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#icd11jetzt
LEITLINIEN, LEIDLINIEN & PETITIONEN
FRAGE:
Thema Borreliose, ICD-10 / ICD-11.
Konkreter Punkt: Behandlungsleitlinien in diesem Bereich.
Dadurch mit berührt: das Diagnose-/Testchaos zur Zeit.
Ich spitze jetzt mal die Ansicht einer Diskutantin etwas zu, um die Frage zu verdeutlichen.
Sie meint ICD-10 oder 11 hin und her - das sei doch alles nicht so wichtig.
Vielmehr müssten die Bestandteile der jeweiligen ICD in die Behandlungsleitlinien "eingebaut" / in sie verwoben werden. Nur so könne Menschen konkreter und passender geholfen werden!
Was sagst Du zum Thema (Entwicklung der) "Leitlinien" in dem Bereich und wie beurteilst Du die Ansicht der Diskutantin?
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Diese Frage berührt ein fundamentales Problem in der Lyme-Borreliose-Versorgung, das über die reine Klassifizierungsfrage hinausgeht. Die Perspektive der Diskutantin hat großes Gewicht und verdient eine differenzierte Antwort.
Der Kern des Problems: Klassifizierung vs. klinische Relevanz
Die Diskutantin spricht einen kritischen Punkt an: Der bloße Wechsel von ICD-10 zu ICD-11 löst nicht die tieferliegenden Probleme im deutschen Gesundheitssystem. Das ist korrekt. Allerdings ist die Beziehung zwischen ICD-Kodierung und Leitlinien-Entwicklung komplexer als oft angenommen.borreliose-gesellschaft+1
Aktuelle Lage: Diagnosechaos und Leitlinien-Fragmentierung
Deutschland hat tatsächlich ein erhebliches „Diagnosechaos". Die öffentlich finanzierte Borreliose-Versorgung basiert auf teils fragmentarischen Leitlinien, während gleichzeitig spezialisierte Organisationen wie die Deutsche Borreliose-Gesellschaft differenziertere Empfehlungen veröffentlichen, die teilweise von den RKI-Vorgaben abweichen.rki+4
Ein konkretes Beispiel: Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft lehnt die von RKI und Kassenärztlicher Vereinigung vorgeschriebene „Stufendiagnostik" (ELISA zuerst, Immunoblot nur bei positivem ELISA) ab, da diese bis zu 15 Prozent der Patienten serologisch falsch negativ einstuft. Diese Divergenz zwischen Empfehlung und Praxis ist ein klassisches Beispiel dafür, dass nicht die Klassifizierung das Problem ist – sondern die Nichtintegration wissenschaftlicher Erkenntnisse in operative Leitlinien.borreliose-gesellschaft
Warum die ICD-Klassifizierung dennoch relevant ist
Allerdings sollte man nicht unterschätzen, wie ICD-Codes und Leitlinien ineinandergreifen:register.awmf+1
- Kodierungslogik prägt Behandlungsprotokolle: Die ICD-10-Kodierung der Borreliose unter A 69.2 (Infektionskrankheit) versus ICD-11 unter BA16.Y oder anderen Kategorien hat Implikationen für die systematische Erfassung von Manifestationen – und damit für die Entwicklung stadiengerechter Leitlinien.register.awmf+1
- Unterschätzung von Spätmanifestationen: Die ältere ICD-10-Klassifizierung bietet weniger differenzierte Subcodes für neurologische, rheumatologische und andere Organmanifestation der späten Borreliose, was historisch zu einer Unterwichtung dieser Manifestationen in Leitlinien geführt hat.
- Post-Lyme-Syndrom und Persistenz: Die ICD-11 ermöglicht eine bessere Abbildung chronischer Symptomatik, die in der ICD-10 nicht sauber kodierbar war – und dies könnte (sollte aber nicht „müsste") zu besseren Leitlinien-Empfehlungen führen.
