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English below. 
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Dr. Liegner Interview geführt von Harrison Schoneau (Disulfiram für Lyme

Selbsthilfegruppe)

Das Folgende wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit leicht bearbeitet.

Harrison: Hallo Dr. Liegner, dies ist Harrison vom Disulfiram für Lyme Facebook-Support

Gruppe. Wir haben uns sehr über Ihren kürzlich veröffentlichten Artikel gefreut

viel Aufregung in der Lyme-Community.

Ich möchte Sie persönlich dafür loben, dass Sie der erste Lyme-Arzt waren, der bereit war zu gehen

auf einem Ast und weichen von der aktuellen Pflege für Lyme ab, um seinen Patienten zu helfen

mit einem potenziellen neuen bahnbrechenden Medikament, das in diesem Fall Disulfiram ist.

Ich möchte Ihnen auch dafür danken, dass Sie den Mut haben, die Ergebnisse im Mainstream zu veröffentlichen

Ärzte mit Ihren ersten drei Patienten. Ich bin sicher, Sie wussten, dass Sie potenziell sind

Öffnen Sie sich einer eingehenden Prüfung durch die breitere medizinische Einrichtung.

Und danke, dass Sie den wegweisenden Artikel veröffentlicht und all diese Arbeit zum Nutzen geleistet haben

von anderen Patienten und Lyme-Ärzten.

( https://www.mdpi.com/2079-6382/8/2/72/review_report )

Dr. Liegner: Danke, Harrison. Ich hatte nicht wirklich das Gefühl, auf irgendeine Art auszugehen

eines gefährlichen Gliedes.

Aber ich hätte es meinen Patienten nie vorgeschlagen, nur weil mein Patient

schlug mir vor, dass ich es tat.

H: Sie haben Ihnen die Droge vorgeschlagen?

Dr. L.: Ja, ich meine, ich war mir der Arbeit nicht einmal bewusst, vielleicht war ich mir dessen bewusst. Es war

wirklich das Kim Lewis Video, das während des ersten Mt. Sinai Symposiums am aufgenommen wurde

Lyme-Borreliose im Zeitalter der Präzisionsmedizin (Okt. 2016). Was mir gar nicht bewusst war

dieses Symposiums zu der Zeit.

Und dieser besondere Patient, der ein sehr kluger Kerl ist, verfolgte die Arbeit von Kim

Lewis für eine ganze Weile. Wahrscheinlich wurde Kim Lewis 'Arbeit sogar ein wenig bewusst

nachdem ich es bemerkt hatte.

Also folgte er Kim Lewis, und irgendwie musste er sich dessen bewusst geworden sein

Dieses Video auf Youtube, das die gesamte Konferenz aufzeichnete, und insbesondere Kim Lewis '

Grundsatzrede. Gegen Ende dieser Rede verwies Lewis auf die Arbeit von

(Venkata Raveendra) Pothineni und (Jayakumar) Rajadas in Stanford dazu

Hochdurchsatz-Screening, bei dem Disulfiram als der aktivste Wirkstoff identifiziert wurde

(für Borrelien), ein von der FDA zugelassener Wirkstoff.

(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4827596/)

H: Diese Arbeit von Rajadas in Stanford wurde unterschätzt und wir suchen

Ich freue mich darauf, ihn möglicherweise auch in Zukunft zu interviewen.

Dr. L.: Das wäre großartig.

H: Das hat mich also zu meiner ersten Frage geführt: Wie haben Sie zum ersten Mal davon gehört?

Disulfiram, von einem Ihrer Patienten nehme ich es, richtig?

Dr. L.: Nun, mir war Disulfiram als Wirkstoff bekannt, Antabuse. Jeder, der in Medizin ausgebildet ist

würde über Antabus zur Behandlung von Alkoholismus Bescheid wissen. Aber ich hatte es nie benutzt, niemals

verschrieb es, ich wusste nicht zu viel darüber. Und als dieser Patient mich fragte, ob ich

würde es ihm erlauben, es zu versuchen, begann ich mehr darüber zu forschen und mehr darüber zu lernen.

Und er war der allererste Patient, meine Vermutung? Er ist der erste Mensch, von dem bekannt ist, dass er behandelt wird

mit Disulfiram gegen durch Zecken übertragene Krankheiten, insbesondere Lyme. Und die Ergebnisse waren so

Unglaublich an seinem Fall, dass ich ihn einigen anderen Patienten gegenüber selektiv erwähnt habe

deren Pflege war schwierig und problematisch.

Und dann hatten der 2. und 3. diese unglaublichen Ergebnisse, die meine Mitarbeiter und ich waren

Wir kneifen uns und warten darauf, dass der andere Schuh fällt, weil er so unglaublich ist.

Diese Patienten waren sehr gut dokumentiert, sie sprachen aber auf antimikrobielle Mittel an

Wann immer Sie aufhörten, fielen sie zurück. Wir sind in diese sehr problematische Situation geraten

Notwendigkeit einer unbefristeten Behandlung, wie Sie wissen, ist das in der (medizinischen) sehr umstritten.

Gemeinschaft. Aber es war notwendig, es sei denn, Sie möchten Patienten ihrem Schicksal überlassen

und lass sie einfach schlechter werden. Ein Mittel zu haben, das eigentlich kein Antibiotikum ist

üblicher Sinn, ist relativ sicher, das hat keine wirklichen Risiken. Das ist so billig wie

Borscht, relativ gesehen und sehr, sehr stark, ist erstaunlich.

H: Wann war der erste Patient, den Sie mit Disulfiram behandelt haben?

Dr. L.: Irgendwann im späten Herbst oder frühen Winter '16. Er brachte das Video zu mir

Aufmerksamkeit, ich überprüfte es und las den Artikel von Rajadas und Pothineni aus Stanford.

Mein Patient war sehr respektvoll, ich sage scherzhaft, er hat meinen Arm verdreht. Er hat es nicht getan, er hat es nur gemacht

eine einfache Anfrage, dachte ich darüber nach, und nachdem ich mich über die Droge informiert hatte, ich

dachte mir: hier ist ein von der FDA zugelassener Agent, der seit 60-70 Jahren fair ist

sicher, und wir haben alle diese Patienten, weil als Arzt, der sich um Patienten mit kümmert

Eine Krankheit, die es nicht gibt, "chronische Lyme-Borreliose"

Fälle, um die sich sonst niemand kümmern will; viele schwierige Patienten, so zuerst

geduldig und einige noch schwieriger zu handhaben.

Der erste Patient konnte mit ziemlich einfachen oralen antimikrobiellen Mitteln auskommen, aber es gibt sie

andere Patienten… trotz unserer Bemühungen, orale Wirkstoffe zu verwenden, sind es orale Wirkstoffe nicht

angemessene. Das ist also noch problematischer und Sie sprechen von intravenös

Antibiotikatherapie, intramuskuläre Antibiotikatherapie, das sind aber nicht die besten Lösungen

das haben wir gehabt. Als dieser Patient versucht hatte, sich zu lösen

(antimikrobielle Mittel) konnten wir ihn mit intensiver oraler Therapie an einen Punkt bringen, an dem er

Zustand war ziemlich gut. Aber niemand will mit offenen Medikamenten bleiben,

antimikrobielle Mittel, es ist nicht das Beste. Also machte er tatsächlich eine Reihe von Versuchen

Komm raus, er würde es ein wenig gut machen, aber ausnahmslos würde er sich verschlechtern und dazu gezwungen werden

nimm sie wieder auf.

Ich hatte 7 Jahre mit diesem Patienten gearbeitet, einem Ingenieur, einem vernünftigen Mann, also als er fragte

Um Disulfiram zu probieren, stimmte ich zu, ihn es versuchen zu lassen.

H: Das war 2016?

Dr. L.: Er wurde am St. Patrick's Day 2017 in Disulfiram gestartet.

H: Ich denke, Sie sind der erste Arzt, der dieses Off-Label für die Lyme-Borreliose verschreibt. Machst du

Glauben Sie, dass dies der Fall ist?

Dr. L.: Ich glaube, das ist der Fall, aber nur aufgrund der Umstände. Aber ich würde es nie tun

habe es meinen Patienten vorgeschlagen, nur weil dieser erste Patient es von mir und mir angefordert hat

hielt es nicht für unvernünftig. Und ich sagte ok, hier ist der Deal, hör auf mit deinen anderen Drogen,

denn wie sonst werden Sie jemals herausfinden, was Disulfiram tut oder nicht tut?

Er hat sein hochdosiertes Amoxicillin abgesetzt (wir sprechen von einer Dosierung mit industrieller Stärke).

Stoppte sein hochdosiertes Minocyclin und sein hochdosiertes Malaron. Und auf diesem Regime er

hatte es ziemlich gut gemacht, solange er dabei war. Also hörte er ein bisschen im Voraus damit auf

das Disulfiram zu nehmen. Und dann begann er mit Disulfiram, und zu dieser Zeit hatte ich wieder keine

Idee, was die Dosierung war. Also habe ich in der Literatur nach dem üblichen Dosierungsbereich für gesucht

Jemand, dem es wegen Alkoholismus verschrieben wurde. Also habe ich eine Zahl gewählt, 500mg a

Tag, und ich gab ihm ein Rezept dafür. Ich gab ihm auch einen Dauerauftrag für

Überwachungslabors, die ihm sagen, dass sie die Labore ziemlich häufig durchführen lassen, und schicken Sie mich

alle paar Wochen eine Notiz, damit wir wissen, wie es dir geht. Er hat das alles getan.

Seine Labore waren in Ordnung und er schickte mir ab und zu Notizen (er lebte in einigen

Entfernung und es wäre eine Schwierigkeit für ihn gewesen, ins Büro zu kommen, weshalb ich

bat ihn, mir alle paar Wochen eine Nachricht über seinen Status zu schicken). Er tat es

gut und dann ein paar Monate später hinterließ er eine Nachricht auf meiner Büro-Voicemail, die stornierte

sein Folgetermin, der erklärt: "Ich bin geheilt!"

Nebenbei erwähnte er, dass er einen Krankenhausaufenthalt benötigt hatte, sagte mir aber nicht warum.

Also war ich natürlich sehr neugierig. Ich rief ihn zurück und sprach mit ihm, sagte er

mir, dass er zu der Zeit einen psychiatrischen Krankenhausaufenthalt benötigt hatte. Aber er sagte, mir geht es gut, mir geht es

es geht gut, ohne psychiatrische Medikamente auskommen. Ich habe noch etwas recherchiert und das ist es

als ich merkte, dass Disulfiram gelegentlich selbst psychiatrische Probleme verursachen kann

weil es Neurotransmitter beeinflusst.

Ich rief ihn zurück, ich sagte ihm das und er sagte zu mir: "Eh, ich glaube nicht wirklich, dass es von war

das Disulfiram. "Er war zu der Zeit unter großem Situationsstress gewesen. Dann sagte er:"

"Aber selbst wenn es so war, hat es sich gelohnt! Versäumen Sie nicht, es anderen Leuten nur wegen anzubieten

das! "Also ermahnte er mich, weißt du?

Wir sind mit ihm in Kontakt geblieben und er musste nicht zurückkommen. Ich habe mit ihm gesprochen

er in der letzten Woche, er bleibt weit mehr als zwei Jahre, 27 Monate seitdem

das Disulfiram stoppen.

H: Weißt du, ob er Bartonella und Babesia hatte?

Dr. L.: Er hatte eine Babeiose. Nach meinem besten Wissen keine Bartonellose, soweit ich konnte

sagen.

Und das ist die andere unglaubliche Sache, die diese Patienten, die Lyme und haben

Babesiose ... ihr Bedarf an Babesiose-Behandlung schien auch mit der beseitigt zu werden

Verlauf von Disulfiram - das ist unglaublich. In der Lage zu sein, zwei große Schwierigkeiten zu beeinflussen

Infektionen? mit einem einzigen Mittel zu behandeln, das kostengünstig und für einen begrenzten Zeitraum ist -

auch erstaunlich. Ich ging nicht darauf ein und dachte, dass dies irgendeine Aktivität gegen Babesia hatte, aber es

stellt sich heraus, es scheint zu. Babesiose ist auch sehr, sehr problematisch, und sogar Mainstream ist

anerkennen, dass unsere wunderbaren Behandlungen gegen Babesiose nicht sehr gut sind. (sehen

die Arbeit von Choukri ben Mamoun und anderen:

http://www.jbc.org/content/293/52/19974.abstract)

Vergleichen Sie also ein paar Monate Disulfiram mit einer offenen Behandlung mit

Azithromycin und entweder Atovaquon (Mepron) oder Malaron. Die sind sehr teuer

Drogen. Die übliche Weisheit ist, dass zehn Tage Azithromycin und Mepron und

Du bist geheilt. Das ist offensichtlich falsch. Sogar Peter Krause berichtete über die Verwendung von

Azithromycin und Mepron früh und empfohlen zehn Tage, erkannte er dort

war nach dieser Behandlung eine anhaltende Parasitämie und wurde ignoriert. Nun, was macht

das heißt? Sollen wir die anhaltende Parasitämie einfach ignorieren? Nicht nur

anhaltende Parasitämie - Menschen sind symptomatisch.

(https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199807163390304)

Daher brauchen wir für viele von ihnen bessere Methoden sowohl für die Diagnose als auch für die Behandlung

durch Zecken übertragene Krankheiten.

H: Ja, erzähl mir davon.

Ich wollte fragen, glauben Sie, warum der erste Patient die 500 tolerieren konnte?

Milligramm Dosierung direkt aus dem Tor, war das, weil er sehr behandelt hatte

lange Zeit schwer mit anderen Antibiotika und seine Bakterienbelastung war wahrscheinlich ziemlich hoch

zunächst niedrig?

Dr. L.: Das ist ein wirklich guter Punkt. Er wurde relativ gut entschädigt (was das bedeutet

Behandlungen, die er durchführte, hielten ihn relativ gut, im Gegensatz zu beispielsweise

"dekompensiert" oder verschlechtert. ) Ich bin mir also sicher, dass er eine Infektionslast hatte, aber es ist eine

andere Situation als jemanden zu nehmen, der nicht gut kontrolliert ist oder nicht behandelt wurde

und wer hat eine hohe Infektionslast. Er vertrug die Behandlung tatsächlich ziemlich gut

außer bei psychiatrischen Krankenhausaufenthalten. Und weder er noch ich sind uns des Disulfirams sicher

war verwandt oder trug zu dieser Episode bei. Aber ja, er schien es ziemlich gut zu tolerieren.

H: Haben Sie etwas dagegen, uns in Ihrem veröffentlichten Artikel ein wenig über die beiden anderen Patienten zu erzählen?

oder klinische Studie? Wie geht es Ihnen? Einige der Leute in der Gruppe sind ziemlich neugierig

hören.

Dr. L.: Sicher, nachdem wir diese Erfahrung mit Fall Nr. 1 gemacht haben, und wieder wir Kliniker, die

Die Versorgung der Patienten ist ständig damit konfrontiert und es ist sehr problematisch, aber

Wir hatten keine Optionen. Der Mainstream war sicherlich so schwanzhaft, dass ihre

Die Behandlungen waren perfekt, also haben sie nicht einmal gesucht. Es ist nur wegen

die privat finanzierte Forschung, dass überhaupt Fortschritte erzielt wurden. Es gibt vier

Gruppen: Die Ying Zhang Gruppe in Hopkins, die Kim Lewis Gruppe im Nordosten, die

Eva Sapi-Gruppe an der University of New Heaven und Jayakumar Rajadas-Gruppe an

Stanford. Diese vier sind die einzigen Gruppen, die das Problem von tatsächlich anerkennen

anhaltende Infektion mit Lyme und versuchen zu sehen, ob wir bessere Methoden finden können

der Behandlung. Das Erstaunliche ist, dass sie in relativ kurzer Zeit gekommen sind

mit einigen wirklich wichtigen Hits. Nicht nur Disulfiram, sondern es gibt auch andere Wirkstoffe

Aktivität haben.

Als 2. Patient war seine Betreuung sehr, sehr problematisch. Er war ein pensionierter Arzt. Er

lebte in Pennsylvania auf 20 Hektar und hatte so etwas wie 4 Indoor-Outdoor-Hunde. Er

war krank gewesen, bevor er zu mir kam, hatte bereits ein paar Runden erhalten

Antibiotika einschließlich IV Antibiotika. Er war wirklich sehr, sehr krank und kugelsicher

Bestätigung des Zentralnervensystems Lyme. Sie könnten sich keinen besseren wünschen

dokumentierter Fall. Und zusätzlich zu vielen körperlichen Symptomen, die ziemlich schwerwiegend waren,

Er hatte sehr signifikante neuropsychiatrische Symptome.

Er war unter der Obhut eines hervorragenden akademischen Psychiaters gewesen, und es stellte sich heraus, dass

Er benötigte eine sehr, sehr intensive Behandlung sowohl medizinisch als auch psychiatrisch. Wir konnten

halte seinen Kopf kaum über Wasser.

Als er unter meiner Obhut war, haben wir verschiedene Therapien ausprobiert, einschließlich oraler Therapien - aber

Er war ein Fall, in dem eine orale Therapie nicht ausreichend war. Er benötigte einen langen IV-Kurs

Antibiotikatherapie. Ich war nicht sein behandelnder Arzt; sein örtlicher Arzt behandelte ihn

und natürlich habe ich diese Behandlung unterstützt. Mit maximal unterstützender Behandlung tat er es

ziemlich gut, wo er eine ziemlich gute Lebensqualität genießen konnte, nicht perfekt, aber er konnte bekommen

durch. Er hatte eine Episode, die mit seiner lebensbedrohlichen Sepsis ziemlich ernst war

IV Katheter und danach waren die örtlichen Ärzte verständlicherweise nicht interessiert

Fortsetzung IV Antibiotika. Da orale Antibiotika nicht ausreichend waren, verwendeten wir sie

intramuskuläres Ceftriaxon, was eine ziemlich praktische Methode ist. Er war 2-3 mal dabei

Jahre und, wie Sie sich vorstellen können, hatte er keine Wahl, es sei denn, er wollte

sich in Elend verwandeln. Aber Sie können sich vorstellen, intramuskuläre Injektionen zu bekommen. Er

verabreichte sie selbst wieder als Arzt. Und er brauchte sehr intensiv

auch psychiatrische Behandlung.

Neben oraler Psychopharmakotherapie, weil seine Depression so dicht und so war

Schwerwiegend hatte er jeden Monat intravenöse Ketamininfusionen benötigt, um seine Depression aufrechtzuerhalten

unter Kontrolle. Welches ist eine ziemlich extreme Sache zu tun.

Als ich ihm die unglaublichen Ergebnisse berichtete, die wir mit Fall 1 hatten, dachte er darüber nach

- wieder ist er Arzt - und er diskutierte mit seinen anderen Ärzten. Er hatte eine sehr

feiner lokaler Hausarzt und ein ausgezeichneter Psychiater und ein ausgezeichneter

Neurologe vor Ort. Also besprach er es mit ihnen, ich besprach es mit ihnen und wir

erkannte, dass während dies (Disulfiram-Behandlung für Lyme) auf 1 einzelnen Patienten basiert, nicht auf einem

viele Daten, aber alle waren sich einig, dass es sich lohnt, ein Risiko einzugehen. Also war er der 2 ..

geduldig.

Übrigens waren die ersten 3 Patienten alle über 200 Pfund. Der 3. Patient war 220 Pfund und

Die ersten 2 Patienten waren etwa 200 Pfund. Also haben wir dasselbe mit dem 2. Patienten gemacht, wir

besprach seine Pflege mit seinen anderen Ärzten, um zu sehen, welche anderen Medikamente er einnahm und

Dieser Patient hatte im Gegensatz zum 1. Patienten einen sehr tiefgreifenden Einfluss auf das Disulfiram - er

war in den ersten 6 Wochen seiner Behandlung ziemlich bettlägerig, ziemlich geschwächt von der

Behandlung. Und am Ende der 6. Woche ging er irgendwo herum und er hatte

Ein Ohnmachtsanfall - eine Synkopen-Episode - traf seinen Kopf, hatte eine Gehirnerschütterung, musste es sein

ins Krankenhaus eingeliefert und zum Glück keine ernsthaften Verletzungen erlitten.

Aber aus diesem Grund empfahl ihm sein Neurologe, das Disulfiram zu sein

eingestellt, was zu der Zeit völlig vernünftig war. Als ich hörte, dass er eine hatte

Gehirnerschütterung Ich rief ihn ungefähr eine Woche später an und er sagte zu mir: „Ich denke, die Behandlung

hat funktioniert." Er wird also seit mehr als einem Jahr verfolgt und es geht ihm nicht nur gut

"Gut", aber "unglaublich gut". Viel besser als je zuvor mit seiner intensiven IV

Antibiotikatherapie. Und erstaunlicherweise konnte er sich mit seinem Psychiater entwöhnen,

den größten Teil der intensiven Psychopharmakotherapie, die er durchgeführt hatte. Er konnte

Stellen Sie die Ketamininfusionen ein und er hat eine ausgezeichnete Lebensqualität. Er war zurück

zu, was er dachte, würde zurück zum Ausgangswert sein - ein ziemlich normales Aktivitätsniveau für jemanden

sein Alter wie er Ende 70 war. Ziemlich beeindruckend.

Er hat uns kürzlich erneut kontaktiert, weil er einen weiteren Zeckenanhang erlitten hatte, und

hatte darum gebeten, wegen des Zeckenaufsatzes behandelt zu werden - der „mittleren Ebene“ in seiner Arztpraxis

hatte seine Bitte abgelehnt. So entwickelte er ungefähr 10 Tage später einen kleinen Ausschlag und er

begann krank zu werden und bekam schließlich 21 Tage Doxycyclin.

In der Zwischenzeit hatte ihn sein Psychiater, der sich mit Disulfiram sehr wohl fühlte, zurückgebracht

auf Disulfiram 500mg pro Tag, noch bevor er zurückkam, um mich zu sehen. Der Psychiater hatte

hatte zuvor seine anderen Medikamente angepasst, um einen DDI abzuwenden, von dem wir dachten, er hätte ihn verursacht

Original-Synkopen-Episode - diesmal hatte er, soweit ich weiß, keine Probleme damit

das Disulfiram. Als er mich sah, war er schon dabei, wir haben ihn und die neu bewertet

Der Plan war zu wiederholen, was zuvor funktioniert hatte, was für ihn Disulfiram sein sollte

500 mg pro Tag für 6 Wochen und dann anhalten und beobachten. Also tat er es wieder

Sehr gut, also denken wir, dass er wieder infiziert wurde und deshalb Symptome entwickelt hat.

Aber er hatte es ein Jahr zuvor wirklich gut gemacht und wieder ist dies ein Typ, der

hatte intensive IV-Antibiotika benötigt, nur um seinen Kopf über Wasser zu halten. So sehr

dramatisch.

Der 3. Patient wog ungefähr 220 Pfund. Er funktionierte ziemlich gut, obwohl er

hatte vor dem Disulfiram eine ziemlich intensive Behandlung benötigt. Er versuchte 500 mg pro Tag und es

klopfte ihn nur für eine Schleife, er konnte nicht damit umgehen und er war nicht in der Lage, seine zu machen

normale Aktivitäten. Er war der erste Patient in seiner eigenen Richtung, der das stark reduzierte

jeden zweiten Tag 125 mg dosieren. Er stellte fest, dass er das tolerieren konnte, und dann langsam

Erhöhen Sie die Dosis über etwa 2 Monate, um die volle Dosis von 500 mg zu erreichen. Er war an

diese 2 Monate und dann aufgehört, genießen, was eine wirklich große Remission zu sein schien

für die nächsten 6 Monate. Nach 6 Monaten war er vor Ort, also kam er herein und wollte

getestet werden, was ich wirklich nicht wollte, dass er es tat (weil er mir sagte, dass er klinisch war

Gut). Aber er bestand darauf und die Kosten für seine Tests wurden von seiner Versicherung übernommen.

Wir haben es gemacht und er hatte zu einem Zeitpunkt eine positive Lyme-PCR

Er sagte mir, dass er sich gut fühle. Das hat mich verärgert, weil ich nicht wusste, was ich tun soll

Ich habe es fast nicht geglaubt, aber dann in den nächsten ein oder zwei Monaten er

entwickelte ziemlich typische Symptome von Lyme. Also wurde er einfach mit einem längeren zurückgezogen

Verlauf von Disulfiram.

Ich hatte vorgehabt, dass er 750 mg pro Tag einnimmt, und dachte mir, dass das vielleicht besser für ihn wäre

Gewicht von 220 Pfund, aber er stellte fest, dass er nicht mit 750 mg pro Tag umgehen konnte, also was er tat

war 750 mg pro Tag für 2 Tage und nichts am 3. Tag. Was tatsächlich endet

Es ist genau die gleiche Dosis, die er eingenommen hat, als Sie sie für den Monat auf 500 mg summiert haben

pro Tag, aber er war länger dran, er war 3 Monate drauf. Er kam im Juli davon und

Wir haben uns gerade mit ihm in Verbindung gesetzt und er wird mich später im Herbst sehen.

Laut meiner Krankenschwester geht es ihm sehr gut, weißt du, nachdem er diese Sekunde gemacht hat

Kurs. Aber das endgültige Ergebnis, wir sind nicht sicher und auch er könnte einen Rückfall gehabt haben,

Das ist eine Möglichkeit, aber Sie können auch die Möglichkeit, dass er es war, nicht vollständig ausschließen

erneut infiziert. Er ist ein aktiver Typ im Freien, aber er glaubte nicht, dass er einen Zeckenanhang hatte

nach dieser 1. Runde.

Dort sind wir also mit den ersten drei Patienten.

H: Zusammenfassend klingt es so, als ob es allen drei ziemlich gut geht. Entweder in Remission oder…

Dr. L.: Ich möchte nicht einmal das Wort „heilen“ sagen, weil ich nicht weiß, ob es Menschen sind

geheilt und wir haben nicht einmal die Mittel zu sagen, dass Menschen geheilt sind. Wir haben nicht sehr

Gute Tests, um das zu wissen, aber Fall 1, 27 Monate später, läuft sehr gut. Fall 2 war

seit über einem Jahr sehr gut und hatte dann einen weiteren Zeckenaufsatz und

Wir denken, er wurde wieder infiziert. Fall 3 ist möglicherweise zurückgefallen, unabhängig davon, ob er es war

erneut infiziert und wurde zurückgezogen. Bisher gibt er dies zumindest von Juli bis September an

es geht ihm sehr gut

Und die andere Sache ist, dass alle 3 dieser Leute auch Babesiose und die Babesiose hatten

war auch sehr problematisch.

H: Was ist mit Bartonella? Hatten sie Bartonella?

Dr. L.: Soweit ich weiß, hatte nach meinem besten Wissen keine dieser drei Bartonellen.

H: Also der 3., wie lange hat er während dieser ersten Dosis 500 mg pro Tag gehalten?

Behandlungsrunde?

Dr. L.: Er war 2 Monate lang dabei, nachdem er die volle Dosis von 500 mg pro Tag erreicht hatte. Er

war insgesamt 4 Monate drauf, die ersten 2 Monate waren ein Hochlauf und die zweiten 2

Monate waren 500 mg pro Tag jeden Tag.

H: Also haben Sie in seinem Fall gesagt, dass die PCR positiv war?

Dr. L.: Die PCR, die im November erhalten wurde. Also beendete er die Behandlung Memorial Day

von 2018. Er wurde dann im Follow-up November 2018 gesehen und das war, als er darum bat

eine ziemlich gründliche Neubewertung haben. Zu diesem Zeitpunkt entdeckten wir die positive Lyme

PCR. Ich versuchte zu rationalisieren, was das bedeutete, weil ich mich an die

Vorstellung, dass eine positive PCR impliziert, dass es eine aktive Infektion gab, bis vielleicht a

etwa einen Monat zuvor, denn wenn Sie DNA entdecken, wissen Sie nicht, ob es sich um lebende Borrelien handelt

oder tote Trümmer.

