? Or do you
treat them separately?
Dr L: I usually have a discussion with
the patient, give them the option: deferring
bartonella treatment while we do the
disulfiram since usually the disulfiram is for a finite
period of time. With the understanding
you can always go after bartonella later if it
seems appropriate and necessary. Some
patients declined to not treat the bartonella
while we’re using disulfiram, and
some patients have opted to defer treatment for
bartonella. Some patients have gotten
away with that and are doing ok with that, but it
might be enabling the bartonella to be
untreated for 5 or 6 months while you are treating
with disulfiram. Which might not be a
good idea.
H: I believe you touched on this
earlier, what do you recommend to people with candida
issues if they’re going to get on
disulfiram? Any recommendations?
Dr L: I haven’t been using disulfiram
with the idea that it is an anti-candida treatment,
although there is some literature
suggesting it might be. I would use the standard things,
nystatin, or for more systemic and
difficult cases you can use fluconazole along with the
disulfiram.
H: The one thing I was a little
concerned about, I know that candida produces
acetaldehyde in the body, and that may
cause the ethanol-disulfiram reaction in the
body. So patients should probably try
to minimize their candida load in the gut before
starting treatment, I would assume this
would be a prudent idea?
Dr L: I don’t see why it would be a
bad idea to try to get that under control before you
did disulfiram. Candida ferments
things, but I don’t know how significant that extent of
fermentation of candida would be when
disulfiram would be applied.
H: What are your thoughts on the
mechanism of action of disulfiram in vivo, in people,
vs in vitro. Different? Similar? Not
sure?
Dr L: I don’t know, in my article I
speculated on different things that might explain the
antimicrobial action of disulfiram, but
everybody realizes we don’t know exactly how it
works.
H: To your knowledge borrelia could
build-up a resistance to disulfiram? Or too early to
tell?
Dr L: It’s not an antibiotic in the
usual sense, a lot of those concerns about development
of resistance, they are good questions
to raise, but we don’t even know if that is an
issue being that’s not an antibiotic
in the usual sense.
H: You’re not sure whether the
metabolites are actually killing the Lyme or the disulfiram
itself? We know the disulfiram itself
kills Lyme, but we don’t know if the metabolites are
important.
Dr L: It’s interesting because the
work Rajadas and Pothineni did was in vitro, so
depending on how the drug in vitro
breaks down, how stable is it, what was it in the in
vitro that was eliminating the
borrelia? The parent drug? Some non-metabolically
broken down products? Good question,
you’d have to know in the test tube, does it
remain disulfiram the parent drug, or
does it somehow break down to other things even
in vitro?
H: Do you know if disulfiram might
cause a reactivation of latent viral infections? We did
see one article that it reactivate HIV,
so some patients are concerned that it could
theoretically reactivate EBV or other
herpes viruses.
Dr L: I don’t know the answer to
that, there is a vast literature on disulfiram, and the
drug is being repurposed. For a lot of
other indications, including use in treating different
kinds of cancers which is quite
interesting, also in view of the work of Alan MacDonald
(pathologist) in which he states there
may be a link between borrelia and glioblastome
multiforme. It’s interesting that
disulfiram has activity against gliostobame multiforme.
H: This has been something that a lot
of people have been arguing about. Some people
are saying you need to avoid any foods
with acetaldehyde, others saying no it’s not an
issue. I’ve spoken with Dr. Rajadas
at Stanford about this, and his perspective is foods
with disulfiram seem to be fine for
most people, except he would avoid vinegar. But
things like coffee and melon have
higher levels of acetaldehyde but he doesn’t believe
those should be a problem. Is that your
experience with patients?
Dr L: Patients generally haven’t had
too many problems other than avoiding alcohol,
and the few exceptions I’ve
mentioned. But we’re always interested in hearing patients’
experiences, sometimes we’ve learned
things that we wouldn’t have suspected
otherwise.
H: In conclusion can you summarize
disulfiram and its potential for treating Lyme
disease, coinfections. Are your views
evolving as you see more patients treated with it,
noticing any patterns?
Dr L: It’s an option we didn’t have
before. It seems to have a lot of advantages as
compared to customary antimicrobial
therapy. It’s role is being evaluated, my
experience with it is still quite
limited. No more than 50 patients over the past 2 and a
half plus years. I remain very
impressed by its utility, quite dramatic, I don’t necessarily
think it will be the solution for every
patient. There will be patients who either can’t take
it, or they use it and it doesn’t
seem to resolve their problems. So the question is are
they dealing with Lyme, or is there
another issue? or are there some patients where it
just doesn’t work for them. It is
relatively safe, it’s quite inexpensive when you compare
to a lot of the other agents, it
doesn’t require parenteral approach, it seems to be at
least as potent or possibly more potent
than some of the agents have been thought to
be the best agents that we have like
Rocephin (ceftriaxone). Which are expensive, have
complications of their own, and you
need parenteral approaches. It can eliminate the
need for IV antibiotics in many cases.
It’s practical. But everybody needs to learn about
it, practitioners need to inform
themselves about, the patients need to inform
themselves about it. Like any
therapeutic it needs to be used with care. Anything you
use as a therapeutic has potential
adverse effects, people need to inform themselves
about that. Personally, I’m refining
my approaches and figuring out what the best way is
to use this agent. It’s a learning
curve.
I think it’s great there are some
formal trials with this agent that are going forward, Dr
Brian Fallon has his study at Columbia.
And I just heard there was another study of
disulfiram in patients, I gather that’s
going to be at Stanford? And then more and more
practitioners, based on my recorded
experience, and also personal communications
with them, are beginning to use it. The
feedback I’ve gotten is they are also quite
impressed by its potency.