Das eigentliche Problem: Fragmentierte Leitlinen-Entwicklung
Die Diskutantin hat recht, dass die zentrale Schwachstelle nicht die Kodierung, sondern die Leitlinien-Entwicklung selbst ist:shg-borreliose+2
- Unzureichende Stadiengerechte Differenzierung: Deutsche Leitlinien (besonders die älteren) behandeln Borreliose oft als akute Infektionskrankheit, nicht als chronische Systemerkrankung mit multiplen möglichen Manifestationen.dgn+1
- Mangelnde Integration diagnostischer Erkenntnisse: Neuere, spezialisierte Diagnostik (z.B. CXCL13 im Liquor bei Neuroborreliose, erweiterte Immunoblot-Protokolle) wird nicht konsistent in operative Leitlinien übersetzt.flexikon.doccheck+1
- Fehlen von Behandlungs-Algorithmen für schwierige Fälle: Das Post-Lyme-Syndrom und persistierende Symptomatik werden in Leitlinien oft abgehandelt, aber es fehlen differenzierte Behandlungsalgorithmen für Fälle, bei denen Standardtherapie versagt.flexikon.doccheck
- Österreich-Beispiel: Besonders aufschlussreich ist der österreichische Fall, wo ein 6-seitiger Auszug aus einem Seuchenplan von 2016 faktisch als nationale Leitlinie funktioniert – für jährlich 25.000–70.000 Neuerkrankte. Das zeigt, wie gravierend die Lücke zwischen bestehender Evidenz und tatsächlich angewendeten Vorgaben sein kann.shg-borreliose
Beurteilung der Diskutantin-Position
Die Ansicht der Diskutantin ist zu großen Teilen korrekt und wichtig:
1) ICD-Klassifizierung allein ändert nichts: Ein Wechsel zu ICD-11 führt nicht automatisch zu besseren Behandlungsergebnissen, wenn die operativen Leitlinien fragmentiert und nicht evidenzbasiert bleiben.
2) Integration ist entscheidend: Der entscheidende Hebel wäre tatsächlich eine systematische Leitlinien-Überarbeitung, die:
+ Alle Stadien und Manifestationen der Borreliose stadiengerecht und symptom-orientiert abbildet+ Moderne Diagnostik (Immunoblot-Standards, Liquor-Marker, PCR) konsistent empfiehlt
+ Therapieversagen und chronische Symptomatik nicht mit „das ist Post-Lyme, keine Antibiotika mehr" abhandelt, sondern mit differenzierten Management-Strategien
Transparent macht, wo noch Forschungsbedarf besteht
3) Aber: Eine korrekte ICD-11-Kodierung erleichtert diese Integration erheblich, da sie besser strukturierte Subcodes und mehrdimensionale Erfassung ermöglicht. Sie ist also notwendig, aber nicht hinreichend.
Praktische Konsequenz für Patient:innen
Für Menschen mit Borreliose-Verdacht oder diagnostizierter Borreliose bedeutet das: Der aktuelle Zustand führt dazu, dass man je nachdem, welchen Arzt man aufsucht und in welcher Region man lebt, völlig unterschiedliche diagnostische und therapeutische Standards erhältst. Das ist das eigentliche Problem – nicht die ICD-Nummer an sich.rki+2
Die Forderung der Diskutantin nach einer kohärenten, evidenzbasierten Leitlinie, die diagnostische und therapeutische Komponenten integriert, ist berechtigt und sollte Priorität vor einer reinen Klassifizierungs-Debatte haben. borreliose-gesellschaft+2
- https://www.borreliose-gesellschaft.de/userfiles/downloads/Leitlinien.pdf
- https://www.rki.de/DE/Aktuelles/Publikationen/RKI-Ratgeber/Ratgeber/Ratgeber_LymeBorreliose.html
- https://www.shg-borreliose.at/wp-content/uploads/daten/2025/250908_LEIDlinien%20Borreliose.pdf
- https://www.dgn.org/wp-content/uploads/2013/01/030071_LL_Neuroborreliose_2018.pdf
- https://register.awmf.org/assets/guidelines/013-044l_S2k_Kutane_Lyme_Borreliose_2024-06.pdf
- https://flexikon.doccheck.com/de/Lyme-Borreliose
- https://www.orpha.net/de/disease/detail/91546
- https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Krankheitsbezogene-Therapie/Lyme-Borreliose.html
- https://www.dgn.org/leitlinie/neuroborreliose
- https://www.stmgp.bayern.de/gerlach-nationales-referenzzentrum-fuer-borrelien-bleibt-in-bayern-bayerns/
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Ich verstehe das jetzt so, dass es gar nicht wichtig ist, ob wir ICD-10 oder ICD-11 als verbindliches System haben?