Die Arbeit von Reinhard Straubinger bei Cornell hat gezeigt, dass bei der Verwaltung

Hitzegetötete Borrelien bei Hunden, die nicht infiziert waren. Es dauerte ungefähr 3-4 Wochen, bis die DNA fertig war

vollständig vom System gelöscht werden. Und genau das habe ich mir vorgenommen, aber vielleicht das

Die Situation ist anders als bei jemandem, der seit Jahrzehnten Lyme beherbergt. Kann sein

Es gibt eine längere Auswaschphase von Nischenreservoirs wie dem Auge oder dem Gehirn.

Weil er mir zu dem Zeitpunkt, als es entdeckt wurde, sagte, dass es ihm klinisch gut gehe. Ich denke gut

Vielleicht sind meine Vermutungen darüber, wie lange es dauert, bis die Borrelien-DNA den Körper reinigt

falsch. Im Nachhinein stellte sich jedoch heraus, dass das Testergebnis in seinem Fall darauf hinwies

dass es sich um eine aktive Infektion handelte, entweder um eine Neuinfektion oder um eine Restinfektion

wurde nicht durch Disulfiram beseitigt.

H: Es zeigte an, dass er mit einer aktiven Infektion zu tun hatte?

Dr. L.: Ja. Weil er in den folgenden ein oder zwei Monaten eindeutig symptomatisch wurde.

Und das veranlasste uns, ihm einen weiteren Kurs Disulfiram anzubieten. Ich hatte beabsichtigt

es sollte für einen längeren Zeitraum in einer höheren Dosis sein, aber es stellte sich heraus, dass er es nicht konnte

tolerieren die höhere Dosis. Am Ende hatte er im Grunde die gleiche Dosis, die er eingenommen hatte, aber dabei

volle Dosis für 3 Monate statt 2.

H: Sie haben also mindestens einen Fall, in dem der Patient einen vollen zweimonatigen Kurs bei der

500 mg pro Tag, die eine Reaktion hatten, Rückfall in Symptomen von der Borrelie?

Dr. L.: Ja, ich gehe davon aus, dass es ein Rückfall war, obwohl darauf hingewiesen wurde, dass ich nicht kann

100% sein. Sie wissen, dass er möglicherweise erneut infiziert wurde. Er glaubte nicht, dass er wieder infiziert wurde.

H: Aber Sie sind ziemlich sicher, dass er die Dosierung von 500 mg pro Tag für die

volle zwei Monate?

Dr. L.: Ich bin mir ziemlich sicher, aber er ist ein sehr unabhängiger Typ. Wie ich schon sagte, ich wollte ihn

jeden Tag auf 750 mg zu sein, aber das konnte er nicht tolerieren. 750 mg zwei Tage hintereinander und

Am dritten Tag machte er Urlaub: insgesamt die Dosierung und es ist das gleiche, als ob er 500 mg getan hätte

täglich. Er war volle 3 Monate bei diesem Regime dabei. Also werden wir sehen, ob er mehr hat

dauerhafte Remission.

Aber wie er zu mir sagte: „Doc, wenn ich Disulfiram machen und es alle paar Male wiederholen müsste

Monate oder zweimal im Jahr oder einmal im Jahr, wie viel vorteilhafter ist das oder akzeptabel

ist das, als IV oder IV Ceftriaxon und eine Menge Medikamente einnehmen zu müssen? “... war er nicht

kann mit der Standarddosis von Atovaquon und Mepron gut gehalten werden. Er brauchte

doppelte und dreifache Dosen Atovaquon, 3 Teelöffel, 2x Tag, um seine zu halten

Babesiose unter Kontrolle, sonst hätte er Nachtschweiß durchnässt. Und er war es

Glück wegen seiner Umstände, dass dies von seinem Plan abgedeckt wurde. Das sind 1000 Dollar

Eine Flasche - eine Flasche hält einen Monat - bei einer dreifachen Dosis von 3000 US-Dollar pro Monat ist das lächerlich.

H: Und er findet mit dem Disulfiram genauso gute Ergebnisse für seine Babesiose?

Dr. L.: Besser! Viel besser.

H: Das ist wirklich beeindruckend.

Dr. L.: Das ist es.

H: Haben Sie noch andere bemerkenswerte Patientengeschichten, die Sie gerne teilen möchten?

Dr. L.: Nun, hier haben wir diesen Agenten, ein Werkzeug, das wir vorher nicht hatten. Wir haben das

neues Tool und wir versuchen herauszufinden, wie man es am besten einsetzt und wie man es am klügsten macht

benutze es. Wie können Sie es verwenden, um den maximalen Nutzen zu erzielen und Nachteile zu minimieren?

Reaktionen? Wieder war die Dosierung und Dauer, die ich bei diesen ersten Patienten verwendete

ziemlich willkürlich, aber ich lerne von ihnen und ich lerne von meinen anderen Patienten von

Kurs. Zu diesem Zeitpunkt haben oder nutzen wir es bei insgesamt etwa 50 Personen, 30 von ihnen

die es vollendet haben und von denen 20 mittendrin sind.

Ich werde Ende Oktober / Anfang November einen Vortrag bei ILADS in Boston halten. Und auch

einen Vortrag mit den gleichen Leuten auf dem Berg halten. Sinai School of Medicine, die das zuerst veranstaltete

Symposium. Als mein Artikel zum ersten Mal veröffentlicht wurde, leitete ich ihn an sie weiter und erzählte es ihnen

Wenn sie möchten, dass ich spreche, würde ich mich freuen. Also werde ich dort im Oktober sprechen

19 ..

Stattdessen habe ich meine Bürokrankenschwester gebeten, zu versuchen, alle Fälle zu überprüfen, um es zu versuchen

Kategorisieren Sie, was die Ergebnisse waren, welche Art von nachteiligen Auswirkungen wir gesehen haben, wer

hat anscheinend eine dauerhafte Remission genossen, die eine Remission hatte, die dann zurückfiel, wer

profitierte nicht davon, was einige der nachteiligen Auswirkungen waren. Wir versuchen es grob

tabellarisiere das, und wieder bin ich kein Typ, der klinische Studien durchführt, es ist nicht mein Hintergrund

und Training. Ich weiß nicht einmal, wie man Excel macht (was ich lernen sollte).

Also machen wir es auf die altmodische Art und Weise, überprüfen Diagramme und versuchen, sie zu kategorisieren.

Was auch immer wir haben, es wird immer noch eine Zwischenzusammenfassung geben. Es sind 20 Patienten richtig

jetzt, die noch in Bearbeitung sind.

H: Wie viele von den 30, die die Therapie abgeschlossen haben, sind in

Remission?

Dr. L.: Ich habe nicht genau eine Nummer, es gibt eine beträchtliche Portion, die anscheinend Spaß macht

eine dauerhafte Remission. Ich kenne nicht einmal die Zahlen, aber es reicht uns, sehr zu sein

beeindruckt, weil wir dies bei anderen Behandlungen nicht gesehen haben. Und wieder möchte ich

betonen, es ist kein Allheilmittel, es ist keine Silberkugel, ich glaube nicht, dass es jeder tun wird

genießen Sie diese Art von Ergebnis. Die meisten Patienten, die daran teilgenommen haben, berichten, dass sie das fühlen

darauf zu sein war vorteilhaft - netto vorteilhaft für ihren Status. Es gibt einige Ausnahmen von

Menschen, die es nicht nützlich fanden.

H: Haben Sie von den Patienten, die nicht auf die Behandlung ansprechen, eine Idee?

Warum scheitern sie möglicherweise an dieser Behandlung?

Dr. L.: Die Patienten, die gut zu reagieren scheinen, sind die Patienten, bei denen es eine Spur gibt

Aufzeichnungen darüber, dass sie tatsächlich auf antimikrobielle Mittel ansprechen. Mit anderen Worten, zuallererst habe ich

ein ziemlich guter Griff auf das, was sie haben, weil ich die Dokumentation klinisch habe,

Labore ihrer Diagnosen. Und sie haben gezeigt, dass sie auf die Behandlung aber ansprechen

Rückfall.

Als einer der Patienten, die nicht reagierten, war ich ziemlich zuversichtlich, dass er Lyme gegeben hatte

Geschichte und einige angemessene Laborunterstützung. Sehr netter junger Mann, wir haben es wirklich versucht

alles in unserer Trickkiste für die antimikrobielle Therapie, aber er schien es einfach nie zu tun

habe eine überzeugende Antwort. Und wir hatten die Hoffnung, dass es vielleicht Disulfiram sein würde

hilfreich, wo die anderen (Behandlungen) nicht waren.

Er hat den Disulfiram-Kurs gemacht und war ziemlich konform. Leider ... war er

Ehrlich, wie wir unsere Patienten ermutigen, und er sah wirklich keinen Nutzen. Dabei

Ich habe ihn wirklich ermutigt, zusätzliche Konsultationen zu erhalten, um das herauszufinden

Mechanismen, die seine Fähigkeit, ein normales Leben zu führen, beeinträchtigten. Autonom

Dysfunktion, vielleicht musste er das ansprechen lassen. Vielleicht brauchte er einen anderen

Arten von Behandlungen. Also habe ich meine Krankenschwester gebeten, sich spät bei ihm zu melden.

Es gab einen anderen Patienten mit positiver Lyme-PCR in der Rückenmarksflüssigkeit und hatte eine ziemliche

schlechte Neuropathie von Lyme, noch bevor irgendetwas mit dem Disulfiram zu tun hat. Er hat eine

Anfangsbehandlung, von der er eine sehr gute Reaktion hatte, aber er hatte ein wenig

ein bisschen emotionale Instabilität, also wurde es gestoppt - irgendwie vorzeitig. Er genoss ein Paar

von Wochen unglaublichen Wohlbefindens, die er zuvor noch nicht erlebt hatte, und aus diesem Grund

emotionale Instabilität Wir haben dafür gesorgt, dass er sich in Zukunft mit einem Psychiater beraten würde.

Wir zogen uns dann mit einem längeren Kurs und einer etwas höheren Dosis zurück als er

vorher. Damit hatte er eine ziemlich schlimme Neuropathie aus dem Disulfiram, überlagert

zusätzlich zu seiner Lyme-Neuropathie.

Leider konnte er keinen Nettonutzen melden und musste sich trotzdem damit auseinandersetzen

die Neuropathie aus dem Disulfiram, die etwas besser, aber immer noch nicht zu angenehm ist.

Wir haben uns nicht wirklich auf die Standard-Antibiotikatherapie eingelassen, weil

Er hatte eine kürzere orale Antibiotikakur, und dann diskutierten wir, ob wir das tun sollten

IV Ceftriaxon oder intramuskuläres Ceftriaxon. Und das war zu einer Zeit, als wir anfingen

solche beeindruckenden Ergebnisse mit dem Disulfiram zu sehen. Wir haben sehr sorgfältig darüber gesprochen

er, sein Ehepartner, also beschlossen wir, das Disulfiram zu machen. Leider haben unsere Mitarbeiter gerade gesprochen

zu ihm vor kurzem zu versuchen, festzustellen, ob er überhaupt einen Nutzen aus dem Gehen erhalten hatte

das Disulfiram. Er fühlte, dass es nicht netto vorteilhaft war.

H: Auf den ersten Blick, wie viele Patienten existieren, von denen buchstäblich null profitiert hat

die Behandlung? Von den 50, die Sie bisher anprobiert haben?

Dr. L.: Es ist eine ziemlich kleine Zahl. Von den 50 schienen drei, vier, fünf nicht zu sein

Nutzen daraus ziehen. Die meisten Patienten haben einen Nutzen verzeichnet, und einige von ihnen

sie dauerhaften Nutzen.

H: Und von den 5, die keinen Nutzen gemeldet haben, haben sie jemals von anderen profitiert

Antibiotika zufällig?

Dr. L.: Nun, diese Person, die ich mit der Neuropathie beschrieben habe, hat ihn interessiert

Erforschung der Überdrucktherapie. Was ich nicht beanstandete, ermutigte ich ihn, ein bisschen zu warten

so konnten wir sehen, was das Disulfiram tat oder nicht tat. Er hat gewartet. Und dann hörte er

über hyperbaren Sauerstoff und hatte einen kompetenten Praktiker gefunden, der das tat. Tat dies

für eine Weile erfuhr er dann von der Arbeit eines anderen Praktizierenden im Westen

Küste, die einen etwas anderen Ansatz hatte. Ich denke, er verfolgt das gerade mit dem

Verwendung von Alinia - was nicht im Rahmen meiner Verwendung liegt. Er findet Alinia

hat Auswirkungen, aber ich bin mir nicht sicher über das Ergebnis. Hyperbarer Sauerstoff, er hat es nicht getan

so lange bin ich mir nicht sicher, ob es irgendeinen Nutzen gebracht hat.

Ich denke, die Patienten müssen die richtige Hilfe finden. Wenn ich die richtige Hilfe bin, ist das in Ordnung oder was ich

müssen anbieten, und wenn nicht, wenn sie mit dem, was ich zu bieten habe, nicht besser werden können, sollten sie

Versuchen Sie auf jeden Fall, einen Ort zu finden, an dem sie Hilfe bekommen und besser werden können.

H: Ich habe tatsächlich hyperbaren Sauerstoff gemacht, ich habe es gemacht, während ich Antibiotika als

Ergänzung. Ich glaube, ich habe mich verbessert und fühlte mich etwas stabiler. Fühlte ich könnte

Betrachten Sie es in Remission, aber das zweite Mal, als ich innerhalb weniger Monate davon abkam, war alles

zurück kommen. Ich hatte nicht das Gefühl, dass es eine sehr effektive Verwendung meines Geldes persönlich war. Aber ich habe

Ich habe von Alinia gehört und es gibt einige Leute, die gute Dinge darüber zu sagen scheinen

ihre Erfahrung damit. Aber du hast es nicht persönlich benutzt?

Dr. L.: Nein, auf Wunsch des Patienten habe ich mit dem Praktizierenden gesprochen, der ihn behandelt. Er

behauptet den Grund, warum er Alinia benutzt, es ist irgendwie paradox, es ist nicht wegen seines Antiparasiten

Laut diesem Arzt glaubt er, dass die Alinia sehr effektiv beim Abbau ist

Biofilme. Und das ist der Grund dafür, das war neu für mich. Aber ich habe keine

Erfahrung mit Alinia, aber ich weiß, dass meine Kollegen es benutzt haben und

Patienten haben berichtet, dass es verwendet wurde. Ich weiß nicht zu viel darüber. Wenn

Jemand, der es benutzt, könnte auf veröffentlichte Weise darüber berichten, damit die Leute es können

bewerte es, das wäre hilfreich.

H: Ich habe noch ein paar Dinge, die ich über die aktuellen Patienten von Ihnen ausführen möchte. Aus dem

Patienten, die Sie behandelt haben, wie viele mussten das Protokoll wiederholen? Eins oder zwei? Sie

haben die 2 vollen Monate und sie mussten es wiederholen?

Dr. L.: Es ist eine begrenzte Anzahl. Eine der Patienten, die ich behandelt habe, eine sehr nette Frau, die darin lebt

Dutchess County hatte definitiv Lyme, gute Hinweise auf Bartonellose. Und wir wirklich

Ich dachte, sie hätte Babesiois bekommen, die ihre Symptome und ihre Reaktion auf Malarone zeigten. Ich denke sie

war eine der ersten Disulfiram-Patienten, von denen ich wusste, dass sie Bartonella hatte, und ich ließ sie wissen, dass ich es nicht tat

Ich habe irgendwelche Daten darüber, was Disulfiram gegen Bartonella getan hat oder nicht, weil, soweit ich weiß,

Die ersten drei Patienten hatten keine Bartonellose.

Sie nahm an, dass Bartonella ein wichtiger Teil ihres Syndroms war, und sie war es auch

behandelt mit Azithromycin und Rifampin. Sie zögerte, diese Behandlung währenddessen abzubrechen

Sie behandelte mit Disulfiram. In ihrem Fall erlaubte ich ihr, bei dieser Kombination zu bleiben,

das heißt - Azithromycin, Rifampin und Disulfiram - während ihres gesamten Verlaufs

Behandlung.

Sie wurde sorgfältig überwacht, zum Glück tolerierte sie es sehr gut, es gab keine

Störungen in ihren Überwachungslabors. Sie nahm definitiv Nutzen wahr und sie

Symptome von Lyme und Babesiose - wieder haben wir nicht bewiesen, dass sie Babesiose hatte - aber

Klinisch war ich zuversichtlich, dass sie es hatte. Sie hat definitiv profitiert. Ich glaube, sie fühlt das

Lyme und Babesiose sind derzeit kein Thema. Aber Bartonella bleibt ein Problem, bin ich

Ich versuche zu überlegen, ob sie versucht hat, ihren Zithro / Rifampin loszuwerden ... übrigens, wie ich es ermutigt habe

sie, um einen Kollegen von mir zu konsultieren, der viel mehr mit Bartonellose arbeitet als ich

machen. Also hat sie das getan, sie wird sowohl in dieser Praxis als auch von mir gesehen.

Das ist also ein Fall, von dem Sie denken würden, wenn dies für Bartonella wirksam wäre, würde sie es tun

keine fortlaufende Behandlung für Bartonellose erforderlich - was sie tut. Es sind nicht viele Daten,

Es ist ein Patient, aber deshalb habe ich zum Ausdruck gebracht, dass ich etwas zweifelhaft bin, ob es ein Patient ist

wirksame Therapie für Bartonellose. Aber ich habe einige Kollegen, die denken, dass es

Möglicherweise haben einige Patienten Aktivität gegen Bartonella, aber die Jury ist sich darüber nicht einig.

H: Es ist ziemlich sicher zu sagen, auch wenn Disulfiram keine Wirkung auf Bartonella hat, sollten wir es sein

Extrem aufgeregt. Die Tatsache, dass es nur bei Borrelien wirkt, ist ein enormer Durchbruch. Aber

Aktivität gegen Babesia ist ein großes Plus. Zu erwarten, alle drei zu töten, ist ein bisschen

zu hohe Erwartungen.

Dr. L.: Nun, ich scherzte und sagte zu einem meiner Kollegen, dass hey, wenn es Borrelien ausschaltet,

Babesia und Bartonella hätten wir wirklich die Trifecta getroffen.

H: Haben Sie eine bevorzugte Methode zur Behandlung von Bartonella, die Sie normalerweise am besten sehen?

Ergebnisse mit?

Dr. L.: Auch hier betrachte ich mich überhaupt nicht als Experte für Bartonella. Viele andere Leute

habe mehr Tiefe damit. Ich benutze entweder ein Tetracyclin-Mittel oder ein Azolid, Clarithromycin,

Azithromycin mit Rifampin. Das mache ich normalerweise. Und ich weiß, dass es noch andere gibt

Regime da draußen, einige Leute enthalten Bactrim. Dr. Robert Mozayeni hat viel

Fachwissen mit Bartonella, verwendet oft Rifabutin. Das ist eine Droge, die ich nicht benutzt habe.

Ich denke dasselbe mit Bartonella, es gibt eine Menge, die wir nicht wissen. Das gibt es definitiv

Raum für Verbesserungen bei den Behandlungsmethoden dafür. Und das sollte ein großer Fokus sein

der Forschung auch.

H: Haben Sie etwas über diese beiden neuen Verbindungen gehört, über die Patienten viel sprechen?

über: Methylenblau, und dies ist mehr am Rande und nicht standardmäßig akzeptiert,

Einige Leute sprechen von Galliumnitrat, das meiner Meinung nach ein Schwermetall ist

Pferde aus irgendeinem Grund. Aber anscheinend hat Bartonella einen gewissen Nutzen. Hast du

Hast du was von diesen beiden gehört?

Dr. L.: Ich habe gehört, dass Leute in Ihrer Facebook-Gruppe das erwähnt haben. Aber ich weiß es eigentlich nicht

irgendetwas darüber.

H: Ok. Die Methylenblau-In-vitro-Studie (an Bartonella in der stationären Phase) scheint zu haben

Er wurde von Dr. Zhang bei Johns Hopkins durchgeführt und war derjenige, an dem die Studie durchgeführt wurde

Verbindungen, die Aktivität auf Bartonella zu haben schienen. Es gab keinen Durchbruch

Verbindung wie bei Lyme. Nichts war leider 100% effektiv, hoch

Wirksamkeit, aber im Moment ist keine Heilung für Bartonella in Sicht, also chronische Bartonella. Es

Bartonella scheint bei manchen Patienten sogar problematischer zu sein als Borrelien.

(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31035691)

H: Was ist Ihr aktueller Ansatz mit Disulfiram? Ihre Dosis, Dauer, für neue

Patienten? Haben Sie ein Standardprotokoll, dem Sie folgen? Das könntest du schnell geben

Zusammenfassung von?

Dr. L.: Dies ist ein neuer Agent, ein neues Werkzeug. Ich finde heraus, wie man es benutzt, ich habe dir von dem erzählt

Die ersten drei Patienten, bei denen ich mir gerade eine Dosis ausgesucht habe, etwas willkürliche Dauer. Ich würde

war so daran gewöhnt, Langzeitantibiotika zu verschreiben, wie 3 Monate in einem Clip, also

Deshalb habe ich diesem ersten Patienten erlaubt, ungefähr 3 Monate lang auf dem Disulfiram zu sein.

Es kommt darauf an, was Ihr Ziel ist. Ein Ziel ist natürlich der Versuch, a zu induzieren

Remission, wenn du kannst. Das ist eine Möglichkeit, die Behandlung zu gestalten. Der andere vergisst

Über den Versuch, die Remission zu sichern, gibt es ein Dosierungsschema der Behandlung, das a

Behandlung, ohne zu versuchen, eine Remission zu sichern, oder können Sie die beiden Ansätze kombinieren.

Und auch aus diesem Grund Fall Nr. 3, der es für sich allein mit 500 mg pro Tag für unerträglich hielt

Beratung reduzierte die Dosis und tat es jeden zweiten Tag.

Mein derzeitiger allgemeiner Ansatz für fast alle ist es, mit einer niedrigen Dosis zu beginnen. Typischerweise

die Hälfte einer 250 mg Tablette. Ich habe mit jedem dritten Tag angefangen. 125 mg jeden dritten Tag

bei einigen Menschen, die sehr empfindlich sind oder wenn es spezielle Gründe gibt, die wir wollen

um vorsichtig zu sein, haben sie zum Beispiel eine Baseline-Neuropathie. Wir wollen nicht aufpassen

um die Dinge zu verschärfen, und wieder einige der Patienten, die in einer anderen Chat-Gruppe sind,

Kristina Petterson Bauer, einige der Patienten haben berichtet, ab einem Viertel der

Behandlung, 62,5 mg. Ich denke, du kannst nicht vorsichtig genug sein.

Einige der Zustände der Patienten waren anfangs sehr prekär, wir wollen es sein

Achten Sie darauf, sie nicht über die Kante zu schieben. Wir haben mit diesen niedrigen Dosen angefangen und waren es auch

tatsächlich erstaunt darüber, wie wirksam selbst diese winzigen Dosen sind, um den klinischen Nutzen zu sichern

einige dieser Patienten. Und das ist sogar bei Menschen, die große Menschen sind! Einer der

Die Patienten wogen 260 Pfund, hatten ein sehr schwieriges Krankheitsbild und nahmen 125 mg ein

nur jeden vierten Tag. Innerhalb weniger Wochen ging es ihm unglaublich besser.

Unglaublich besser!

Ein anderer Patient von mir war sehr sehr krank. Diese Art von Dosen… vor allem mit

Bei diesen niedrigen Dosen ist es viel weniger wahrscheinlich, dass Sie einen schweren Jarisch Herxheimer-Typ hervorrufen

Situation (https://en.wikipedia.org/wiki/Jarisch–Herxheimer_reaction). So macht es es

erträglicher. Es gibt einige Herxheimer, erste paar Tage, Woche oder zwei, aber danach,

Die Patienten genossen einen wirklich verbesserten Status, Funktionsweise und Leben. Es ist schön, eine zu haben

Plan, aber ich denke, jeder Kliniker und Patient muss die Behandlung wirklich individualisieren

Ansatz. Ich denke nicht, dass es eine starre Formel sein sollte, und ich denke auch, dass es wichtig ist, dass

Kliniker und Patient stehen in regelmäßiger Kommunikation miteinander oder können es sein

in regelmäßiger Kommunikation, da der Plan möglicherweise geändert werden muss.

Es ist gut, einen Plan zu haben, aber Sie müssen ihn möglicherweise je nach den Umständen ändern, z

ob der Patient einen großen Nutzen hat oder nicht, möchten Sie vielleicht

eine bestimmte Dosis über einen längeren Zeitraum strecken. Oder sie haben dann Toxizität

Möglicherweise müssen Sie sich entscheiden, das Regime zu ändern oder die Behandlung sogar auszusetzen, wenn dies der Fall ist

notwendig.

H: Sie hatten also Patienten, die selbst von jeweils 125 mg einen enormen Nutzen gesehen haben

3 Tage?

Dr. L.: Das stimmt. Alle vier Tage sogar.

Das ist mächtig. Dies ist ein starkes Mittel. Wohlgemerkt, ich benutze dieses Medikament nicht als erste Zeile

Behandlung für Menschen, die noch nie zuvor behandelt wurden. Normalerweise habe ich es in verwendet

Menschen, deren Pflege problematisch ist und die schon mehrere Male in der Nähe waren

Zeiten und durchlief lange Standardbehandlungen.

Dann könnten Sie sich fragen, warum Sie dies nicht gleich im Voraus verwenden. Aber ich mache es im Allgemeinen nicht

das jetzt.

H: Ist das nicht konservativ? dem Standard der Pflege folgen?

Dr. L.: Ja, genau, konservativ zu sein. Und auch wie Sie wissen, wissen Sie nicht was

Leute haben, wenn sie zum ersten Mal zu dir kommen. Wie ich schon sagte, habe ich einen Kommentar abgegeben

Ihre Gruppe oder andere Gruppen, ich habe keine Ahnung, was Disulfiram tut oder nicht

Ehrlichia oder Anaplasma. Wenn jemand mit einem neuen Fall von Lyme kommt und Sie nicht

Ich weiß wirklich, was sie haben. Würde ich Disulfiram als First-Line-Agent verwenden? Lyme zu behandeln,

Babesiose, möglicherweise Ehrlichia, Anaplasma, Gott weiß was noch? Das glaube ich nicht.

H: Wie würden Sie Antibiotika in der Standardakutversorgung von Lyme einnehmen?

Dr. L.: Nun, für einen neuen Fall viele von uns, obwohl wir wissen, dass Doxycyclin hat

Probleme, oder Minocyclin hat Probleme, es tötet die Spirochaetalform, aber es kann sich verschieben

Dinge in die zystische Phase. Ich würde das immer noch verwenden, wenn Sie mit einem neuen konfrontiert werden

Bei Lyme hat vielleicht jemand zum ersten Mal ein Erythema migrans oder ein akutes

Fall von Lyme. Ich glaube nicht, dass ich mutig genug wäre, Disulfiram in dieser Umgebung zu verwenden

Obwohl es theoretisch für Lyme und Babesiose überlegen sein könnte, weiß ich nicht was

es würde für die anderen durch Zecken übertragenen Krankheiten reichen. Ich würde wahrscheinlich verwenden, was wäre

gilt als die Standardbehandlung.

H: Doxycycline?

Dr. L.: Ja, viele Leute verwenden Doxy, und ich habe viel Amoxicillin verwendet. Aber das tut es nicht

decke Babesie ab, decke Ehrlichia nicht ab, decke Anaplasma nicht ab. Also obwohl ich oft

würde Amoxicillin bei Patienten mit Lyme-Borreliose verwenden, ich gab es auf, es als erste Linie zu verwenden

Agent für einen neuen Fall von Lyme.