As I told you, I’m dealing with 40 or
50 patients, and I learned about your chat group
and other chat groups on facebook. I
decided to join to learn from other patients’
experiences beyond my own practice.
We’re all learning together.
H: The Columbia study by Dr Brian
Fallon hasn’t started yet?
Dr L: I think they’re recruiting
patients, I don’t know if they’ve actually begun the study
yet.
H: From my understanding Dr Richard
Horowitz actually has over 100 patients that are
under some sort of trial. Do you know
anything about how that might be going?
Dr L: No I haven’t, but I see that he
has a 3 armed study, with a couple different groups:
disulfiram alone, disulfiram with other
regimens. He’s been pretty prolific in reporting on
his patients which is great. It will be
interesting to see what his experiences are.
H: I hope we’ll be able to follow up
with you in a few months, and hopefully we’ll have a
lot more knowledge and perspective at
that time. I really wanted to thank you for all the
time you spent, it’s been 2 and a
half hours. And I know the community is going to
tremendously appreciate your insight.
Can’t thank you enough.
Dr L: You’re welcome Harrison. It was
very enterprising of you to set up the disulfiram
group, and the patients and other
patient advocates who set up their own groups. I
made a joke about this. I’m a
trumpet/cornet player, and one of my teachers, William
Spalding, who was a proponent of bebop,
he used to tell me about the days when he
used to participate in what was caused
the “University of the Streets,” where jazz
musicians get together and play on the
street. And they’d learn from one another, and
that’s how people got better. I
jokingly call the Facebook group “University of the
Streets,” where patients are sharing
their experiences and are all learning from one
another. There’s actually a real
group called “University of the Streets,” out of the Bronx,
and one of the things they do is music
education, jazz. This is our kind of disulfiram
“University of the Streets.”
H: I feel the same way, everyone’s
learning as we go. It doesn’t feel like that with other
drugs, Lyme is such a challenging
disease, as are the coinfections, it’s great that the
internet has enabled the ability for
this information to pass freely all over the world.
Hopefully it will lead to an
accelerated cure.
Dr L: One other thing, Jenna-Luche
Thayer, she’s the one who promoted this Ad Hoc
Committee to get the ICD codes changed.
She was instrumental in that, and she has a
big background in human rights. She and
one of her friends that is a pharmacist have
been doing a lot of work, putting
together a lot of research, pharmacology on disulfiram.
When that comes out, I think people
will find that very valuable. That’s something to
look forward to.
H: Before we wrap up, is there anything
you want to add?
Dr L: I would say for everybody using
this agent, be careful. Be cautious. Desirably be
under the care of a healthcare
practitioner. Also be careful in being overzealous in the
use of this agent, respect it. Try to
maximize benefit. Know when to stop.
Fiona Stanislawski: What would class as
unacceptable liver enzymes? How high would
they have to be before you’d say no
more disulfiram?
Dr L: We’ve been impressed by how
remarkably boring the surveillance labs have been
overall. If I see liver function tests,
I don’t really have a clear cut, but if they’re
progressively rising that’s a warning
sign. Because you don’t know where they are going
to end up. I usually don’t get too
upset if liver functions are 1-2x the upper limit of
normal. But if I see them progressively
get higher while the patient is on disulfiram, and
there is no other reason for it,
prudence dictates discontinuing the drug but continuing to
follow the liver function tests to make
sure they return to normal.
The two patients where we did
discontinue it, and one of them had a positive Murphy
sign. It must’ve been ALT which was
elevated. I usually check AST, ALT, and actually
the GGT is one of the specific enzymes
for liver. Also bilirubin as well.
Dr L: One last thing, it’s amazing
what you can accomplish when you get over the denial
and acknowledge the problem. I truly
believe that disulfiram is useful, but I don’t think
it’s the only agent, and I’m very
hopeful with the great work being done by Dr Rajadas
and his group, Dr Sapi and her group,
Dr Lewis and his group, Dr Zhang and his group,
that we will have even more options
that patients can avail themselves of. Disulfiram
kind of fell into my lap, I wasn’t
looking for it. We had amazing results with those first
three patients, it’s a tremendous
amount of work to get anything published these days.
But I felt it was worth it to get it
published.
H: You were the trailblazer for the
Lyme LLMDs.
Dr L: It was the patient who was the
trailblazer. That case 1, I invited him to come to the
conferences, he’s a very
self-effacing guy, and he’s not looking for any glory. In this
case it was the patient who was really
the pioneer. But I listened to him, and I didn’t
think it was unreasonable so I
cooperated with him, and seemingly hit a home run out of
the park, unexpectedly.
H: We should also give credit to all
the charities that helped fund the research. Bay Area
Lyme, Global Lyme Alliance, LivLyme,
Steven and Alexandra Cohen Foundation
donated a lot of the money that those
foundations used to fund this research. And
obviously Dr Rajadas for his discovery
of disulfiram’s efficacy…
Dr L: That initial research, if I’m
not mistaken, was funded by the Bay Area Lyme
people. I would like to make a pitch
for Dr Rajadas and his group. They did the
foundational work on this, and they
continue to do excellent work. They do need
support, I would encourage anybody who
can to support them. I personally made a
donation to their research early on,
usually it has to be a check to Stanford University,
but I specified it is to be allocated
to the Lyme lab of Dr Rajadas.
H: I’m hoping to interview Dr Rajadas
about this as well. If there is any way people can
donate I’m hoping we can give details
on that in the coming interview.
I also want to thank everyone in the
group who submitted questions. We got 200, I’m
sorry if we didn’t get to everyone’s
question.
Thank you Dr Liegner.