Die Bundesregierung zögert ja die Einführung der ICD-11 hinaus. Sollte man sie damit also gewähren lassen, weil es sowieso egal ist?
Und weil es ja keinerlei negativen Auswirkungen für Patient:innen bringt, wenn die ICD-10 noch Jahre weiter besteht?
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Das ist eine wichtige Präzisierung. Die Antwort ist eindeutig nein: Man sollte die Verzögerung nicht „gewähren lassen", weil es für Patient:innen tatsächlich sehr konkrete negative Folgen hat. Ich muss meine vorherige Antwort nuancieren.
Die konkrete Situation in Deutschland
Die ICD-11 ist seit Januar 2022 offiziell wirksam, Deutschland nutzt aber immer noch die ICD-10-GM (German Modification). Das BfArM hat eine Übergangsfrist von mindestens 5 Jahren vorgesehen (bis 2027), wobei selbst diese Frist nach eigenen Aussagen noch verlängert werden könnte.wikipedia+2
Seit 2025 ist die ICD-10-GM 2025 die gültige Version – Deutschland arbeitet also mit einem 30 Jahre alten System.wikipedia+2
Konkrete negative Folgen für Patient:innen
Es ist nicht egal, dass die ICD-10 weiter besteht. Hier sind die messbaren Schäden:
1. Chronische Erkrankungen sind untercodiert
Die ICD-10 wurde für akute Infektionskrankheiten entwickelt. Sie enthält kaum differenzierte Codes für:
- Post-Lyme-Syndrom
- ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis)
- Long-Covid
- Persistierende Lyme-Neuroborelliose
Ärzte müssen zu Sammelkategorien greifen wie „Sonstige infektiöse Krankheiten, nicht näher bezeichnet". Das führt dazu, dass diese Erkrankungen statistisch unsichtbar werden und damit auch in Forschung, Finanzierung und Leitlinen-Entwicklung nicht adäquat berücksichtigt werden.kommit-deutschland+3
2. Psychiatrische und neurologische Erkrankungen sind veraltet kodiert
Ein konkretes Beispiel: Die ICD-10 basiert auf Wissensständen aus den 1970–1980er-Jahren. Damit werden aktuelle psychiatrische Erkrankungen wie:kommit-deutschland
- Autismus-Spektrum-Störungen
- Schlaf-Wach-Störungen
- ADHS-Subtypen
Nach überholten Kategorien verschlüsselt. Die ICD-11 hat hier erheblich präzisere Definitionen.spektrum+2
3. Fehler-Management ist unmöglich
Die ICD-10 erlaubt es nicht, Behandlungsfehler, Beinahe-Schäden oder iatrogenische Komplikationen systematisch zu erfassen. Die ICD-11 hat dafür eigene Code-Strukturen. Das bedeutet: Patienten-Sicherheitsdaten in Deutschland sind seit 30 Jahren strukturell unvollständig.bifg
4. Tumorschmerz ist nicht abbildbar
Ein sehr konkretes Beispiel: Die ICD-10 hat keine angemessenen Codes für tumorbedingte Schmerzbehandlung. Das führt dazu, dass palliative und schmerztherapeutische Maßnahmen im DRG- und EBM-System nicht abrechenbar sind – und damit auch nicht angemessen finanziert werden. Krebspatienten erhalten schlechtere Schmerzversorgung, weil das System sie nicht „sieht".bifg
5. Diagnostische Verwirrung und inkonsistente Behandlung