H: Ich weiß nicht, ob Sie gesehen haben, dass Kim Lewis anscheinend einige Studien durchgeführt hat, die gezeigt haben

Vancomycin war das wirksamste Antibiotikum, das sich unter Disulfiram befand, aber

Breitband das wirksamste Antibiotikum gegen Borrelien. Hast du diese Studie gesehen?

Dr. L.: Nun, ich war mir der Arbeit von Alan Barbour und einem seiner Mitarbeiter bewusst

Vancomycin hat eine gute Aktivität gegen Borrelien. Ich werde manchmal Vancomycin verwenden, aber

wieder haben Sie es mit IV-Agenten zu tun. Sie benötigen eine Mittellinie, wenn Sie Vancomycin verwenden -

das kann problematisch sein.

H: Die beste orale Behandlung ist wahrscheinlich Doxycyclin als erste Behandlungslinie, und dann Sie

könnte vielleicht Bactrim oder Cefuroxim in Betracht ziehen. Was sonst? Das sind die wichtigsten, die ich kann

Denk an…

Dr. L.: Ich benutze Bactrim nicht für Erythema migrans. Ich benutze Bactrim überhaupt nicht sehr oft. Aber ich

Ich weiß, dass Leute es für Bartonella verwenden. Aber Sie wissen, die üblichen First-Line-Agenten, die Sache ist

Cefuroxim hat das gleiche Problem wie Amoxicillin, es kann Lyme behandeln, aber es behandelt nicht

die Koinfektionen. In einem neuen Fall würden also wieder viele Leute Doxy verwenden. Ich habe veröffentlicht

der zweite Artikel in der Weltliteratur, der die Verwendung von Minocyclin für Lyme beschreibt

Krankheit. Das würde, wie Doxy, Ehrlichia und Anaplasma abdecken, aber nicht

Babesiose.

Für einen frühen Fall von Lyme-Borreliose oder sogar einen Zeckenstich biete ich oft Menschen an

Minocyclin oder Doxycyclin, wenn sie wollen, erkennen sie, dass es keine veröffentlichte Literatur gibt

In diesem Zusammenhang würde ich ihnen oft die Möglichkeit bieten, auch mit Malarone behandelt zu werden

zu versuchen, Babesia-Infektionen abzubrechen. Auch hier wurde keine Literatur zur Verwendung veröffentlicht

Malaron als prophylaktische Art der Behandlung, aber es scheint mir, wenn Sie verwenden werden

Doxycyclin zur Behandlung der frühen Lyme-Borreliose, warum sollten Sie nicht abdecken - und das deckt den größten Teil der

behandelbare durch Zecken übertragene Krankheiten - warum würden Sie ihnen nicht auch eine Behandlung anbieten?

etwas, von dem Sie hoffen würden, dass es die Entstehung einer Babesiose verhindern könnte. Wieder bin ich nicht

Kenntnis von Artikeln in der Literatur, die sogar diese Frage ansprechen, was irgendwie ist

dumm. Sie würden denken, zu diesem Zeitpunkt würden die Leute Fragen stellen, können Sie vorbeugend behandeln,

entweder für Erythema migrans oder nur für einen Zeckenstich, um zu verhindern, dass Menschen mit infiziert werden

Babesiose. Ich bin der einzige Kliniker, von dem ich weiß, dass er Malaron gegen Zeckenstich oder früh anbietet

Erythema migrans vor der Diagnose oder Etablierung der Krankheit. Warum warten, bis es wird?

diagnostiziert und festgestellt, wenn Babesiose genauso problematisch sein kann wie Lyme in

Bedingungen für die Ausrottung mit unseren aktuellen, nicht sehr guten Behandlungen (siehe auch die Arbeit von

Chourki ben Mamoun und andere).

H: Also sind sowohl Doxy als auch Minocyclin überhaupt nicht in der Lage, Babesiose zu behandeln?

Dr. L.: Soweit ich weiß, sind sie gegen Babesiose nicht wirksam.

H: Sie denken, das sind die besten zwei ersten Behandlungslinien, auch wenn dies möglicherweise nicht der Fall ist

am stärksten gegen Borrelien sein, aber weil sie das breiteste Spektrum von haben

Berichterstattung, abzüglich Babesia, sind sie wahrscheinlich die beste Option?

Dr. L.: Das biete ich für Zeckenstiche an, wenn Menschen eine Behandlung für Zeckenstiche, Minocyclin, wünschen

und Malarone für einen Monat oder so oder für eine frühe Lyme mit Erythema migrans wir normalerweise

Mach das zuerst. Cefuroxim behandelt wie Amoxicillin nur Lyme und diese nicht

Besonders wirksam bei Ehrlichia, Anaplasma, Babesia oder, soweit ich weiß, bei Bartonella

entweder.

H: Sind Minocyclin und Doxycyclin in Bezug auf ihre im Grunde das gleiche Medikament für Sie?

Wirkungen oder Wirksamkeit?

Dr. L.: Ja, sie sind sich sehr ähnlich. Für mich hat Minocyclin gewisse Vorteile, die leichter zu erreichen sind

Der Magen, normalerweise nicht sonnensensibilisierend, gut absorbiert, gelangt überall hin, auch in den

Nervensystem bei jeder Dosis. Das ist mir oft lieber. Einige meiner Kollegen bevorzugen einfach alt

Tetracyclin, das ich gelegentlich bei Patienten verwenden werde, halten einige für überlegen

Doxycyclin oder Minocyclin - einfaches altes Tetracyclin der Gartensorte.

H: Wie steigen Sie normalerweise von der anfänglichen 125-mg-Disulfiram-Dosierung alle drei auf?

Tage? Gehen Sie alle zwei Tage 125 mg? Oder einfach irgendwann ab 125mg alle 3 Tage

bis 250mg alle 3 Tage?

Dr. L.: Ich habe es schrittweise mit der Idee gemacht, die Behandlung so erträglich wie möglich zu machen

möglich für die Patienten. Und dieses langsame Hochfahren macht es erträglich, aber ich auch

Frage mich, was der beste Ansatz ist? Ich weiß eigentlich nicht, was der beste Ansatz ist. Wenn

Sie führen über Monate einen sehr allmählichen Hochlauf durch, beispielsweise 125 mg jeden dritten Tag, dann 125 mg

jeden zweiten Tag, dann 125 mg jeden Tag. Dann gehst du zum nächsten Level, 125, 125, 250,

dann 125, 250, dann 250 jeden Tag ... übrigens gebe ich den Leuten normalerweise 10-14 Tage bei

Jede gegebene Dosis, damit sich das Medikament vor dem Ratschen ausbalancieren kann, je nachdem, wie

langsam machst du es

Sie können es herausziehen, die Frage ist, wie notwendig es ist, so schrittweise zu sein oder es mehr zu tun

schnell. Sie setzen den Patienten auch über einen längeren Zeitraum dem Disulfiram aus.

und wird das zu mehr Toxizität führen, als wenn Sie es aufgesaugt und bei einem höheren Wert begonnen hätten?

Dosis gleich zu Beginn und hatte es innerhalb von 6 Wochen hinter sich gebracht? Ich weiß die Antwort nicht

Ich bin mir nicht sicher, was der beste Ansatz ist.

Mit Antibiotika werde ich es normalerweise schrittweise hochfahren, also ist es ein ähnlicher Ansatz, den ich verfolge

mit Disulfiram, aber werden Sie am Ende mehr Toxizität haben, weil der Patient eingeschaltet ist

das Medikament für eine längere Zeit, länger dauern, bis die volle Dosis erreicht ist. Wie auch immer, mein General

Für die meisten Menschen wäre es ein Ansatz, langsam zu beginnen und ihn über einen bestimmten Zeitraum hochzufahren

Das wäre ein paar Monate, um die Zieldosis zu erreichen. Und ich versuche es herauszufinden

was diese Zieldosis sein sollte. Ich denke, es sollte wie die meisten Drogen sein, die meisten Drogen

basieren auf der Dosierung pro Gewicht. Und wenn Sie diese Zieldosis erhalten haben, haben Sie die

Patient darauf für irgendwo zwischen 6-12 Wochen. Ich habe niemanden auf einem Zitat

"Zieldosis" bisher länger als 12 Wochen. Und dann die Behandlung aussetzen und beobachten

eine Zeitspanne und sehen, wie sie es tun, erkennen, dass es mindestens zwei Wochen dauert, bis das Medikament

auswaschen. Dann brauchen Sie wirklich eine Äquilibrierungsphase von wahrscheinlich ein paar Monaten

zu wissen, wo Sie sind, was Sie erreicht haben oder nicht erreicht haben.

Normalerweise habe ich eine Beurteilung mit dem Patienten, weil einige Leute darauf aus sind

Hochfahren eher früher als später. Wenn man schrittweise sein will, habe ich getan

125 mg jeden dritten Tag, dann 125 mg jeden zweiten Tag, dann 125 mg jeden Tag und das

kann es natürlich einige Wochen dehnen. Dann gehen 125 125 250, dann für eine Weile,

125 mg "_____". Ist das zu allmählich? wieder behaupte ich nicht, dass das alles geklappt hat. Ebenfalls,

Ich gehe einvernehmlich mit dem Patienten um und lasse ihn wissen, was mein ist

Erfahrung war, sie wissen zu lassen, was ich nicht weiß. Wir finden das heraus, während wir

geh mit. Außerdem lerne ich nicht nur von meinen eigenen Patienten, sondern auch von den

Erfahrung der Patienten, die in Ihrer Gruppe und in einigen anderen Gruppen sind. Wurden

Wenn ich alles zusammen lerne, versuche ich, meine Einsichten zu vermitteln, aber ich lerne auch sehr viel

von den Patienten. Viele der Patienten veröffentlichen ausgezeichnete Artikel aus der Literatur,

Einige davon waren mir gar nicht bewusst. Es ist definitiv eine Lernkurve.

H: Wie oft müssen Sie die Behandlung in der Mitte unterbrechen und was wäre das?

die Symptome oder die Gründe, warum Sie normalerweise die Behandlung unterbrechen?

Dr. L.: Ich würde nicht so viel sagen, um eine Pause einzulegen, sondern um die Behandlung auszusetzen, wenn wir das glauben

Der Patient hat erhebliche Nebenwirkungen. emotionale Instabilität, oder sie sind eindeutig

Entwicklung einer Neuropathie aus der Behandlung, die von ihrer Grundlinie unterscheidbar ist

Neuropathie von Lyme. Es wird ein Urteilsspruch, bei dem man das Risiko gegen das Risiko abwägen muss

Vorteil. Wenn Sie denken, dass der Verlauf von Disulfiram möglicherweise eine Remission auslösen kann, ist es das?

lohnt es sich, das Risiko einer Neuropathie durch das Disulfiram aufrechtzuerhalten? wenn du am ende des denkst

Tag können Sie Remission induzieren, das in vielen Fällen realisierend, aber ich kann nicht einmal sagen

In jedem Fall verbessert oder verschwindet die durch Disulfiram induzierte Neuropathie, sobald Sie

Stellen Sie den Agenten ab.

Es ist ein Urteilsspruch, in dieser Situation möchte man sich auf das einlassen, was man als geteilt bezeichnet

Entscheidungsfindung mit dem Patienten. Zu erkennen, dass es ein gewisses Maß an Unsicherheit gibt,

es ist nicht alles geschnitten und getrocknet.

H: Sie setzen also normalerweise dauerhaft aus, normalerweise nicht für einige Tage

und wieder aufnehmen ...

Dr. L.: Vielleicht. Wenn es scheint, ist es nicht wirklich eine Nebenwirkung, aber das Disulfiram ist

Zum Beispiel einen zu intensiven Herxheimer provozieren, sicherlich dann ja, vielleicht möchten Sie

suspendieren oder langsam "____" und das ist ein bisschen anders als ein eindeutig giftiges oder

Nebenwirkung.

H: Haben Sie irgendetwas gesehen, wo, nur damit die Patienten in der Gruppe Bescheid wissen?

Erfahrungen oder Reaktionen, von denen Sie denken, dass sie gerechtfertigt sind, um sofort aufzuhören? Ist

Gibt es etwas, vor dem Sie die Leute warnen möchten, wenn es ihnen passiert?

Dr. L.: Ja. Ich hatte zwei Patienten, die bescheiden waren, aber genug von einer Leberfunktionsstörung

Situation, in der ihre Leberfunktionstests hoch genug waren, und nicht nur das, sondern auch weiter

Untersuchen Sie einen der Patienten, wenn Sie den Bauch des Patienten untersuchen und sie eine tiefe nehmen

Atme mit gefalteten Händen über die Rippen, und das verursachte Unbehagen. Wie sie es nennen

Ein positives Murphy-Zeichen, ein Begriff, den die Leute häufig verwenden, wenn Sie a bewerten

Patient für Gallenblasensymptome. Wenn sie tief durchatmen und deine Finger vorbei sind

die Rippen, und wenn sie tief durchatmen, verursacht es Schmerzen, so dass das eine besondere war

Patient, wo nicht nur diese Leberenzyme waren, die hoch waren, sie waren

Erhöht genug haben sie meine Besorgnis bekommen, aber obendrein hat die Person eine positive

Murphy-Zeichen… sie befanden sich zufällig am Ende ihrer Disulfiram-Behandlung,

Sie hatten bereits die empfohlene Mindestdauer bei voller Dosis überschritten, also waren wir es

An einem Punkt, an dem wir uns entschieden haben, vielleicht waren es 8 Wochen, versuchen wir zu entscheiden

ob wir 10 Wochen, 12 Wochen machen würden. Nun, das war der Entscheider, es war Zeit dafür

Stop. Diese Leberfunktionstests wurden gelöst. Das ist also ein Beispiel.

Und ich verfolge Leberfunktionstests sehr sorgfältig, besonders früh. Zum Glück in unserer

Kohorte von Patienten Wir haben keine ernsthafte Leberschädigung gesehen, aber aus der Literatur können wir

sehen, dass es einige seltene Fälle von sehr schweren Leberschäden gibt. Und du willst nicht

vermisse das. Und Sie wissen, dass es mindestens zwei Wochen dauert, bis das Medikament aus dem Medikament austritt

Selbst wenn Sie es stoppen, können Sie nicht garantieren, dass es für a keine andauernden Verletzungen gibt

während.

H: Wie oft testen Sie Leberenzyme, wenn jemand das Protokoll startet?

Dr. L.: Ich gebe ihnen einen Dauerauftrag für bis zu wöchentliche allgemeine Labore, einschließlich Leber

Funktionstests. Ich habe also am Ende der ersten, zweiten, vierten und alle zwei Wochen Patienten bekommen

nach dem. Vielleicht ist das wieder übertrieben, wenn man bedenkt, dass dies eine neuartige Verwendung dieses Wirkstoffs ist, würde ich

Sei lieber sicher als leid. Und du kannst nicht vorsichtig genug sein. Vielleicht ist das alles übertrieben

zwei Wochen nach dem ersten Monat. Und die Patienten sind nicht immer so konform wie ich

möchte, und "Holz klopfen" bei diesen ersten 50 Patienten haben wir nichts gesehen

gefährlich, lebensbedrohlich. Keine irreversible Verletzung, aber wir sind uns dieses Potenzials sehr bewusst

und deshalb verfolgen wir diese Patienten sehr sorgfältig.

Wir hatten diese dramatisch günstigen Ergebnisse, und ich habe dieses Manuskript vorbereitet, und ich fühlte mich

verpflichtet, die Literatur zu durchsuchen und ein Manuskript als Warnung an Patienten und Patienten beizufügen

diejenigen Kliniker, die Disulfiram verwenden könnten, um sich der möglichen Nebenwirkungen sehr bewusst zu sein

Effekte, von denen einige sehr schwerwiegend sein können. Damit sie es hoffentlich kommen sehen können

und die Behandlung abbrechen, bevor eine irreversible Verletzung auftritt.

Insgesamt bin ich bei all dieser Überwachung, die ich bei diesen Patienten durchgeführt habe, beeindruckt, wie

gutartig ist dieser Agent insgesamt. Es wurde von den meisten Menschen sehr gut vertragen und wir haben es

Mit seltenen Ausnahmen gab es kaum Störungen in diesen Labors. Aber offensichtlich ist es das

wichtig für diese Überwachung.

H: Die drei wichtigsten Nebenwirkungen, über die Menschen besorgt sind, sind Leberschäden, die

wir haben gerade diskutiert. Sie hatten nur zwei Patienten mit erhöhten Leberenzymen und

das ging weg und sie hatten keine bleibenden Auswirkungen. Leberschäden waren kein Problem für

Sie. Was ist mit der Nebenwirkung der Neuropathie, hat sie sich umgekehrt?

Dr. L.: Es ist häufig genug, dass es meine Aufmerksamkeit erregt hat. Immer noch nicht so viele, vielleicht 10 oder 12

Patienten. Aber es ist genug, dass ich nachforschen wollte, was der Mechanismus ist.

Nummer eins, und machte mich auch bewusster, konservativ in der Dosierung zu sein, die ich

benutzt. Und versuchen, die Dosen an das Gewicht anzupassen, um die Neuropathie zu minimieren

und auch zu beachten, dass die Dauer einer niedrigen Dosierung wichtig sein kann. Deshalb bin ich

Fragen Sie mich, sind Sie besser dran, es über viele Monate hochzufahren und zum

Zieldosis, also ist dann die gesamte Behandlungsdauer länger? Oder geht es dir besser?

Menschen mit der vollen Dosis schlagen und erkennen, dass sie bedeutende Herxheimer haben werden,

und ihre Aktivitäten einschränken, Unterstützung haben und es hinter sich bringen und nicht herausziehen. Was ist das?

bessere Strategie? Zu diesem Zeitpunkt bin ich mir nicht sicher.

H: Ich kann aus erster Hand sagen, als ich meine Lyme zum ersten Mal mit Doxycyclin behandelte, das ich schwer hatte

Neuropathie entwickeln. Wie können Sie also sicher sein, dass von diesen 10 alle sind?

Leiden Sie an einer Neuropathie aufgrund der Nebenwirkung des Arzneimittels und nicht an Herxheimer selbst?

Dr. L.: Sie haben Doxy erwähnt, meinten Sie Doxy oder meinten Sie Disulfiram oder Doxy?

H: Ich meinte Doxycyclin. Als ich 2016 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war das meine erste Behandlung

Medikament und ich hatten extrem schwere Neuropathie im ganzen Körper zu entwickeln. Ich hatte es sogar

Meine Zähne werden taub. Ich frage mich nur, ob mir das auf Disulfiram passiert ist, ich könnte

leicht gesagt haben "oh man das hat meine nerven ruiniert." Es dauerte Monate, um sich davon zu erholen

aber irgendwann kehrte sich alles um.

Dr. L.: Das ist eine gute Frage. Hat das Disulfiram neuropathische Symptome hervorgerufen, weil es

war ein Herxheimer der Borrelien im peripheren Nervensystem, dass das Medikament

provoziert, versus streng eine Disulfiram-induzierte Neuropathie? Das ist eine gute Frage.

Ich habe Ihnen von diesem einen Patienten erzählt, der eine gut etablierte Neuropathie von Lyme hatte… ich

denke, das ist eine gute Frage, ist die Neuropathie, die Disulfiram-Neuropathie provoziert,

oder war es nur eine Provokation seiner bereits bestehenden Lyme-Neuropathie? Gute Frage, dass Sie

erziehen.

H: Meine Neuropathie lag in den Standardbereichen: Beine, im ganzen Körper, also konnte ich

Stellen Sie sich leicht vor, dies sei eine Nebenwirkung von Disulfiram. Und ich frage mich nur, 10 von 50,

scheint ziemlich hoch, 20%. Und wenn es 20% der Menschen gäbe, die mit dem eine Neuropathie entwickeln

Droge, Sie würden denken, es würde mehr Beweise in der Literatur geben, die sagen, hey, das ist

eine äußerst häufige Nebenwirkung. Was anscheinend nichts zu sagen hat

das gibt es nach meinem Verständnis?

Dr. L.: Es gibt einige Artikel über Neuropathie, die durch Disulfiram bei Alkoholikern hervorgerufen wird

Patienten gibt es eine umfangreiche Literatur.

H: Aber glaubst du, dass die Frequenz irgendwo in der Nähe von 20% liegt? Das scheint mir sehr hoch zu sein.

Dr. L.: Ich weiß die Antwort nicht. Aber wieder, weil ich das gesehen habe und es schien

Um zu lösen, wann das Disulfiram bei den meisten Patienten abgesetzt wurde, gehe ich bei vielen davon aus

In solchen Fällen handelt es sich wirklich um Disulfiram und nicht um eine Art Herx-Effekt des Nervensystems.

Menschen können eine subklinische Lyme-bezogene Neuropathie haben, die dann durch die provoziert wurde

Disulfiram. Dies erfordert wirklich ein sorgfältiges Studium durch Personen, die über Erfahrung in der Bewertung verfügen

der peripheren Neuropathie.

H: Aber ist das Verständnis des Wirkmechanismus, der irgendwie das Kupfer ist

aus dem Körper in die Nerven, möglicherweise oder ins Blut chelatiert werden? Möglicherweise

die Nerven vorübergehend schädigen?

Dr. L.: Es gab heute Morgen eine Reihe von Artikeln in Ihrer Gruppe, die von einem der

Patienten, die viel Potenzial für unterschiedliche Mechanismen haben. Aber nachdem ich das gesehen hatte, tat ich einige

recherchierte und stieß auf eine Reihe von Artikeln aus Vanderbilt. Sie nahmen die

Position, dass die periphere Neuropathie von Disulfiram auf einen seiner Zusammenbrüche zurückzuführen war

Produkte, etwas namens DEDC, Diethyldithiocarbamat. Es

bindet an Kupfer und diese Kombination mit DEDC-Kupfer wandert, weil es Lipid ist

löslich, wandert in den Nerv und bringt das Kupfer mit. Sie behaupteten, dass es das war

Kupfer an sich, das das Myelin in den peripheren Nerven schädigte. Und auch das

DEDC-Kupfer wandert auch zum Zentralnervensystem, sie gaben an, es sei das

Kupfer schädigt das Myelin und das, wenn Sie das Disulfiram absetzen, das

Schließlich löste es sich wieder aus den Nerven und ermöglichte es den Nerven, sich zu erholen.

Diese Artikelserie wies auch darauf hin, dass das Auswaschen aus dem ZNS der

DEDC-Kupfer war viel verzögerter. Und Sie müssen sich fragen, einige der Toxizität

dass Menschen erleben, und sogar die neuropsychiatrischen Symptome, hängt es mit dem

Auswirkungen von Disulfiram auf die Neurotransmitter an sich oder auf das DEDC-Kupfer selbst

produzieren eine Art von Nerventoxizität, die getrennt von Neurotransmitter ist

verwandte Neurotoxizität? Gute Fragen, deren Antworten ich nicht kenne.

Es kann auch andere Mechanismen der peripheren Neuropathie geben als die, die die

Vanderbilt-Gruppe identifiziert.

H: Aber es wäre wahrscheinlich sicher zu sagen, dass man nicht mit ergänzen sollte

Kupfer, es sei denn, während der Einnahme dieses Arzneimittels medizinisch empfohlen?

Dr. L.: Ich würde es mir vorstellen. Die Patienten werfen alle Arten von Fragen auf, die minimiert werden sollen

die Toxizität, aber ich weiß nicht, ob das ratsam ist. Ob das eine gute oder eine schlechte Sache ist?

H: Die Psychose ist die andere wichtige Nebenwirkung, über die sich die Menschen Sorgen gemacht haben.

Nach Ihrem Verständnis wird Psychose nicht unbedingt durch das Kupfer verursacht, sondern wie es ist

beeinflusst Dopamin im Gehirn.

Dr. L.: Richtig. Das Hauptargument war, dass Disulfiram Dopamin hemmt

Beta-Hydroxylase und wieder einer meiner Kollegen, der hysterisch darüber war, wie

gefährliches Disulfiram ist und wie jeder in den Irrenbehälter gelangen würde, hatte versucht

Überzeugen Sie mich davon. Aber in der Literatur zwischen 1996 und 2016 kam er mit einem

Insgesamt 8 Berichte in der Literatur über Disulfiram-induzierte Psychosen. Nicht das in jedem Fall

wird gemeldet, aber das hat letztendlich seiner eigenen Argumentation widersprochen, denn das ist es

nicht viele Fälle. Aber ja, sicherlich liegt es im Bereich dessen, was damit passieren kann

Disulfiram.

Bei unseren ungefähr 50 Patienten hatten wir 1 Patienten, der einen hypomanischen Zustand von genug entwickelte

Bedenken gegenüber dem Psychiater dieses Patienten, dass er mich kontaktiert hat. Der Patient

war schon eine Weile in Behandlung und wir waren uns einig, dass das definitiv war

Anzeige, um es abzubrechen. Die Dinge klärten sich auf. Eine kleine Anzahl von Patienten sind

Erleben dessen, was ich als schlecht charakterisierten Zustand emotionaler Bedrängnis bezeichne;

keine Psychose, keine Depression, es gibt ein Element der Angst. Auch das ist eine begrenzte

Zahl, aber ich fange an, eine Art Syndrom wahrzunehmen, das mit dem Gebrauch von Disulfiram zusammenhängt. Es

Art von Mandaten, dass Sie die Behandlung abbrechen. Es war keine Psychose, aber es war

Uncharakteristisch für diese Patienten, ein Zustand emotionaler Bedrängnis, den ich hübsch finde

überzeugt ist mit dem Disulfiram verwandt und wäre ein Grund, es abzusetzen.

H: Dauerhaft. Oder eine niedrigere Dosis in Betracht ziehen?

Dr. L.: Sicher dafür geht es um die Behandlung. Weil es eine Weile dauern kann, bis das so ist

aus dem System löschen. Es kann sogar mehr als zwei Wochen dauern, bis das ZNS entfernt ist.

Bei einem der Patienten, bei denen es passiert ist, hat diese Person eine Pause eingelegt und sie wieder aufgenommen

ging bei der Wiederaufnahme nicht gut. Wir kamen beide zu dem Schluss, dass sie es einstellen mussten

Machen Sie eine gute, lange Pause, bevor Sie über eine Wiederaufnahme von Disulfiram nachdenken.

H: Glauben Sie, dass es irgendeinen Verdienst gibt, wenn jemand bereits für Psychosen prädisponiert ist, und

Dies wird durch die Tatsache verursacht, dass Disulfiram den Abbau von Dopamin blockiert.

möglicherweise einen Dopamininhibitor zu nehmen, um dem möglicherweise auftretenden Dopaminaufbau entgegenzuwirken

durch dieses Medikament verursacht werden?

Dr. L.: Sagen wir es so, ich denke, es ist übertrieben, wenn jeder Patient Disulfiram bekommt

eine psychiatrische Untersuchung. Auf der anderen Seite, wenn die Person bereits zu tun hat

Bei psychiatrischen Problemen arbeiten sie wahrscheinlich bereits mit einem Psychiater zusammen, wenn

Sie haben diese Probleme. Aber es kann in Einzelfällen klug sein, die zu haben

Der Patient konsultiert vor Beginn der Behandlung mit Disulfiram einen Psychiater.

Eine andere Sache, die ich erwähnen wollte, weil dies eine neuartige Verwendung ist, obwohl es sich um eine FDA handelt

zugelassenes Medikament, bevor ich jemals Disulfiram verschreibe, habe ich einen Boilerplate-Brief, den ich

für jeden Patienten modifiziert. Ich bitte den Patienten, mir die vollständigen Kontaktinformationen zur Verfügung zu stellen

von allen wichtigen Klinikern, Ärzten und anderen Praktikern, die an ihren beteiligt sind

Pflege. Ich sende diesen Praktizierenden einen Brief, bevor ich sie verschreibe, damit sie es sind

bewusst, was wir tun, warum wir es tun. Und auch damit sie informiert sind, damit sie

kann wachsam sein, wenn etwas Negatives passiert. Es ist wahrscheinlich nicht

obligatorisch, um dies zu tun, aber wahrscheinlich eine gute Sache, wenn man dies bedenkt, ist die neuartige Verwendung davon

Agent. Auch wenn der Patient eine Nebenwirkung der einen oder anderen Art hat, ist dies nicht der Fall

wirklich fair gegenüber dem Hausarzt, sich darauf einzulassen und ein Problem zu haben, und

Informieren Sie sie nachträglich, anstatt sie im Voraus zu informieren. Das mache ich sogar

Obwohl es zeitaufwändig und etwas aufwändiger ist, ist es eine gute Vorgehensweise, gut zu folgen

Praxis der Medizin, um die anderen in den Fall involvierten Praktiker zu informieren.