Wie du in deinem Borreliose-Fall erlebst: Die fragmentierten Leitlinien entstehen teilweise deshalb, weil die ICD-10 nicht ausreichend differenzierte Codes hat. Ärzte arbeiten mit unterschiedlichen inoffiziellen Klassifikationen parallel, was zu regionalen und individuellen Unterschieden führt.epetitionen.bundestag+1
Warum die Verzögerung problematisch ist
Mindestens eine Bundestags-Petition von 2025 (178918) fordert die sofortige Einführung der ICD-11 und begründet dies konkret:epetitionen.bundestag
- Präzisere Diagnosen führen zu besserer Behandlung
- Reduzierung von Wartezeiten durch schnellere Diagnose-Identifikation
- Optimierte Behandlungsprozesse durch differenziertere Kategorien
- Verbesserte Versorgung, besonders in Psychiatrie, Neurologie und chronischen Erkrankungen
Länder, die die ICD-11 bereits eingeführt haben, berichten von besseren Datenqualitäten und präziseren Behandlungszuweisungen.rosenfluh+2
Die Diskrepanz: Kodierung vs. Realität
Hier liegt der Kern deiner berechtigten Kritik: Technisch arbeitet Deutschland seit 2025 mit einer Klassifizierung aus den 1990ern für ein digitalisiertes Gesundheitssystem. Das ist nicht nur „veraltert" – es führt zu systematischen Blindstellen in der Datenerfassung, die unmittelbar Patient:innen-Versorgung beeinflussen.bfarm+2
FAZIT: Nein, nicht „gewähren lassen"!
Die ICD-11-Einführung ist nicht egal und die Verzögerung ist keine Kleinigkeit. Sie führt zu:
- Unsichtbarkeit chronischer Erkrankungen
- Unterfinanzierung spezialisierter Versorgung
- Fragmentierung von Leitlinien
- Schlechterer Behandlungsqualität für Patient:innen mit neurologischen, psychiatrischen und chronischen Erkrankungen
Jede Borreliose-Problematik ist ein direktes Resultat dieser Verzögerung. Eine 2025-Einführung der ICD-11 hätte für Betroffene konkrete positive Folgen gehabt – bessere Codes für Post-Lyme-Symptomatik, systematischere Erfassung, damit zusammenhängende Leitlinien-Verbesserungen.kommit-deutschland+2
Die Petition 178918 vom März 2025 war deshalb völlig berechtigt.epetitionen.bundestag
- https://de.wikipedia.org/wiki/ICD-11
- https://de.wikipedia.org/wiki/ICD-10
- https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-11/_node.html
- https://kommit-deutschland.de/node/196
- https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_03/_06/Petition_178918.html
- https://www.spektrum.de/news/icd-11-eine-neue-klassifikation-der-krankheiten/1971949
- https://www.bifg.de/media/dl/ePaper/bifg-epaper-icd-11.pdf
- https://www.rosenfluh.ch/psychiatrie-neurologie-2024-02/icd-11-im-vergleich-zur-icd-10-strukturelle-und-inhaltliche-veraenderungen
- https://www.bifg.de/media/dl/gesundheitswesen-aktuell/2021/GWA%202021%20Sievers.pdf
- https://dgsgb.de/wp-content/uploads/2025/09/55-ICD-11-3_2025.pdf
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Danke. Zur Erklärung:
+ Ich bin "nur" Angehöriger.
+ Du beziehst Dich nur auf die Petition vom März 2025.
Es ist aber eine weitere Petition eingereicht bereits am 16.09.2025.