H: Das macht sehr viel Sinn. Um ganz klar zu sein, ist es der Dopaminabbau, der das ist

durch Disulfiram blockiert werden?

Dr. L.: Ich bin kein Psychopharmakologe. Eine meiner Kolleginnen, Dr. Jane Marke, ist dabei

Manhattan, sehr hell, sehr in das Lyme-Bestreben involviert. Sie und ich sind in einem anderen

Gruppe, Dr. Robert Bransfields Gruppe, MMI. Mikroben und Geisteskrankheiten. Ich weiß, dass sie ist

dort mit ihren Gedanken zu verschiedenen Wirkmechanismen gepostet. Wieder bin ich kein

Psychopharmakologe, außerhalb meiner Fähigkeiten.

H: Als ich zum ersten Mal mit Disulfiram experimentierte, begann ich sehr früh, als

Es gab nicht viele Informationen, wenn es nicht viele Informationen über die Dosierung gab. ich

begann ziemlich hoch, 250 mg täglich. Und ich habe den aktuellen Alkoholgehalt nicht erkannt

Produkte könnten ein Problem sein, deshalb habe ich immer noch einige davon verwendet. Ich hätte es vielleicht sogar benutzt

ein Alkohol, der einmal Tinktur enthält. Ich war bettlägerig, konnte nichts tun, niedrig

Motivation, wenig Energie, dachte ich, wenn überhaupt, schien mein Dopamin unten zu sein, nicht oben.

Weil man viel Kokain oder Methamphetamin zu viel Dopamin bekommt

von Energie, keine Unzulänglichkeit von Energie. Ich bin definitiv in die andere Richtung gegangen, aber das

kann eine Nebenwirkung des Acetaldehydaufbaus gewesen sein.

Dr. L.: Klingt so, als hätten Sie eine DER-, Disulfiram-Ethanol-Reaktion gehabt.

Das ist eine andere Sache, ich weiß nicht, was ich über Nahrungsergänzungsmittel, Kräuter, was nicht sagen soll. Aber

Viele der Kräuter sind in Alkoholtinkturen, diese müssen beseitigt werden.

H: Richtig. Ich beschreibe mich teilweise betrunken. Ich würde aufstehen, ein bisschen stolpern, nicht

fest auf meinen Füßen. Ich denke definitiv, dass es wahrscheinlich alkoholbedingt war…

Wie extrem empfehlen Sie Patienten, Alkohol zu meiden? Etwas

aktuell sowie etwas Orales mit Alkohol, das Sie vermeiden möchten?

Dr. L.: Natürlich jeder aufgenommene Alkohol. Einige meiner Patienten können sehr sein

Sie berichteten, dass sie empfindlich sind und sogar Hautabstriche für die Blutentnahme mit Isopropylalkohol bekommen

einen milden DER haben Einige überraschende Dinge sind aufgetaucht, die Sie nicht hätten

erwartet oder sogar bewusst gewesen. Einer meiner Patienten erlebte offenbar eine

Disulfiram-Ethanol-Reaktion nach dem Verzehr eines Stücks Pekannusstorte. Was aber überraschend war

dann stellt sich heraus, dass Pekannusstorte Melasse enthält, und bei Raumtemperatur kann Melasse

Ferment. Dinge, die Sie nicht erwarten würden.

H: Wie sehen Sie einige der Acetaldehyd-haltigen Lebensmittel?

Dr. L.: Ich denke, die Leute versuchen, fermentierte Lebensmittel zu vermeiden. Ich denke, Essig hat etwas

Alkohol drin. Die Leute weisen darauf hin, dass viele Gewürze, Senf, einige haben können

Alkohol drin. Es ist eine Lernkurve. Einer meiner Patienten ging in eine Kneipe, aber nicht um zu trinken,

hatte Hirtenkuchen und hatte eine ziemlich signifikante Disulfiram-Ethanol-Reaktion und erzählte mir

In Shepherd's Pie wird Worcestershire-Sauce verwendet. Ich nehme an, dass Alkoholprodukte darin sind.

Sie tun, was Sie können, um mit Alkohol alles zu vermeiden.

H: Die Patienten wissen also in der Gruppe, was die typischen Anzeichen des Disulfirams sind

Ethanolreaktion, die sie kennen sollten?

Dr. L.: Sie fühlen sich ziemlich schnell schrecklich. Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen. Schwerer DER kann sein

lebensbedrohlich. Nehmen Sie eine beträchtliche Menge Alkohol, wenn Sie Disulfiram einnehmen

Senken Sie Ihren Blutdruck. Es gibt Berichte über Menschen, die Myokardinfarkte bekommen

weil der Blutdruck so niedrig ist. Es ist gut zu wissen, wie sich das präsentiert, es gibt eine

ganze Notsache, die du tun sollst, wenn du das hast, aber die Hauptsache ist

in erster Linie vermeiden. Wenn es schlecht ist, gehen Sie in die Notaufnahme.

H: Wenn sie sich in einer Situation befinden, in der sie versehentlich etwas aufgenommen haben

Wenn Sie Alkohol oder Acetaldehyd enthalten, schlagen Sie vor, wenn es schlecht wird, in die Notaufnahme zu gehen? Gibt es

Was können sie tun, um dies auszugleichen, wenn es sich um eine milde Situation handelt?

Dr. L.: Ich bin mir nicht sicher, offensichtlich gehen Sie in die Notaufnahme, wenn die Situation alarmierend ist. Ich bin sicher, wenn Sie

In der Packungsbeilage finden Sie eine Empfehlung, was Sie tun können, wenn Sie dies tun

erlebe es. Ich war nicht mit etwas so Schwerem konfrontiert, aber das Wichtigste ist

Vermeiden Sie es offensichtlich an erster Stelle und setzen Sie das Disulfiram aus, wenn Sie es durchlaufen.

H: Findest du es nicht interessant, dass sie es nach etwa sieben Jahrzehnten nicht getan haben?

Ist Ihnen klar, dass dieses Medikament überhaupt eine Wirkung auf Borrelien hat? Nach wie vielen Zehntausenden von

Menschen haben es auf der ganzen Welt benutzt, von denen ich annehme, dass einige Lyme-Borreliose hatten.

Und wahrscheinlich mussten sie die Behandlung abbrechen, weil sie wahrscheinlich so schlimm waren

Herxheimer-Reaktionen (in einigen Fällen gehe ich davon aus).

Dr. L.: Das wirft eine interessante Frage auf, könnte jemand eine retrospektive Analyse von durchführen

Menschen, die mit Alkoholismus behandelt werden und an Lyme-Borreliose leiden. Einer meiner Kollegen erzählte

Ich, dass einer seiner Patienten, der Disulfiram für ihren Alkoholismus verwendete, hatte

so eine unglaublich schwierige Zeit mit dem Disulfiram umzugehen. Es stellte sich heraus, der Psychiater

stellte fest, dass der Patient die Lyme-Borreliose zusammen mit ihrem Alkoholismus nicht diagnostiziert hatte.

Das wäre also eine interessante Sache.

H: Ich muss davon ausgehen, dass die Patienten, die unwissentlich Lyme hatten, unbehandelt waren,

nicht diagnostiziert, wahrscheinlich nicht in dieser Behandlung bleiben, weil sie schlecht auf reagierten

die Droge und sagte hey, das ist einfach nichts für mich. Ich nehme an, das ist wahrscheinlich was

passierte mit vielen von ihnen. Und ich gehe davon aus, dass es eine Handvoll Leute gibt, die gemacht haben

es durch, der zuvor wegen Lyme behandelt worden war, es aber nicht geheilt hatte, und vielleicht

am Ende heilte es und merkte nicht einmal, dass sie es geheilt hatten. Es scheint nur bemerkenswert

dass niemand etwas bemerken würde und nie über ihre Reaktion auf kommentierte

das Medikament mit Lyme-Borreliose. Es ist wahrscheinlich nicht so häufig, dass Sie die Droge nehmen

Alkoholismus und dass Sie Lyme-Borreliose haben und es gleichzeitig wissen.

Dr. L.: Ich verstehe, dass Menschen wegen Alkoholismus mit Disulfiram behandelt werden

Normalerweise geht man mit der Droge ziemlich gut um. Es sei denn, sie trinken. In der Tat habe ich eine

Familie, die ich betreue, alle Mitglieder haben Lyme. Eines der Familienmitglieder hatte eine

Problem mit Alkohol und wurde mehrmals mit Disulfiram für die behandelt

Alkoholismus. Von den drei Familienmitgliedern geht es diesem Familienmitglied am besten. Das ist

bevor jemand etwas über Disulfiram und Lyme wusste. Es ist interessant, ein bisschen lokal

Anekdote.

H: Was ist Ihr Standard? Haben Sie eine Dosis von mg pro kg, die Ihre Zielberechnung ist?

für Einzelpersonen?

Dr. L.: Es ist sehr rau. Aber ich überlege, warum Sie jemandem geben sollten, der 100 Pfund wiegt

gleiche Dosis wie jemand, der 200 Pfund ist? Es stellt sich heraus, 500 mg pro Tag für eine 200-Pfund-Person

scheint angemessen zu sein. Für eine 100lbs Person denke ich, dass 250mg das sein sollte

maximale Dosis. Dazwischen vielleicht 140-50lbs Person, 375mg. Es reicht, aber wegen

Was ich bei der peripheren Neuropathie gesehen habe, gab es eine Zeit, in der ich Menschen 250 mg geben würde.

500 mg. Ich hatte einen Patienten, der £ 140 ist, wo er ihnen den Spielraum gab, zu dem sie gehen konnten

500 mg… wie Sie wissen, sind Patienten sehr eifrig, die Infektion loszuwerden

gerne die höheren Dosierungen zu erkunden. Mir ist klar, hoppla, sie werden eher bekommen

Toxizität mit diesen Dosen. Das hat mich dazu gebracht, die Dosen ein wenig zu zügeln.

H: Gibt es einen Fall, in dem mehr als 500 mg empfohlen werden? Wahrscheinlich nicht?

Dr. L.: Einer meiner Patienten wog 230 Pfund. Ich glaube, wir haben 500 mg genommen, oder wir haben es vielleicht getan

750 mg pro Tag für diese Person. Sie haben es gut gemacht und sind dann zurückgefallen. Ich denke, wir haben es auch getan

750mg, aber wir hätten vielleicht sogar 1gr gemacht. Das ist die höchste Dosis, die ich jemals verwendet habe. Sie

Es ging ihnen gut, aber dann entwickelten sie über Nacht eine schwere Neuropathie. Es war nicht so

kam allmählich auf, es kam abrupt auf. Natürlich haben sie die Behandlung abgebrochen und

dann war die Neuropathie ziemlich problematisch, wir mussten Gabapentin verschreiben. Das

Die Neuropathie war schlecht, das hat sich aufgelöst, aber ansonsten ging es ihnen gut

ihrer Symptome. Aber die Neuropathie war sehr alarmierend, sie trat nicht allmählich auf,

Sie handhabten die Dosis und dann kam sie ziemlich abrupt. Wir haben es nicht kommen sehen,

aber klar, als das passierte, brachen sie die Dosis sehr kurz ab. Aber sie haben

ansonsten geht es mir sehr gut.

H: Haben Sie in solchen Fällen eine Möglichkeit, die Nebenwirkungen von den zu unterscheiden?

Medikament aus den Herxheimer-Effekten?

Dr. L.: Auch dies bei einem Patienten, der keine signifikanten neuropathischen Symptome hatte

von Lyme schien es durch das Disulfiram induziert zu werden.

H: Wir haben uns gefragt, ob es irgendwelche Symptome gibt, die Sie diesem Patienten beschreiben können

Erfahrung in Bezug auf die schwere, abrupte Neuropathie, so dass die Patienten wissen, was

Ausschau halten.

Dr. L.: Es war eine schwere brennende Art von Unbehagen, und dies ist eine Person, die kein Weichei ist.

Es war ziemlich alarmierend.

H: Und überschneidet sich das mit den anderen Typbeschreibungen von induziertem Disulfiram?

Neuropathie, die Sie von anderen Patienten gehört haben? Brennen, scheint das das zu sein

gemeinsame?

Dr. L.: Das ist wahrscheinlich das Beunruhigendste, weil es schmerzhaft ist. Das verbessert sich als

Der Patient hat das Medikament „_____“ abgesetzt, aber es verbessert sich. Abgesehen davon geht es ihr sehr gut

Nun, und wir hoffen zu sehen, ob sie in der Lage ist, eine dauerhafte Remission zu genießen.

H: Verwenden Sie bei Ihren Lyme-Patienten jemals Kräuter und pflanzliche Heilmittel? Als ein

Ergänzung?

Dr. L.: Ich bin nicht in pflanzlichen Ansätzen ausgebildet, ich habe nichts gegen sie, tatsächlich bewundere ich sie

die Arbeit von Stephen Buhner, der sehr kenntnisreich ist. Er ist ein Meister der Kräuterkunde und

Er kennt Lyme wirklich. Ich wurde von der Arbeit von Dr. Richard Brown beeinflusst, dem Buch, das

er veröffentlichte im Zusammenhang mit Ginseng (The Rodiola Revolutions von Richard Borwn und

Patricia Gerbarg).

So gelegentlich, aber ich bin nicht sehr gut mit Kräutern vertraut, also überlasse ich das anderen Menschen.

Und für Leute, die das verfolgen wollen, ermutige ich sie, jemanden mit zu suchen

tiefere Erfahrung mit Kräutern - einige der Heilpraktiker sind darin gut ausgebildet. ich oft

Erwähnen Sie Stephen Buhners Bücher, beginnend mit Healing Lyme: Herbal Approaches.

H: Dies ist eine Frage zu Sicherheit und Nebenwirkungen. Welche Marker außerhalb der Leber

Enzyme testen Sie normalerweise und wie oft testen Sie sie?

Dr. L.: Ich habe einen Standardsatz von Zitaten „Überwachungslabors“, nicht nur für Disulfiram, sondern auch für

andere Behandlungen. Und das besteht normalerweise aus Blutbild, Leberfunktionstests, die

besteht aus AST, ALT, GGT. Das ist wichtig, nicht jeder bekommt die GGT. Gesamt

Bilirubin, BUN (Blut-Harnstoff-Stickstoff), Kreatinin, CPK und eine Urinanalyse. Das ist normalerweise so

Was ich für mein Zitat halte "minimale" Überwachungslabors. Manchmal gebe ich Patienten eine

Dauerauftrag für Leberfunktionstests allein.

H: Setzen Sie diese Tests während der gesamten Behandlungsdauer fort? Oder nur ein

ein paar mal am anfang?

Dr. L.: Ich mache es überall.

H: Was sind die häufigsten Hauptnebenwirkungen, die Sie bei Ihren Patienten sehen?

Dr. L.: Viele Menschen haben Herxheimer-Reaktionen. Das ist ein weiterer Grund warum

Ich fand es wünschenswert, Disulfiram vorsichtig und vorsichtig und dann allmählich einzuführen

baue es auf. Einige Patienten vertragen es ziemlich gut, aber viele Patienten berichten von signifikanten

Herxheimer. Sie sind beeindruckt von der Potenz von Disulfiram

im Vergleich zu anderen Behandlungen.

H: Ein Mitglied der Gruppe fragte, ob eine Sulfatallergie ein Problem sei

Disulfiram verwenden?

Dr. L.: Sie würden denken, dass Disulfiram aufgrund des Namens eine Sulfadroge ist. Offensichtlich

Es ist keine Sulfadroge, ich glaube, es enthält vier Schwefelatome, aber es ist keine Sulfadroge

Soweit ich weiss. Ich hatte Patienten mit Sulfadrogenallergien, die dies nicht getan haben

hatte irgendwelche Probleme mit Disulfiram. Offensichtlich ist dies eine Frage, die angegangen werden sollte

vom Patienten an seinen Arzt, von Pharmakologen und / oder Apothekern.

H: Gibt es irgendwelche verräterischen Symptome, die Nebenwirkungen sind, die definitiv durch verursacht werden?

Disulfiram und wahrscheinlich nicht dem Herxheimer zugeschrieben?

Dr. L.: Sie müssten wachsam sein für alle Dinge, die man als Hauptdroge ansehen könnte

Reaktion. Ungewöhnlicher Ausschlag, Atembeschwerden, Nesselsucht, steiles Blutstropfen

Druck. Das wäre vom Herxheimer-Effekt zu unterscheiden.

H: Eine Person fragt, was zu tun ist, wenn sich eine Optikusneuritis entwickelt? Wenn das sehr häufig ist?

Dr. L.: Es gibt so etwas wie die toxische Optikusneuropathie von Disulfiram. Es ist alarmierend

dass es eine toxische Optikusneuropathie geben könnte. Ich habe versucht, das genauer zu untersuchen

Holen Sie sich die Originalartikel darauf. Ich konnte sie nicht finden. Offensichtlich würden Sie die einstellen

Nehmen Sie das Medikament schnell und suchen Sie sofort einen Augenarzt auf.

H: Haben Sie Leute gesehen, die Stimmungsschwankungen durch dieses Medikament haben?

Dr. L.: Ja. Ich habe gesehen, dass einige Patienten Stimmungsstörungen hatten. Ein Patient war ein

ein bisschen paranoid, nichts gefährliches. Aber das war ein Grund, warum wir das Medikament abgesetzt haben.

Eine andere Patientin entwickelte einen hypomanen Status, der nicht ihre übliche Grundlinie war. Es war

nicht gerade schlecht angepasst, aber es war nicht normal für sie, also haben wir aufgehört.

Ich hatte eine Reihe von Patienten, die einen nicht sehr gut charakterisierten emotionalen Zustand entwickelten

Not, die mit der Droge selbst zu tun zu haben schien. Es war keine Psychose, eine Art

ängstlicher Zustand, eine leichte Erregung, die sie wahrnahmen, war nicht normal. Es war alarmierend

Sie. Ich denke definitiv, dass es mit dem Disulfiram zusammenhängt und das war ein Grund, es auszusetzen

Behandlung in ihren Fällen.

Ich habe Ihnen gesagt, dass Fall 1 einen psychiatrischen Krankenhausaufenthalt erfordert hat, aber wir sind uns nicht sicher, ob dies der Fall ist

im Zusammenhang mit der Droge. Ich habe nie gehört, dass er das Wort benutzt hat, dass er psychotisch ist oder so

so wie das. Wir haben niemanden gesehen, den ich von diesem entwickelten psychotischen Zustand in der USA kenne

Etwa 50 Patienten, bei denen wir es angewendet haben. Auch hier waren wir uns dieser Möglichkeit sehr bewusst.

H: Eine Person mit Mastzellaktivierungssyndrom fragte, ob

Disulfiram könnte die Situation für sie verschlimmern. Und ob Sie Patienten mit Mast haben

Zellaktivierungssyndrom?

Dr. L.: Das ist eine ausgezeichnete Frage. Es gibt nicht so viele Daten. Ich weiß das dort

sind einige, die glauben, dass das Mastzell-Syndrom ziemlich häufig ist oder sich überschneidet oder präsentiert

zufällig bei Patienten mit Lyme. Und das ist auch ein Problem, weil das Disulfiram

hat eine so lange Aktivität, es ist nicht wie bei einer Droge, bei der man die Droge einnimmt und die Droge aus ist

Ihres Systems in einem Tag oder so. Disulfiram, auch wenn Sie eine kleine Dosis einnehmen, ist in Ihrem

System für zwei Wochen. Was wären die Konsequenzen, wenn es eine Mastzelle auslösen würde?

Antwort auf das Aktivierungssyndrom? Dies ist ein weiterer Bereich, in dem es nicht viele Daten gibt, ich

Ich habe nicht zu viele Patienten, von denen ich weiß, dass sie ein Mastzellaktivierungssyndrom haben

sicher oder wer aktiv mit einem Mastzellaktivierungsspezialisten zusammenarbeitet.

Wie Sie wahrscheinlich wissen, kommen Sie mit jemandem zusammen, der Erfahrung mit Mastzellen hat

Das Aktivierungssyndrom ist schwieriger, als jemanden zu sehen, der eine sogenannte Lyme ist

gebildeter Arzt. Es gibt nicht so viele Leute im Land, die das tun. Ich bin glücklich

Ich habe jemanden in der Nähe meines Büros, der einen erstklassigen Ruf hat

Mastzelle. Bisher hatten wir keine Situation, in der ein Patient aktiv gearbeitet hat

dieser Praktizierende und mit mir, aber es ist mir sicherlich in den Sinn gekommen. Es ist ein Grund, fortzufahren

Mit Sorgfalt, besonderer Sorgfalt, jemand, der das hat, Sie wissen nicht, was die Auswirkungen sind

wird auf Mastzellen sein.

H: Ich habe selbst ein Mastzellaktivierungssyndrom. Ich sehe Dr. Lawrence Afrin. Ist

das, von dem du zufällig sprichst?

Dr. L.: Das ist es.

H: Interessant. Ich nahm Disulfiram und hatte persönlich keine Probleme mit meiner Allergie

Symptome davon, aber ich hatte viele Symptome, die ich von der Behandlung von Lyme daraus habe.

Eine andere Frage: Gibt es einen bekannten Effekt, den Sie auf das Darmmikrobiom kennen?

von der Einnahme von Disulfiram gegen ein Antibiotikum? Ich gehe davon aus, dass es nicht so hart für den Darm ist.

Dr. L.: Nun, Disulfiram hat neben Lyme eine Menge antibakterieller Wirkung. Ich habe nicht gemacht

Es war weder eine Gewohnheit noch eine Notwendigkeit, darauf zu bestehen, dass Patienten unter Disulfiram Probiotika einnehmen

Sie würden, wenn sie Antibiotika nehmen. Ich empfehle nicht einmal Probiotika an sich,

Ich bin zwar nicht dagegen, wenn die Leute es benutzen wollen, aber es schien nicht notwendig zu sein. ich

Ich habe keine Patienten dazu gebracht, entweder Hefeinfektionen damit zu entwickeln oder irgendetwas davon zu haben

schien aus der Ferne an c zu erinnern. diff. Das ist ein weiterer Vorteil, so scheint es

Die Leute müssen nicht ausgehen und Probiotika kaufen, was teuer werden kann.

H: Dies führt mich zu einer anderen Frage, die ich früher stellen wollte. Haben Sie eine von Ihren

Patienten mit Candidiasis oder Candida im Darm hatten Probleme mit diesem Medikament?

Und schlagen Sie vor, Candida zu eliminieren, bevor Sie mit Disulfiram beginnen?

Dr. L.: Es ist nicht wirklich ein Problem geworden, aber wenn ich mich nicht irre, wird Disulfiram behauptet

Anti-Candida-Effekte zu haben.

H: Ein paar Leute waren besorgt über Zahnamalgamfüllungen und ob sie haben

Quecksilber in ihrem System wäre ein Problem bei der Einnahme von Disulfiram?

Dr. L.: Das ist eine interessante Frage, weil ich kürzlich eine junge Frau zu mir kommen ließ.

und wir waren alle bereit, das Disulfiram zu machen. Sie war vor mir bei einem anderen Praktizierenden gewesen

die bei einer Standard-Blutuntersuchung dokumentiert hatte, dass sie ein sehr hohes Niveau von hatte

Merkur. Ich würde ihr eigentlich nicht erlauben, Disulfiram zu verwenden, und ich wiederholte das Blut

Quecksilbergehalt und es war normal. So wurde es kein Thema. Aber wenn es wahres Disulfiram ist

Chelatmetalle, was ich denke, es ist, Sie begegnen jemandem, der einen sehr hohen hat

Blut-Quecksilber-Spiegel, wirst du sie beschädigen, indem du das Quecksilber in sie ziehst?

Nervensystem zusammen mit dem Disulfiram? Es gab mir sicherlich eine Pause. Ich wahrscheinlich

hätte Disulfiram nicht verschrieben, wenn wir bestätigt hätten, dass sie ein hohes Blutquecksilber hat

Niveau. Ich hätte wahrscheinlich vorgeschlagen, dass sie jemanden konsultiert, der sich mit Quecksilber befasst

Toxizität und bekommen das gelöst. Es hätte mich sehr umsichtig gemacht, wenn ich es benutzt hätte

Disulfiram bei jemandem, der bereits vorhandene Schwermetalltoxizitäten gekannt hatte.

H: Anscheinend bedeutet die Tatsache, dass es ein Chelator aus Kupfer ist, dass es auch ein Chelator aus Kupfer sein kann

andere Metalle, richtig?

Dr. L.: Ja, das steht in der Literatur. Viele Metalle, nicht nur Quecksilber, Kupfer.

H: Einer der Patienten fragte, ob es irgendetwas gibt, um die Auswirkungen von Kupfer zu mildern

Toxizität?

Dr. L.: Nein. Ich weiß nicht, wie Sie das machen oder ob das notwendig ist. Kupfer ist normal

Element im Körper auf einer bestimmten Ebene gefunden.

H: Wenn ein Patient einen sehr schweren Herx gegen Disulfiram hat, wie gehen Sie normalerweise damit um?

Dr. L.: Aussetzen. Und reduzieren Sie die Dosis und / oder Behandlung. Es gibt einige Patienten, bei denen

Wir verwenden nur 125 mg pro Woche, unter besonderen Umständen 62,5 mg pro Woche, um

Stellen Sie sicher, dass sie es tolerieren können.

H: Wie lange dauert es bei den Patienten, bei denen eine Besserung festgestellt wurde, normalerweise?

sie eine Verbesserung ihrer Behandlung zu bemerken? Und bei welchen Dosierungen sind sie?

wenn sie bemerken, dass sich die Dinge ändern? Variiert es?

Dr. L.: Es ist ein bisschen anders als der Einsatz von Antibiotika. Obwohl, wie ich Ihnen sagte, einige der

Patienten mit diesen sehr kleinen Dosierungen berichteten, dass sie sich besser fühlten, nicht nur besser, sondern auch

ihre Funktionsweise verbesserte sich erheblich. Aber es war nicht wirklich die Idee, dass man besser wird

auf die Behandlung und Sie wissen, dass es funktioniert. Oft fühlen sich Patienten erst danach besser

sie gehen weg. Das sehe ich bei einigen Patienten, es ist nicht so, wie sie sich fühlen

Die Behandlung ist, wie sie sich fühlen, nachdem die Behandlung beendet ist und das Medikament aus ihrer ist

System und sie können beurteilen, welche Auswirkungen die Behandlung auf die Infektion hatte oder

Infektionen.

Es ist ein wenig anders als der Einsatz von Antibiotika, den wir oft offen durchführen mussten

Behandlung. Das Ziel dort ist es, das Regime oder die Kombination zu finden, die der Patient ist

sich durchweg wohl fühlen. Es ist eine etwas andere Strategie als beim Disulfiram.

Sie wollen nicht immer, dass sie sich auf dem Disulfiram wohl fühlen, es ist das

Der notwendige Verlauf von Disulfiram, den Sie denken oder hoffen, reicht aus, um entweder auszuschalten, wenn

Es ist möglich, oder die Infektion niederzuschlagen, damit sie eine Zeit des Wohlbefindens genießen können

und brauchen keine weitere antimikrobielle oder Disulfiram-Behandlung.

H: Angesichts der Tatsache, dass Sie einige Patienten hatten, die die 2-3-Monats-Marke überschritten haben

Sie schlagen vor, die Behandlung noch länger durchzuführen

als 2-3 Monate? Oder gerade nicht?

Dr. L.: Nun, ich hatte Patienten, die schon länger daran waren, aber nicht am sogenannten Ziel

Dosis. Ich nenne es eine Zieldosis, was ich für eine optimale Dosis für ihr Gewicht halte, habe ich nicht

verlängerte es über 3 Monate bei dieser Dosis. Aber ich hatte Patienten, die darauf waren

länger, die sich in dieser Hochlaufphase befinden oder aus verschiedenen Gründen ihren Zustand haben

war prekär und geht es sehr gut mit der kleinen Dosis. Ich habe also ein paar Patienten

die länger als 6 Monate darauf waren, aber nicht auf die Zieldosis.

H: Zumindest für den Moment sehen Sie nicht mehr die Notwendigkeit, die volle Zieldosis einzunehmen

als 3 Monate?

Dr. L.: Ich habe nicht die Erfahrung, das zu wissen, es ist eine vorgeschlagene Strategie. Wieder bin ich

Ich hoffe, es kann für eine begrenzte Zeit verwendet werden, und ich habe jahrelang keine Leute darauf.

Obwohl es seit einem Jahr oder länger bei Patienten mit Alkoholkonsumstörungen angewendet wird.

H: Gibt es etwas, von dem Sie glauben, dass es helfen könnte, die Behandlung zu potenzieren? Einige Leute

glauben, den Körper aufzuheizen, Hyperthermie-Behandlungsoption, Saunen, Biofilm-Busters wie

Serreptase, Grapefruitextrakt ... gibt es irgendetwas, von dem Sie denken, dass es ein Potentiator sein könnte oder

Adjuvans zur Wirkung von Disulfiram?

Dr. L.: Ich kenne die Antwort darauf nicht. Aus meiner Sicht versuche ich, es einfach zu halten.

Und sehen Sie, ob einfach funktioniert. Und dann könnte es eine Rolle für Interventionen geben, die dies könnten

verbessern Sie die Wirkung davon. Weil nicht jeder eine dauerhafte Remission mit genießt

Disulfiram.

H: Halten Sie es in einigen Fällen für in Ordnung, Antibiotika gleichzeitig mit Disulfiram zu verwenden?

Dr. L.: Bei diesen ersten drei Patienten bestand ich darauf, um die Situation nicht zu verwechseln

gehen ihre Antibiotika aus. Im Allgemeinen lassen ich Patienten Disulfiram als Monotherapie machen.

mit einigen Ausnahmen. Weil ich keine überzeugenden Daten habe, die mich darüber informieren

Wirksam gegen Bartonella, wie Sie bei einigen Patienten wissen, ist Bartonellose eine große

Problem. Eine Patientin, bei der sie zusammen mit der mit Bartonella behandelt wurde

Disulfiram, aus ihrer Sicht nahm sie nicht wahr, dass das Disulfiram sie eliminierte

Notwendigkeit einer weiteren Behandlung für Bartonella. Es sind nicht viele Daten, mit denen ich arbeite, einige

von meinen Kollegen, die Disulfiram verwenden, sind der Meinung, dass es Auswirkungen haben könnte

Bartonella, aber wir brauchen viel mehr Studien darüber.

H: Ein Gruppenmitglied brachte die Tatsache zur Sprache, dass einige Lyme-Ärzte darauf bestehen

Patienten setzen Antibiotika 3 Wochen vor Beginn der Behandlung mit Disulfiram ab. Empfehlen Sie das,

oder wissen Sie, warum sie das empfehlen könnten?

Dr. L.: Sie möchten auf jeden Fall, dass sie von den Wirkstoffen wie Tinidazol oder Metronidazol ausgeschlossen sind.

weil Sie unerwünschte Wechselwirkungen zwischen Disulfiram und diesen Wirkstoffen haben können.

Das ist der einzige Agent, auf den ich bestehe, dass die Person mindestens eine Woche vorher aufhört

Disulfiram starten. Bei den anderen Agenten bin ich mir nicht sicher. Wir haben Patienten beginnen lassen

Disulfiram ziemlich kurz nach dem Absetzen ihrer Antibiotika ohne lange Verzögerung.

H: Haben Sie darüber nachgedacht, wie Doxycyclin die Bakterien in den Persister treiben könnte?

Zustand, und ob dies für die Therapie vorteilhaft oder kontraindiziert sein könnte oder nicht? oder

andere Antibiotika müssen nicht Doxycyclin sein.

Dr. L.: Ich weiß es nicht. Aus der Arbeit geht hervor, dass Dr. Eva Sapi und andere dies getan haben

traditionelle Antibiotika haben gewöhnlich die Wirkung, Borrelien in die zystische Phase zu treiben, oder

Rundkörper oder sogar Biofilm. Das sind Spekulationen über Disulfiram, einen seiner Metaboliten

ist Schwefelkohlenstoff, und das hat bekanntermaßen antibakterielle Eigenschaften und ist sehr klein

Molekül in der Größenordnung von der Größe von Kohlendioxid. Im Biofilm hat es Stoffwechsel, wenn

Biofilm ist ein echtes Problem, von dem ich glaube, dass es es ist. Es ist möglich, dass Disulfiram

kann eine gute Aktivität gegen Borrelien und andere Organismen im Biofilm haben. Das

könnte ein weiterer Grund sein, warum es wirksamer sein kann als viele der antimikrobiellen Mittel

das sind oft ziemlich große Moleküle.

H: Sie denken also, es könnte tatsächlich in den Biofilm dieser kleinen Molekülgröße eindringen?

Dr. L.: Sehen Sie sich das Periodensystem an. Schwefel befindet sich also im Periodensystem direkt unter Sauerstoff

Es ist ein kleines Atom, und Schwefelkohlenstoff und Kohlendioxid sind beide kleine Moleküle.

Und daher sehr diffusionsfähig.

H: Haben Sie irgendwelche Patienten gehabt, die Disulfiram mit einer Ozontherapie kombiniert haben?

chance?

Dr. L.: Nein.

Ich weiß, dass es viele Patienten gibt, die das Gefühl haben, von der Ozontherapie als

biooxidativer Ansatz.

H: Ich habe ein paar Fragen zu Babesia. Sie haben also gute Ergebnisse mit Babesia erzielt

weit. Eine Person hat gesagt, dass Patienten, die vor Disulfiram asymptomatisch waren, sind

Das Erkennen ihrer Babesiesymptome scheint durch Disulfiram reaktiviert zu werden. Soll das sein?

erwartet, dass es Babesia treffen kann?

Dr. L.: Ich bin mir nicht sicher, in welchem ​​Fall 3, der sehr signifikante Babesiose-Symptome hatte, wer

Jeder würde sein hochdosiertes Mepron / Zithro jederzeit stoppen, innerhalb weniger Tage würde er durchnässt sein

Nachtschweiß. Er berichtete, dass selbst bei den niedrigsten Dosen von Disulfiram seine Babesie

Die Symptome schienen innerhalb kurzer Zeit zu verschwinden. Welches war beeindruckend zu

mich.

H: Das führt mich zu einer dritten Frage. Sie sehen derzeit keine Notwendigkeit zu empfehlen

andere Babesia-Behandlungen gleichzeitig mit Disulfiram?

Dr. L.: Vielleicht bin ich naiv, aber ich hoffe, dass das Disulfiram diese unnötig macht.

Außerdem sind sie nicht so wunderbar effektiv wie sie sind. Es gibt ein neues Malariamittel, das

ist entstanden, Tafenoquin, einer meiner Kollegen hat darauf hingewiesen, dass es einige ganz hat

ernsthafte potenzielle Toxizität, also sehr hohe Rate an Hornhautverletzungen, denke ich. Ob das geht

eine Rolle bei der Behandlung von Babesiose zu spielen. Ich weiß nicht, es ist gerade für Malaria. Es ist neu.

H: Ein paar Fragen zu Bartonella. Die meisten dieser Fragen haben wir bereits beantwortet.

Sie denken, Disulfiram hat keine bekannte Wirkung auf Bartonella? Einige Patienten berichten von einem

Zunahme ihrer Bartonella-Symptome während der Einnahme von Disulfiram. Sehen Sie das in Ihrem

Patienten? Denken Sie, dass dies ein Herx oder eine Bartonella ist, die reaktiviert?

Dr. L.: Das ist eine gute Frage. Soweit Bartonella gleichzeitig mit Disulfiram oder

nicht, unter einem bestimmten Gesichtspunkt macht es einfacher, eine Sache nach der anderen zu tun und zu sehen, was

das passiert. Einige meiner Patienten, sogar diejenigen, die Bartonella haben, haben sich entschieden, nicht zu behandeln

ihre Bartonella, während sie auf Disulfiram waren. Ich habe zwei Patienten, die Beweise hatten

von Bartonella, und die Entscheidung wurde getroffen, die Bartonella nicht zu behandeln, während sie waren

mit Disulfiram behandelt werden. Sie haben bestimmte Symptome, die uns kratzen ließen

unsere Köpfe und fragen uns, ob diese Symptome nicht für Lyme sind, nicht von

Babesiose, aber von Bartonella, die nicht behandelt wurde. Ich denke, diese beiden Patienten sind es

Es wird bald neu bewertet, einschließlich einiger direkter Erkennungsmethoden, damit wir sehen können

ob wir beweisen können oder nicht, ob Bartonella der Grund ist, warum sie sicher sind

Symptome.

Sie wurden gestoppt, weil sie neuropathische Symptome hatten, aber sie hatten

war auf einem ziemlich langen Kurs. Deshalb hielten wir es für angebracht, sowieso abzubrechen. Aber

Es ist eine gute Frage, ist es ein Fehler, Bartonella nicht mit anderen Mitteln zu behandeln, während Sie

Lyme und Babesiois mit Disulfiram behandeln?

H: Behandeln Sie derzeit Bartonella-Infektionen neben Lyme-Borreliose? Oder tust du

sie separat behandeln?

Dr. L.: Ich habe normalerweise ein Gespräch mit dem Patienten. Geben Sie ihm die Option: Aufschieben

Bartonella-Behandlung, während wir das Disulfiram machen, da das Disulfiram normalerweise für eine endliche ist

Zeitspanne. Mit dem Verständnis können Sie später immer nach Bartonella gehen, wenn es

scheint angemessen und notwendig. Einige Patienten lehnten es ab, die Bartonella nicht zu behandeln

Während wir Disulfiram verwenden, haben sich einige Patienten dafür entschieden, die Behandlung zu verschieben

Bartonella. Einige Patienten sind damit durchgekommen und machen das gut, aber es

Möglicherweise kann die Bartonella während der Behandlung 5 oder 6 Monate lang unbehandelt bleiben

mit Disulfiram. Was vielleicht keine gute Idee ist.

H: Ich glaube, Sie haben dies bereits angesprochen. Was empfehlen Sie Menschen mit Candida?

Probleme, wenn sie auf Disulfiram bekommen werden? Irgendwelche Empfehlungen?

Dr. L.: Ich habe Disulfiram nicht mit der Idee verwendet, dass es eine Anti-Candida-Behandlung ist.

obwohl es einige Literatur gibt, die darauf hindeutet, dass es sein könnte. Ich würde die Standard-Dinge verwenden,

Nystatin, oder für systemischere und schwierigere Fälle können Sie Fluconazol zusammen mit dem verwenden

Disulfiram.

H: Das einzige, worüber ich mir ein wenig Sorgen gemacht habe, ist, dass Candida produziert

Acetaldehyd im Körper, und das kann die Ethanol-Disulfiram-Reaktion im Körper verursachen

Körper. Daher sollten Patienten wahrscheinlich vorher versuchen, ihre Candida-Belastung im Darm zu minimieren

Wenn ich mit der Behandlung beginne, würde ich annehmen, dass dies eine umsichtige Idee ist.

Dr. L.: Ich verstehe nicht, warum es eine schlechte Idee wäre, dies vor Ihnen unter Kontrolle zu bringen

tat Disulfiram. Candida fermentiert Dinge, aber ich weiß nicht, wie bedeutend dieses Ausmaß ist

Die Fermentation von Candida würde erfolgen, wenn Disulfiram angewendet würde.

H: Was denken Sie über den Wirkungsmechanismus von Disulfiram in vivo bei Menschen,

vs in vitro. Anders? Ähnlich? Nicht sicher?

Dr. L.: Ich weiß nicht, in meinem Artikel habe ich über verschiedene Dinge spekuliert, die das erklären könnten

antimikrobielle Wirkung von Disulfiram, aber jeder merkt, dass wir nicht genau wissen, wie es ist

funktioniert.

H: Nach Ihrer Kenntnis könnte Borrelien eine Resistenz gegen Disulfiram aufbauen? Oder zu früh dazu

sagen?

Dr. L.: Es ist kein Antibiotikum im üblichen Sinne, viele dieser Bedenken hinsichtlich der Entwicklung

Widerstand sind gute Fragen, aber wir wissen nicht einmal, ob das eine ist

Das Problem ist, dass dies kein Antibiotikum im üblichen Sinne ist.

H: Sie sind sich nicht sicher, ob die Metaboliten tatsächlich die Lyme oder das Disulfiram abtöten

selbst? Wir wissen, dass das Disulfiram selbst Lyme tötet, aber wir wissen nicht, ob es sich um Metaboliten handelt

wichtig.

Dr. L.: Es ist interessant, weil Rajadas und Pothineni in vitro gearbeitet haben

abhängig davon, wie das Medikament in vitro abgebaut wird, wie stabil es ist, was es im In war

in vitro, die die Borrelie beseitigte? Die Elterndroge? Einige nicht metabolisch

kaputte Produkte? Gute Frage, das müsste man im Reagenzglas wissen, tut es

bleiben Disulfiram die Eltern-Droge, oder zerfällt es irgendwie sogar in andere Dinge

in vitro?

H: Wissen Sie, ob Disulfiram eine Reaktivierung latenter Virusinfektionen verursachen kann? Wir machten

Siehe einen Artikel, in dem es HIV reaktiviert, daher sind einige Patienten besorgt, dass dies möglich sein könnte

theoretisch EBV oder andere Herpesviren reaktivieren.

Dr. L.: Ich kenne die Antwort darauf nicht, es gibt eine umfangreiche Literatur über Disulfiram und die

Droge wird umfunktioniert. Für viele andere Indikationen, einschließlich der Verwendung bei der Behandlung verschiedener

Arten von Krebs, was sehr interessant ist, auch im Hinblick auf die Arbeit von Alan MacDonald

(Pathologe), in dem er angibt, dass möglicherweise eine Verbindung zwischen Borrelie und Glioblastom besteht

multiforme. Es ist interessant, dass Disulfiram gegen Gliostobame Multiforme wirkt.

H: Das war etwas, worüber viele Leute gestritten haben. Einige Leute

sagen, dass Sie Lebensmittel mit Acetaldehyd vermeiden müssen, andere sagen, nein, es ist keine

Problem. Ich habe mit Dr. Rajadas in Stanford darüber gesprochen, und seine Perspektive ist Essen

mit Disulfiram scheinen für die meisten Menschen in Ordnung zu sein, außer er würde Essig vermeiden. Aber

Dinge wie Kaffee und Melone haben einen höheren Gehalt an Acetaldehyd, aber er glaubt nicht

das sollte ein Problem sein. Ist das Ihre Erfahrung mit Patienten?

Dr. L.: Patienten hatten im Allgemeinen nicht allzu viele Probleme außer der Vermeidung von Alkohol.

und die wenigen Ausnahmen, die ich erwähnt habe. Aber wir sind immer daran interessiert, Patienten zu hören.

Erfahrungen, manchmal haben wir Dinge gelernt, die wir nicht vermutet hätten

Andernfalls.

H: Abschließend können Sie Disulfiram und sein Potenzial zur Behandlung von Lyme zusammenfassen

Krankheit, Koinfektionen. Entwickeln sich Ihre Ansichten, wenn Sie sehen, dass mehr Patienten damit behandelt werden?

Muster bemerken?

Dr. L.: Das ist eine Option, die wir vorher nicht hatten. Es scheint viele Vorteile zu haben

im Vergleich zur üblichen antimikrobiellen Therapie. Ihre Rolle wird evaluiert, meine Güte

Die Erfahrung damit ist noch recht begrenzt. Nicht mehr als 50 Patienten in den letzten 2 und a

halbe plus Jahre. Ich bin immer noch sehr beeindruckt von seiner Nützlichkeit, ziemlich dramatisch, ich nicht unbedingt

Ich denke, es wird die Lösung für jeden Patienten sein. Es wird Patienten geben, die entweder nicht nehmen können

es, oder sie benutzen es und es scheint ihre Probleme nicht zu lösen. Die Frage ist also sind

sie beschäftigen sich mit Lyme, oder gibt es ein anderes Problem? oder gibt es einige Patienten, wo es

funktioniert einfach nicht für sie. Es ist relativ sicher, es ist ziemlich billig, wenn man es vergleicht

Für viele andere Agenten erfordert es keinen parenteralen Ansatz, es scheint zu sein

mindestens so wirksam oder möglicherweise wirksamer als einige der Mittel angenommen wurden

Seien Sie die besten Wirkstoffe, die wir haben, wie Rocephin (Ceftriaxon). Welche sind teuer, haben

eigene Komplikationen, und Sie benötigen parenterale Ansätze. Es kann das beseitigen

Bedarf an IV-Antibiotika in vielen Fällen. Es ist praktisch. Aber jeder muss etwas darüber lernen

Praktiker müssen sich darüber informieren, die Patienten müssen sich informieren

sich darüber. Wie jedes Therapeutikum muss es mit Vorsicht angewendet werden. Alles was du

Die Verwendung als Therapeutikum hat potenzielle nachteilige Auswirkungen. Die Menschen müssen sich selbst informieren

über das. Persönlich verfeinere ich meine Ansätze und finde heraus, was der beste Weg ist

um diesen Agenten zu verwenden. Es ist eine Lernkurve.

Ich finde es großartig, dass es einige formelle Gerichtsverfahren mit diesem Agenten gibt, Dr.

Brian Fallon hat sein Studium in Columbia. Und ich habe gerade gehört, dass es eine andere Studie von gibt

Disulfiram bei Patienten, nehme ich an, das wird in Stanford sein? Und dann immer mehr

Praktizierende, basierend auf meinen aufgezeichneten Erfahrungen und auch persönlichen Mitteilungen

mit ihnen beginnen, es zu benutzen. Das Feedback, das ich bekommen habe, ist, dass sie auch ziemlich sind

beeindruckt von seiner Kraft.

Wie ich Ihnen bereits sagte, habe ich es mit 40 oder 50 Patienten zu tun und habe etwas über Ihre Chat-Gruppe erfahren

und andere Chat-Gruppen auf Facebook. Ich beschloss, mitzumachen, um von anderen Patienten zu lernen.

Erfahrungen jenseits meiner eigenen Praxis. Wir lernen alle zusammen.

H: Die Columbia-Studie von Dr. Brian Fallon hat noch nicht begonnen?

Dr. L.: Ich denke, sie rekrutieren Patienten. Ich weiß nicht, ob sie tatsächlich mit der Studie begonnen haben

noch.

H: Nach meinem Verständnis hat Dr. Richard Horowitz tatsächlich über 100 Patienten

unter einer Art Prozess. Wissen Sie etwas darüber, wie das gehen könnte?

Dr. L.: Nein, habe ich nicht, aber ich sehe, dass er eine 3-bewaffnete Studie mit ein paar verschiedenen Gruppen hat:

Disulfiram allein, Disulfiram mit anderen Regimen. Er hat ziemlich produktiv darüber berichtet

seine Patienten, was großartig ist. Es wird interessant sein zu sehen, was seine Erfahrungen sind.

H: Ich hoffe, wir können uns in ein paar Monaten mit Ihnen in Verbindung setzen, und hoffentlich haben wir eine

viel mehr Wissen und Perspektive zu dieser Zeit. Ich wollte mich wirklich für all das bedanken

Die Zeit, die Sie verbracht haben, waren zweieinhalb Stunden. Und ich weiß, dass die Community es tun wird

schätzen Ihre Einsicht enorm. Ich kann dir nicht genug danken.

Dr. L.: Gern geschehen, Harrison. Es war sehr unternehmungslustig von Ihnen, das Disulfiram einzurichten

Gruppe, und die Patienten und andere Patientenvertreter, die ihre eigenen Gruppen gründen. ich

machte einen Witz darüber. Ich bin Trompeter / Kornettist und einer meiner Lehrer, William

Spalding, der ein Befürworter von Bebop war, erzählte mir immer von den Tagen, als er

verwendet, um an dem teilzunehmen, was an der "University of the Streets" verursacht wurde, wo Jazz

Musiker kommen zusammen und spielen auf der Straße. Und sie würden voneinander lernen und

So wurden die Leute besser. Ich nenne die Facebook-Gruppe scherzhaft „University of the

Straßen “, auf denen Patienten ihre Erfahrungen austauschen und alle von einer lernen

Ein weiterer. Es gibt tatsächlich eine echte Gruppe namens "University of the Streets" aus der Bronx.

und eines der Dinge, die sie tun, ist Musikausbildung, Jazz. Dies ist unsere Art von Disulfiram

"Universität der Straßen."

H: Mir geht es genauso, jeder lernt, während wir gehen. Bei anderen fühlt es sich nicht so an

Drogen, Lyme ist eine so herausfordernde Krankheit, wie auch die Koinfektionen, es ist toll, dass die

Das Internet hat es diesen Informationen ermöglicht, sich weltweit frei zu verbreiten.

Hoffentlich führt dies zu einer beschleunigten Heilung.

Dr. L.: Eine andere Sache, Jenna-Luche Thayer, sie ist diejenige, die für diese Ad-hoc-Werbung geworben hat

Ausschuss zur Änderung der ICD-Codes. Sie war maßgeblich daran beteiligt, und sie hat eine

großer Hintergrund in den Menschenrechten. Sie und einer ihrer Freunde, der Apotheker ist, haben

Ich habe viel gearbeitet, viel Forschung und Pharmakologie zu Disulfiram zusammengestellt.

Wenn das herauskommt, werden die Leute das sehr wertvoll finden. Das ist etwas zu

gespannt sein auf.

H: Bevor wir fertig sind, möchten Sie noch etwas hinzufügen?

Dr. L.: Ich würde sagen, dass jeder, der dieses Mittel verwendet, vorsichtig sein sollte. Sei vorsichtig. Wünschenswert sein

unter der Obhut eines Arztes. Seien Sie auch vorsichtig, wenn Sie übereifrig sind

Verwendung dieses Mittels, respektieren Sie es. Versuchen Sie, den Nutzen zu maximieren. Wissen, wann man aufhört.

Fiona Stanislawski: Was würde als inakzeptable Leberenzyme eingestuft werden? Wie hoch würde

Sie müssen es sein, bevor Sie kein Disulfiram mehr sagen würden.

Dr. L.: Wir waren beeindruckt, wie bemerkenswert langweilig die Überwachungslabors waren

insgesamt. Wenn ich Leberfunktionstests sehe, habe ich nicht wirklich einen klaren Schnitt, aber wenn sie es sind

progressiv steigend, das ist ein Warnzeichen. Weil du nicht weißt, wohin sie gehen

Enden. Ich ärgere mich normalerweise nicht zu sehr, wenn die Leberfunktionen 1-2x über der Obergrenze von liegen

normal. Aber wenn ich sehe, dass sie zunehmend höher werden, während der Patient Disulfiram erhält, und

Es gibt keinen anderen Grund dafür. Die Vorsicht schreibt vor, die Droge abzusetzen, aber weiter zu machen

Befolgen Sie die Leberfunktionstests, um sicherzustellen, dass sie wieder normal sind.

Die beiden Patienten, bei denen wir es abbrachen, und einer von ihnen hatte einen positiven Murphy

Zeichen. Es muss ALT gewesen sein, das erhöht wurde. Normalerweise überprüfe ich AST, ALT und tatsächlich

Das GGT ist eines der spezifischen Enzyme für die Leber. Auch Bilirubin.

Dr. L.: Eine letzte Sache, es ist erstaunlich, was Sie erreichen können, wenn Sie die Ablehnung überwinden

und bestätigen Sie das Problem. Ich glaube wirklich, dass Disulfiram nützlich ist, aber ich denke nicht

Es ist der einzige Agent, und ich bin sehr hoffnungsvoll über die großartige Arbeit von Dr. Rajadas

und seine Gruppe, Dr. Sapi und ihre Gruppe, Dr. Lewis und seine Gruppe, Dr. Zhang und seine Gruppe,

dass wir noch mehr Möglichkeiten haben, die Patienten nutzen können. Disulfiram

irgendwie fiel mir in den Schoß, ich suchte nicht danach. Wir hatten mit diesen zuerst erstaunliche Ergebnisse

Bei drei Patienten ist es eine enorme Menge an Arbeit, heutzutage etwas zu veröffentlichen.

Aber ich fand, es hat sich gelohnt, es zu veröffentlichen.

H: Sie waren der Wegbereiter für die Lyme LLMDs.

Dr. L.: Es war der Patient, der der Wegbereiter war. In diesem Fall 1 lud ich ihn ein, zum zu kommen

Konferenzen, er ist ein sehr zurückhaltender Typ, und er sucht keinen Ruhm. In diesem

Fall war es der Patient, der wirklich der Pionier war. Aber ich habe ihm zugehört und ich habe es nicht getan

Ich denke, es war unvernünftig, also habe ich mit ihm zusammengearbeitet und anscheinend einen Homerun verloren

der Park, unerwartet.

H: Wir sollten auch allen Wohltätigkeitsorganisationen, die zur Finanzierung der Forschung beigetragen haben, Anerkennung zollen. Bay Area

Lyme, Global Lyme Alliance, LivLyme, Steven und Alexandra Cohen Foundation

spendete viel Geld, das diese Stiftungen zur Finanzierung dieser Forschung verwendeten. Und

offensichtlich Dr. Rajadas für seine Entdeckung der Wirksamkeit von Disulfiram…

Dr. L.: Diese erste Forschung wurde, wenn ich mich nicht irre, von der Bay Area Lyme finanziert

Menschen. Ich würde gerne einen Pitch für Dr. Rajadas und seine Gruppe machen. Sie haben das getan

Grundlagenarbeit dazu, und sie leisten weiterhin hervorragende Arbeit. Sie brauchen

Unterstützung würde ich jeden ermutigen, der sie unterstützen kann. Ich persönlich habe eine gemacht

Spende für ihre Forschung früh, in der Regel muss es ein Scheck an die Stanford University sein,

aber ich habe angegeben, dass es dem Lyme-Labor von Dr. Rajadas zugewiesen werden soll.

H: Ich hoffe, dass ich auch Dr. Rajadas darüber interviewen kann. Wenn es irgendeinen Weg gibt, können die Leute

Ich hoffe, wir können im kommenden Interview Einzelheiten dazu mitteilen.

Ich möchte mich auch bei allen Mitgliedern der Gruppe bedanken, die Fragen gestellt haben. Wir haben 200, ich bin

Entschuldigung, wenn wir nicht alle Fragen beantwortet haben.

Vielen Dank, Dr. Liegner. 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Dr Liegner Interview conducted by Harrison Schoneau (Disulfiram for Lyme

Support Group)

The following has been slightly edited for clarity.

Harrison: Hi Dr Liegner, this is Harrison from the Disulfiram for Lyme facebook support

group. We’ve been really excited about your recent published article, it’s created a great

deal of excitement in the Lyme community.

I want to personally commend you for being the first Lyme doctor who was willing to go

out on a limb and deviate from the current standard of care for Lyme to help his patients

with a potential new breakthrough drug, which in this case is disulfiram.

I also wanted to thank you for having the courage to publish the results to mainstream

medical doctors with your first three patients. I’m sure you knew you were potentially

opening yourself up to a lot of scrutiny from the wider medical establishment.

And thanks for publishing the pioneering article and for doing all that work for the benefit

of other patients and Lyme doctors.

( https://www.mdpi.com/2079-6382/8/2/72/review_report )

Dr Liegner: Thank you Harrison. I didn’t actually feel like I was going out on some kind

of a dangerous limb.