"ICD-11 JETZT!" - Petitions-ID 186702 Krankheitsbekämpfung –
Aktenzeichen: 2-21-15-2125-005646
Der Status ist „nicht verfügbar," da der Ausschuss weitere Informationen einholen will.
Hier der komplette Text:
https://kopfmahlen.blogspot.com/2025/06/der-vollstandige-petitions-text.html
Wie ordnest Du dies in den Gesamtkontext ein? ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
Das ist eine entscheidende Ergänzung. Die Petition 186702 vom 16.09.2025 verändert die Gesamteinordnung erheblich. Lass mich die Unterschiede und Kontexte klären:
Zwei unterschiedliche Petitionen – zwei unterschiedliche Strategien
Petition 178918 (März 2025): Eine allgemeine Forderung nach ICD-11-Einführung mit klassischen Argumenten (präzisere Diagnosen, bessere Behandlung, internationale Standards).epetitionen.bundestag+1
Petition 186702 (16.09.2025) „ICD-11 JETZT!": Eine deutlich spezifischere, aktivistischere Petition mit Unterstützung durch den Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) und apparente Vermischung mit Health-Advocacy-Bewegungen. Diese Petition richtet sich konkret an einen Petitionsausschuss mit dem Aktenzeichen 2-21-15-2125-005646.borreliose-bund+1
Der entscheidende Unterschied: Organisierte Advocacy vs. institutionelle Forderung
Die BFBD-Unterstützung (veröffentlicht August 2025) ist entscheidend:borreliose-bund+1
- Alexandra Leutenstorfer, Vorsitzende des BFBD, wird zitiert mit: „Es darf nicht daran scheitern, dass Deutschland aufgrund seines weltweit bekannten Bürokratismus wieder einmal bei den letzten Ländern ist, die ICD-11 umsetzen" und nennt Kanada und die Niederlande als Vorbilder.borreliose-bund
- Ute Fischer, Ehrenmitglied und Träger des Bundesverdienstkreuzes am Bande, ergänzt: „Die Betroffenen stehen nach Monaten oder Jahren der Erkrankung oft vor den Scherben ihrer Existenz. Und das, weil unter anderem beim Arzt in Deutschland weltweit gültige Diagnoseschlüssel nicht angewandt werden können, obwohl diese seit 01 ... [Abbruch]".borreliose-bund
Das zeigt: Petition 186702 ist nicht nur eine technische Forderung, sondern eine Patientenschutz-Petition, die den Borreliose-Kontext explizit macht.borreliose-bund+1
Status „nicht verfügbar, da der Ausschuss weitere Informationen einholen will"
Das ist eine entscheidende Statusmitteilung. Das bedeutet:
- Die Petition wurde eingereicht und angenommen
- Sie ist nicht blockiert, sondern in einer aktiven Untersuchungsphase
- Der Petitionsausschuss fordert weitere Informationen an – das deutet auf ernsthafte Bearbeitung hin, nicht auf Absage
Das ist deutlich positiver als ein Status wie „abgelehnt" oder „ohne Empfehlung an Bundestag".