But again, I never would have suggested it to my patients, it’s only because my patient

suggested it to me that I did it.

H: They suggested the drug to you?

Dr L: Yes, I mean I wasn’t even aware of the work, well, maybe I was aware of it. It was

really the Kim Lewis video that was recorded during the first Mt Sinai Symposium on

Lyme Disease in the Era of Precision Medicine (Oct 2016). Which I wasn’t even aware

of that symposium at the time.

And this particular patient, who is a very bright guy, he was following the work of Kim

Lewis for quite a while. Probably even became aware of Kim Lewis’ work just a little bit

after I had become aware of it.

So he was following Kim Lewis, and somehow he must have become aware there was

this video on Youtube that recorded the entire conference, and particularly Kim Lewis’

Keynote Speech. Towards the end of that speech Lewis referenced the work of

(Venkata Raveendra) Pothineni and (Jayakumar) Rajadas at Stanford on that

high-throughput screening which identified disulfiram as the most active agent bar-none

(for borrelia), an agent that’s FDA approved.

(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4827596/)

H: That work by Rajadas at Stanford has been underappreciated and we’re looking

forward to potentially interviewing him as well in the future.

Dr L: That’d be great.

H: So basically that led me into my first question: How did you first hear about

disulfiram, from one of your patients I take it, right?

Dr L: Well, I was aware of disulfiram as an agent, Antabuse. Anyone trained in medicine

would know about antabuse for the treatment of alcoholism. But I’d never used it, never

prescribed it, I didn’t know too much about it. And when this patient asked me whether I

would allow him to try it, I started doing more research into it and learning more about it.

And he was the very first patient, my guess? he is the first human known to be treated

with disulfiram for tick-borne illness, Lyme in particular. And the results were so

unbelievable with his case that I mentioned it selectively to a couple of other patients

whose care was difficult and problematic.

And then the 2nd and 3rd had these unbelievable results that my staff and I were

pinching ourselves, waiting for the other shoe to drop because it was so incredible.

These patients were very well documented, they did respond to antimicrobials but

whenever you stopped they’d relapse. We got into this very problematic situation of this

need for open-ended treatment, as you know that is very controversial in the (medical)

community. But it has been necessary unless you want to abandon patients to their fate

and just let them deteriorate. To have an agent that is not actually an antibiotic in the

usual sense, is relatively safe, that doesn’t have some real risks. That’s as cheap as

borscht, relatively speaking, and very very potent, is amazing.

H: So when was the first patient that you put on disulfiram?

Dr L: Sometime in the late fall, or early winter of ‘16. He brought the video to my

attention, I reviewed it and read the article by Rajadas and Pothineni out of Stanford.

My patient was very respectful, I jokingly say he twisted my arm. He didn’t, he just made

a simple request, I thought about it, and after I had informed myself about the drug, I

thought to myself: here’s an FDA approved agent, been around for 60-70 years, fairly

safe, and we have all these patients, because as a physician who cares for patients with

a disease that doesn’t exist, “chronic lyme disease,” you kind of collect these difficult

cases that nobody else wants to take care of; many difficult patients, like that first

patient, and some even more difficult to manage.

The first patient was able to manage with fairly simple oral antimicrobials but there are

other patients… despite our best efforts using oral agents, oral agents are not

adequate. So that’s even more problematic, and you’re talking about intravenous

antibiotic therapy, intramuscular antibiotic therapy, those are not the best solutions but

that’s what we have had. So when this patient, he’d been trying to come off

(antimicrobials), we were able to get him to a point with intensive oral therapy where his

condition was fairly good. But nobody wants to remain on open ended medication,

antimicrobials, it’s not the greatest thing. So he actually made a number of attempts to

come off, he would do OK for a little but invariably he would deteriorate and be forced to

resume them.

I’d worked with this patient for 7 years, an engineer, a rational guy, so when he asked

me to try disulfiram I agreed to let him try it.

H: That was 2016?

Dr L: He was started on disulfiram St Patrick’s Day 2017.

H: I think you’re the first doctor to prescribe this off-label for Lyme disease. Do you

believe that’s the case?

Dr L: I believe that’s the case, but only because of circumstance. But I never would

have suggested it to my patients, only because that first patient requested it of me and I

didn’t think it was unreasonable. And I said ok, here’s the deal, stop your other drugs,

because otherwise how will you ever tease out what disulfiram does or doesn’t do?

He stopped his high-dose amoxicillin (we’re talking about industrial strength dosing).

Stopped his high-dose minocycline and high-dose Malarone. And on that regimen he

had done pretty well, so long as he was on it. So he stopped that, a little bit in advance

of taking the disulfiram. And then he began disulfiram, and again at that time I had no

idea what the dosing was. So I looked into the literature on the usual dosage range for

someone who was being prescribed it for alcoholism. So I chose a number, 500mg a

day, and I gave him a prescription for it. I also gave him a standing order for

surveillance labs, telling him have the labs done on a fairly frequent basis, and send me

a note every couple weeks so that we know how you’re doing. He did all that.

His labs were fine and he did send me notes every once in a while (he lived at some

distance and it would have been a hardship for him to get to the office which was why I

asked him to send me a note regarding his status every couple of weeks). He was doing

fine and then a couple months later he left a message on my office voicemail canceling

his followup appointment, declaring: "I'm cured!"

He mentioned in passing that he had required a hospitalization but he didn't tell me why.

So naturally I was very curious. I called him back and spoke with him, he mentioned to

me that he had required psychiatric hospitalization at the time. But he said I'm fine, I'm

doing well, getting by without any psychiatric meds. I did some more research and that's

when I realized that occasionally disulfiram can cause psychiatric problems itself

because it affects neurotransmitters.

I called him back, I told him that, and he said to me, "Eh, I don't really think it was from

the disulfiram." He had been under a lot of situational stress at the time. Then he said,

"But even if it was, it was worth it! Don't fail to offer it to other people just because of

that!" So he admonished me, you know?

We've been keeping in touch with him and he hasn't needed to come back in. I spoke to

him in the past week, he's remaining well greater than two years out, 27 months, since

stopping the disulfiram.

H: Do you know if he had bartonella and babesia?

Dr L: He had babeiosis. To the best of my knowledge, not bartonellosis, as far as I could

tell.

And that's the other incredible thing that these patients who have Lyme and

babesiosis... their need for babesiosis treatment seemed to also be eliminated with the

course of disulfiram - that's unbelievable. To be able to impact two big difficult

infections? to treat with a single agent that's inexpensive and for a finite period of time -

also astounding. I didn't go into it thinking that this had any activity against babesia but it

turns out it seems to. Babesiosis is also very very problematic, and even mainstream is

acknowledging that our wonderful treatments against babesiosis are not very good. (see

the work of Choukri ben Mamoun and others:

http://www.jbc.org/content/293/52/19974.abstract)

So contrast a couple months of disulfiram versus open ended treatment with

azithromycin and either atovaquone (Mepron) or Malarone. Those are very expensive

drugs. The conventional wisdom is that ten days of azithromycin and Mepron, and

you're cured. That's obviously false. Even Peter Krause reported on the use of

azithromycin and Mepron early on and recommended ten days, he recognized there

was persistent parasitemia after that treatment, and it was ignored . Well, what does

that mean? Are we supposed to just ignore the persistent parasitemia? Not just

persistent parasitemia - people are symptomatic.

(https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199807163390304)

So clearly we need better methods for both diagnosis and treatment for many of these

tick-borne illnesses.

H: Yeah, tell me about it.

I did want to ask, do you think the reason the first patient was able to tolerate the 500

milligrams dosage right out of the gate, was that because he had been treating very

heavily with other antibiotics for a long time and his bacterial load was probably fairly

low to begin with?

Dr L: That's a really good point. He was relatively well compensated ( meaning the

treatments he was on were keeping him relatively well, as opposed to, say,

‘decompensated’ or deteriorated. ) so I'm certain he had a burden of infection, but it's a

different situation than taking someone who is not well controlled or hasn't been treated

and who has a high burden of infection. He actually tolerated the treatment pretty well

except with psychiatric hospitalization. And neither he nor I are certain the disulfiram

was related or contributory to that episode. But yes, he seemed to tolerate it pretty well.

H: Do you mind telling us a little bit about the other two patients in your published article

or clinical trial? How are they doing? Some of the people in the group are quite curious

to hear.

Dr. L: Sure, so after having that experience with case #1, and again, us clinicians who

care for the patients are confronted with this all the time and it’s very problematic, but

we haven’t had any options. The mainstream certainly has been so cocksure that their

treatments have been perfect, so they haven’t even been looking. It’s only because of

the privately-funded research that any progress has been made at all. There are four

groups: The Ying Zhang group at Hopkins, the Kim Lewis group in Northeastern, the

Eva Sapi group at University of New Heaven, and the Jayakumar Rajadas group at

Stanford. Those four are the only groups that are actually acknowledging the problem of

persistent infection with Lyme and trying to see if we can come up with better methods

of treatment. The amazing thing is that in a relatively limited period of time they’ve come

up with some really important hits. Not just disulfiram, but there are other agents that

have activity.

The 2 nd patient, his care was very, very problematic. He was a retired physician. He

lived in Pennsylvania on 20 acres and had something like 4 indoor-outdoor dogs. He

had been sick before he came to me, had already received a couple of rounds of

antibiotics including IV antibiotics. He was really, really sick and had bullet-proof

confirmation of central nervous system Lyme. You could not ask for a better

documented case. And in addition to many physical symptoms that were quite severe,

he had very significant neuropsychiatric symptoms.

He had been under the care of an excellent academic psychiatrist, and it turned out that

he required very, very intensive treatment both medically and psychiatrically. We could

barely keep his head above water.

When he was under my care we did try different regimens, including oral regimens - but

he was a case in which oral therapy was not adequate. He required a long course of IV

antibiotic therapy. I was not his treating physician; his local physician was treating him

and, of course, I supported that treatment. With maximally supportive treatment he did

fairly well where he could enjoy a fairly good quality of life, not perfect, but he could get

by. He had one episode that was quite serious with life-threatening sepsis related to his

IV catheter and after that the local physicians, understandably, were not interested in

continuing IV antibiotics. So, because oral antibiotics were not adequate we used

intramuscular ceftriaxone, which is quite a practical method. He was on that for 2-3

years and, as you might imagine, he didn’t have a choice unless he wanted to

deteriorate into misery. But you can imagine getting intramuscular injections. He

administered them himself, again, being a physician. And he required very intensive

psychiatric treatment, too.

Besides oral psychopharmacotherapy, because his depression was so dense and so

severe, he had required IV ketamine infusions every month or so to keep his depression

under control. Which is a pretty extreme thing to have to do.

When I reported to him the unbelievable results we had with case 1, he thought about it

– again, he is a physician – and he discussed with his other physicians. He had a very

fine local primary care physician and an excellent psychiatrist and an excellent

neurologist locally. So he discussed it with them, I discussed it with them, and we

realized that while this (disulfiram treatment for Lyme) is based on 1 single patient, not a

lot of data, but everybody agreed that it was worth taking a chance. So he was the 2 nd

patient.

And, by the way, the first 3 patients were all 200+ lbs. The 3 rd patient was 220lbs and

the first 2 patients were about 200 lbs. So we did the same thing with the 2 nd patient, we

discussed his care with his other doctors to see what other medications he was on and

this patient, unlike the 1 st patient, had a very profound impact from the disulfiram - he

was fairly bed-bound during the first 6 weeks of his treatment, fairly debilitated by the

treatment. And at the end of the 6 th week he was going around somewhere and he had

a fainting spell – a syncopal episode – hit his head, had a concussion, needed to be

hospitalized, and luckily did not sustain any serious injury.

But because of that his neurologist recommended to him that the disulfiram be

discontinued, which was completely reasonable at the time. When I heard that he had a

concussion I called him a week or so later and he said to me, “I think the treatment

worked.” So he’s been followed and doing quite well for greater than a year, and not just

“well” but “incredibly well.” Much better than he had ever been with his intensive IV

antibiotic therapy. And, also, amazingly, he was able to wean off, with his psychiatrist,

most of the intensive psychopharmacotherapy that he had been on. He was able to

discontinue the ketamine infusions and he has an excellent quality of life. He was back

to, what he thought would be back to baseline - a fairly normal activity level for someone

his age as he was in his late 70s. Quite impressive.

He recently re-contacted us because he had sustained another tick attachment, and

had asked to be treated for the tick attachment - the ‘mid-level’ in his physician’s office

had declined his request. So about 10 days later he developed a small rash and he

started getting sick and finally he got 21 days of doxycycline.

Meanwhile, his psychiatrist, who was very comfortable with disulfiram had put him back

on disulfiram 500mg a day, even before he came back to see me. The psychiatrist had

previously adjusted his other meds to avert a DDI that we thought had caused his

original syncopal episode - this time, as far as I know he has not had any problems with

the disulfiram. So when he saw me he was already on that, we reassessed him and the

plan was to repeat what had worked before which was for him to be on disulfiram

500mg a day for 6 weeks and then stop and observe. So, again, he was doing

extremely well, so we think he got reinfected and that is why he developed symptoms.

But he had been doing really well for a year prior to this and, again, this is a guy who

had required intensive IV antibiotics just to keep his head above water. So, very

dramatic.

The 3 rd patient weighed about 220lbs. He was pretty well-functioning even though he

had required fairly intensive treatment before the disulfiram. He tried 500mg a day and it

just knocked him for a loop, he couldn’t handle it and he wasn’t able to go about his

normal activities. He was the first patient on his own direction who greatly reduced the

dose 125mg every other day. He found that he could tolerate that, and then he slowly

ramped up the dose over about 2 months to get to the full dose of 500mg. He was on

that 2 months and then stopped, enjoying what seemed to be a really great remission

for the next 6 months. At the 6 months mark, he was local, so he came in and wanted to

be tested which I really didn’t want him to do (because he told me he was clinically

well). But he insisted, and the cost of his testing was covered by his insurance.

We went ahead and did it, and he ended up having a positive Lyme PCR at a time when

he told me that he was feeling well. I was upset by that because I didn’t know what to

make of it, I was almost disbelieving of it, but then over the next month or two he

developed fairly typical symptoms of Lyme. So he just was retreated with a longer

course of disulfiram.

I had intended him to be on 750mg a day, figuring maybe that would be better for his

weight of 220lbs, but he found that he couldn’t handle 750mg per day, so what he did

was 750mg per day for 2 days on, and nothing on the 3 rd day. Which actually ends up

being the exact same dose that he was on when you total it up for the month as 500mg

per day, but he was on it longer, he was on it for 3 months. He came off it in July and

we’ve just been in touch with him and he is going to be seeing me later this Fall.

According to my nurse, he is doing extremely well, you know, having done that second

course. But the ultimate outcome, we’re not sure and also he might have relapsed,

that’s a possibility, but also you cannot completely exclude the possibility that he was

reinfected. He’s an active outdoors guy, but he didn’t think he had a tick attachment

after that 1st round.

So that’s where we are with those first 3 patients.

H: In summary it sounds like all 3 are doing fairly well. Either in remission or…

Dr. L: I don’t even want to say the word “cure” because I don’t know whether people are

cured and we don’t even have the means to say people are cured. We don’t have very

good tests to know that, but case 1, 27-months out is doing extremely well. Case 2 was

doing extremely well for greater than a year, and then had another tick attachment and

we think he got reinfected. Case 3 may have relapsed, regardless of whether he was

reinfected, and was retreated. So far, from July until September, he at least states that

he’s doing extremely well.

And the other thing is that all 3 of these people also had babesiosis, and the babesiosis

was also very problematic.

H: What about bartonella? Did they have bartonella?

Dr. L: To the best of my knowledge, none of those 3 had bartonella, as far as I know.

H: So the 3 rd one, how long did he stay on the 500mg dose per day during that first

round of treatment?

Dr. L: He was on it for 2 months, once he worked up to the full dose of 500mg a day. He

was on it altogether for 4 months, the first 2 months was a ramp up and the second 2

months was 500mg a day every day.

H: So in his case you said that the PCR was positive?

Dr. L: The PCR that was obtained in November. So he finished treatment Memorial Day

of 2018. He was then seen in follow-up November of 2018 and that’s when he asked to

have a fairly thorough reassessment. This was when we detected the positive Lyme

PCR. I was trying to rationalize what that meant, because I had been going by the

notion that a positive PCR implies that there was active infection up until maybe a

month or so before, because when you detect DNA you don’t know if it’s living Borrelia

or dead debris.

The work of Reinhard Straubinger at Cornell indicated that when you administer

heat-killed borrelia to dogs that were not infected it took about 3-4 weeks for the DNA to

be completely cleared by the system. And that’s what I’ve been going by, but maybe the

situation is different from someone who has been harboring Lyme for decades. Maybe

there is a longer wash-out period from niche reservoirs like the eye, or the brain.

Because at the time it was detected he told me he was clinically well. I’m thinking, well

maybe my assumptions about how long it takes for borrelia DNA to clear the body are

mistaken. But in retrospect it turned out that that the test result did indicate in his case

that he was dealing with an active infection, either it was reinfection, or residual that

wasn’t eliminated by disulfiram.

H: It did indicate that he was dealing with an active infection?

Dr L: Yes. Because he clearly became symptomatic in the subsequent month or two.

And that caused us to go ahead and offer him another course of disulfiram. I’d intended

it to be at a higher dose for a longer period of time, but it turned out that he couldn’t

tolerate the higher dose. He ended up at basically the same dose he was on but at that

full dose for 3 months instead of 2.

H: So you have at least one case where the patient took a full two month course at the

500mg per day that did have a reaction, relapse in symptoms from the borrelia?

Dr L: Yes, I’m assuming that it was a relapse although it’s been pointed out that I can’t

be 100%. You know he might have been reinfected. He didn’t think he was reinfected.

H: But you’re pretty confident he was compliant with the 500mg per day dosage for the

full two months?

Dr L: I’m pretty sure, but he’s a very independent minded guy. Like I said, I intended him

to be on 750mg every day but he couldn’t tolerate that. 750mg two days in a row, and

he took a holiday on the third day: total the dosing and it’s the same as if he did 500mg

every day. He was on it a full 3 months at that regimen. So we’ll see if he has a more

enduring remission.

But as he said to me: “Doc, if I had to do disulfiram and repeat it every couple of

months, or twice a year or once a year, how much more beneficial is that or acceptable

is that than having to go on IV or IV ceftriaxone and gobs of medications”... he was not

able to be kept well with the standard dose of atovaquone and mepron. He needed

double and triple doses of atovaquone, 3 teaspoons, 2x day, in order to keep his

babesiosis under control otherwise he’d have drenching night sweats. And he was

fortunate because of his circumstances that this was covered by his plan. That’s $1000

a bottle - bottle lasts a month - at triple dose that’s like $3000 a month, that’s ridiculous.

H: And he’s finding equally as good results with the disulfiram for his babesiosis?

Dr L: Better! Way better.

H: That’s really impressive.

Dr L: It is.

H: Do you have any other noteworthy patient stories that you’d like to share?

Dr L: Well here we have this agent that’s a tool that we didn’t have before. We have this

new tool and we’re trying to figure out what’s the best way to use it, the wisest way to

use it. How can you use it to extract the maximum benefit and minimize adverse

reactions? Again, the dosage and duration that I used with these first few patients was

quite arbitrary, but I’m learning from them and I’m learning from my other patients of

course. At this point we have or are utilizing it in a total of about 50 individuals, 30 of

whom have completed it, and 20 of whom are in the midst of it.

I will be giving a talk at ILADS in Boston, in late October/early November. And also

giving a talk to the same folks at the Mt. Sinai School of Medicine who hosted that first

symposium. When my article was first published, I forwarded it to them and told them

that if they would like me to speak I’d be happy to. So I’ll speaking there on October

19th.

In lieu of that, I’ve asked my office nurse to try to review all the cases, to try to

categorize what the outcomes have been, what kind of adverse effects we’ve seen, who

has seemingly enjoyed an enduring remission, who had a remission then relapsed, who

didn’t benefit from it, what some of the adverse effects were. We’re trying to roughly

tabularize that, and again I’m not a guy who does clinical trials, it’s not my background

and training. I don’t even know how to do Excel (which I should learn).

So we’re doing it the old-fashioned way, reviewing charts, trying to categorize them.

Whatever we have is still going to be on an interim summary. There’s 20 patients right

now who are still in process.

H: So out of the 30 who have completed therapy, how many would you say are in

remission?

Dr L: I don’t exactly have a number, there’s a sizeable portion who seem to be enjoying

an enduring remission. I don’t even know the numbers, but it’s enough for us to be very

impressed because we haven’t seen this with other treatments. And again, I want to

emphasize, it’s not a panacea, it’s not a silver-bullet, I don’t think everybody is going to

enjoy that kind of outcome. Most of the patients who’ve been on it report feeling that

being on it was beneficial - net beneficial to their status. There are some exceptions of

people who did not find it beneficial.

H: So out of the patients who are not responding to treatment, do you have any idea

why they might be failing this treatment?

Dr L: The patients who seem to respond well are the patients where there is a track

record of them actually being antimicrobial-responsive. In other words, first of all, I have

a pretty good handle on what they have because I have the documentation clinically,

labs of their diagnoses. And they’ve demonstrated that they respond to treatment but

relapse.

One of the patients who didn’t respond, I was pretty confident he had Lyme given his

history and some reasonable laboratory support. Very nice young man, we really tried

everything in our bag of tricks for antimicrobial therapy, but he just never seemed to

have a convincing response. And we were hopeful that maybe disulfiram would be

helpful where the other (treatments) were not.

He did the disulfiram course, and he was quite compliant. Unfortunately... he was

honest like we encourage our patients to be, and he really didn’t see any benefit. At that

point I really encouraged him to get additional consultations to figure out the

mechanisms that were interfering with his ability to have a normal life. Autonomic

dysfunction, maybe he needed to have that addressed. Maybe he needed some other

kinds of treatments. So I’ve asked my nurse to get some late follow-up on him.

There was another patient with positive Lyme PCR in the spinal fluid, and had quite a

bad neuropathy from Lyme, even before anything to do with the disulfiram. He got an

initial course of treatment which he had a very good response from, but he had a little

bit of emotional instability so it was stopped - kind of prematurely. He enjoyed a couple

of weeks of incredible well-being that he hadn’t experienced before, and because of that

emotional instability we made sure he’d be consulting with a psychiatrist going forward.

We then retreated with a longer course and a bit of a higher dose than he was on

previously. With that, he had a pretty bad neuropathy from the disulfiram, superimposed

on top of his Lyme neuropathy.

Unfortunately he was not able to report feeling any net benefit and still had to deal with

the neuropathy from the disulfiram which is somewhat better, but still not too pleasant.

We didn’t really embark on too much in the way of standard antibiotic therapy because

he had one shorter course of oral antibiotics, and then we were discussing whether to

do IV ceftriaxone, or intramuscular ceftriaxone. And that was at a time we were starting

to see such impressive results with the disulfiram. We talked about it very carefully, with

him, his spouse, so we decided to do the disulfiram. Unfortunately, our staff just spoke

to him recently to try to determine whether he had received any benefit at all from going

the disulfiram. He felt it was not net beneficial.

H: Off the top of your head, how many patients exist that had literally zero benefit from

the treatment? Out of the 50 you’ve tried it on so far?

Dr L: It’s a fairly small number. Out of the 50, maybe three, four, five didn’t seem to

derive any benefit whatsoever. Most of the patients have recorded benefit, and some of

them enduring benefit.

H: And out of those 5 who didn’t report benefit, did they ever go on to benefit from other

antibiotics by any chance?

Dr L: Well that person who I described with the neuropathy, he was interested in

exploring hyperbaric therapy. Which I had no objection to, I encouraged him to wait a bit

so we could see what the disulfiram did or didn’t do. He did wait. And then he heard

about hyperbaric oxygen and had found a competent practitioner who did that. Did that

for a little while, then he learned of the work of another practitioner out on the west

coast who had a bit of a different approach. I think he’s pursuing that right now with the

use of Alinia - which is not something in the scope of what I’ve used. He’s finding Alinia

is having an impact, but I’m not sure of the outcome. Hyperbaric oxygen, he didn’t do it

that long so I’m not sure whether it conferred any benefit.

I think the patients have to find the right help. If the right help is me, that’s fine, or what I

have to offer, and if it’s not, if they can’t get better with what I have to offer they should

definitely try to find whatever venue they can to get help and get better.

H: I’ve actually done hyperbaric oxygen, I did do it while I was on antibiotics as a

supplement. I think I got some improvement, felt a little bit more stable. Felt I could

consider it in remission, but the second I got off it within a few months everything was

coming back. I didn’t feel it was a very effective use of my money personally. But I have

heard of Alinia and there are some people that seem to be saying good things about

their experience with that. But you haven’t used it personally?

Dr L: No, at the patient’s request I did speak to the practitioner who’s treating him. He

maintains the reason he uses Alinia, it’s kind of paradoxical, it’s not for its anti-parasitic

effects according to that doctor, he believes the Alinia is very effective in degrading

biofilms. And that’s the rationale for it, that was new to me. But I don’t have any

experience with Alinia, but I know that colleagues of mine have been using it and

patients have been reporting that it’s been used. I don’t know too much about it. If

someone who’s using it could report on it in a published fashion so people could

evaluate it, that would be helpful.

H: I have a few more things I want to run by you about the current patients. Out of the

patients you’ve treated how many have had to repeat the protocol? One or two? They

did the 2 full months and they had to repeat it?

Dr L: It’s a limited number. One of the patients I treated, a very nice woman who lives in

Dutchess County, had definite Lyme, good evidence of bartonellosis. And we really

thought she had babesiois given her symptoms and response to Malarone. I think she

was one of the first disulfiram patients I knew had bartonella, and I let her know I didn’t

have any data on what disulfiram did or didn’t do for bartonella because, far as I know,

the first three patients did not have bartonellosis.

She perceived bartonella was an important part of her syndrome, and she was being

treated with azithromycin and rifampin. She was reluctant to go off that treatment while

she was treating with disulfiram. In her case I allowed her to stay on that combination,

that is to say - azithromycin, rifampin, and disulfiram - throughout the course of her

treatment.

She was monitored carefully, fortunately, she tolerated it very well, there were no

derangements on her surveillance labs. She definitely perceived benefit, and her

symptoms of Lyme and babesiosis - again we didn’t prove that she had babesiosis - but

clinically I felt confident she had it. She definitely benefited. I believe she feels that

Lyme and babesiosis are presently not an issue. But bartonella remains an issue, I’m

trying to think whether she tried going off her zithro/rifampin… by the way I encouraged

her to consult a colleague of mine who does a lot more work with bartonellosis than I

do. So she’s done that, she’s being seen at that practice as well as by me.

So that’s one case you would think if this were effective for bartonella, that she would

not require ongoing treatment for bartonellosis - which she does. It’s not a lot of data,

it’s one patient, but that’s why I have expressed that I’m somewhat doubtful it’s an

effective therapy for bartonellosis. But I have some colleagues who are thinking that it

may have activity against bartonella for some patients, but the jury is out on that.

H: It’s pretty safe to say, even if disulfiram has no effect on bartonella, we should be

extremely excited. The fact it works on borrelia alone is an enormous breakthrough. But

having activity against babesia is a huge plus. To expect to kill all three, it’s a little bit

too high of expectations.

Dr L: Well I joked and said to one of my colleagues that hey, if it knocked out borrelia,

babesia, and bartonella we would have really hit the Trifecta.

H: Do you have a preferred method to treat bartonella that you typically see the best

results with?

Dr L: Again, I don’t consider myself an expert on bartonella at all. A lot of other people

have more depth with it. I use either a tetracycline agent or an azolide, clarithromycin,

azithromycin with rifampin. That’s what I usually do. And I know there are other

regimens out there, some people incorporate bactrim. Dr Robert Mozayeni has a lot of

expertise with bartonella, often uses rifabutin. That’s a drug I haven’t used.

I think the same thing with bartonella, there is a lot we don’t know. There is definitely

room for improvement in methods of treatment for that. And that should be a big focus

of research too.

H: Have you heard anything about these two new compounds patients are talking a lot

about: methylene blue, and this is more on the fringe, and not standardly accepted,

some people are talking about gallium nitrate which I believe is a heavy-metal given to

horses for some reason. But apparently has some benefit on bartonella. Have you

heard anything on those two?

Dr L: I’ve heard people on your Facebook group mention that. But I don’t actually know

anything about it.

H: Ok. The methylene blue in vitro study (on stationary phase bartonella) seems to have

been done by Dr Zhang at Johns Hopkins, he was the one that did the study on

compounds that seemed to have activity on bartonella. There wasn’t a breakthrough

compound like there was with Lyme. Nothing was 100% effective unfortunately, high

efficacy but no cure in sight at the moment for bartonella, chronic bartonella that is. It

seems bartonella might even be more problematic than borrelia is for some patients.

(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31035691)

H: What is your current approach with disulfiram? Your dose, duration, for new

patients? Do you have a standard protocol you follow? That you could give a quick

summary of?

Dr L: This a new agent, a new tool. I’m figuring out how to use it, I told you about the

first three patients where I kind of just picked a dose, somewhat arbitrary duration. I’d

been so accustomed to prescribing long-term antibiotics, like 3 months at a clip, so

that’s why I allowed that first patient to be on the disulfiram for about 3 months.

It depends what your objective is. One objective, obviously, is to try to induce a

remission if you can. That’s one way to design the treatment. The other is forgetting

about trying to secure remission, is there some dosage regimen of treatment that is a

treatment without trying to secure a remission, or can you combine the two approaches.

And also because of that, case #3, who found it intolerable at 500mg a day, on his own

advisement cut the dose, and did it every other day.

My current general approach for most everybody is to start with a low dose. Typically

half of a 250mg tablet. I’ve been starting out with every third day. 125mg every third day

in some people who are very sensitive, or if there are special reasons we that we want

to be cautious, for example they have a baseline neuropathy. We want to be careful not

to exacerbate things, and again some of the patients who are on another chat group,

Kristina Petterson Bauer, some of the patients have reported starting on a quarter of the

treatment, 62.5mg. I think you can’t be too careful.

Some of the patients’ conditions have been very precarious to begin with, we want to be

careful not to push them over the edge. We started with these low doses and were

actually amazed at how potent even these tiny doses are in securing clinical benefit in

some of these patients. And this is even in people who are large people! One of the

patients weighed 260lbs, had a very difficult clinical picture, and they were on 125mg

every fourth day only. Within a couple of weeks he was doing incredibly better.

Unbelievably better!

Another patient of mine was very very sick. Those kinds of doses… first of all using

those low doses you’re much less likely to provoke a severe Jarisch Herxheimer type of

situation (https://en.wikipedia.org/wiki/Jarisch–Herxheimer_reaction). So it makes it

more tolerable. There is some Herxheimer, first couple days, week or two, but after that,

the patients were enjoying really improved status, functioning, life. It’s nice to have a

plan, but I think each clinician and patient really need to individualize the treatment

approach. I don’t think it should be some rigid formula, and I also think it’s important that

clinician and the patient be in regular communication with one another, or be able to be

in regular communication because the plan may need to be changed.

It’s good to have a plan, but you might have to modify it depending on circumstances, of

whether there’s either the patient experiencing a lot of benefit then you might want to

stretch out a certain dose for a longer period of time. Or they are having toxicity, then

you might have to decide to change the regimen, or even suspend treatment if it’s

necessary.

H: So you’ve had patients that have seen enormous benefit even from the 125mg every

three days?

Dr L: That’s right. Every four days even.

This is potent. This is a potent agent. Mind you, I am not using this drug as a first line

treatment for people who’ve never been treated before. Usually I’ve been using it in

people whose care is problematic and who’ve already been around the block several

times, and gone through long-standard treatments.

Then you might ask yourself, why not use this right up front. But I’m generally not doing

that right now.

H: Is that out of being conservative? following the standard of care?

Dr L: Yes, exactly, being conservative. And also as you know you don’t know what

people have when they first come to you. As I’ve said before, I made a comment on

your group, or other groups, I have no idea what disulfiram does or doesn’t do for

ehrlichia or anaplasma. When somebody comes with a new case of Lyme and you don’t

really know what they have, would I use disulfiram as a first line agent? to treat Lyme,

babesiosis, potentially ehrlichia, anaplasma, god knows what else? I don’t think so.

H: So what would be your go to antibiotics in the standard acute care of Lyme?

Dr L: Well, for a new case, a lot of us, even though we know that doxycycline has

problems, or minocycline has problems, it kills the spirochaetal form, but it may shift

things into the cystic phase. I would still use that when you’re confronted with a new

case of Lyme, maybe someone has erythema migrans for the first time, or an acute

case of Lyme. I don’t think I’d be brave enough to use disulfiram in that setting, even

though it theoretically might be superior for Lyme and babesiosis, but I don’t know what

it would do for the other tick-borne illnesses. I would probably use what would be

considered the more standard treatment.

H: Doxycycline?

Dr L: Yes a lot of people use doxy, and I used to use amoxicillin a lot. But it doesn’t

cover babesia, doesn’t cover ehrlichia, doesn’t cover anaplasma. So although I often

would use amoxicillin in patients for Lyme disease, I abandoned using it as first line

agent by itself for a new case of Lyme.

H: I don’t know if you saw Kim Lewis apparently did some studies that showed

vancomycin was the most effective antibiotic, that was underneath disulfiram, but

broad-spectrum the most effective antibiotic against borrelia. Did you see that study?

Dr L: Well I was aware of the work of Alan Barbour and one of his collaborators that

vancomycin has good activity against borrelia. I will sometimes use vancomycin, but

again, you’re dealing with IV agents. You need a central line if you use vancomycin -

that can be problematic.

H: The best oral is probably doxycycline as your first line of treatment, and then you

could maybe consider bactrim or cefuroxime. What else? Those are the main ones I can

think of…

Dr L: I don’t use bactrim for erythema migrans. I don’t use bactrim very much at all. But I

know people use it for bartonella. But you know, the usual first line agents, the thing is

cefuroxime has the same problem as amoxicillin, it may treat Lyme but it doesn’t treat

the coinfections. So with a new case, again, many people would use doxy. I published

the second article in the world literature describing the use of minocycline for Lyme

disease. That, like doxy, would cover ehrlichia and anaplasma, but does not cover

babesiosis.

For an early case of Lyme disease, or even a tick bite, often I will offer people

minocycline or doxycycline, then if they want to, realizing there is no published literature

on this at all, I would often offer them the option of being treated with Malarone as well

to try to abort babesia infections. Again, there’s been no published literature on using

Malarone as a prophylactic type of treatment, but it seems to me if you’re going to use

doxycycline to treat early Lyme why wouldn’t you cover - and that covers most of the

treatable tick-borne diseases - why wouldn’t you also offer them treatment with

something that you would hope might avert establishment of babesiosis. Again, I’m not

aware of any articles in the literature that even broach that question, which is kind of

silly. You’d think by this time people would be questioning can you treat preventively,

either for erythema migrans, or just a tick bite, to avoid people becoming infected with

babesiosis. I’m the only clinician I know of that would offer malarone for tick bite or early

erythema migrans before the disease diagnosed or established. Why wait till it gets

diagnosed and established when babesiosis can be every bit as problematic Lyme in

terms of eradicating it with our current, not very good treatments (again, see the work of

Chourki ben Mamoun and others).

H: So both doxy and minocycline are not able to address babesiosis at all?

Dr L: As far as I know they are not effective against babesiosis.

H: You think those are the best two first lines of treatment, even though they might not

be the strongest against borrelia, but because they have the broadest spectrum of

coverage, minus babesia, they’re probably the best option?

Dr L: That’s what I offer for tick bite, if people want treatment for tick bite, minocycline

and Malarone for a month or so, or for an early Lyme with erythema migrans we usually

do that initially. Cefuroxime, like amoxicillin, it only treats Lyme, and those are not

particularly effective for ehrlichia, anaplasma, babesia, or as far as I know bartonella

either.

H: Are minocycline and doxycycline basically the same drug to you, in terms of their

effects or efficacy?

Dr L: Yeah, they’re very similar. To me minocycline has certain advantages, easier on

the stomach, usually not sun-sensitizing, well-absorbed, gets everywhere, including the

nervous system at any dose. I often prefer that. Some of my colleagues prefer plain old

tetracycline, which I’ll occasionally use in patients, some think it is superior to

doxycycline or minocycline - plain old garden-variety tetracycline.

H: How do you typically ramp up from the initial 125mg disulfiram dosing every three

days? Do you go 125mg every two days? Or just eventually from 125mg every 3 days

to 250mg every 3 days?

Dr L: I’ve been doing it gradually with the idea of making the treatment as tolerable as

possible for the patients. And that slow ramp-up makes it tolerable, but then I also

wonder what’s the best approach? I actually don’t know what the best approach is. If

you do a very gradual ramp-up over months, say 125mg every third day, then 125mg

every other day, then 125mg every day. Then you go to the next level, 125, 125, 250,

then 125, 250, then 250 every day… by the way I’m usually giving people 10-14 days at

any given dose to let the drug equilibrate before ratcheting it up, depending on how

slowly you do it.

You can drag it out, the question is how necessary is it to be that gradual, or do it more

quickly. You’re also exposing the patient to the disulfiram over a longer period of time,

and is that going to result in more toxicity than if you sucked it up and started at a higher

dose right at the get go and had gotten it over within 6 weeks? I don’t know the answer

to that, what is the best approach, I’m not sure.

With antibiotics typically I’ll gradually ramp it up, so it’s a similar approach I’m adopting

with disulfiram, but are you going to end up with more toxicity because the patient is on

the drug for a longer time, taking longer to get up to the full dose. Anyway, my general

approach for most people would be to start slowly, ramp it up over a period of time

which would be a couple of months to get to the target dose. And I’m trying to figure out

what that target dose ought to be. I’m figuring it should be like most drugs, most drugs

are based on dosage per weight. And then once you get that target dose, have the

patient on it for somewhere between 6-12 weeks. I’m not having anybody on a quote

“target” dose longer than 12 weeks so far. And then suspend treatment and observe for

a period of time and see how they do, realizing it takes at least two weeks for the drug

to wash-out. Then you really need a period of equilibration of probably a couple months

to know where you are, what you have or haven’t achieved.

I usually have an assessment with the patient, because some people are eager to

ramp-up sooner rather than later. If one wants to be gradual, what I’ve been doing is

125mg every third day, then 125mg every other day, then 125mg every day, and that

can stretch it a number of weeks of course. Then going 125 125 250, then for a while,

125mg “_____.” Is that too gradual? again I don’t claim to have this all worked out. Also,

I’m proceding in a consensual approach with the patient, letting them know what my

experience has been, letting them know what I don’t know. We’re figuring this out as we

go along. Also I’m not only learning from my own patients, but learning from the

experience of the patients who are in your group and in some of the other groups. We’re

all learning together, I’m trying to provide my insight but I’m also very much learning

from the patients. Many of the patients are posting excellent articles from the literature,

some of which I wasn’t even aware of. It’s definitely a learning curve.

H: How often do you have to pause the treatment in the middle of it, and what would be

the symptoms or the reasons that you typically pause treatment?

Dr L: I wouldn’t say so much to pause so much as to suspend treatment if we think the

patient is experiencing significant adverse effects; emotional instability, or they’re clearly

developing a neuropathy from the treatment that’s distinguishable from their baseline

neuropathy from Lyme. It gets to be a judgment call, where you have to weigh risk vs

benefit. If you think that the course of disulfiram may be able to induce remission, is it

worth it to risk of sustaining neuropathy from the disulfiram? if you think at the end of the

day you can induce remission, realizing that in many instances, but I can’t even say

every instance, the disulfiram induced neuropathy improves or resolves once you

discontinue the agent.

It’s a judgment call, in that situation one would like to engage in what one calls shared

decision making with the patient. Realizing that there remains a degree of uncertainty,

it’s not all cut and dried.

H: So you typically suspend permanently, you don’t typically suspend for a few days

and resume...

Dr L: You might. If it seems it’s not really an adverse reaction but the disulfiram is

provoking too intense of a Herxheimer for example, certainly then yes you might want to

suspend or slowly “____” and so that’s a little bit different than having a clearly toxic or

adverse reaction.

H: Have you seen anything where, just so patients are aware in the group, any

experiences or reactions that you would think are justification to immediately stop? Is

there anything you might want to warn people about if it happens to them?

Dr L: Yes. I had two patients who had modest, but enough of a liver dysfunction

situation, where their liver function tests were high enough, and not only that but on

exam one of the patients, when you exam the patient’s abdomen and they take a deep

breath with your hands folded over their ribs, and that caused discomfort. What they call

a positive Murphy sign, it’s a term that people use often when you’re evaluating a

patient for gallbladder symptoms. If they take a deep breath and you’re fingers are over

the ribs, and when they take a deep breathe it induces pain, so that was one particular

patient where not only was there these liver enzymes which were high, they were

elevated enough they got my concern, but on top of that the person has a positive

Murphy sign… they happened to be near the end of their course of disulfiram treatment,

they’d already exceeded the minimum recommended duration at full dose, so we were

at a point where we were deciding, maybe they were at 8 weeks, we trying to decide

whether we would do 10 weeks, 12 weeks. Well that was the decider, it was time to

stop. Those liver function tests resolved. So that’s one example.

And I am following liver function tests very carefully, especially early on. Luckily in our

cohort of patients we’ve not seen any serious liver injury, but from the literature we can

see that there are some rare cases of very severe liver injury. And you don’t want to

miss that. And you know that it takes at least two weeks for the drug to get out of the

system, so even if you stop it you can’t guarantee there won’t be on-going injury for a

while.

H: How frequently do you test liver enzymes once someone starts the protocol?

Dr L: I give them a standing order for up to weekly general labs, which includes liver

function tests. So I’ve been having patients at end of week 1, 2, 4 and every two weeks

after. Maybe that’s overkill, again, considering this is novel use of this agent, I would

rather be safe than sorry. And you can’t be too careful. Maybe that’s excessive, every

two weeks, after the first month. And the patients are not always as compliant as I

would like, and “knock wood” in these first 50 patients we have not seen anything

dangerous, life threatening. No irreversible injury, but we’re very mindful of that potential

and that’s why we follow these patients very carefully.

We had these dramatically favorable results, and I prepared this manuscript, and I felt

obliged to scour the literature and include a manuscript as a warning to patients and

those clinicians who might use disulfiram to be very aware of the potential adverse

effects, some of which can be quite serious. So that hopefully they can see it coming

and discontinue treatment before some irreversible injury occurs.

Overall, with all of this monitoring that I’ve done in these patients, I’m impressed how

benign this agent is overall. It’s been very well-tolerated by most people and we have

hardly seen any derangements on these labs with rare exceptions. But obviously it’s

important to do this monitoring.

H: The main three side effects that people are concerned about are liver damage, which

we just discussed. You’ve only had two patients who had elevated liver enzymes and

that went away and they had no lasting effects. Liver damage hasn’t been an issue for

you. What about the neuropathy side effect, has it reversed?

Dr L: It’s common enough it’s gotten my attention. Still not that many, maybe 10 or 12

patients. But it’s enough that it made me want to research what the mechanism is,

number one, and also made me more mindful of being conservative in the dosage that I

used. And trying to adjust the doses to weight in an effort to minimize the neuropathy

and also to be mindful that duration of low dosage may be important. That’s why I’m

questioning myself, are you better off ramping it up over many months and getting to the

target dose, so then the whole duration of treatment is longer? Or are you better off

hitting people with the full dose, realizing they’re going to have significant Herxheimers,

and limit their activities, have support, and get it over with and not drag it out. What’s the

better strategy? At this point I’m not sure.

H: I can say firsthand when I first treated my Lyme with doxycycline I had severe

neuropathy develop. So how can you be sure that out of those 10 that they’re all

suffering neuropathy from the drug’s side effect rather than the Herxheimer itself?

Dr L: You mentioned doxy, did you mean doxy, or did you mean disulfiram or doxy?

H: I meant doxycycline. When I was first diagnosed in 2016 that was my first treatment

drug and I had extremely severe neuropathy develop throughout the body. I even had

my teeth go numb. I’m just wondering if that had happened to me on disulfiram, I could

easily have said “oh man this has ruined my nerves.” That took months to recover from

but it eventually all reversed.

Dr L: It’s a good question. Did the disulfiram provoke neuropathic symptoms because it

was a Herxheimer of the borrelia in the peripheral nervous system that the drug

provoked, versus strictly a disulfiram induced neuropathy? It’s a good question.

I told you about that one patient who had a well established neuropathy from Lyme… I

guess that’s a good question, is the neuropathy that it provoked disulfiram-neuropathy,

or was it just a provocation of his preexisting Lyme neuropathy? Good question that you

raise.

H: My neuropathy was in the standard areas: legs, throughout the body, so I could

easily imagine thinking this is a side effect of disulfiram. And I just wonder, 10 out of 50,

seems fairly high, 20%. And if there were 20% of people developing neuropathy with the

drug, you would think there would be more evidence in the literature saying, hey, this is

an extremely common side effect. Which there doesn’t appear to be anything saying

that from my understanding, is there?

Dr L: There’s quite a few articles on neuropathy induced by disulfiram in alcoholic

patients, there’s a sizeable literature.

H: But do you think the frequency is anywhere near 20%. That seems very high to me.

Dr L: I don’t know the answer. But again, because I’ve been seeing that, and it seemed

to resolve when the disulfiram was discontinued in most patients, I’m assuming in many

cases it really is disulfiram related and not a type of a herx effect of the nervous system.

People may have a subclinical lyme-related neuropathy that was then provoked by the

disulfiram. This really requires careful study by people who have expertise in evaluation

of peripheral neuropathy.

H: But is the understanding of the mechanism of action that somehow the copper is

being chelated out of the body into the nerves, potentially, or into the blood? Potentially

damaging the nerves temporarily?

Dr L: There were a number of articles posted in your group this morning, by one of the

patients that raise a lot potential different mechanisms. But after seeing that, I did some

research and came across a series of articles out of Vanderbilt. They were taking the

position that the peripheral neuropathy of disulfiram was due to one of its breakdown

products, something called DEDC, diethyldithiocarbamate . It

binds with copper and that combination with DEDC-copper migrates, because it’s lipid

soluble, migrates into the nerve bringing with it the copper. They asserted that it was the

copper per se that was damaging the myelin in the peripheral nerves. And also that

DEDC-copper also migrates to the central nervous system, they were stating it was the

copper damaging the myelin and that when you discontinue the disulfiram that

eventually it leached back out of the nerves and enabled the nerves to recover.

That series of articles also pointed out that the washout from the CNS of the

DEDC-copper was much more delayed. And you have to wonder, some of the toxicity

that people experience, and even the neuro-psychiatric symptoms, is it related to the

effects of disulfiram on the neurotransmitters per se, or does the DEDC-copper itself

produce some type of nerve toxicity that’s separate and apart from neurotransmitter

related neurotoxicity? Good questions that I don’t know the answers.

There may also be other mechanisms of peripheral neuropathy besides the one that the

Vanderbilt group identified.

H: But it would probably be safe to say that one should not be supplementing with

copper unless medically advised while taking this drug?

Dr L: I would imagine. Patients are raising all kinds of questions intended to minimize

the toxicity, but I don’t know if that is advisable. Whether that be a good or a bad thing?

H: The psychosis is the other major side effect that people have been concerned about.

From your understanding psychosis is not necessarily caused by the copper but how it

affects dopamine in the brain.

Dr L: Right. The main argument has been that disulfiram inhibits dopamine

beta-hydroxylase, and again one of my colleagues who was hysterical about how

dangerous disulfiram is and how everyone would end up in the loony bin had tried to

convince me of that. But in the literature between 1996 and 2016 he came up with a

total of 8 reports in the literature of disulfiram-induced psychosis. Not that every case

gets reported, but that ended up sort of countering his own argument, because that’s

not a lot of cases. But yes, certainly it’s within the realm of what can happen with

disulfiram.

In our 50 or so patients, we had 1 patient who developed a hypomanic state of enough

concern to that patient’s mental health practitioner that they contacted me. The patient

had already been on treatment for a while, and we agreed that that was a definite

indication to discontinue it. Things did clear up. A small number of patients are

experiencing what I’m describing as a poorly characterized state of emotional distress;

not psychosis, not depression, there is an element of anxiety. Again, that’s a limited

number, but I’m beginning to perceive a sort of a syndrome related to disulfiram use. It

sort of mandates that you discontinue the treatment. It was not psychosis, but it was

uncharacteristic for these patients, a state of emotional distress that I’m pretty

convinced is related to the disulfiram and would be a reason to discontinue it.

H: Permanently. Or consider a lower dose?

Dr L: Certainly for that go around of treatment. Because it can take a while for that to

clear from the system. It might be even more than two weeks to clear from the CNS.

One of the patients where it happened, that person took a break and resumed it, and it

didn’t go well on the resumption. We both concluded that they needed to discontinue it

and take a good long break before considering resuming disulfiram.

H: Do you think there is any merit if someone is already predisposed to psychosis, and

this is being caused by the fact that disulfiram is blocking the breakdown of dopamine,

to potentially take a dopamine inhibitor to counteract the buildup of dopamine that might

be caused by this drug?

Dr L: Put it this way, I think it’s overkill to have every patient going on disulfiram to have

a psychiatric evaluation. On the other hand, if the person is already dealing with

psychiatric issues they’re probably already working with a mental health practitioner if

they’re having those issues. But it might be in individual cases prudent to have the

patient consult with a psychiatrist in advance of starting disulfiram.

Another thing I wanted to mention, because this is a novel use, even though it’s an FDA

approved drug, before I ever prescribe disulfiram, I have a boilerplate letter which I

modified for each patient. I ask the patient to provide me with the full contact information

of all the important clinicians, physicians, other practitioners that are involved with their

care. I send out a letter to those practitioners in advance of prescribing so that they are

aware of what we’re doing, why we’re doing it. And also so that they’re informed so they

can be vigilant in case there is anything adverse that’s happening. It’s probably not

mandatory to do that, but probably a good thing to do given this is novel use of this

agent. Also, if the patient does have an adverse reaction of one kind or another it’s not

really fair to the primary care physician to embark on this and have a problem, and

inform them after the fact, instead of informing them in advance. That’s what I do, even

though it is time-consuming and a bit more effort, it’s good procedure to follow good

practice of medicine to inform the other practitioners involved in the case.

H: That makes a lot of sense. Just to be clear, is it the dopamine breakdown that’s

being blocked by disulfiram?

Dr L: I’m not a psychopharmacologist. One of my colleagues, Dr Jane Marke, she’s in

Manhattan, very bright, very involved in the Lyme endeavor. She and I are in another

group, Dr Robert Bransfield’s group, MMI. Microbes and Mental Illness. I know she’s

posted there with her thoughts on different mechanisms of action. Again I’m not a

psychopharmacologist, outside of my skill set.

H: When I first did my first experimentation with disulfiram I started very early on when

there wasn’t much information, when there wasn’t much information on the dosing. I

started pretty high, 250mg daily. And I didn’t realize the topical alcohol containing

products could be an issue, so I was still using a few of those. I might have even used

an alcohol containing tincture once. I was bedridden, couldn’t do anything, low

motivation, low energy, I thought if anything my dopamine seemed to be down, not up.

Because high dopamine is something you get from cocaine or methamphetamine, a lot

of energy, not an insufficiency of energy. I definitely went in the other direction, but that

may have been a side effect of the acetaldehyde build-up.

Dr L: Sounds like you might have been having D.E.R., disulfiram ethanol reaction.

That’s another thing, I don’t know what to say about supplements, herbs, what not. But

a lot of the herbs are in alcohol tinctures, those have to be eliminated.

H: Right. I describe myself feeling like I was drunk, partially. I’d get up, stumble a bit, not

solid on my feet. I definitely think it was probably alcohol related…

How extreme do you recommend patients go as far as avoiding alcohol? Anything

topical as well as anything oral with alcohol you suggest avoiding?

Dr L: Obviously any ingested alcohol for sure. Some of my patients may be very

sensitive, even getting skin swab for blood draw with isopropyl alcohol, they reported

having a mild D.E.R. Some surprising things have come up that you wouldn’t have

expected, or even been aware of. One of my patients apparently experienced a

disulfiram ethanol reaction after eating a slice of pecan pie. Which was surprising, but

then it turns out pecan pie has molasses in it, and at room temperature molasses can

ferment. Things that you wouldn’t expect.

H: What’s your take on some of the acetaldehyde containing foods?

Dr L: I think people are trying to avoid fermented foods. I guess vinegar has some

alcohol in it. People are pointing out a lot of condiments, mustards, can have some

alcohol in it. It’s a learning curve. One of my patients went out to a pub, but not to drink,

had shepherd’s pie, and had a pretty significant disulfiram ethanol reaction and told me

in shepherd’s pie they use worcestershire sauce. I gather that has alcohol products in it.

You do what you can to avoid anything with alcohol.

H: So patients are aware in the group, what are the typical signs of the disulfiram

ethanol reaction that they should be aware of?

Dr L: They feel horrible fairly quickly; nausea, vomiting, headache. Severe DER can be

life-threatening. Take a sizeable amount of alcohol when you’re on disulfiram, it can

drop your blood pressure. There are reports of people getting myocardial infarctions

because the blood pressure is so low. It’s good to know how that presents, there’s a

whole emergency thing you’re supposed to do if you have that, but the main thing is to

avoid in the first place. If it’s bad, go to the emergency room.

H: If they do find themselves in a situation where they accidentally ingested something

containing alcohol or acetaldehyde, you suggest if it’s getting bad go to the ER? Is there

anything they can do to offset it if it’s a mild situation?

Dr L: I’m not sure, obviously you go to the ER if the situation is alarming. I’m sure if you

go to the package insert there’s a recommendation of things you can do if you

experience it. I’ve not been faced with something that severe, but the main thing to do is

avoid it in the first place obviously, and suspend the disulfiram if you’re going through it.

H: Don’t you find it interesting that after something like seven decades of use they didn’t

realize this drug had any effect on borrelia at all? After how many tens of thousands of

people have used it around the world, of which I’m assuming some had Lyme disease.

And probably had to stop the treatment because they probably had such bad

Herxheimer reactions (in some cases, I’m assuming).

Dr L: That raises an interesting question, could somebody do a retrospective analysis of

people being treated with alcoholism who had Lyme disease. One of my colleagues told

me that one of his patients who was using disulfiram for their alcoholism was having

such an incredibly difficult time handling the disulfiram. It turned out, the psychiatrist

figured out the patient had undiagnosed Lyme disease along with their alcoholism.

So that would be an interesting thing to look at.

H: I have to assume that the patients who unknowingly had Lyme, untreated,

undiagnosed, probably failed to stay on this treatment because they reacted poorly to

the drug, and said hey, this is just not for me. I’m assuming that’s probably what

happened with many of them. And I’m assuming there’s a handful of people who made

it through, who had previously been treated for Lyme but hadn’t cured it, and maybe

ended up curing it and didn’t even realized they had cured it. It just seems remarkable

that no one would even notice anything, and never commented about their reaction to

the drug, with Lyme disease. It’s probably not that common that you’re on the drug for

alcoholism and that you have Lyme disease and know it at the same time.

Dr L: My understanding is that people being treated with disulfiram for alcoholism

usually handle the drug pretty well. Unless they drink. As a matter of fact, I have a

family I’m caring for, all the members have Lyme. One of the family members had a

problem with alcohol and was treated with disulfiram on a number of occasions for the

alcoholism. Of the three family members, that family member is doing best of all. This is

before anybody knew anything about disulfiram and Lyme. It’s interesting, a little local

anecdote.

H: What is your standard, do you have a mg per kg dose that is your target calculation

for individuals?