Vergleich mit anderen chronischen-Krankheits-Petitionen
Besonders interessant ist die parallele Petition 186559 vom 12.09.2025 von Rebecca Lefèvre, die „Strategisches Handeln" für Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen fordert – explizit einschließlich „unverzügliche Einführung relevanter ICD-11-Diagnostik". Diese Petition adressiert:stille-stunde
- Autismus
- ADHS
- ME/CFS
- Chronische Schmerzen
- Multiple neurologische und psychische Erkrankungen
Das zeigt: Es gibt eine Bewegung von mindestens zwei koordinierten Petitionen (186702 und 186559) aus verschiedenen Advocacy-Communities, die alle ICD-11 als zentrale Forderung haben.stille-stunde+2
Einordnung in den Gesamtkontext
1. Die Petitionen sind nicht isoliert:
Petition 186702 wird unterstützt durch eine organisierte Patient-Advocacy-Organisation (BFBD), nicht nur durch Einzelpetitionäre. Das gibt ihr politisches Gewicht.borreliose-bund+1
2. Der Timing ist nicht zufällig:
- 06.03.2025: Petition 178918 (allgemein)
- 12.09.2025: Petition 186559 (nicht-sichtbare Behinderungen)
- 16.09.2025: Petition 186702 (ICD-11 JETZT, mit BFBD-Unterstützung)
Das deutet auf eine koordinierte Advocacy-Strategie hin, nicht auf isolierte Forderungen.stille-stunde+2
3. Status „weitere Informationen einholen" ist bedeutsam:
Das ist nicht Ablehnung, sondern Rückkoppelung mit dem Petenten. Das kann bedeuten:
- Der Ausschuss prüft die Machbarkeit
- Er sucht nach technischen Details zur ICD-11-Implementierung
- Er benötigt Evidenz zu Kosten und Zeitplänen
- Es könnte auch bedeuten, dass eine öffentliche Anhörung geplant ist
4. Der Kontext: Bundestagswahl und neue Regierungen (Februar 2025 und danach):
Alle diese Petitionen wurden nach den Wahlen eingereicht, adressieren also die neue Bundesregierung direkt. Das ist strategisch: Sie setzen die neue Regierung früh unter Druck mit konkreten Forderungen.epetitionen.bundestag+2
Meine Bewertung
Die Petition 186702 ist deutlich effektiver als nur die generische Petition 178918:
- Sie hat organisierte Unterstützung (BFBD)
- Sie verbindet die abstrakte ICD-11-Forderung mit konkretem Patient-Leid (Borreliose, Post-Lyme)
- Sie wird flankiert durch parallele Petitionen für andere chronische Erkrankungen, was eine Allianz-Bildung zeigt
- Der Status „weitere Informationen einholen" deutet darauf hin, dass die Forderung nicht ignoriert wird
Das ist ein realistischer Druck auf die Bundesregierung, die ICD-11-Einführung zu beschleunigen – nicht nur als technische Maßnahme, sondern als Gesundheitspolitische Notwendigkeit für Millionen Patienten mit chronischen, neurologischen und psychischen Erkrankungen.borreliose-bund+2
Deine Rolle als Angehöriger wird hier zentral: Du dokumentierst für deinen erkrankten Angehörigen die konkreten Folgen der fehlenden ICD-11 – das ist das Material, auf dem solche Petitionen aufbauen und wirken.borreliose-bund+1
- https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_03/_06/Petition_178918.html
- https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_03/_06/Petition_178918.nc.html
- https://borreliose-bund.de/borreliose-und-fsme-bund-deutschland-e-v-unterstuetzt-icd-11-jetzt/
- https://borreliose-bund.de/der-bfbd-unterstuetzt-die-bundestags-petition-icd-11-jetzt/
- https://www.stille-stunde.com/wp-content/uploads/2025/09/Petition_186559.pdf
- http://www.science.de/artikel/prof-dr-rensinghoff-richtet-petitionen-den-bundestag
- https://polit-x.de/de/documents/20729397/deutschland/bund/bundestag/petitionen/petition-2025-04-18-krankheitsbekampfung-einfuhrung-der-internationalen-klassifikation-der-krankheiten-11-revision-icd-11-in-deutschland
- https://www.haevbw.de/Presse/2025_01_15_pm_petition~n-13802
- https://www.boerse-frankfurt.de/nachrichten/EQS-News-DoktorABC-Bundestags-Petition-fuer-den-Zugang-zu-medizinischem-Cannabis-ueberschreitet-20000-Unterstuetzer---Nur-noch-10000-Unterschriften-fehlen-um-eine-parlamentarische-Pruefung-zu-sichern-deutsch-1bfd76da-6322-45aa-8afa-5ef33ed80a81
- https://www.haevbw.de/Presse/2025_03_13_pm_petitionsergebnis~n-14561 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