Dr L: It’s very rough. But I’m figuring why would you give someone who is 100lbs the

same dose as someone who is 200lbs? It turns out 500mg a day for a 200lbs person

seems to be appropriate. For a 100lbs person I’m thinking 250mg should be the

maximum dose. In between, maybe 140-50lbs person, 375mg. It ranges, but because of

what I’ve seen with the peripheral neuropathy, there was a time I’d give people 250mg,

500mg. I had one patient who is 140lbs, where giving them that leeway to go to

500mg… as you know patients are very zealous of getting rid of the infection, they are

happy to explore the higher dosages. I’m realizing, whoops, they’re more likely to get

toxicity with those doses. That’s made me rein in the doses a bit.

H: Is there any case where exceeding 500mgs is recommended? Probably not?

Dr L: One of my patients weighed 230lbs, I think we did 500mg or we might done

750mg a day for that person. They did well, and then relapsed, I think we did either

750mg, but we might even have done 1gr. That’s the highest dose I ever used. They

were doing well, but then overnight they developed severe neuropathy. It wasn’t like it

came on gradually, it came on abruptly. Of course they discontinued the treatment, and

then neuropathy was pretty problematic, we needed to prescribe gabapentin. The

neuropathy was bad, that’s been resolving but otherwise they were doing great in terms

of their symptoms. But the neuropathy was very alarming, it didn’t gradually come on,

they were handling the dose and then it came on fairly abruptly. We didn’t see it coming,

but clearly when that happened they very shortly discontinued the dose. But they’ve

been doing very well otherwise, other than that.

H: Do you have a way in these types of cases to differentiate the side effects from the

drug from the Herxheimer effects?

Dr L: Again, this in a patient who did not have any significant neuropathic symptoms

from Lyme, it seemed to be induced from the disulfiram.

H: We were wondering are there any symptoms that you can describe that that patient

experienced in regards to the severe, abrupt neuropathy, so patients are aware of what

to look out for.

Dr L: It was a severe burning type of discomfort, and this is a person who is not a wimp.

It was quite alarming.

H: And does that overlap with the other type descriptions of disulfiram induced

neuropathy that you’ve heard from other patients? Burning, does that seem to be the

common one?

Dr L: That’s probably the most distressing, because it’s painful. That is improving as the

patient stopped the drug “_____,” but it is improving. Aside from that, she is doing very

well and we are hoping to see if she is able to enjoy an enduring remission.

H: Do you ever use herbals, herbal remedies with your Lyme patients? As a

supplement?

Dr L: I’m not trained in herbal approaches, I have nothing against them, in fact I admire

the work of Stephen Buhner who is very knowledgeable. He’s a master herbalist, and

he really knows Lyme. I was influenced by the work of Dr Richard Brown, the book that

he published, related to ginseng (The Rodiola Revolutions by Richard Borwn and

Patricia Gerbarg).

So occasionally, but I’m not very well versed with herbals so I leave that to other people.

And for people who want to pursue that I encourage them to look for somebody with

deeper experience in herbals - some of the naturopaths are well trained in that. I often

mention Stephen Buhner’s books, starting with Healing Lyme: Herbal Approaches.

H: This is a question about the safety and side effects. What markers outside of the liver

enzymes do you typically test for and how frequently do you test for them?

Dr L: I have a standard set of quote “surveillance labs,” not just for disulfiram, but for

other treatments. And that usually consists of blood count, liver function tests which

consists of AST, ALT, GGT. That’s important, not everyone gets the GGT. Total

bilirubin, BUN (Blood Urea Nitrogen), creatinine, CPK, and a urinalysis. That’s usually

what I consider my quote “minimal” surveillance labs. Sometimes I’ll give patients a

standing order for liver function tests alone.

H: Do you continue those testings throughout the entire duration of treatment? Or only a

couple times in the beginning?

Dr L: I do it throughout.

H: What are the most common major side effects you’re seeing with your patients?

Dr L: A lot of people are experiencing Herxheimer reactions. That’s another reason why

I’ve found it desirable to introduce disulfiram cautiously and gingerly, and then gradually

build it up. Some patients tolerate it pretty well, but many patients do report significant

Herxheimers. They’re impressed with what they perceive to be the potency of disulfiram

compared to other treatments.

H: One member of the group was asking if having a sulfa allergy is an issue for

disulfiram use?

Dr L: You’d think that disulfiram would be a sulfa drug because of the name. Evidently

it’s not a sulfa drug, it does have, I think four sulfur atoms in it, but it’s not a sulfa drug

as far as I know. I have had patients who have had sulfa drug allergies who have not

had any problems with disulfiram. Obviously that is a question that should be addressed

by the patient to their physician, running it by pharmacologists and or pharmacists.

H: Are there any tell-tale symptoms that are side effects that are definitely caused by

disulfiram and likely not attributed to the Herxheimer?

Dr L: You’d have to be vigilant for any things that one might see as a major drug

reaction. Unusual rash, breathing difficulties, hives, precipitous dropping of blood

pressure. That would be distinguishable from herxheimer type effect.

H: One person asks what to do if optic neuritis develops? If that’s very common?

Dr L: There’s something called the toxic optic neuropathy from disulfiram. It’s alarming

that there could be a toxic optic neuropathy. I did try to look into that more in depth, to

get the original articles on it. I couldn’t find them. Obviously you would discontinue the

drug right quick and seek ophthalmological consultation right away.

H: Have you seen people having mood changes from this drug?

Dr L: Yes. I’ve seen a couple of patients have had mood disturbance. One patient was a

little bit paranoid, nothing dangerous. But that was a reason we discontinued the drug.

Another patient developed a hypomanic status which was not her usual baseline. It was

not exactly maladaptive but it was not normal for her so we discontinued.

I’ve had a number of patients develop a not very well characterized state of emotional

distress that seemed to be related to the drug itself. It wasn’t psychosis, a sort of an

anxious state, a mild agitation that they perceived was not normal. It was alarming to

them. I definitely think it was related to the disulfiram and that was a reason to suspend

treatment in their cases.

I told you that case 1 had required psychiatric hospitalization but we aren’t sure if it was

related to the drug. I never heard him use the word, that he was psychotic or anything

like that. We have not seen anyone that I know of that developed psychotic state in the

50 or so patients we’ve used it in. Again, we were very mindful of that possibility.

H: One person who has mast cell activation syndrome was asking whether or not

disulfiram might make things worse for them. And whether you have patients with mast

cell activation syndrome?

Dr L: That’s an excellent question. There’s not that much data on it. I know that there

are some that feel mast cell syndrome is quite common, or overlaps, or presents

coincidentally in patients with Lyme. And that’s a concern too, because the disulfiram

has such a long activity, it’s not like a drug where you take the drug and the drug is out

of your system in a day or so. Disulfiram, even if you take a small dose, it’s in your

system for two weeks. What would be the consequences if it did trigger a mast cell

activation syndrome response? This is another area where there is not much data, I

don’t have too many patients that I know that have mast cell activation syndrome for

sure or who are actively working with a mast cell activation specialist.

As you probably know getting in with someone who has expertise with mast cell

activation syndrome is harder than getting in to see someone who is a so-called a Lyme

literate physician. There’s not that many people in the country who do that. I’m fortunate

I have someone who is fairly close to my office who has a world-class reputation with

mast cell. Thus far we’ve not had a situation where a patient has actively worked with

that practitioner and with me, but it’s certainly crossed my mind. It’s a reason to proceed

with care, special care, somebody who has that, you don’t know what the impact is

going to be on mast cells.

H: I actually have mast cell activation syndrome myself. I’m seeing Dr Lawrence Afrin. Is

that who you are talking about by any chance?

Dr L: It is.

H: Interesting. I took disulfiram and I personally didn’t have any issues with my allergy

symptoms from it, but I had a lot of symptoms that I have from treating Lyme from it.

Another question: is there any known effect that you know of on the gut microbiome

from taking disulfiram vs an antibiotic? I’m assuming it’s not as harsh on the gut.

Dr L: Well disulfiram has a lot of antibacterial activity, aside from Lyme. I have not made

it a habit, nor has it seemed necessary, to insist patients on disulfiram take probiotics as

they would when they take antibiotics. I don’t even recommend probiotics per se,

although I’m not against it if people want to use it, but it hasn’t seemed necessary. I

haven’t had any patients develop either yeast infections with it, or have anything that

seemed remotely suggestive of c. diff. That’s another advantage of it, it seems that

people don’t need to go out and buy probiotics, which can get expensive.

H: This leads me into another question which I wanted to ask earlier. Have any of your

patients with candidiasis or candida build-up in their gut had problems with this drug?

And do you suggest eliminating candida before starting disulfiram?

Dr L: It hasn’t really come up as an issue, but if I’m not mistaken disulfiram is purported

to have anti-candida effects.

H: A couple people were worried about dental amalgam fillings and whether having

mercury in their system would be a problem with taking disulfiram?

Dr L: That’s an interesting question because I recently had a young woman come to me,

and we were all set to do the disulfiram. She’d been to another practitioner prior to me

who had documented, on a standard blood test, that she had a very high level of

mercury. I actually was not going to allow her to use disulfiram, and I repeated the blood

mercury level and it was normal. So it became a non-issue. But if it’s true disulfiram

chelates metals, which I guess it is, you encounter somebody who has a very high

blood mercury level, are you going to damage them by dragging that mercury into their

nervous system along with the disulfiram? It certainly gave me pause. I probably

wouldn’t have prescribed disulfiram if we had confirmed she had a high blood mercury

level. I would probably have suggested she consult somebody who deals with mercury

toxicity and get that resolved. It would have made me very circumspect in using

disulfiram in somebody who had known preexisting heavy metal toxicities.

H: Apparently the fact that it’s a chelator of copper means it may also be a chelator of

other metals, right?

Dr L: Yes, that’s what the literature says. A lot of the metals, not just mercury, copper.

H: One of the patients was asking is there anything to mitigate the effects of copper

toxicity?

Dr L: No. I don’t know how you do that, or whether that’s necessary. Copper is a normal

element found in the body at a certain level.

H: If a patient has a very severe herx to disulfiram, how do you typically handle that?

Dr L: Suspend. And reduce the dose, and or treatment. There are some patients where

we’re using as little as 125mg a week, in special circumstances 62.5mg a week, to

make sure they can tolerate it.

H: Out of the patients who have seen improvement, how long does it typically take for

them to notice improvement into their treatment? And what dosage levels are they at

when they notice things changing? Does it vary?

Dr L: It’s a little bit different than antibiotic usage. Although like I told you, some of the

patients on these very small dosages reported feeling better, not just feeling better, but

their functioning greatly improved. But it hasn’t really been the idea that you get better

on the treatment and you know it’s working. A lot of times patients feel better only after

they go off. That’s what I’m seeing with some of the patients, it’s not how they feel on

the treatment, it’s how they feel after treatment is over and the drug is out of their

system and they can assess what impact the treatment has had on the infection or

infections.

It’s a little different than antibiotic usage, which we’ve often had to do open-ended

treatment. The goal there is to find the regimen or combination which the patient is

feeling consistently well on. It’s a little bit different strategy than with the disulfiram.

You’re not always aiming to get them feeling well on the disulfiram, it’s getting the

necessary course of disulfiram that you think or hope is sufficient to either knock out, if

it’s possible, or knock down the infection, so that they can enjoy a period of well-being

and not be in need of further of antimicrobial or disulfiram treatment.

H: Given that you’ve had a few patients that have gone to the 2-3 month mark that

haven’t been fully cured, do you suggest considering carrying treatment out even longer

than 2-3 months? Or not at the moment?

Dr L: Well I’ve had patients who’ve been on it longer, but not at the so called target

dose. I’m calling it a target dose, what I think is an optimal dose for their weight, I’ve not

extended it beyond 3 months at that dose. But I have had patients who have been on it

longer, who are on it in that ramp-up phase, or for various reasons their condition has

been precarious and are doing very well on the small dose. So I do have a few patients

who’ve been on it beyond 6 months, but not on the target dose.

H: So at least for now, you don’t see the need to take the full target dose for any longer

than 3 months?

Dr L: I don’t have the experience to know that, it’s a suggested strategy. Again, I’m

hoping it can be used for a finite time, and not having people on this for years at a time.

Although it has been used for a year or more in patients with alcohol use disorders.

H: Is there anything you think that might help potentiate the treatment? Some people

believe heating up the body, hyperthermia treatment option, saunas, biofilm busters like

serreptase, grapefruit extract… is there anything you think that might be a potentiator or

adjuvant to the effect of disulfiram?

Dr L: I don’t know the answer to that, from my point of view I’m trying to keep it simple.

And see if simple works. And then there might be a role for interventions that might

improve the effect of this. Because not everyone is enjoying an enduring remission with

disulfiram.

H: In some cases do you think it is ok to use antibiotics simultaneously with disulfiram?

Dr L: In those first 3 patients, in order to not have the situation confused, I insisted they

go off their antibiotics. Generally I’m having patients do disulfiram as a monotherapy,

with some exceptions. Because I don’t have any convincing data to let me know it’s

effective against bartonella, as you know for some of the patients bartonellosis is a big

issue. One patient, where she was treated with treatment for bartonella along with the

disulfiram, from her perspective she did not perceive that the disulfiram eliminated her

need for further treatment for bartonella. It’s not a lot of data that I’m working with, some

of my colleagues using disulfiram are of the opinion it might have effect against

bartonella, but we need a lot more study on that.

H: One group member brought up the fact that some Lyme doctors are insisting that

patients stop antibiotics for 3 weeks prior to starting disulfiram. Do you recommend that,

or do you know why they might be recommending that?

Dr L: You definitely want them to be off of the agents like tinidazole or metronidazole,

because you can have adverse drug interactions between disulfiram and those agents.

That’s the one agent I insist that the person would stop for at least one week before

starting disulfiram. I’m not sure about the other agents. We’ve had patients begin the

disulfiram fairly shortly after discontinuing their antibiotics without a long delay.

H: Have you thought about how doxycycline might drive the bacteria into the persister

state, and whether or not that might be beneficial or contraindicated for the therapy? or

other antibiotics, doesn’t have to be doxycycline.

Dr L: I don’t know. It seems from the work that Dr Eva Sapi and others have done that

traditional antibiotics commonly have that effect of driving borrelia into cystic phase, or

round-body, or even biofilm. That’s speculation about disulfiram, one of its metabolites

is carbon disulfide, and that is known to have antibacterial properties and is a very small

molecule on the order of a the size of carbon dioxide. In biofilm it has metabolism, if

biofilm is a Bona fid e issue, which I have issue to think it is. It’s possible that disulfiram

may have good activity against borrelia and other organisms within the biofilm. That

might be another reason why it may be more effective than many of the antimicrobials

which are often quite large molecules.

H: So you think it might actually be penetrating the biofilm of that small molecular size?

Dr L: Look at the periodic table. Sulfur is directly below oxygen on the periodic table, so

it’s a small atom, and carbon-disulfide and carbon-dioxide are both small molecules.

And therefore very diffusible.

H: Have you had any patients that combined disulfiram with ozone therapy by any

chance?

Dr L: No.

I know there are a lot of patients who feel they’ve benefited from ozone therapy as a

bio-oxidative approach.

H: I have a couple questions about babesia. You’ve had good results with babesia so

far. One person has said that patients who were asymptomatic before disulfiram are

noticing their babesia symptoms appear to be reactivating from disulfiram. Is that to be

expected given that it may be hitting babesia?

Dr L: I’m not sure, that case 3, who had very significant babesiosis symptoms who

anytime would stop his high-dose mepron/zithro, within a few days he’d have drenching

night sweats. He reported that even at the lowest doses of disulfiram his babesia

symptoms seemed to melt away within a short period of time. Which was impressive to

me.

H: That leads me to a third question. You don’t currently see the need to recommend

other babesia treatments concurrently with disulfiram?

Dr L: Perhaps I’m naive, but I’m hoping the disulfiram might make those unnecessary.

Besides they’re not wonderfully effective as it is. There is a new antimalarial agent that

has come about, tafenoquine, one of my colleagues pointed out it has some quite

serious potential toxicity, so very high rate of corneal injury I think. Whether that’s going

to have a role in babesiosis treatment. I don’t know, it’s for malaria right now. It’s new.

H: Couple of questions about bartonella. We answered most of these questions already.

You think disulfiram has no known effect on bartonella? Some patients are reporting an

increase in their bartonella symptoms while on disulfiram. Are you seeing this in your

patients? Do you think this is a herx or bartonella reactivating?

Dr L: That’s a good question. As far as treating bartonella concurrently with disulfiram or

not, from a certain point of view it makes it easier to do one thing at a time and see what

happens. Some of my patients, even those who have bartonella, have opted not to treat

their bartonella while they’ve been on disulfiram. I have two patients who had evidence

of bartonella, and the decision was made not to treat the bartonella while they were

being treated with disulfiram. They are having certain symptoms that had us scratching

our heads and wondering whether those symptoms are not for Lyme, not from

babesiosis, but from bartonella that’s not been treated. I think those two patients are

coming, soon to be reassessed, including some direct detection methods so we can see

whether or not we can prove if bartonella is the reason they are having certain

symptoms.

They were stopped because they were having neuropathic symptoms, but they had

been on a fairly long course. So we thought it appropriate to discontinue anyways. But

it’s a good question, is it a mistake to not treat bartonella with other means while you

treat Lyme and babesiois with disulfiram?

H: Do you currently treat bartonella infections alongside Lyme infections? Or do you

treat them separately?

Dr L: I usually have a discussion with the patient, give them the option: deferring

bartonella treatment while we do the disulfiram since usually the disulfiram is for a finite

period of time. With the understanding you can always go after bartonella later if it

seems appropriate and necessary. Some patients declined to not treat the bartonella

while we’re using disulfiram, and some patients have opted to defer treatment for

bartonella. Some patients have gotten away with that and are doing ok with that, but it

might be enabling the bartonella to be untreated for 5 or 6 months while you are treating

with disulfiram. Which might not be a good idea.

H: I believe you touched on this earlier, what do you recommend to people with candida

issues if they’re going to get on disulfiram? Any recommendations?

Dr L: I haven’t been using disulfiram with the idea that it is an anti-candida treatment,

although there is some literature suggesting it might be. I would use the standard things,

nystatin, or for more systemic and difficult cases you can use fluconazole along with the

disulfiram.

H: The one thing I was a little concerned about, I know that candida produces

acetaldehyde in the body, and that may cause the ethanol-disulfiram reaction in the

body. So patients should probably try to minimize their candida load in the gut before

starting treatment, I would assume this would be a prudent idea?

Dr L: I don’t see why it would be a bad idea to try to get that under control before you

did disulfiram. Candida ferments things, but I don’t know how significant that extent of

fermentation of candida would be when disulfiram would be applied.

H: What are your thoughts on the mechanism of action of disulfiram in vivo, in people,

vs in vitro. Different? Similar? Not sure?

Dr L: I don’t know, in my article I speculated on different things that might explain the

antimicrobial action of disulfiram, but everybody realizes we don’t know exactly how it

works.

H: To your knowledge borrelia could build-up a resistance to disulfiram? Or too early to

tell?

Dr L: It’s not an antibiotic in the usual sense, a lot of those concerns about development

of resistance, they are good questions to raise, but we don’t even know if that is an

issue being that’s not an antibiotic in the usual sense.

H: You’re not sure whether the metabolites are actually killing the Lyme or the disulfiram

itself? We know the disulfiram itself kills Lyme, but we don’t know if the metabolites are

important.

Dr L: It’s interesting because the work Rajadas and Pothineni did was in vitro, so

depending on how the drug in vitro breaks down, how stable is it, what was it in the in

vitro that was eliminating the borrelia? The parent drug? Some non-metabolically

broken down products? Good question, you’d have to know in the test tube, does it

remain disulfiram the parent drug, or does it somehow break down to other things even

in vitro?

H: Do you know if disulfiram might cause a reactivation of latent viral infections? We did

see one article that it reactivate HIV, so some patients are concerned that it could

theoretically reactivate EBV or other herpes viruses.

Dr L: I don’t know the answer to that, there is a vast literature on disulfiram, and the

drug is being repurposed. For a lot of other indications, including use in treating different

kinds of cancers which is quite interesting, also in view of the work of Alan MacDonald

(pathologist) in which he states there may be a link between borrelia and glioblastome

multiforme. It’s interesting that disulfiram has activity against gliostobame multiforme.

H: This has been something that a lot of people have been arguing about. Some people

are saying you need to avoid any foods with acetaldehyde, others saying no it’s not an

issue. I’ve spoken with Dr. Rajadas at Stanford about this, and his perspective is foods

with disulfiram seem to be fine for most people, except he would avoid vinegar. But

things like coffee and melon have higher levels of acetaldehyde but he doesn’t believe

those should be a problem. Is that your experience with patients?

Dr L: Patients generally haven’t had too many problems other than avoiding alcohol,

and the few exceptions I’ve mentioned. But we’re always interested in hearing patients’

experiences, sometimes we’ve learned things that we wouldn’t have suspected

otherwise.

H: In conclusion can you summarize disulfiram and its potential for treating Lyme

disease, coinfections. Are your views evolving as you see more patients treated with it,

noticing any patterns?

Dr L: It’s an option we didn’t have before. It seems to have a lot of advantages as

compared to customary antimicrobial therapy. It’s role is being evaluated, my

experience with it is still quite limited. No more than 50 patients over the past 2 and a

half plus years. I remain very impressed by its utility, quite dramatic, I don’t necessarily

think it will be the solution for every patient. There will be patients who either can’t take

it, or they use it and it doesn’t seem to resolve their problems. So the question is are

they dealing with Lyme, or is there another issue? or are there some patients where it

just doesn’t work for them. It is relatively safe, it’s quite inexpensive when you compare

to a lot of the other agents, it doesn’t require parenteral approach, it seems to be at

least as potent or possibly more potent than some of the agents have been thought to

be the best agents that we have like Rocephin (ceftriaxone). Which are expensive, have

complications of their own, and you need parenteral approaches. It can eliminate the

need for IV antibiotics in many cases. It’s practical. But everybody needs to learn about

it, practitioners need to inform themselves about, the patients need to inform

themselves about it. Like any therapeutic it needs to be used with care. Anything you

use as a therapeutic has potential adverse effects, people need to inform themselves

about that. Personally, I’m refining my approaches and figuring out what the best way is

to use this agent. It’s a learning curve.

I think it’s great there are some formal trials with this agent that are going forward, Dr

Brian Fallon has his study at Columbia. And I just heard there was another study of

disulfiram in patients, I gather that’s going to be at Stanford? And then more and more

practitioners, based on my recorded experience, and also personal communications

with them, are beginning to use it. The feedback I’ve gotten is they are also quite

impressed by its potency.

As I told you, I’m dealing with 40 or 50 patients, and I learned about your chat group

and other chat groups on facebook. I decided to join to learn from other patients’

experiences beyond my own practice. We’re all learning together.

H: The Columbia study by Dr Brian Fallon hasn’t started yet?

Dr L: I think they’re recruiting patients, I don’t know if they’ve actually begun the study

yet.

H: From my understanding Dr Richard Horowitz actually has over 100 patients that are

under some sort of trial. Do you know anything about how that might be going?

Dr L: No I haven’t, but I see that he has a 3 armed study, with a couple different groups:

disulfiram alone, disulfiram with other regimens. He’s been pretty prolific in reporting on

his patients which is great. It will be interesting to see what his experiences are.

H: I hope we’ll be able to follow up with you in a few months, and hopefully we’ll have a

lot more knowledge and perspective at that time. I really wanted to thank you for all the

time you spent, it’s been 2 and a half hours. And I know the community is going to

tremendously appreciate your insight. Can’t thank you enough.

Dr L: You’re welcome Harrison. It was very enterprising of you to set up the disulfiram

group, and the patients and other patient advocates who set up their own groups. I

made a joke about this. I’m a trumpet/cornet player, and one of my teachers, William

Spalding, who was a proponent of bebop, he used to tell me about the days when he

used to participate in what was caused the “University of the Streets,” where jazz

musicians get together and play on the street. And they’d learn from one another, and

that’s how people got better. I jokingly call the Facebook group “University of the

Streets,” where patients are sharing their experiences and are all learning from one

another. There’s actually a real group called “University of the Streets,” out of the Bronx,

and one of the things they do is music education, jazz. This is our kind of disulfiram

“University of the Streets.”

H: I feel the same way, everyone’s learning as we go. It doesn’t feel like that with other

drugs, Lyme is such a challenging disease, as are the coinfections, it’s great that the

internet has enabled the ability for this information to pass freely all over the world.

Hopefully it will lead to an accelerated cure.

Dr L: One other thing, Jenna-Luche Thayer, she’s the one who promoted this Ad Hoc

Committee to get the ICD codes changed. She was instrumental in that, and she has a

big background in human rights. She and one of her friends that is a pharmacist have

been doing a lot of work, putting together a lot of research, pharmacology on disulfiram.

When that comes out, I think people will find that very valuable. That’s something to

look forward to.

H: Before we wrap up, is there anything you want to add?

Dr L: I would say for everybody using this agent, be careful. Be cautious. Desirably be

under the care of a healthcare practitioner. Also be careful in being overzealous in the

use of this agent, respect it. Try to maximize benefit. Know when to stop.

Fiona Stanislawski: What would class as unacceptable liver enzymes? How high would

they have to be before you’d say no more disulfiram?

Dr L: We’ve been impressed by how remarkably boring the surveillance labs have been

overall. If I see liver function tests, I don’t really have a clear cut, but if they’re

progressively rising that’s a warning sign. Because you don’t know where they are going

to end up. I usually don’t get too upset if liver functions are 1-2x the upper limit of

normal. But if I see them progressively get higher while the patient is on disulfiram, and

there is no other reason for it, prudence dictates discontinuing the drug but continuing to

follow the liver function tests to make sure they return to normal.

The two patients where we did discontinue it, and one of them had a positive Murphy

sign. It must’ve been ALT which was elevated. I usually check AST, ALT, and actually

the GGT is one of the specific enzymes for liver. Also bilirubin as well.

Dr L: One last thing, it’s amazing what you can accomplish when you get over the denial

and acknowledge the problem. I truly believe that disulfiram is useful, but I don’t think

it’s the only agent, and I’m very hopeful with the great work being done by Dr Rajadas

and his group, Dr Sapi and her group, Dr Lewis and his group, Dr Zhang and his group,

that we will have even more options that patients can avail themselves of. Disulfiram

kind of fell into my lap, I wasn’t looking for it. We had amazing results with those first

three patients, it’s a tremendous amount of work to get anything published these days.

But I felt it was worth it to get it published.

H: You were the trailblazer for the Lyme LLMDs.

Dr L: It was the patient who was the trailblazer. That case 1, I invited him to come to the

conferences, he’s a very self-effacing guy, and he’s not looking for any glory. In this

case it was the patient who was really the pioneer. But I listened to him, and I didn’t

think it was unreasonable so I cooperated with him, and seemingly hit a home run out of

the park, unexpectedly.

H: We should also give credit to all the charities that helped fund the research. Bay Area

Lyme, Global Lyme Alliance, LivLyme, Steven and Alexandra Cohen Foundation

donated a lot of the money that those foundations used to fund this research. And

obviously Dr Rajadas for his discovery of disulfiram’s efficacy…

Dr L: That initial research, if I’m not mistaken, was funded by the Bay Area Lyme

people. I would like to make a pitch for Dr Rajadas and his group. They did the

foundational work on this, and they continue to do excellent work. They do need

support, I would encourage anybody who can to support them. I personally made a

donation to their research early on, usually it has to be a check to Stanford University,

but I specified it is to be allocated to the Lyme lab of Dr Rajadas.

H: I’m hoping to interview Dr Rajadas about this as well. If there is any way people can

donate I’m hoping we can give details on that in the coming interview.

I also want to thank everyone in the group who submitted questions. We got 200, I’m

sorry if we didn’t get to everyone’s question.

Thank you Dr Liegner.